Aftellen en opnieuw beginnen

Het is afgelopen, over en uit met de bestralingen. 35 dagen lang heb ik me onder behandeling moeten laten plaatsen en me moeten laten bestralen, om een klontje op hol geslagen cellen een halt proberen toe te roepen. Nadat de aanvankelijke operatie het hart er al uit gesneden had.
Sinds vrijdag 7 januari 2010 ben ik bestralingsvrij!
Als een kind zo blij ging ik erheen, in de wetenschap dat deze ronde over was.
En als een kind zo blij ging ik de bestralingsruimte binnen en heb ik mij nog eenmaal rondom laten bestralen.
Als een kind zo blij sprong ik energiek van de tafel af. Wat blijdschap al niet voor je kan doen. Zelden heb ik door puur geluk zo'n adrenalinestoot gekregen dat ik er door kon springen!
Heel ernstig en doelbewust heb ik me weer aangekleed, mijn kleedkamertje nog eens goed bekeken. Na een een laatste blik ben ik met een vreugdesprong de kleedkamer uitgevlogen!! De tranen van blijdschap rolden over m'n wangen, mams stond te shaken van emotie en mijn lief kon even geen woord uitbrengen.
De Celebrations die ik, voordat ik naar binnen ging op de tafels had neergezet begeleid van een afscheidsbriefje, hadden inmiddels gretig aftrek gevonden en ik zag mensen die elkaar aanstoten en mij aanwijzen zo van: van háár hebben we de chocolaatjes gekregen. Uit hoeken en gaten kwamen medewerkers op me af om te feliciteren met het behalen van deze mijlpaal en de dame achter de balie stond met tranen in haar ogen.
Wat heb ik veel emoties gezien daar op -2 in de kelder. Wat heb ik veel emoties van mezelf in stilte uitgestort  en wat is het een beladen ruimte. Vervuld van angst, hoop, vreugde, verdriet liefde tussen mensen en vechtlust, doorzettingsvermogen en vooral levenskracht!
Ik heb enorm veel bewondering gekregen voor iedereen die met deze ziekte worstelt. En laat me jullie dit vertellen - als jullie ooit nog een een rouwadvertentie lezen waarin staat dat de overledene heeft gevochten maar de strijd heeft verloren: niemand verliest ooit de strijd tegen kanker. Ja, men kan zijn of haar leven verliezen, maar de strijd tegen de ziekte wordt altijd door de mens gewonnen. Want het behalen van overwinningen , dag na dag, staat voor mij op geen enkele wijze gelijk aan het verliezen van een strijd.
Elke dag is er weer een dag van strijden tegen een klontje op hol geslagen cellen, strijden tegen pijn zowel lichamelijk als mentaal, strijden tegen de grenzen van het eigen kunnen en vooral: strijden tegen jezelf.
En elke keer dat je weer een grens hebt overschreden, toch nét dat ene hebt kunnen doen waarvan iedereen zei dat het niet kon, elke hap eten of slok drinken die je met pijn naar binnen hebt gewerkt op pure wilskracht en omdat je weet dat het moet, al die kleine dingen zijn eigenlijk van een enormiteit die bijna niet te bevatten is. En dus zeg ik dat je als mens hooguit je leven kunt verliezen aan deze ziekte, maar dat je nooit de strijd zult kunnen verliezen!!
Maar ik dwaal af, terug naar de afgelopen dagen. Die ik voornamelijk in ongeloof heb doorgebracht. En natuurlijk blijdschap en opluchting. Maar vooral toch ongeloof en frustratie. Waarom? Dat zal ik jullie zo vertellen, eerst even dit.
Waarschijnlijk kwam het puur door de blijdschap dat ik weer de baas ben over mijn eigen tijd en met -enige beperking- ook weer over mijn eigen leven, maar ik heb de schilderskwast ter hand genomen. Als eerste de kwast van de creativiteit: ik heb mijn allereerste schilderij gemaakt!!! Een stilleven van een azalea, bestemd voor een hele speciale vriendin. En juist omdat het mijn eerste schilderij ooit is, krijgt zij die van mij. Het is geen kunstwerk, maar ook geen broddelwerkje. Geen schilderen-op-nummer zeg maar. Geheel uit vrije hand en met haar in gedachten, heb ik het gemaakt. Het staat nu nog te pronken op mijn tafel-ezeltje naast me zodat ik er af en toe nog een blik op kan werpen, maar het gaat volgende week richting vriendin. Ik ben erg benieuwd wat ze ervan vindt. Foto volgt nog.


Daarna heb ik de gewone schilderskwast ter hand genomen. Om voor onze oudste kleindochter M. van 4 jaar, eindelijk de lang geleden door mij beloofde schilderijtjes af te maken. Of eigenlijk: lijstjes met een mooi geborduurd kaartje erin. Mijn lief heeft natuurlijk met vaardige hand de lijstjes gemaakt, en ik heb ze de afgelopen dagen dus in de verf gezet en behandeld met een schuurpapiertje ter vergroting van het oud-effect. Ze zijn alle vier in vrolijke kleutjes: lila, zonnegeel, oranje en uitbundig zalmroze. De kaartjes zijn bijna allemaal klaar en het thema is vlinders. Een kartonnetje geborduurd met vlinders, al dan niet van glittergaren en afgewerkt met pailletten en kraaltjes. Ik vind ze zo leuk, dat ik ze bijna zelf zou willen houden! Foto volgt zodra ze allemaal klaar zijn.
Goh, wat heb ik dat gemist zeg!! Creatief bezig zijn, iets moois uit je handen laten komen, wat het ook is. Genieten van het proces van het bedenken, materialen uitzoeken, maken en vervolgens van het resultaat. Hoe ouder ik wordt (pardong: hoe rijper), hoe leuker ik het vind om me hiermee bezig te houden. Punt is dat ik altijd in het groot denk: ik zag die vier lijstjes en direct zag ik een hele serie van bont en lief gekleurde lijsten voor me. Groot, klein, verweerd of juist hoogglanzend, speels, romantisch, stoer of juist serieus... Tja, wat moet ik daar nou weer mee? Voorlopig houd ik het bij kleine dingen en grote dromen.De afgelopen dagen heb ik in een staat van verbazing, verwondering, ongeloof en frustratie doorgebracht. Want de vraag die iedereen ons stelt ("wanneer weten jullie of alles weg is?) Die vraag houdt ons natuurlijk ook bezig en die hebben we ons voor de zoveelste keer gesteld. En voor de zoveelste keer, kregen we hetzelfde antwoord. Het antwoord wat we maar niet schijnen te kunnen bevatten, waar ons gezond verstand maar niet bij kan: er is geen kijk op hoe het verder zal gaan!


Kankercellen verraden hun aanwezigheid lang voordat ze zich als een dolle beginnen te delen: ze verbruiken veel eiwitten en belachelijk veel suikers en nog meer stofjes. En ze laten zich in het bloed zichtbaar maken door kleurstofjes. De zogenaamde T-markers (oftewel T-markeringen). En dus is het voor hen die het kunnen, een koud kunstje om met behulp van bloedonderzoek en CT-, MRI- en PET-scans (in één woord: beeldvormend onderzoek) de aanwezigheid van kankercellen op te sporen.
Behalve bij mij en mijn lotgenoten, waarvan er maar een paar per jaar zijn.


"Mijn" soort kanker laat zich niet vantevoren zien. Het verraadt zijn aanwezigheid niet door veel bepaalde stofjes uit mijn bloed of urine te gebruiken, of door zelf veel afvalstoffen te produceren die in mijn lichaamssappen terug te vinden zijn. De cellen laten zich niet op de kiek zetten, hun porum tonen ze op geen enkele foto van geen enkel beeldvormend apparaat. Pas als het gezwel uit een half miljoen of meer cellen bestaat, is het een zichtbare tumor. Maar ja, dan is het al een tumor van enige grootte en dus eigenlijk al niet meer te genezen.


Het hierboven geschetste proces kan tot enkele tientallen jaren duren. Zo rond de 10 jaar na verschijning van de oorspronkelijke tumor, laat de eerste uitzaaiing zich zien. Of eerder, zo rond de vijf jaar. Maar ze zitten eraan te komen, die uitzaaiingen. Misschien zitten ze er zelfs al - dat is niet te zeggen.
Ze kunnen mij hierna dus controleren wat ze willen, pas als er een tumor gevonden wordt, kunnen ze zeggen dat er weer wat zit. En niet eerder. En dan nog: de uitzaaiing zelf is alleen nog maar te beperken in groei. Want dat is de pest: het laat zich meestal pas zien als het al zó groot is, dat operatief verwijderen niet meer kan. Chemo is dan nog het enige wat kan... en dan niet met de intentie om mij te genezen, maar met de intentie om mij het resterende leven zo aangenaam mogelijk te maken. Met andere woorden: wat ze nu gedaan hebben, in medisch gefundeerd gokwerk geweest. De tumor in mijn gehemelte hebben ze kunnen weghalen, maar tot hoever ze de uitlopers ervan hebben kunnen wegstralen is niet bekend.

En dus ben ik nu klaar met de bestraling, maar verkeer ik opnieuw in een staat van ongeloof, verwarring, frustratie, angst en noem alles maar op. Dit moet echt even de tijd krijgen om in te zinken. Iedereen die dit hoort, weet niet wat ze ervan moeten denken. Ze snappen het niet (want je ziet kanker toch altijd??), ze weten niet wat ze ermee aan moeten (tja nou... beterschap dan maar hè? Oh nee... euh...) en ze velen weten al helemaal niet hoe ze nu met mij moeten omgaan. Want ja, voor hetzelfde geld ben ik er over een paar jaar niet meer. En nee, dat is geen fatalistisch denken, dat is de realiteit.
Ik neem het niemand kwalijk, want ik snap er zelf ook geen reet van - als ik er goed over nadenk. Het is toch ook niet te bevatten? Ik heb allerlei ellende doorstaan en voor wat eigenlijk? Zelf de vele dokters kunnen het me niet vertellen - hoe moeten wij het in godesnaam dan tot ons door laten dringen?
Ach, het komt op z'n tijd wel weer hoor. Dan is het nieuws ingezonken en ben ik niet meer zo verward en gefrustreerd. Over een tijdje pak ik mezelf weer bij kop en kont en zet ik mezelf weer recht overeind en ga ik door waar ik gebleven was. Of ik ga evengoed door, terwijl ik ondertussen op apengapen lig. Dan pak ik mezelf tussendoor wel weer eens bij elkaar. Ik blijf hier heus niet in hangen. Maar elke keer als ik dit verhaal in de context van mij eigen leven probeer te zetten, dan klopt het niet. Net alsof het over een ander gaat en niet over mij. En toch wéét ik dat het wel degelijk over mij gaat! Ik voel immers nog steeds de gevolgen van de bestralingen!
Trouwens, nu we het daar toch over hebben en ter verduidelijking: die gevolgen stapelen zich de komende tijd alleen maar op en laten zich dus dagelijks meer voelen. Dat proces kan 1 tot 3 weken duren. Weken waarin ik slechter en slechter word, totdat ik op dat keiharde dieptepunt ben aangeland wat eufemistisch de bodem van de put wordt genoemd. En dan moet ik weer de weg omhoog zien te vinden. Dát proces kan wel eens maanden zoniet jaren gaan duren. Het eerste herstel niet hoor, maar daarna, dat mijn lichaam weer een beetje de oude wordt. Zo dat al lukt... want reken maar dat ik hierdoor een klap heb gekregen.
Mijn mond is één grote ravage tot diep in mijn keel. Alles wat ik in mijn mond stop, doet dus onwijs veel pijn. En dus is eten onmogelijk en drinken alleen met heel veel moeite en koppigheid. Ik mocht niet afvallen, maar ben in de laatste week toch stiekem weer een kilo kwijtgeraakt. Ja, ik kan er ook niets aan doen hoor... ik doe mijn stinkende best maar er gaat gewoon niet meer in! Mijn eetlust wordt door het weinig eten ook dagelijks minder nu en ik moet mezelf nu echt dwingen om iets te eten of om een flesje drinkvoeding te nemen. Wat ik ook echt wel doe, maar 6 van die krengen krijg ik er per dag niet in hoor. Hooguit 2 of 3 en dat is te weinig. Gewoon drinken beperkt zich tot water of koffie met een verdikkingsmiddel. Gelukkig compleet geur- en smaakloos dus het kan overal doorheen. En dat moet ook, want alles wat vloeibaarder is dan yoghurt, daar verslik ik me in. Met als gevolg enorme hoestbuien die mij alle resterende kracht van die dag kosten en mijn longen beschadigen. Dus alles moet in aandikken met dat spul, om maar te zorgen dat ik me niet verslik. Of de hik krijg, zo eentje die begint en niet meer stopt. Niet schadelijk voor de gezondheid maar het vreet wel energie. En dus moet ik dat ook voorkomen.


Zei ik dat ik blij was dat ik niet meer in ketenen van de bestralingen zit? Ja, ik ben blij dat dát in ieder geval voorbij is. Maar voor de rest kan ik niet echt blij zijn.
En zo strompel ik de afgelopen dagen verward door het leven. Heb ik een eilandje voor mezelf gevonden waar ik me lekker kan bezighouden met wat me op dat moment boeit. En kan ik mezelf even afsluiten van de buitenwereld om me heen, de grote boze wereld, want die is op zichzelf al verwarrend genoeg. En met mijn eigen persoonlijke verwarring erbij, dat kan ik eventjes niet hebben.
Maar ik ben als elastiek: schiet mij weg en ik kom terug. Rek mij uit en ik kom terug. Rol mij op en ik kom terug. Vroeg of laat kom ik terug. Dag foxy-foxtrot Essie met je elastieken benen, armen, lijf!
Op enig moment zal ik wel weer opnieuw gaan beginnen aan een nieuwe dagelijkse routine - vooralsnog mag ik van mezelf nog even op mijn eilandje blijven.