Maskerade

Tjonge, ik heb amper tijd gehad om dit blog bij te werken. Ik ben op de gekste tijden ontboden en ben ook op de gekste tijden thuis. De bestralingen gaan wisselend van dag tot dag. Soms gaat alles gesmeerd; dan hoef ik amper te wachten, lig ik gelijk goed uitgelijnd en is er verder geen vuiltje aan de lucht. Maar heel vaak gaat het anders. Zoals elke dag tot nu toe deze week. Het masker wat ik aan het begin van dit hele traject Iron Mask heb genoemd maar het in werkelijkheid niet is, voelt wel degelijk aan als een Iron geval om mijn gezicht, hals en hoofd. Het drukt me met te zware kracht op de hoofdsteun die ook al zo iron-achtig aanvoelt tegen mijn achterhoofd. Aan alle kanten komen er drukplekken op mijn gezicht, vooral rond mijn neusbrug en oogkas. Allemaal ter rechterzijde. Vorige week was dat ook al het geval, maar toen was het nog te doen. Deze week is het echt een drama. Maandag ging het nog nét. Toen ik na afloop mezelf in de spiegel van de kleedkamer zag, schrok ik van het ruitpatroon op mijn voorhoofd (van het materiaal van het masker) en van de enorme drukplek rechts van mijn neusbrug vlakbij m'n ooghoek. Er zat een enorme rode plek met een heuse deuk erin! Geen wonder dat het zo zeer deed. Om van de hoofdpijn aan de schedelbasis nog maar te zwijgen.


De climax werd gisteren bereikt. Ik kwam al met lood in mijn schoenen binnen, vanwege het vooruitzicht op weer een half uurtje pijn lijden. Eerst maar eens 10 minuutjes zitten huilen - ik werd werkelijk heel lief opgevangen door de dames. Daarna dus het masker op en dat was echt afzien. Alsof mijn hoofd in tegengestelde richting in een dubbele bankschroef zat. Ik lag niet goed, het masker zat niet goed, er moesten dubbele controlefoto's en een scan worden gemaakt en een half uur later was ik eindelijk klaar. Met het gehele masker in mijn gezicht gedrukt en de nodige drukplekken met diepe deuken. En pijn!! Oh, wat een pijn. Zelf de dames -die toch wel wat gewend zijn- schrokken er van.
Al huilend van de pijn en lamlendigheid heb ik me aangekleed, in de rolstoel laten zakken en verder is het qua details in een rood waas aan me voorbij gegaan. Halverwege op weg naar de dokter ben ik in een enorme huilbui uitgebarsten. Middenin de gang bij de receptie! Zo'n pijn, zoveel wanhoop en onmacht... ik kon het niet meer binnenhouden. Ineens lag ik in de armen van Wies, een vreselijk lieve vrouw die ik in de wachtkamer heb ontmoet. Zij begeleidt haar echtgenoot die ook de dagelijkse gang naar de bestraling moet maken. Een dame op leeftijd met een hart van goud. Ze zag me huilend worden weggereden en is me achterna gekomen om me even te troosten. Zo ontzettend lief! En zo ontmoet je mensen die binnen de kortste keren een band met je aangaan en echt iets voor je betekenen en -mooier nog- mij ook iets voor hen mogen laten betekenen. Ik heb haar afgelopen maandag van wat extra informatie omtrent hoofdhalskanker voorzien... maar dat even terzijde. Onze omhelzing werd onderbroken door de arts die ons kwam halen.We hebben de dokter uitgebreid gesproken (aardige man trouwens), we hebben verteld dat dit zo echt niet kan, niet nog eens 6 weken lang elke dag meer van hetzelfde. We hebben verteld hoeveel uur we elke dag gemiddeld kwijt zijn en hoeveel energie dat vergt. Vreet eigenlijk. Gelukkig was het allemaal vrij snel duidelijk en was er geen enkel punt van discussie. De tijden zullen zoveel mogelijk worden aangepast aan wat voor ons beter te doen is. Hopelijk ergens tussen 11.00 en 13.00 uur. Maar pas vanaf volgende week, want dan gaat het nieuwe tijdschema weer in. en de dokter heeft de mogelijkheid geopperd om gebruik te maken van het gastenverblijf of zelfs opname op de transferafdeling mocht het lichamelijk té belastend worden om nog 6 weken elke dag op en neer te gaan.
Verder heeft medwerkster J. van het planbureau alle mogelijke moeite gedaan om voor vandaag de boel zodanig om te gooien dat ik in 1 moeite door mijn bestraling van de dag kon krijgen, een nieuw masker aangemeten kon krijgen en daarna gelijk door naar de controlescan. Die laatste wordt elke dag gebruikt als een soort van blauwdruk aan de hand waarvan ik dien te worden uitgelijnd. Maar nu nog even terug naar gisteren. We moesten best een tijdje wachten op de taxi en toen die er eindelijk was, bleek dat we volle bak hadden. Gelukkig hadden we een luxe wagen maar vol is vol en dus druk. En dat terwijl de hoofdpijn steeds heftiger werd en ineens omsloeg in een ware migraine-aanval. De rit naar huis heb ik voornamelijk besteedt met proberen niet over te geven en de hoofdpijn te doorstaan. Misselijk van de pijn ben ik direct naar bed gegaan zodra we thuiskwamen. Helaas was dat bijna anderhalf na afloop van het gesprek met de arts en de migraine was al dusdanig ver gevorderd, dat mijn medicatie daartegen niet meer goed hielp. En dus heb ik misselijk en met veel pijn op bed gelegen, in afwachting van het moment dat ik de tweede migrainepil kon nemen en hopend dat ik dan eindelijk in een nietsvoelende slaap zou zakken. Helaas liet dat nog een paar uur op zich wachten en toen het eindelijk zover was, heeft het ook niet zo lang geduurd als ik gehoopt had.
Cor heeft me halverwege de avond nog een kopje soep-uit-een-zakje gebracht. Liggend op mijn buik en lepeltje voor lepeltje heb ik die naar binnen weten te werken, waarna ik eindelijk een beetje rust kreeg door de medicatie en eindelijk in die zo innig gewenste slaap viel.
Om vervolgens vanochtend verrassend helder en in goede staat wakker te worden.
Ik heb zelfs het genoegen mogen beleven om weer eens iets te rommelen in huis. Een beetje schuiven hier, schuiven daar. Wat kadootjes inpakken voor het heerlijke avondje aanstaande zaterdag, broodje eten - het smaakte zowaar!- koffie drinken. Zelfs mijn keukenkastje is gerepareerd, nadat ik maandag vrij pissig met de winkel belde om ze eraan te herinneren dat we alweer anderhalve week eerder gevraagd hadden om een monteur voor de reparatie. Ik schijn goed overgekomen te zijn... Beetje jammer dat die man de hele tijd heeft liggen steunen en kreunen, tieren en zelfs vloeken omdat het niet lukte! Op een gegeven moment heb ik er iets van gezegd hoor. Ik kon zijn gemekker echt niet meer aanhoren. En toen hij na afloop ook nog eens dacht ons zogenaamd te kunnen matsen door "maar" een half uurtje in rekening te brengen, schoot ik in een driftbui. Maar dat is een verhaal apart, ander keertje maar eens. En als je het eerder wilt weten, mail me dan maar :-). 


De dames van radiotherapie hebben er vanmiddag alle moeite voor gedaan om de martelgang van het masker zo snel mogelijk te laten verlopen. Letterlijk rennend kwamen ze me van het ding bevrijden zodra de bestraling achter de rug was. Aansluitend kon ik direct door naar de technische mensen. Lieve techneuten Tom en Alice hebben er alle tijd voor genomen om mij van een nieuw en beter passend masker te voorzien. Gewapend met nieuw masker, dito hoofdsteun (een stuk comfortabeler want zachter en voorzien van een kommetje voor mijn achterhoofd), en mondspreider heeft Cor me via de loopbrug naar de overkant gerold. Afdeling nucleaire geneeskunde, alwaar de controlescan moest worden uitgevoerd. Onder het maken van grapjes ten koste van elkaar, werd er snel en vakkundig een scan gemaakt door twee hele lieve radiolaboranten. En toen weer terug naar het poligebouw aan de overkant. Alwaar bleek dat mijn taxichauffeur al meer dan een uur op me zat te wachten door een misverstand. Beste man was niet eens nijdig.
In snelle vaart en zonder oponthoud zijn we weer naar huis gebracht. Daar aangekomen hebben we direct Chuli aangelijnd en zijn we met de eigen auto naar paps en mams gereden, alwaar we zó aan de warme maaltijd konden.


Het nieuwe masker zal in ieder geval vanaf volgende week gebruikt worden. En die wetenschap maakt het nu al een stuk gemakkelijker om de dagelijkse marteling nog even te doorstaan. Die paar dagen trek ik nog wel, in de wetenschap dat het vanaf volgende week een stuk draaglijker zal worden. Wat het masker betreft. Want voor wat betreft de bijwerkingen, vrees ik dat volgende week al het nodige te voelen zal zijn. Het is vandaag al begonnen met een pijnlijke tong...


Maar eerst morgenochtend om 08.00 uur weer naar Amsterdam, daarna terug naar huis, kappertje doen en daarna... jarig zijn!!!