In de bankschroef

Zo voelde het vandaag: alsof mijn hoofd in de bankschroef zat.
Om mij nog onduidelijke reden blijkt er ineens ruimte te zitten in het hoofd-halsmasker. Gisteren bleek dat al, maar toen werd er niet moeilijk over gedaan. Vandaag was het een ander verhaal. Niet alleen werd het niet meer geaccepteerd dat er ongeveer een vingerdikte ruimte aan de bovenkant van het masker zat (zeg maar bovenop mijn hoofd); die ruimte moest worden opgevuld. En daarvoor hebben ze een stapeltje dubbelgevouwen gaasjes gebruikt. Die dus tussen mijn hoofd en de tafel werden gepropt zodat de boel goed strak zat. Nou, dat heb ik geweten! Ik voelde gelijk al druk tussen mijn wenkbrauwen maar omdat ik in de veronderstelling was (gelaten) dat het een korte sessie zou zijn, heb ik niet moeilijk gedaan en het gelaten voor wat het was. Een minuutje of 8 tot 10 zou ik het wel hebben uitgehouden. Maar die tijd bleek te kort want er moest niet alleen een serie controlefoto's worden gemaakt voordat de echte bestraling begon, er was nog een extra scan voor nodig om de boel goed uitgelijnd te krijgen.
Met als gevolg dat de gehele sessie wel 20 minuten heeft geduurd. En dat met een masker wat superstrak om mijn hoofd en gezicht zat waardoor de druk tussen mijn wenkbrauwen op den duur bijna onverdraaglijk werd. Bovendien drukte het masker mijn hoofd zodanig hard tegen de toch al harde hoofd-neksteun, dat ook daar flink wat drukpijn begon te ontstaan. Bijna tegen het einde van de sessie, toen ik dacht het niet meer te kunnen uithouden, heb ik toch nog een tandje erbij gezet en geen alarmsignaal gegeven. Want dan zou ik waarschijnlijk weer overnieuw moeten beginnen en daar had ik echt geen zin in. Dus heb ik volgehouden totdat ik het gevoel had dat mijn hoofd als een sinaasappel onder een olifantenpoot geplet zou worden. En toen was het gelukkig over. Als ik de kans had gehad, dan had ik het masker zelf afgedaan maar ik moest helaas wachten op hulp. Mijn armen kan ik immers niet voldoende ver omhoog bewegen, helaas. Wat kunnen een paar seconden dan onwijs lang lijken te duren! 
En wat is het een ongelooflijke opluchting als het martelwerktuig van je af wordt gehaald en je weer gewoon kunt ademhalen. Sterker nog: de opluchting is zo groot en de pijn aan de hele schedel zo hevig, dat de tranen vanzelf beginnen te stromen. Pfff... viel echt zwaar tegen vandaag.


En als je dan het vooruitzicht zou hebben snel thuis te zijn, dan heb je iets fijns om naar uit te kijken - een bank om op te liggen bijvoorbeeld. Maar helaas: we hadden het ziekenhuisterrein nog niet eens verlaten, of onze chauffeur (dezelfde als gisteren) kreeg een oproep om "even" iemand op te halen in het Slotervaartziekenhuis. Ligt vlakbij de VU in afstand maar in reistijd tijdens de bijzonder drukke spits dus niet. En nog niet aangekomen bij de file voor het Slotervaart, kwam er een nieuwe oproep bij voor een ritje naar het AMC. En dus gingen we van ziekenhuis naar ziekenhuis en van file naar file. Om vervolgens via Amsterdam Noord en de sluiproute met ontheffing via Landsmeer op een ander adres in Purmerend uit te komen alvorens onze eigen straat verlossend werd bereikt.


Afgezien van de pijn aan en in mijn schedel en het ongemak van het zitten in een taxibusje (geef mij maar een personenwagen), was het niet eens zo ongezellig. Tja, je moet er toch wat van zien te maken met z'n allen. De eerste mevrouw die in het Slotervaart werd opgehaald, bleek een trouwe klant van het taxibedrijf te zijn. En aldus een bekende van de chauffeur, wat gelijk al een vriendelijke en gezellige toon zette. Ze heeft mij halverwege Landsmeer en Purmerend zelfs voorzien van twee dikke plakken ontbijtkoek met roomboter, aangezien ik dreigde van mijn stokje te gaan door een lege maag en die nare pijn. Leve de ervaren ziekenvervoerklant!


De arts die ik vandaag zou spreken -die nieuwe- was niet beschikbaar vanwege een vergadering. Overigens is die man in de plaats gekomen van mijn oorspronkelijke radiotherapeut, omdat deze laatste voor onbestemde tijd is "uitgevallen". Maar dat terzijde. De mededeling van de baliedame dat het geplande gesprek met de arts niet kon doorgaan, werd met afkeuring ontvangen. Waren we daarvoor ruim een uur eerder in het ziekenhuis aangekomen, zoals ons gisteren was verzocht?? Dacht het niet! IJlings werd er een andere arts opgetrommeld, die zich vervolgens in alle rust aan haar onverwachte taak heeft gewijd. Alle vragen die we wisten te verzinnen, zijn in alle rust en naar volle tevredenheid beantwoord. Niet dat we zo heel veel wijzer zijn geworden... dat blijkt gewoon onmogelijk te zijn aangezien de artsen het zelf ook niet weten.


Zo wilden we "plaatjes" zien die met behulp van allerlei apparatuur de laatste weken zijn gemaakt.Niet alleen van vóór de operatie maar ook van vlak erna en de talloze (ik ben de tel kwijt) scans en foto's ten behoeve van de bestraling. Ten eerste beschikken ze op radiotherapie niet over alle beelden maar is het ook nog eens zo, dat restanten van de tumor -datgene wat dus bestraald wordt- gewoon niet te zien zijn. Een hele duidelijke uitleg die we kregen: we weten dat er uitlopers zitten, misschien een paar duizend tumorcellen. Maar er zijn minimaal een paar miljoen voor nodig om het in beeld te kunnen brengen. En dus hebben ze niets wat ze kunnen laten zien. Tja, dan ben je snel klaar natuurlijk.


Vragen over huidverzorging zijn deze keer gelukkig wel goed en doortastend beantwoord. Om ene lang verhaal kort te maken: bij de apotheek kan ik een recept voor een speciale huidcrème halen die ik gewoon mag gebruiken, ook voordat ik voor een bestraling ga. Het lijkt onbeduidend, maar een trekkend gevoel in je gezicht is niet bepaald prettig. Maar ik wil natuurlijk niet voor extra huidirritatie zorgen door de verkeerde huidverzorging te gebruiken en dus ben ik reuze blij met zo iets simpel als een juiste crème. Een kinderhand is gauw gevuld...


Op onze vraag of het nou echt zo zeldzaam is wat ik nu heb kwam het (helaas) duidelijke antwoord dat het inderdaad zo is. Sterker nog, de paar gevallen die er per jaar zijn worden allemaal in de VU behandeld. Dacht ik eindelijk een kans op lotgenotencontact te hebben gekregen, blijkt dat net niet zo te zijn. Want waar het bij mij zit (het zachte gehemelte) is zeldzaam binnen de zeldzaamheid. Ja mensen, als ik dan toch kanker moet krijgen, dan goed ook!! Afijn, ik heb in ieder geval duidelijk gemaakt dat het mij wel prettig lijkt om eens met iemand te spreken (op welke wijze dan ook) die hetzelfde meemaakt. Maar die kans is dus klein of nihil, hoewel ik blijf hopen op een "collega" waarmee ik van gedachten kan wisselen en ervaringen kan delen.


Al met al was het een bijzonder zware dag die niet alleen met vertragingen maar vooral met veel pijn gepaard ging. Maar ik laat het de pret niet drukken en begin morgen gewoon met frisse tegenzin aan weer een nieuwe dag met ongetwijfeld nieuwe ervaringen. Niet persé goede, maar in ieder geval wel weer nieuwe. Al is het alleen al omdat paps morgen met mij meegaat.


Overigens is Cor vandaag een kijkje in de bestralingskeuken gegund, zij het een korte en niet geheel zoals mij gisteren verteld is. Desalniettemin heeft hij vandaag een beetje beeld kunnen krijgen van hoe het eraan toe gaat eenmaal voorbij de kleedkamer. Ongetwijfeld gaat hij om nog een rondje vragen zodat hij de volgende keer echt een kijkje in de controlekamer kan werpen - die is hem vandaag ontnomen omdat er al een mannetje/vrouwtje of 7 stonden! Ja, ik ben een heus interessant geval.