Gisteren was met recht een dolle dinsdag te noemen. Een dag met een heel strak schema in het ziekenhuis. En natuurlijk werd dat schema volledig in het honderd geschopt door vertragingen en uitloop en incompetentie. Om te beginnen moesten we drie kwartier wachten op de mondhygiëniste. Niet omdat het spreekuur uitloop had, maar omdat men mij bij de balie niet had aangemeld. Na de zoveelste persoon die na mij binnen kwam maar voor mij werd binnengeroepen, ben ik verhaal gaan halen bij de balie. Een half uur later riep de mondhygiëniste weer iemand anders binnen en toen was het gedaan met mijn berusting. Ik vroeg haar hoe of het nou precies zat met mijn afspraak. Om het verhaal iets korter te maken: ik mocht binnen komen en ben vervolgens eerst flink tegen haar tekeer gegaan. Ik sta *((&%(&(*)_@)(*$ niet voor niets om 6 uur 's ochtends op!!! Na de nodige stoom te hebben afgeblazen en haar reactie te hebben aangehoord, zijn we netjes overnieuw begonnen. Ik krijg de komende anderhalf jaar immers heel vaak met haar te maken, zo bleek later tijdens het gesprek.
En er is nog wel meer gebleken. Namelijk dat er door de bestraling de nodige schade aan de mondslijmvliezen zal worden aangebracht. Met als gevolg een droge mond door niet meer werkende speekselklieren, daardoor weer slikproblemen, de ph-waarde van het speeksel gaat flink omhoog met als gevolg een grotere kans op tandbederf en daarnaast ook nog eens schade aan de huid van mijn gezicht. En zo zijn er nog wel meer dingen, maar die laat ik nu maar even. Heel veel informatie in ieder geval, en opnieuw allemaal niet zo fijn om te horen. Laat staan om te verwerken.
Omdat het hele tijdschema van de ochtend al flink in de war was geschopt, verliep de rest behoorlijk chaotisch. De kaakchirurg zat op me te wachten om drie gezonde kiezen preventief te verwijderen - en de CT-kamer duldde beslist geen vertraging. En dus was het rennen naar de extractiekamer (de sjieke benaming voor het tandentrekhok), tussendoor toch nog eerst naar de CT-scan, snel weer terug om de kiezen te laten trekken... pffff. Kon het nog chaotischer?
Het trekken van die kiezen is een verhaal op zich. Laat ik volstaan met te vertellen dat er drie ampullen verdovingvloeistof voor nodig waren, ontelbare prikken en anderhalf uur tijd om de kiezen te verwijderen. We hebben ook het nodige gelachen - waar zouden we zijn zonder humor? Toen de eerste verdovingsmiddelen erin zaten, vroeg de kaakchirurg of mijn rechterlip al begon te tintelen. Even nadenken mensen... mijn rechterlip - die zit niet in mijn gezicht! Ik schoot in een lachstuip en de kaakchirurg begreep het in eerste instantie niet eens. Pas toen hij het herhaalde en ik veelbetekend omlaag keek richting kruis, begon het hem te dagen. Een man met gevoel voor humor want hij kwam met twinkelende ogen naast me staan en sprak me "vermanend" toe: "zooo... mevrouw, zomaar de dokter in de maling nemen hè?".
Wat hierop volgde was minder lachwekkend. De zogenaamd loszittende kiezen bleken toch nog behoorlijk vast te zitten. Met als gevolg dat er met flinke kracht getrokken en gewrikt moest worden om ze eruit te krijgen. Maar het moet gezegd worden: ze hebben het keurig netjes gedaan en afgezien van het getrek, heb ik geen pijn gevoeld. Behalve dan de paar keren dat mijn bovenlip ergens tussen een tang klem kwam te zitten en dat mijn kaakgewrichten bijna van hun plaats werden getrokken. Met drie keurige hechtingen ben ik naar huis gegaan.
De CT-scans waren al gemaakt vóór het trekken van de kiezen. De zoveelste keer dat er contrastvloeistof ingespoten moest worden. Mijn aders beginnen langzaam in staking te gaan - het wordt steeds moeilijker om te prikken. Gelukkig duurde dat allemaal niet zo lang.
Duizelend van de vele informatie en met een zwaar verdoofd gezicht, togen we richting uitvalsbasis in de Purmer. Alwaar we even tot rust zijn gekomen en onder het genot van een kop koffie en een broodje paps hebben ingelicht.
Eenmaal weer thuis, ben ik met flink wat pijnstillers in bed gekropen en heb ik de rest van de dag daar doorgebracht. Zwevend tussen slaap, waak en pijn. 's Avonds heb ik nog iets gegeten en ben daarna weer uitgeput verder gaan slapen.
En toen brak vanochtend de woelige woensdag aan. De dag waarop we met z'n allen bij mij thuis de oncologieverpleegkundige zouden ontvangen. Een dame van Care for Cancer, die mij en mijn naasten nader zou informeren over de ziekte, de bestraling en daarnaast een luisterend oor zou bieden.
Ze heeft werkelijk alle tijd genomen om al onze vragen te beantwoorden en te luisteren naar wat deze afgelopen weken over ons heen is gekomen - de trein die over ons heen is gedenderd. Ik heb het gesprek als heel fijn ervaren. Je spreekt met iemand die dichtbij je staat - dichterbij dan welke arts dan ook. Daarbij is het een ervaren verpleegkundige die heel veel kan vertellen over de dagelijkse praktijk van leven met kanker. En ze weet ook hoe zwaar het is voor de naaste familie. Die heeft dan ook alle kans en tijd gekregen om hun eigen ding met haar te bespreken.
Zoals vaak lijkt te gebeuren, vallen veel dingen samen. Vandaar ook dat het een woelige woensdag was vandaag. Telefoontjes tussendoor, een vriezertje met maaltijden van de Maaltijdvoorziening is gebracht, de dame van Stichting MEE kwam aan het einde van de dag ook nog om gevolg te geven aan mijn vraag om alle WMO-aanvragen verder te regelen... een gekkenhuis eigenlijk.
Maar het allergekste - en tegelijkertijd het allermooiste vandaag - was toch wel het compleet onverwachte telefoontje van mijn arts. Met de vervroegde uitslag van de CT-scans van gisteren. Hij dacht dat ik het wel op prijs zou stellen om die nu al te horen... En de uitslag is: ER ZIJN GEEN UITZAAIINGEN!!!!!!
Nu is het wachten op het telefoontje van de afdeling radiologie om te horen wanneer de bestralingen beginnen. Want die gaan evengoed gewoon door. En natuurlijk ben ik de komende jaren gewoon nog vaste klant van de VU. Sterker nog, de oncologieverpleegkundige zei het precies zoals het is: deze kanker is ongeneeslijk. Toekomstige uitzaaiingen zijn behandelbaar, maar de kanker is blijvend. Klaar.
Dus: het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen zijn en het slechte nieuws... ach, dat doet er op dit moment helemaal niet toe.
Leven bij de dag, genieten van het moment en van elkaar in de wetenschap dat er geen complicaties zijn.
Lieverd wat heb je weer pittige dagen achter de rug, en moest toch wel ff slikken dat deze kanker niet te genezen is maar dat je zonder uitzaaiingen en met bestraling toch misschien nog even hebt om het maar zo te zeggen.
BeantwoordenVerwijderenMoeilijk aan de ene kant, blij aan de andere kant dat er geen uitzaaiingen zijn.
hoe dan ook, ik blijf met je meeleven, blijf je hier volgen en blijf aan je denken!!!
Je bent een kanjer, vergeet dat nooit!
Zo dat waren de dagen wel weer.
BeantwoordenVerwijderenInderdaad een trein die maar door dendert en die maar niet wil stoppen. Goed maar toch ook weer niet helemaal goed nieuws. Inderdaad leven bij de dag en genieten van iedere dag.
Fijn dat er tegenwoordig toch ook mensen zoals die oncologie verpleegkundige zijn die ook voor het emotionele en practische jou kunnen helpen.
Heel vele sterkte je bent iedere dag in mijn gedachten. Liefs en en dikke knuffel Kaatje
Lieve Esther,
BeantwoordenVerwijderenGoh je hebt weer behoorlijk veel moeten doen. Dat misverstand in het ziekenhuis, meer duidelijkheid ivm je tanden, maaltijdvoorzieningen, afspraken en afspraken.
Ik mag blij zijn dat je dat allemaal hebt geregeld en dat iedereen wil meewerken.
Het belangrijkste is dat je geen uitzaaïngen hebt. Godzijdank
Ga je die oncologieverpleegkundige vaker bij je thuis krijgen?
Ik denk vaak aan je en wil jullie veel sterkte wensen.
Dikke knuffel,
Monique