maandag 31 januari 2011

Rock bottom

Het kon niet uitblijven en het is dus ook gebeurd. Ik heb de bodem bereikt. Zoals ze dat zo mooi in het Engels zeggen: I hit rock bottom!
Ik ben pats boem keihard op de diepe donkere bodem van de put terecht gekomen. En het  ging zo goed... mijn smaakbeleving leek beter te gaan, ik voelde me weer een beetje menswaardig, ik kon weer echt lachen en de toekomst weer een beetje vorm geven... Twee korte dagen heb ik daarvan mogen genieten en toen werd het me weer ontnomen. Ineens was het over. Het geluksgevoel van geen bestralingen meer te hoeven ondergaan, het geluksgevoel van weer een heel klein beetje de controle over mijn leven in handen te nemen. Het geluksgevoel van weer heel voorzichtig plannen voor de nabije toekomst te durven maken. Over - zomaar ineens voorbij.
Onder begeleiding van koorts kreeg ik een uitbraak van galbulten met de bijbehorende maar voor mij nieuwe astma-aanval, taai-slijm-aanval waardoor ik een halve nacht boven de bak heb staan overgeven, diarree erbij... alles, maar dan ook alles deed mee aan de symfonie van ellende. Wat heb ik me ziek gevoeld twee dagen lan!. Ik kon niets meer zonder te hijgen door de ademnood. Elke beweging was er een teveel, alles deed pijn en l en ik was weer zowat terug bij af. Toen heb ik de wereld op haar lelijkst gezien en ben ik een schier eindeloze week lang onderweg geweest naar de bodem van de put. En toen ik die bereikte, zag ik niet eens meer een puntje licht hoog in de verte. Zo diep en veraf was het. Duisternis, eenzaamheid, verdriet en vooral de confrontatie met een ziek en onwillig lichaam en een steeds zwakker wordende geest.
Zoals te doen gebruikelijk wanneer ik in een dergelijke situatie verkeer, sloot ik mij vervolgens compleet af. Weg van de wereld, weg van alles en iedereen die mij zo heeft bijgestaan en gesteund. Ik kon het gewoonweg niet opbrengen om openlijk te zeggen dat ik gebroken en stuk op de bodem van de put lag. Ik voelde me een mislukkeling omdat ik niet sterker was dan dit, omdat ik tóch werd overwonnen. Ik voelde schaamte omdat ik het toch niet had gered. Ik voelde me bedonderd omdat de aangekondigde terugval erger was dan ik had verwacht. En vooral voelde ik een overweldigende drang om er niet meer te zijn. Alle communicatiemiddelen heb ik toen op slot gegooid. Telefoon, televisie, internet... alles. Ik was er immers niet meer, want op de bodem van de put heb je geen contact met "buiten"., bestaat er geen communicatie met de levende wereld.
En zo heb ik twee hele donkere dagen letterlijk met de dekens over me heen doorgebracht. Weggestopt in mijn bedje, veilig beschermd door mijn dekbedje en voor niets of niemand bereikbaar. Af en toe een slokje water, iets eten van wat me gebracht werd en medicijnen innemend wanneer ik erop geattendeerd werd dat het tijd ervoor was.
Maar zoals het spreekwoord luidt: onkruid vergaat niet. En blijkbaar ben ik van het soort totaal onuitroeibare onkruid, want na 2 dagen van zwelgen en nog eens zwelgen en mezelf wentelen als een varkentje in zijn eigen drek, zag ik ineens weer een puntje licht heel hoog boven mijn hoofd. En alsof het vanzelf ging, tegen mijn bewuste weten in, pakte ik elk uitsteeksel vast om me weer naar het licht toe toe werken, de hoogte in, op weg naar buiten, op weg naar jullie.
En nu ben ik er weer. Mensen mensen, wat een hel! Ik heb vaak genoeg op de bodem van de een of andere put gezeten maar niet eerder op deze manier. Nooit eerder heb ik gevoeld wat ik deze keer allemaal gevoeld en doorleefd heb. En nooit eerder ben ik mij er zo van bewust geweest. Zoals ik ook nooit eerder zo blij was toen ik bemerkte dat ik me weer naar boven aan het werken was. En op een goede dag was ik er weer. Gehavend, letterlijk en figuurlijk. Aan mijn handen en nagels te zien, leek het alsof ik mezelf echt aan mijn vingertoppen een weg naar boven heb geklauwd. Geen nagel meer heel, alles afgebrokkeld en stuk. Mijn haren (toch altijd mij grote trost) droog en dor. Mijn gezicht beschadigd door het krabben aan de galbulten. En aan mijn geesteskracht was ook te merken dat ik een strijd heb geleverd die ik uiteindelijk toch overwonnen heb. Vraag me niet hoe...
Moe, doodmoe. Te moe om te denken, of om welke beslissing dan ook te nemen. De afgelopen twee weken heb ik dan ook voornamelijk slapend doorgebracht. Met een geradbraakt lichaam en een versufte geest. Nooit eerder heb ik op deze wijze een strijd met het leven ervaren. En ik heb ik mijn leven nogal wat gestreden dus ik weet waar ik over praat.

Maar goed, all bad things aside - hier is ze weer!!!
Met nederige excuses aan al diegenen die ik van me heb afgeduwd. Met nederige excuses aan al die lieve en vooral trouwe mensen die mij niet laten gaan - die mij op welke manier dan ook zijn blijven steunen en volgen, en mij daardoor onwetend de kracht hebben gegeven om te knokken. Want lieverds, ik moest steeds maar weer aan mijn familie en aan jullie denken. Aan hoe erg het voor jullie moest zijn om zo lang niets van mij te horen of te lezen. Aan hoe ik jullie in de steek liet en daarmee groot onrecht heb aandeed. Met mijn meest nederige excuses zeg ik jullie dank voor het feit dat jullie mij niet hebben laten gaan...
En nu, nu probeer ik weer voorzichtig de blik naar buiten en naar voren te richten. Lichamelijk gaat het zo goed of zo slecht als te verwachten valt. De ene dag okee, de andere dag weer helemaal niks. Nog steeds last van schimmelinfectie in de mond, rare smaakbeleving, maagproblemen, galbulten en ademnood en al het andere. En ja, ook nog steeds met de kanker in mijn lijf en zonder dat ik iets wijzer ben geworden van mij eerste controlebezoek afgelopen donderdag. Maar ik ben er weer. Ben weer plannetjes aan het maken, probeer zelfs weer mijn huishouden een beetje te doen en ik denk ook alweer voorzichtig aan het zelf koken van een avondmaaltijd en... ho, rustig aan Esther!!
Vooralsnog ben ik bezig met het boeken van een welness-vakantie in eigen land. Een weekje met Cor en paps en mams letterlijk de boel van ons af laten glijden en stomen en zweten en een of ander welness-resort. Daarnaast gaan Cor en ik ;ater dit jaar ook nog samen een week of drie op vakantie. We wilden graag naar Egypte maar dat zit er helaas niet in. Dus zijn we aan het nadenken over een gelijkwaardig alternatief. We gooien er snel een bezoekje aan het reisburo tegenaan om de nodige inspiratie op te doen!
En verder probeer ik weer een klein beetje mijn leven op poten te krijgen. Niet beter of slechter dan hiervoor, maar wel gelijkwaardig in kwaliteit. Dat is voorlopig het hoogst haalbare, dus daar ga ik dan maar voor. Mijn kaartjes, mijn nieuw ontdekte hobby schilderen, mijn lief, familie, hond, poes, mijn alles. 
Ik ben er weer. En zal dit blog blijven schrijven. Voortaan hopelijk zonder langdurige onderbrekingen door wat voor rare putten dan ook - ik zal blijven schrijven. Voor mezelf, voor jullie, voor alles.

woensdag 12 januari 2011

Aftellen en opnieuw beginnen

Het is afgelopen, over en uit met de bestralingen. 35 dagen lang heb ik me onder behandeling moeten laten plaatsen en me moeten laten bestralen, om een klontje op hol geslagen cellen een halt proberen toe te roepen. Nadat de aanvankelijke operatie het hart er al uit gesneden had.
Sinds vrijdag 7 januari 2010 ben ik bestralingsvrij!
Als een kind zo blij ging ik erheen, in de wetenschap dat deze ronde over was.
En als een kind zo blij ging ik de bestralingsruimte binnen en heb ik mij nog eenmaal rondom laten bestralen.
Als een kind zo blij sprong ik energiek van de tafel af. Wat blijdschap al niet voor je kan doen. Zelden heb ik door puur geluk zo'n adrenalinestoot gekregen dat ik er door kon springen!

Heel ernstig en doelbewust heb ik me weer aangekleed, mijn kleedkamertje nog eens goed bekeken. Na een een laatste blik ben ik met een vreugdesprong de kleedkamer uitgevlogen!! De tranen van blijdschap rolden over m'n wangen, mams stond te shaken van emotie en mijn lief kon even geen woord uitbrengen.
De Celebrations die ik, voordat ik naar binnen ging op de tafels had neergezet begeleid van een afscheidsbriefje, hadden inmiddels gretig aftrek gevonden en ik zag mensen die elkaar aanstoten en mij aanwijzen zo van: van háár hebben we de chocolaatjes gekregen. Uit hoeken en gaten kwamen medewerkers op me af om te feliciteren met het behalen van deze mijlpaal en de dame achter de balie stond met tranen in haar ogen.

Wat heb ik veel emoties gezien daar op -2 in de kelder. Wat heb ik veel emoties van mezelf in stilte uitgestort  en wat is het een beladen ruimte. Vervuld van angst, hoop, vreugde, verdriet liefde tussen mensen en vechtlust, doorzettingsvermogen en vooral levenskracht!
Ik heb enorm veel bewondering gekregen voor iedereen die met deze ziekte worstelt. En laat me jullie dit vertellen - als jullie ooit nog een een rouwadvertentie lezen waarin staat dat de overledene heeft gevochten maar de strijd heeft verloren: niemand verliest ooit de strijd tegen kanker. Ja, men kan zijn of haar leven verliezen, maar de strijd tegen de ziekte wordt altijd door de mens gewonnen. Want het behalen van overwinningen , dag na dag, staat voor mij op geen enkele wijze gelijk aan het verliezen van een strijd.
Elke dag is er weer een dag van strijden tegen een klontje op hol geslagen cellen, strijden tegen pijn zowel lichamelijk als mentaal, strijden tegen de grenzen van het eigen kunnen en vooral: strijden tegen jezelf.
En elke keer dat je weer een grens hebt overschreden, toch nét dat ene hebt kunnen doen waarvan iedereen zei dat het niet kon, elke hap eten of slok drinken die je met pijn naar binnen hebt gewerkt op pure wilskracht en omdat je weet dat het moet, al die kleine dingen zijn eigenlijk van een enormiteit die bijna niet te bevatten is. En dus zeg ik dat je als mens hooguit je leven kunt verliezen aan deze ziekte, maar dat je nooit de strijd zult kunnen verliezen!!
Maar ik dwaal af, terug naar de afgelopen dagen. Die ik voornamelijk in ongeloof heb doorgebracht. En natuurlijk blijdschap en opluchting. Maar vooral toch ongeloof en frustratie. Waarom? Dat zal ik jullie zo vertellen, eerst even dit.
Waarschijnlijk kwam het puur door de blijdschap dat ik weer de baas ben over mijn eigen tijd en met -enige beperking- ook weer over mijn eigen leven, maar ik heb de schilderskwast ter hand genomen. Als eerste de kwast van de creativiteit: ik heb mijn allereerste schilderij gemaakt!!! Een stilleven van een azalea, bestemd voor een hele speciale vriendin. En juist omdat het mijn eerste schilderij ooit is, krijgt zij die van mij. Het is geen kunstwerk, maar ook geen broddelwerkje. Geen schilderen-op-nummer zeg maar. Geheel uit vrije hand en met haar in gedachten, heb ik het gemaakt. Het staat nu nog te pronken op mijn tafel-ezeltje naast me zodat ik er af en toe nog een blik op kan werpen, maar het gaat volgende week richting vriendin. Ik ben erg benieuwd wat ze ervan vindt. Foto volgt nog.


Daarna heb ik de gewone schilderskwast ter hand genomen. Om voor onze oudste kleindochter M. van 4 jaar, eindelijk de lang geleden door mij beloofde schilderijtjes af te maken. Of eigenlijk: lijstjes met een mooi geborduurd kaartje erin. Mijn lief heeft natuurlijk met vaardige hand de lijstjes gemaakt, en ik heb ze de afgelopen dagen dus in de verf gezet en behandeld met een schuurpapiertje ter vergroting van het oud-effect. Ze zijn alle vier in vrolijke kleutjes: lila, zonnegeel, oranje en uitbundig zalmroze. De kaartjes zijn bijna allemaal klaar en het thema is vlinders. Een kartonnetje geborduurd met vlinders, al dan niet van glittergaren en afgewerkt met pailletten en kraaltjes. Ik vind ze zo leuk, dat ik ze bijna zelf zou willen houden! Foto volgt zodra ze allemaal klaar zijn.
Goh, wat heb ik dat gemist zeg!! Creatief bezig zijn, iets moois uit je handen laten komen, wat het ook is. Genieten van het proces van het bedenken, materialen uitzoeken, maken en vervolgens van het resultaat. Hoe ouder ik wordt (pardong: hoe rijper), hoe leuker ik het vind om me hiermee bezig te houden. Punt is dat ik altijd in het groot denk: ik zag die vier lijstjes en direct zag ik een hele serie van bont en lief gekleurde lijsten voor me. Groot, klein, verweerd of juist hoogglanzend, speels, romantisch, stoer of juist serieus... Tja, wat moet ik daar nou weer mee? Voorlopig houd ik het bij kleine dingen en grote dromen.De afgelopen dagen heb ik in een staat van verbazing, verwondering, ongeloof en frustratie doorgebracht. Want de vraag die iedereen ons stelt ("wanneer weten jullie of alles weg is?) Die vraag houdt ons natuurlijk ook bezig en die hebben we ons voor de zoveelste keer gesteld. En voor de zoveelste keer, kregen we hetzelfde antwoord. Het antwoord wat we maar niet schijnen te kunnen bevatten, waar ons gezond verstand maar niet bij kan: er is geen kijk op hoe het verder zal gaan!


Kankercellen verraden hun aanwezigheid lang voordat ze zich als een dolle beginnen te delen: ze verbruiken veel eiwitten en belachelijk veel suikers en nog meer stofjes. En ze laten zich in het bloed zichtbaar maken door kleurstofjes. De zogenaamde T-markers (oftewel T-markeringen). En dus is het voor hen die het kunnen, een koud kunstje om met behulp van bloedonderzoek en CT-, MRI- en PET-scans (in één woord: beeldvormend onderzoek) de aanwezigheid van kankercellen op te sporen.
Behalve bij mij en mijn lotgenoten, waarvan er maar een paar per jaar zijn.


"Mijn" soort kanker laat zich niet vantevoren zien. Het verraadt zijn aanwezigheid niet door veel bepaalde stofjes uit mijn bloed of urine te gebruiken, of door zelf veel afvalstoffen te produceren die in mijn lichaamssappen terug te vinden zijn. De cellen laten zich niet op de kiek zetten, hun porum tonen ze op geen enkele foto van geen enkel beeldvormend apparaat. Pas als het gezwel uit een half miljoen of meer cellen bestaat, is het een zichtbare tumor. Maar ja, dan is het al een tumor van enige grootte en dus eigenlijk al niet meer te genezen.


Het hierboven geschetste proces kan tot enkele tientallen jaren duren. Zo rond de 10 jaar na verschijning van de oorspronkelijke tumor, laat de eerste uitzaaiing zich zien. Of eerder, zo rond de vijf jaar. Maar ze zitten eraan te komen, die uitzaaiingen. Misschien zitten ze er zelfs al - dat is niet te zeggen.
Ze kunnen mij hierna dus controleren wat ze willen, pas als er een tumor gevonden wordt, kunnen ze zeggen dat er weer wat zit. En niet eerder. En dan nog: de uitzaaiing zelf is alleen nog maar te beperken in groei. Want dat is de pest: het laat zich meestal pas zien als het al zó groot is, dat operatief verwijderen niet meer kan. Chemo is dan nog het enige wat kan... en dan niet met de intentie om mij te genezen, maar met de intentie om mij het resterende leven zo aangenaam mogelijk te maken. Met andere woorden: wat ze nu gedaan hebben, in medisch gefundeerd gokwerk geweest. De tumor in mijn gehemelte hebben ze kunnen weghalen, maar tot hoever ze de uitlopers ervan hebben kunnen wegstralen is niet bekend.

En dus ben ik nu klaar met de bestraling, maar verkeer ik opnieuw in een staat van ongeloof, verwarring, frustratie, angst en noem alles maar op. Dit moet echt even de tijd krijgen om in te zinken. Iedereen die dit hoort, weet niet wat ze ervan moeten denken. Ze snappen het niet (want je ziet kanker toch altijd??), ze weten niet wat ze ermee aan moeten (tja nou... beterschap dan maar hè? Oh nee... euh...) en ze velen weten al helemaal niet hoe ze nu met mij moeten omgaan. Want ja, voor hetzelfde geld ben ik er over een paar jaar niet meer. En nee, dat is geen fatalistisch denken, dat is de realiteit.
Ik neem het niemand kwalijk, want ik snap er zelf ook geen reet van - als ik er goed over nadenk. Het is toch ook niet te bevatten? Ik heb allerlei ellende doorstaan en voor wat eigenlijk? Zelf de vele dokters kunnen het me niet vertellen - hoe moeten wij het in godesnaam dan tot ons door laten dringen?
Ach, het komt op z'n tijd wel weer hoor. Dan is het nieuws ingezonken en ben ik niet meer zo verward en gefrustreerd. Over een tijdje pak ik mezelf weer bij kop en kont en zet ik mezelf weer recht overeind en ga ik door waar ik gebleven was. Of ik ga evengoed door, terwijl ik ondertussen op apengapen lig. Dan pak ik mezelf tussendoor wel weer eens bij elkaar. Ik blijf hier heus niet in hangen. Maar elke keer als ik dit verhaal in de context van mij eigen leven probeer te zetten, dan klopt het niet. Net alsof het over een ander gaat en niet over mij. En toch wéét ik dat het wel degelijk over mij gaat! Ik voel immers nog steeds de gevolgen van de bestralingen!
Trouwens, nu we het daar toch over hebben en ter verduidelijking: die gevolgen stapelen zich de komende tijd alleen maar op en laten zich dus dagelijks meer voelen. Dat proces kan 1 tot 3 weken duren. Weken waarin ik slechter en slechter word, totdat ik op dat keiharde dieptepunt ben aangeland wat eufemistisch de bodem van de put wordt genoemd. En dan moet ik weer de weg omhoog zien te vinden. Dát proces kan wel eens maanden zoniet jaren gaan duren. Het eerste herstel niet hoor, maar daarna, dat mijn lichaam weer een beetje de oude wordt. Zo dat al lukt... want reken maar dat ik hierdoor een klap heb gekregen.

Mijn mond is één grote ravage tot diep in mijn keel. Alles wat ik in mijn mond stop, doet dus onwijs veel pijn. En dus is eten onmogelijk en drinken alleen met heel veel moeite en koppigheid. Ik mocht niet afvallen, maar ben in de laatste week toch stiekem weer een kilo kwijtgeraakt. Ja, ik kan er ook niets aan doen hoor... ik doe mijn stinkende best maar er gaat gewoon niet meer in! Mijn eetlust wordt door het weinig eten ook dagelijks minder nu en ik moet mezelf nu echt dwingen om iets te eten of om een flesje drinkvoeding te nemen. Wat ik ook echt wel doe, maar 6 van die krengen krijg ik er per dag niet in hoor. Hooguit 2 of 3 en dat is te weinig. Gewoon drinken beperkt zich tot water of koffie met een verdikkingsmiddel. Gelukkig compleet geur- en smaakloos dus het kan overal doorheen. En dat moet ook, want alles wat vloeibaarder is dan yoghurt, daar verslik ik me in. Met als gevolg enorme hoestbuien die mij alle resterende kracht van die dag kosten en mijn longen beschadigen. Dus alles moet in aandikken met dat spul, om maar te zorgen dat ik me niet verslik. Of de hik krijg, zo eentje die begint en niet meer stopt. Niet schadelijk voor de gezondheid maar het vreet wel energie. En dus moet ik dat ook voorkomen.


Zei ik dat ik blij was dat ik niet meer in ketenen van de bestralingen zit? Ja, ik ben blij dat dát in ieder geval voorbij is. Maar voor de rest kan ik niet echt blij zijn.
En zo strompel ik de afgelopen dagen verward door het leven. Heb ik een eilandje voor mezelf gevonden waar ik me lekker kan bezighouden met wat me op dat moment boeit. En kan ik mezelf even afsluiten van de buitenwereld om me heen, de grote boze wereld, want die is op zichzelf al verwarrend genoeg. En met mijn eigen persoonlijke verwarring erbij, dat kan ik eventjes niet hebben.
Maar ik ben als elastiek: schiet mij weg en ik kom terug. Rek mij uit en ik kom terug. Rol mij op en ik kom terug. Vroeg of laat kom ik terug. Dag foxy-foxtrot Essie met je elastieken benen, armen, lijf!
Op enig moment zal ik wel weer opnieuw gaan beginnen aan een nieuwe dagelijkse routine - vooralsnog mag ik van mezelf nog even op mijn eilandje blijven.






donderdag 6 januari 2011

Aftellen: rituelen

Nadat ik gisteren na de bestraling de rest van de dag en avond slapend heb doorgebracht omdat er geen greintje energie meer in dit uitgeperste lijf zit, ben ik zomaar een stuk dichterbij het daadwerkelijke einde van de behandeling gekomen! Eerst maar een netjes afstrepen:


Nummers drie en twee - weg ermee! Zo, ook weer gehad.


Oneindig snel is het gegaan. Ja ik weet het, het klinkt tegenstrijdig. Oneindig en snel. Maar toch ervaar ik het zo. Oneindig, want er leek geen einde te komen aan mijn ritten en rituelen van het bestralen. Opstaan, koffie drinken, wassen en aankleden, nog een beetje krantje lezen, flesjes drinken inpakken, tas op juiste inhoud controleren. De hond op voorhand licht waarschuwend toespreken: niet op de bank, goed op het huis passen, niet blaffen of janken, niet vervelend doen tegen je zusje, en vooral niets pakken wat NIET van jou is!! Vrouwtje is zó weer terug, kom geef een kus, vrouwtje is trots op je, tot straks jochie! Het is trouwens onvoorstelbaar met hoeveel ernst de hond dit ritueel ondergaat. Rustig luisterend en echt in zich opnemend wat ik zeg.
Mijn lief heeft de tas ondertussen al naar de auto gesjouwd en daar de boel op temperatuur gebracht. Nog een laatste blik in de rondte werpen voordat ik de huisdeur achter me dicht trek, -shit, toch een flesje vergeten! gauw pakken!- en naar buiten. In de auto ploffen, de checklist nalopen -invalidenparkeerkaart/parkeerschijf/pufjes/hoorapparaatjes mee/ziekenhuismap mee? Ja? We kunnen! En dan op weg. Ingesnoerd, stoel licht naar achteren gekanteld, tasje lekker op schoot, kussentje onder mijn hoofd en al soezerig op weg naar VUmc. Daar het ritueel der parkeren doorlopen met de parkeermeneer, gevolgd door het uitstapritueel. Dan in de stoel, tas opgehangen aan de handvatten achter me, eigen tasje om m'n nek, flesje water tussen m'n knieën. Halfslapend word ik de lift ingereden worden en in eveneens halfslapende toestand word in voortgewandeld naar Kelder -2.
Vooral de laatste tijd maak het niet uit welk tijdstip van de dag het is: ik verkeer bijna continu in een halslapende toestand. Zeg maar gerust bijna comateus.  Onderweg naar de kelder schrik ik elke keer weer van mezelf in die grote spiegel. Nou moet ik erbij zeggen dat het licht in de lift onbarmhartig had is, maar toch... ik zou nu toch wel aan mijn eigen aanblik gewend moeten zijn! 
Maar dat terzijde.
In de kelder aangekomen worden alle aanwezigen aardig en netjes begroet en wij door hen terug. Alsof we elkaar al jaren kennen. Dan een kort praatje maken met een van de dames achter de balie, daarna mezelf aanmelden bij het bliep-apparaat (streepjescodelezer) en dan plaatsnemen in de wachtkamer. Even rondkijken of er bekenden zitten en een blik werpen in een van de vele snoeppotten en/of koekblikken. Om vervolgens steevast te contstateren dat ik het toch niet kan nemen. Weer een aantal riten.... Hierna duiken we onverrichter zaken maar weer weg in de wachtkamerlechtuur. Wachtend op mijn beurt. Die de ene keer amper op zich laat wachten en de andere keer doodleuk 20, 30 of 40 minuten uitloopt. En juist deze laatste week, waarin ik me er zo op verheugd had dat er geen vertraging zou zijn, heb ik precies die vertragingen gehad die ik zojuist heb genoemd.
De riten rond de bestralingen, het zijn er nog al wat. In zo'n oneindig korte tijd ontwikkeld een mens verbazingwekkend snel zijn of haar eigen kleine vaste gewoontetjes. Dát haakje voor het vestje, dát haakje voor het ondershirt en het bovenshirt. Dat bakje is voor de armand, dat andere haakje voor de b.h. Het vestje of de sjaal om de blote schouders en borsten slaan en op de stoel gaan zitten wachten op het seintje vanaf de andere kant van de deur.
Via de rechterkant de tafel benaderen, altijd over rechts; precies bij dát knopje de billen op de tafel en de voeten omhoog. Dan nog even schuiven zus en schuiven zo, het knieholtesteuntje in de knieholten laten leggen, nog even vragen of ze m'n vestje over me heen willen doen als ze klaar zijn en dan... zucht! Bewust ontspannen en je overgeven aan twee of drie anderen die je vertrouwd en tegelijkertijd onbekend zijn. Elk groepje heeft weer zijn eigen dingetjes. Bij de ene groep moet ik altijd uitleggen dat ik de mondspreider zelf in doe, als allerlaatste van de reeks handelingen. Bij de andere groep moet ik altijd vertellen dat ik m'n vestje of sjaal over me heen wil hebben. Weer een andere groep moet altijd horen dat 'eerst de buik en dan pas het masker' moet. Je leert ze aardig kennen in die 7 weken. En toch, het blijven onbekende individuen voor je.
Riten en rituelen. Je ontwikkelt ze des te sneller naarmate een omgeving die onvriendelijke aandoet, ondanks de zachte kleuren, de prachtige close-up foto's van vlinder en ander natuurschoon, ondanks de meest lieve medewerkers de je je maar kunt wensen - het is en blijft een vijandig oord. En dus ontwikkel je riten en rituelen. Als iets om je aan vast te houden, als zekerheid in een tijd van grote onzekerheid. Als een welkom en bekend iets, wat je de kans geeft om toch een klein beetje jezelf te kunnen zijn of althans een beetje bij jezelf te blijven. Als iets waarachter je je in al je naakte kwestbaarheid kunt verschuilen.
De kwetsbaarheid van de onbedekte huid en ook die van de rauwe gevoelens. De kwestbaarheid van vreemde en meestal koude handen op je blote huid maar ook die van je angst. De angst die je dagelijks onder ogen moet zien, die je dagelijks in het gezicht en in de ogen staart tot in het diepste van je ziel. De angst die je dagelijks moet zien te overwinnen, als ware het een nooit eindigende wedstrijd. Aan de riten rond de bestralingstafel komt na morgen vooralsnog hopelijk een einde, een blijvend afscheid en vaarwel tot nooit.

Aan de ritten naar en van het ziekenhuis komt voorlopig geen einde, maar ze nemen wel af in frequentie. Voorlopig zal het nog elke maand zijn en daarna steeds minder en minder totdat.... wat???
Ik wil zover nog niet kijken, ik kan zover nog niet kijken. Voorlopig heb ik nog 1 dagrit te gaan en nog 1 keer mijn riten rond de bestralingstafel te doen. Mijn laatste bestralingsriten morgen. Ik zal ze welbewust meemaken en doen en ondergaan... om ze daarna nooit meer te vergeten. Want deze hele ervaring, het hebben van kanker en ervoor behandeld worden, is iets wat je als mens eigenlijk niet mag meemaken.Maar als je het meemaakt, mag je het noot meer vergeten omdat het je altijd iets brengt. Wat datgene is, zal de tijd moeten leren. Maar vergeten zal ik het nooit.



Mijn riten en rituelen zal ik met een vrolijke noot gaan afsluiten. Want ik ga Celebrations uitdelen. Ter celebratie van het einde van mijn bestralingen.  Hoe toepasselijk...


Nog maar 1 keer morgen!

maandag 3 januari 2011

Aftellen: een minirokje en een nieuwe vriendschap

Bestraling nummer 31 van vandaag stelde niet veel meer voor dan een minirok. Short and sweet.Dat ligt niet zozeer aan de bestraling zelf of aan hoe mijn lijf zich heeft opgesteld als wel door het feit dat ik na thuiskomst een (legaal) snufje morfine heb genomen en naar bed ben gegaan. Om direct in een heerlijke slaap weg te zakken, slechts onderbroken door een ongeruste eega die zich afvroeg of ik nog wel ademhaalde en door het veelvuldig plotselinge afbreken van allerlei spannende dromen. Spannend op een James Bond-achtige manier. Maak jullie maar geen illusies - het blijft netjes hier.
In mijn dromen blijk ik een mean lean woman-machine te zijn. Met het grootste gemak spring ik uit vliegtuigen, parachuteer ik mezelf naar onpeilbaar diepe oceanen. Ik leg de grootste en lelijkste sons of bitches neer zonder zelfs maar een wimper of nagel te beschadigen.
Ik steel de meest machtige en dus kleine gevaarlijke gevalletjes, die in verkeerde handen een einde aan de mensheid kunnen maken. Vraag me niet wat het allemaal is, maar spanne
nd is het zeker! En ik ontkom duizend-en-tig maal op de meest rare nippertjes aan de dood. Mensen lief, wat een exciting life!! Een en al mooie jongens, snelle auto's, geld in overvloed, goede muziek, betere drank (poured, coloured and with a rietje) flitsende acties en dat alles gelardeerd met een flinke dosis humor,  belachelijkheid en fysieke onmogelijkheden Oh my, dear Billypenny (mannelijke variant van Moneypenny)... would you pleeeeease? Waarna ik weer eens ontkom aan de toorn van mijn meerderen want hé, ik heb wel ff het land gered ja!
The name is Perez. Esther Stooker-Perez...
And I like my drinks chilled and drunk by me. Ja sorry hoor, dergelijke dromen brengen nu eenmaal Engelse terminologie naar boven.


Kunnen jullie je nu beter voorstellen dat de dag van vandaag gelijk staat aan een minirokje? En hiermee verklaar ik officieel dat ik er nog maar 4 voor de boeg heb.


Een vriendschap rijker ben ik vandaag ook geworden. Eigenlijk was dat al het geval maar het is altijd leuk om het bevestigd te krijgen. Ceesebeesie en je meisje: ik en mijn lief zijn blij om jou en jouw lief tot onze vrienden te mogen rekenen. Je steunt me inderdaad op meer manieren dan jullie voor mogelijk houden. Bedankt voor jullie vriendschap en onovertroffen flappen en ik zou zeggen: welkom bij de club van koppige mensen wier nooit gezapig en saai verloopt. Altijd wel wat spannend te beleven hier!


Het bovenstaande betekent overigens geenszins dat de andere bestaande vriendschappen minder waard zouden zijn. God nee zeg!! Integendeel: iedereen die mij via dit blog op op welke andere wijze dan ook steunt, verdient een lintje! Want hoe grappig ik sommige dingen uit mijn toetsenbord kan laten vloeien, zo totaal ongrappig kan ik zijn in het dagelijkse leven.


Wel lief...
Soort zoekt soort dus ik pas bij jullie en jullie bij mij.
Allemaal lief!

zondag 2 januari 2011

Aftellen: hallo 2011

Vanaf morgen begint mijn wekelijkse reeks weer. De laatste van in totaal 7 weken bestraling. En dat net aan het begin van het nieuwe jaar.
Ik weet wat het oude jaar me gebracht heeft. Maar ik blijf daar niet al te lang bij stilstaan - je krijgt zo'n stijve nek van het achterom kijken. Waar ik wel eventjes apart wil blijven stilstaan is het moment dat ik letterlijk het oude jaar struikelend verliet. Op weg naar mijn glaasje water-no-bubbles, wilde ik nog even snel iets rood in mijn haar doen. Rood, dat brengt geluk als je het draagt tijdens de overgang van oud naar nieuw. Oeps, ik had niks rood! Oh toch wel, in het kerststukje zat iets rood. Opzij opzij opzij, ik heb toch zo'n verschrikkelijke haast!!! En ik deed een stap naar voren, een duik half naar achteren om het rode uit het kerststukje te plukken en viel in plaats daarvan over een schoen maatje 35 heen, bijna over de tafel en op mijn neus. De in volle gereedheid gebrachte witte druiven vlogen uit hun zilveren verpakking en rolden over de grond. En de eerste klokslag van middernacht had al geklonken. OEI ECHT OPSCHIETEN NU!!!! En zo struikelde ik het oude jaar uit.
Met het rode versiersel op half elf in mijn haar, de witten druiven met troepjes eraan vastgeplakt en mijn glaasje water zonder bubbels half leeg. Whoehahahhaaa!!! Dat is nog eens een manier om het oude jaar achter je te laten. Je flikkert gewoon een eind om en daarmee flikker je het oude jaar ook weg hihihi!!!
Het is goedgekomen hoor. Het glaasje water heeft mooi geholpen om de schrijnende en prikkende druiven door te spoelen, het rode frutsel vond zijn plekje weer in het kerststukje en ik was uiteindelijk zonder kleerscheuren, builen of schrammen de drempel van oud naar nieuw over gestapt.
We hebben vooraf een leuke en vooral rustige oudejaarsavond gehad. Niks geen toeters en bellen, daar stond mijn hoofd en mij lichaam niet naar. En mijn mond en keel al helemaal niet!! Vreemd genoeg smaakten de zelfgemaakte flappen van M. heerlijk en gingen zonder pijn naar binnen. Dit in tegenstelling tot de gekochte beignets. De oliebollen waren te droog voor mijn toch al gortdroge keel dus die gingen alleen in gesopte staat naar binnen. Maar al met al best genoten.



De ingang in het nieuwe jaar ging een stuk minder leuk. Met veel (emotionele) moeite heb ik mezelf ertoe kunnen brengen om toch naar buiten te gaan voor het traditionele handje schudden. De groep buren stond voor het grootste gedeelte al buiten. Toen ze mij naar buiten zagen schuifelen kwamen ze eerst weifelend maar al snel zelfverzekerd en vol medeleven naar me toe. Een daar keek ik zo tegen op! Niet omdat ik ze niet leuk of aardig vindt, integendeel. Maar omdat hun medeleven bij mij de sluizen zou openzetten - zoals altijd wanneer iemand gemeend met mij meeleeft. En dus bevond ik mij binnen de kortste keren omringd door buren die mij allemaal op hun eigen maar allemaal lieve manier een goede jaarwisseling wensten en het allerbeste voor het nieuwe jaar. Veel knuffels en kusjes, veel schouders en warme handen om mijn koude heen, veel warmte en liefde. En ineens bevond ik mij op m'n hurken tussen een stel armen die hoorden bij een lichaam waarvan ik de warmte niet kon voelen. En toen lag ik ineens weer in iemands armen die zei voor me te zullen bidden... en dat raakte me diep in mijn ziel. En dus maakte ik me met een gemompeld excuus uit de voeten, snel naar binnen waar ik mijn emoties weer de baas probeerde te worden.
Niet veel langer eindigde een vriendschap in pijn, onbegrip in daardoor boosheid. Of althans, iets waarvan ik altijd had gedacht dat het vriendschap was, bleek het waarschijnlijk toch niet te zijn. Maakt niet uit, het is over en uit. Jammer en pijnlijk en ik zal het erg gaan missen zelfs nu het toch niet bleek te zijn wat ik dacht. Maar ik verander niet van gedachten. Ik kan geen extra pijn gebruiken. Noch de lichamelijke, noch de emotionele soort. En dus is het over. Met pijn in het hart maar met overtuiging in mijn hoofd. 


Op naar de toekomst, naar de laatste week van mijn bestralingen, en naar het herstel wat nog in de verte ligt. Wat er na deze week gaat gebeuren op het gebied van medische actie, weet ik nog niet. Vorige week ben ik in meerdere toonaarden en door meerdere medici ervoor gewaarschuwd dat het herstel nog niet in zicht is. Het moet eerst nog erger worden, zelf na de bestralingen nog. Die werken namelijk nog een tijdje door dus... kan ik het wel op mijn buik schrijven om na volgende week af te zijn van alle klachten en lichamelijk gedoe. Nee, ik moet eerst nog door de zoetzure appel van de laatste week bestralingen bijten, dan door ik weet niet hoeveel dagen nawerking en dan pas - ik weet niet wanneer- kan ik langzaam aan herstellen gaan denken. 


En zo zijn er twee dingen met een behoorlijke Big Bang geïndigd: het jaar 2010 met een buiteling, en een vriendschap die toch anders bleek te zijn dan ik al die jaren heb gedacht.
En zo zijn er twee dingen nieuw begonnen: het jaar 2011 met een paar dagen rust en een nog onduidelijke eerste paar maanden, en de laatste week van mijn behandelingen!


Hoever was ik ook alweer met aftellen:
oh ja! 30 gehad, nog 5 te gaan.
Inmiddels een stuk of 30 Spaanse rokken aan en flink rode wangen rijker... ga ik gewoontegetrouw 
 zoals elke zondag het geval is de nieuwe week beginnen: met meer pijn en last dan ik het weekend in ging, ga ik er weer uit. Op naar de laatste 5!!!!

Buik in, kin op de borst, kiezen op elkaar en hoofd omhoog!