woensdag 3 november 2010

Het startsein

Het belooft morgen een lange en zware dag te worden in de VU. De wekker zal mij al vroeg uit mijn (nog steeds) gelukzalige slaap halen zodat we eerst de strijd kunnen aangaan met de files naar Amsterdam.

In de VU begint de dag al vroeg, niet met een lekker kopje koffie of thee, maar met weer een inschrijving bij een nieuwe poli: radiologie. Normaal ga je daar naartoe voor een röntgen of iets dergelijks. Ik ga daar heen omdat de voorbereidingen voor mijn bestralingen moeten beginnen. Ik ben immers kankerpatiënt... ik blijf het vreemd vinden om mezelf zo te bestempelen. Doe ik dan ook alleen in verband met ziekenhuizen, rolstoelen lenen en dergelijke. Maar goed, inschrijven bij radiologie dus. Hoe toepasselijk dat al die enge stralen en golven in de kelder van het ziekenhuis op de mens worden losgelaten.
Na de inschrijving heb ik een uur lang een consult met een arts van de afdeling radiotherapie. Kijk, weer een nieuwe benaming. Eentje die het woord bestraling in een wetenschappelijk jasje giet en het minder "eng" laat klinken. Alsof je therapie krijgt met behulp van een radio. Muziek, ladiedadiedaaa!


Nadat ik een uur lang met deze arts/radiologe/radiotherapeute heb gesproken en hopelijk veel wijzer ben geworden, kan ik door naar een techneut. Een meneer of mevrouw die voor mij -en helemaal voor mij alleen- een gezichtsmasker zal gaan aanmeten. Dat moet mijn gezicht natuurlijk beschermen tegen de voor kankercellen dodelijke stralen die binnenkort op mij worden losgelaten. Geen idee hoe zo'n ding eruit ziet - ik stel me er een soort Iron Mask bij voor maar we zullen het morgen gaan beleven. Overigens ook geen idee hoe ze die bestraling precies gaan doen, maar ook dat zal ik hopelijk morgen te weten komen.


Daarna ga ik linea recta naar de CT-scan toe. Een prachtige uitvinding die alle zachte en harde delen in een menselijk lichaam in zwart-grijze tinten aanschouwelijk maakt. De radiologe neemt genoegen met een scan van het hoofd-halsgebied. Het betreft immers hoofd-halskanker...
Maar de KNO-oncoloog is minder snel tevreden. Gelukkig maar. Hij gaat op zoek naar mogelijke uitzaaiingen in de longen en het bekken. Het bekken waar zich belangrijke organen bevinden zoals nieren, lever, darmen en wat al niet meer. Die man wil natuurlijk van tevoren weten of er ergens al iets zit wat er niet hoort (en ik ook!) zodat we dat direct kunnen aanpakken. De botten laten we volgens mij maar even voor wat ze zijn.


Na een fijn uurtje CT-scan al dan niet met contrastvloeistof, krijgen we zowaar even rust voor een hapje en een drankje. Overigens uit eigen zak te betalen, helaas. Kijk, dat zouden ze nou best eens anders kunnen regelen: natje en droogje voor de kankerpatiënten en hun begeleiders. Of alleen voor mij en mijn begeleiders, ook goed. Gelukkig is er een fijne brasserie aan de overkant van het poli-gebouw waar je echt lekkere koffie kunt krijgen een een behoorlijke hap eten. Geeft mij gelijk de kans om voor de tweede keer sinds de dag van de diagnose even lekker buiten te komen. Ja mensen, ik ga snel hoor!


Na de lunch worden we op de poli kaakchirurgie verwacht voor een zogenaamd Focus-onderzoek. Dat is een programma wat gericht is op de weerbaarheid van het lichaam bij kanker. Met andere woorden: er wordt onderzocht in hoeverre je lichaam weerbaar is en bestand tegen de ziekte. Of zo. Het gaat er in ieder geval om dat alle mogelijke infectiehaarden in je lichaam in kaart moeten worden gebracht om zodoende te kunnen worden behandeld en daarmee weer een optimaal resultaat van de behandeling te kunnen verkrijgen. Of zo. Op dit moment kan ik ze dat zelf ook wel vertellen, daar is geen duur onderzoek voor nodig. Maar ach; studenten, artsen en ander medisch personeel moet nu eenmaal leren en dit dient aldus een goed doel.

Ik zei het al aan het begin: ik hoop morgen weer een stuk wijzer te worden en als dat inderdaad zo is, dan kan ik meer vertellen over het Focus-onderzoek.



Nou, tegen de tijd dat we klaar zijn, kunnen we opnieuw de strijd aangaan met de files vanuit Amsterdam terug naar Purmerend. Alwaar we na aankomst onze Chuli gaan ophalen bij onze huisvrienden en weer lekker naar de uitvalsbasis in de Purmer-Noord gaan om gezamenlijk alles even te laten inwerken en inzinken. Dan fijn een hapje Spaanse bruine bonen-soep die mams -efficiënt als ze is, vandaag al voorbereid heeft- ons gaat serveren. 


Bruine bonen als troostvoer na een lange en ongetwijfeld zwaar emotionele dag. Die soep zie ik wel zitten, zelfs de koffie en het hapje tussen de middag. Helaas kan ik de rest van de dag niet aan me voorbij laten gaan - ik zal het allemaal zelf moeten ondergaan en ondervinden. En dat besef begint nu vaste vorm te krijgen.


Toch ben ik redelijk rustig. Althans, ik ben niet in paniek of iets anders dramatisch. Wat bij een drama-queen zoals ik eigenlijk wel zou passen. Maar voor drama is op het moment geen plaats. Wat er wel moet zijn en er ook is: realiteitzin, een vorm van berusting, een diep innerlijk weten dat het echt niet goed is allemaal - maar tegelijk weten dat ik in dit leven nog lang niet klaar ben, galgenhumor (bijvoorbeeld: ik moet het de wereld nog lang lastig maken) en een algemeen gevoel van "laat maar over je heen komen". 
Helaas is er ook nog een grote lichamelijke zwakte, nog steeds flinke maagpijn en een algehele malaise met zware verkoudheid en alle verstopte gevolgen van dien.

Gelukkig is er ook een flinke dosis mentale kracht en vechtlust, een innerlijk besef dat ik hier de kracht voor zal hebben, een operatiewond die netjes doet wat er van verwacht wordt en dat is helen. Een echtgenoot voor wie geen moeite teveel is, een moeder die bereid is al het nodige te doen om deze geknakte dochter lichamelijk zo sterk mogelijk te maken, een vader die er is als je hem nodig hebt en die een rustpunt in deze hectiek, Een bonusdochter en dito zoon die onverwachte bliksembezoekjes brengen met de zo innig geliefde kleinkinderen. Een bonuszus en -nichtjes en overige -al dan niet bonus of aangetrouwde- familielieden die intens meeleven. Een uitzicht om van te smullen, dwarrelende en vallende blaadjes in de meest prachtige kleuren, een snoezelhoek om jaloers op te zijn, een alsmaar groeiende berg kaarten en een lading bloemen die de boel opvrolijken. En dan heb ik nog niet eens alles en iedereen genoemd...


Tel daarbij op heel veel telefoontjes, sms-jes, emails en andere vormen van al dan niet digitale intermenselijke communicatie. Wat mij eens te meer doet beseffen hoeveel lieve en liefhebbende mensen ik om mij heen heb die mij steunen op allerlei mogelijke manieren.
Doe daar vervolgens een flinke snuf tender loving care bij en het resultaat is een balans die naar de positieve kant doorslaat. Toch. Evengoed. Alsnog. En wat mij betreft blijvend.

Hoe lang deze weg ook moge zijn, hoe zwaar de reis die ik gedwongen moet ondernemen en hoeveel pijn, angst en ongemakken ik zal beleven - die balans zal ik met alle macht proberen vast te houden in de positie waarin die nu staat.

Begrijp me niet verkeerd - ik ben niet bijzonder krachtig of dapper of sterk of moedig of wat dan ook. Ik ben wel van nature positief, optimistisch en levenslustig. Soms ook over-enthousiast, veeleisend en perfectionistisch en een enkel keertje somber en lichtelijk depri. Maar daarnaast ben ik het gewoon gewend om te knokken en al krabbend, schoppend, vechtend en bijtend door het leven te gaan!

Oftewel vrij naar Dylan Thomas: I will not go gently into the night - I'll go kicking and screaming!

Ik heb gesproken.







5 opmerkingen:

  1. Hey Essss.... voel je m... die dikke kus!! Je bent een kanjer en dat ben je altijd al geweest!

    Angelika

    BeantwoordenVerwijderen
  2. lieverd!!! je bent een kanjer en heb gewoon respect voor je!!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Onderstaande reactie werd door mijn zussie geplaatst maar is om onduidelijke reden niet verschenen. Dus ik plaats het zelf:


    Het moet een waar ongenoegen zijn om vandaag weer deze weg te mogen gaan. En terwijl het land schreeuwt om kunst en cultuur beleef jij je eigen theater in de kelder van het VU met een
    kunststof masker als bescherming tegen de ontwikkeling. Het IRON zit 'm in the lady herself . Krachtig, optimistisch, maar tussen de regels door kwetsbaar en verdwaasd. Zal dit de enige vorm van "theater" zijn die in de toekomst nog wordt gesubsidieerd of is dit straks ook alleen maar weggelegd voor de beter bedeelden onder ons? Onze dagelijkse bezigheden verenigd in een klein stukje tekst. Hope is het antwoord maar wat is de vraag?
    Daphne

    BeantwoordenVerwijderen