In volle vaart

Tja... en toen was ik even een dag en een avond sprakeloos van verbijstering, schrik en angst. Sprakeloosheid is bij mij op zichzelf al een zeldzame gebeurtenis en de redenen waarom zijn van een orde die ik amper kan bevatten.

Het vonnis is voorlopig geveld: voor het einde van deze maand beginnen de bestralingen en ze lopen door tot het einde van dit jaar. In een angstaanjagende frequentie en met dito tempo. Vijfendertig (ja, 35!) bestralingen in een periode van 6 weken achter elkaar. Elke dag van de week 1 bestraling en op de vrijdagen zelfs 2 stuks - gelukkig met een tussenpauze van 6 uur.


Het gesprek met de radiotherapeute liet aan duidelijkheid niets te wensen over qua behandeling, bijwerkingen en neveneffecten. Laat ik volstaan met te zeggen dat het lood- en loodzwaar gaat worden. Niet alleen kunnen mijn reuk- en smaakzin worden aangetast; zelfs mijn stem kan eronder gaan lijden. Om nog maar te zwijgen van de verwoestende gevolgen die het kan hebben op de huid van mijn gezicht en de slijmvliezen in mijn mond en de pijn die het zeker zal veroorzaken. Vroeger of later, maar die pijn zal er komen.


Het bombardement aan bestraling zal van buitenaf worden toegediend, dwars door het gezichts- en halsmasker heen. Het masker zelf is hilarisch in al zijn afschrikwekkendheid. Verraderlijk vriendelijk lichtblauw van kleur, licht in gewicht en van een redelijk zacht aanvoelend kunststof materiaal. Het hilarische zit in de wijd open gesperde mond wat het masker heeft: alsof het om een morbide type sexpop gaat... Dat was mijn eerste reactie toen ik het zag na vervaardiging ervan. Bizar.


Het afschrikwekkende ervan schuilt natuurlijk in de reden waarom het gebruikt gaat worden. Het materiaal is verraderlijk vriendelijk van kleur en textuur en dus helemaal niet van het type Iron Mask wat ik erbij gefantaseerd had. Het zit niet alleen daarin, maar ook in het feit dat het mijn hoofd aan de bestralingstafel zal fixeren. Met drukknopen wordt mijn hoofd vastgelegd met in de opengesperde mond een blokje kunststof om de tong te beschermen. Volledig hulpeloos zal ik daar op die tafel liggen. Gisteren was dat nog in de simulatiefase, maar over niet al te lange tijd is het voor het "eggie". Dan ben ik overgeleverd aan de bestraling die niet alleen het kwaadaardige weefsel zal vernietigen (als het goed is), maar ook de nodige schade zal aanrichten aan volkomen gezond weefsel.

Nee, ik ben niet fatalistisch en ik zie de dingen niet erger dan ze zijn. De informatie die ik heb gekregen, is wat ik hier weergeef. Niet meer, wel een beetje minder. Een beetje minder expliciet in ieder geval. Het maakt me simpelweg bang...

Ik ben niet bang voor de bestraling zelf -hoewel het natuurlijk geen pretje zal zijn om daar elke dag te moeten liggen. De tijdsduur ervan is kort en van de bestraling zelf zie, hoor of voel ik niets. De tafel ligt natuurlijk niet comfortabel en het is ook niet bepaald gezellig in de bestralingsruimte. Dat is allemaal niet zo angstaanjagend.
Gold dat ook maar voor de effecten van de bestraling. Bovendien lijkt het me loodzwaar om 6 weken lang, elke dag naar het ziekenhuis te moeten gaan in de wetenschap dat er wellicht opnieuw schade aan gezond weefsel zal worden toegebracht. Natuurlijk ben ik blij dat de kanker wordt aangepakt en natuurlijk ben ik dankbaar dat ik de tegenwoordigheid van geest heb gehad om me door te laten sturen naar de VU. Maar laten we eerlijk zijn: niemand kan blij zijn met het feit dat er überhaupt bestraling nodig is. Zelfs niet een eeuwige optimist. En daarbij komt dan nog de wetenschap dat het met deze radiotherapiebehandeling waarschijnlijk niet is afgelopen aangezien het zich vrijwel ongetwijfeld zal uitzaaien. Als dat al niet gebeurd is...


Dat laatste gaat trouwens volgende week dinsdag in kaart gebracht worden middels een CT-scan van de borst en het bekken. Gisteren is dat door logistieke probleempjes even niet gelukt.


Overigens wordt die bewuste dinsdag ook een zware dag: allereerst gaat de mondhygiëniste zich noodzakelijkerwijs uitleven op het saneren van mijn mond (lees: het schoonmaken van de tandwortels onder het tandvlees). Waarna er door de kaakchirurg 3 kiezen uit de onderkaak moeten worden getrokken. Bizar genoeg is dat het beste nieuws wat ik de afgelopen tijd te horen heb gekregen: er hoeven "maar" drie kiezen getrokken te worden in plaats van mijn halve of hele gebit! Nou geef ik met liefde die drie kiezen op in ruil voor genezing van deze kanker - of althans vernietiging van de huidige tumor aangezien totale genezing er niet in zit. Wat zeg ik: als ik er mijn rechterarm en een deel van mijn linkerarm voor moest afgeven, dan deed ik het ook! Maar toch: het zijn wel drie kiezen. En ja, ik weet het: er zijn prachtig mooie protheses voor te maken maar toch, het zijn wel drie kiezen. Ik heb stomweg geen keuze: als ik echt grote problemen wegens infectie wil voorkomen, dan moeten die kiezen er gewoon uit. En dus heb ik redelijk blijmoedig ermee ingestemd.


Daarna volgt de CT-scan voor de verdere beeldbepaling. En de daaropvolgende donderdag spreek ik mijn arts: ik hoop en verwacht op die dag de uitslag te horen (weer een uitslag!) en ook wanneer de radiotherapie precies gaat beginnen én of  het voorlopig daarbij blijft. Dat hangt af van of er wel of geen uitzaaiingen zijn.


Zodoende ben ik voor het eerst in dit hele traject gewoon stomweg bang. Met een grote B.


Omdat ik nogal wat problemen voorzie aangezien de bestralingen dwars door mijn gezicht op de plaats van bestemming (het verhemelte) moeten aankomen, ben ik vandaag aan het regelen gegaan. Lekker veilig en bekend terrein. Nu ik nog redelijk helder kan denken (valt overigens tegen hoor!) en denk te kunnen inschatten wat voor soort hulp er tijdens de bestralingen mogelijk nodig zal zijn. Straks weet ik niet hoe ik er aan toe zal zijn - maar dat ik niet voldoende helder zal zijn is al wel duidelijk aangezien er gesproken is over stevige pijnstilling in de vorm van morfinepleisters in oplopende sterkten.


Zo wil ik een eigen rolstoel in plaats van het huidige leenexemplaar. Ik kan nu al amper het einde van de straat halen op eigen benen, vandaar. En er moet ziekenvervoer geregeld worden van deur tot deur voor mij en 1 begeleider. Dan nog hulp in de huishouding, continuïteitszorg in de vorm van een oncologieverpleegkundige die de boel (qua ziekte, huis en haard) een paar keer per jaar in de gaten houdt, maatlijdvoorziening voor 2 of 3 dagen per week en een eigen trippelstoel om me in de keuken toch een beetje nuttig te kunnen maken - zelf een eigen boterhammetje smeren bijvoorbeeld. Dan heb ik ook nog onze kerstvakantie afgezegd en voor de rest weet ik het nu nog even niet.


De reden dat ik dit soort dingen allemaal wil regelen voordat de radiotherapie begint, is om zoveel mogelijk mijn zelfstandigheid te kunnen behouden, voor zover het lijf dat zal toestaan. Maar ook omdat ik mijn naasten gewoon dát wil laten zijn wat ze zijn: mijn naasten. Niet mijn verplegers of huishouders, boodschappenjongens of -meisjes, koks of wat dan ook. Mijn man is mijn man die dit samen met mij zal moeten doorstaan, mijn moeder moet gewoon mijn moeder kunnen blijven in al haar wanhoop en onmacht, en voor mijn vader geldt hetzelfde. De kinderen moeten ook niet belast raken met hand- en spandiensten: zij leiden hun eigen leven en als ze langs komen, dan moet dat niet zijn om te moeten helpen maar om er gewoon te kunnen zijn.


Al mijn optimisme, positiviteit en opgewekte natuur ten spijt: op dit moment zie ik het echt even heel zwart allemaal.

Oh, ik weet wel dat uiteindelijk het glas weer halfvol zal zijn, maar voor nu is die gewoon even hartststikke half leeg. En voor een dagje of wat, laat ik dat maar gewoon zo zijn.