Datum bekend

Aanstaande maandag 22 november is de dag dat ik voor het eerst naar de bestralingsruimte mag. Oftewel: het startsein voor 6 loodzware weken. De boel staat in de startblokken. Het taxivervoer is geregeld, de mondhygiëniste verwacht mij een uur voor de eerste bestraling om het gebit nog even extra schoon te maken, mij een fluorbehandeling te geven en om een afdruk te maken aan de hand waarvan later die week een vormpje wordt gemaakt. Daar mag ik dan gezellig thuis zelf fluorgel in aanbrengen om vervolgens in het geval te happen. Dat moet ik dan een paar minuten laten zitten. Hoe vaak per dag weet ik even niet meer.


De afgelopen dagen zat ik even in een vacuüm. Wachtend op de datum en niets meer te doen of te regelen. Vreselijk vond ik dat. Ik heb weer eens een achtbaanrit gemaakt en ik moet zeggen: het is me niet bevallen!

Na een bijzonder uitgebreide zoektocht over het www ben ik nergens gekomen voor wat betreft lotgenotencontact. Iets wat ik op dit moment echt nodig heb, aangezien ik werkelijk peentjes zweet wat de bestraling en de gevolgen aangaat. Vanochtend ben ik ouderwets in de telefoon geklommen en heb gebeld met het welbekende KWF. Vreemd om daarmee als patiënt contact op te nemen. Hoe dan ook, met behulp van een vriendelijke en begripvolle dame aan de telefoon en toch nog wat hulp van internet, ben ik uiteindelijk in contact gekomen met een lotgenotencontactpersoon voor de regio Noord Holland Noord. Vervolgens heb ik meer dan een uur telefonisch met haar gesproken. Een wereld van begrip ben ik toegetreden! Het verhaal van die mevrouw is echt ongelooflijk maar nog veel prettiger was het om van een ervaringsdeskundige te horen dat wat ik nu doormaak, voel en beleef allemaal "heel normaal" is. Het is maar wat je normaal noemt in de wereld van gekte waarin ik terecht ben gekomen. Maar dat terzijde. Het heeft me in ieder geval een prettig gevoel gegeven om eens te praten met iemand die precies weet wat ik nu doormaak.


Helaas is mijn soort kanker zo zeldzaam, dat zij in ieder geval niemand kent die het heeft. Ze gaat wel op zoek binnen haar netwerk in de hoop iemand te vinden die een beetje meer specifieke ervaring heeft op dit gebied. Ik hoop dat ze iemand weet te vinden, in de verschrikkelijke wetenschap dat er nóg iemand rondloopt met dit zwaard boven zijn of haar hoofd...


De komende dagen zal ik druk zijn met mijn laatste voorbereidingen op de bestralingen. Voornamelijk informatie vergaren over huidverzorging en dergelijke. En rusten, heel veel rusten.