Week 3 en de tijd

De stelling luidt dat het begrip 'tijd' relatief is. Aldus Einstein... en aldus mezelf - dat kan ik beamen. Week 3 is alweer achter de rug. In retrospectief kan ik dat zeggen. Maar in een vooruitblik leek week 3 oneindig lang te zullen duren. 

Men zegt ook dat tijd subjectief is. En ook dat kan ik beamen. Een slechte dag verloopt oneindig, een goede dag daarentegen vliegt zomaar voorbij. En zelfs een dag die gemengd is van samenstellling kan zowel snel als langzaam gaan. Vreemd gegeven, die 'tijd'.

Qua masker gaat het nog steeds erg goed. Ik kom tenminste niet meer met een ruitjespatroon of andere indrukken in mijn gezicht gedrukt de bestralingskamer uit.
Qua hoofdsteun gaat het ook goed. Het voelt in ieder geval lang niet meer zo steenhard in deze foamsteun met kommetje voor mijn achterhoofd.
Qua bestraling gaat het zo-zo. De ene keer beter dan de andere keer, afhankelijk van degenen die mij moeten neerleggen en uitlijnen en waarschijnlijk van nog veel meer mij onbekende zaken afhankelijk.
Qua mentale kracht gaat het op en neer en het is sterk afhankelijk van mijn energieniveau en/of pijn van dat moment of die dag. Heb ik minder pijn, dan heb ik een klein beetje meer energie en dus heb ik meer mentale rek. En andersom. Meer pijn betekent minder energie en dus minder mentale kracht. Lastig voor mezelf maar vooral lastig voor mijn omgeving. Want het gaat hard op en neer. Zo ben ik gewoon mezelf die ik ken, het volgende moment is er een driftbui of een depribui of verzin het maar. Ik zou er zelf bijna gek van worden, ware het niet dat ik op een bepaalde manier natuurlijk al gestoord ben (prettig, welteverstaan).

Qua taxiritten gaat het onvoorspelbaar. Soms heb ik een paar dagen een luxe wagen onder mijn  kont, dan weer rijd ik in een soort van hortsik-busje. De ene dag gaan we op tijd weg maar komen we te laat aan, een andere dag gaan we te laat weg en komen we (bijna) op tijd aan. Dan is er weer vertraging bij vertrek uit het ziekenhuis maar rijdt het onderweg door als een tierelier, dan vertrekken we netjes op tijd maar belanden we in een landelijk danwel regionaal verkeersinfarct. Er is dus totaal geen pijl op te trekken. Voor volgende week hebben we bedacht om onze vertrektijden met 10 minuten voorsprong door te geven aan de centrale, in de hoop dat ze dan minder vaak te laat komen. Maar ook met het risico dat we niet alleen de gebruikelijke 15 minuten uitloop kunnen verwachten aangezien er 10 minuten bij komen.

Qua vermoeidheid gaat het waardeloos. Ik dacht dat ik door de fibromyalgie een redelijk goed beeld had wat vermoeidheid door ziekte kan zijn, maar wat leer ik toch veel bij op dat gebied! Deze vermoeidheid van een totaal andere orde en is met niets anders te vergelijken. Totaal leeggezogen, zo voel ik me meestal.

Qua gewicht gaat het wonderwel goed. Ik kom niet aan en val niet af. En dat is wat ze in het ziekenhuis graag zien. Ben alleen bang dat deze prachtige balans niet blijvend zal zijn voor de duur van de behandelingen althans.

Want qua eten gaat het ronduit slecht. Ik eet de maaltijden die mij worden voorgezet omdat ik nu eenmaal eten moet én omdat ik degene die het me zoveel geduld en liefde voor mij heeft klaargemaakt, niet wil teleurstellen. Smaken doet het absoluut niet - smerig is de beste typering ervoor. Mijn maag registreert behoefte aan eten maar mijn hersenen registeren afkeer van voedsel door de bedorven smaak in mijn mond. Hele tegenstrijdige sensaties die me bedroefd maken en waardoor ik behoorlijk gefrustreerd raak. Uit arre moede heb ik deze week zelfs mijn toevlucht moeten nemen tot een eerste flesje drinkvoeding. Als ik me een beetje kwaad maak, dan krijg ik dat in 15 tot 20 slokjes naar binnen gewerkt. En dat is nog altijd flink minder slikken dan bij een maaltijd. En dus pure winst als het gaat om iets wat de vieze-smaakzone in de keel moet passeren. Helaas was het drankje van zichzelf al niet zo'n succes... maar het gaf me in ieder geval een paar uur respijt tot aan de volgende eetbeproeving.

Deze afgelopen donderdag is het S-woord voor het eerst gevallen. Sondevoeding. Ik wil er beslist niet aan maar ik vrees dat ik het niet veel langer buiten de deur zal weten te houden. Het voelt als een achteruitgang, als een opgeven. Opgeven van proberen zelf te eten. En feitelijk is dat natuurlijk ook zo - ik geef het zelf eten gewoon op als ik besluit aan de sondevoeding te gaan. En opgeven is niet iets wat ik gemakkelijk doe of lichtvaardig opvat.

Aan de andere kant: als ik toch voor sondevoeding zou kiezen, dan heb ik in ieder geval niet meer de dagelijkse meervoudige lichamelijke, emotionele en mentale marteling van het moeten eten met een bedorven smaak. Want dan gaat er simpelweg geen voedsel meer door mijn mond en keel, tenzij ik daar zelf uitdrukkelijk voor kies. Het is een afwegen van voors en tegens wat ik al de hele week aan het doen ben. En ik ben er nog niet uit. Hoeft gelukkig ook nog niet want het is niet direct aan de orde. Maar de diëtiste wil mij volgende week weer zien in plaats van over twee weken. Om mee te beginnen. Dus... het moment begint wel naderbij te komen. Misschien moet ik maar gewoon de diëtiste de beslissing voor mij laten nemen - ik weet het gewoon niet.

Verder is de radiotherapeut-oncoloog er afgelopen donderdag achtergekomen dat er teveel gezond weefsel wordt bestraald. Tja... dat vermoeden had ik al, gezien de bijverschijnselen die ik nu al heb. Maar goed, het heeft geresulteerd in een vernieuwende doch weinig verheffende aanpak van mijn bestralingen. In plaats van daar te moeten liggen met een door de mondspreider opengesperde mond, moet ik dat ding nu in een vreemde hoek tussen mijn gebit wringen terwijl ik er aan de andere kant mijn tong langs naar buiten moeten steken. Pfff.... hoe verzinnen ze het. We zetten mensen op de maan, bekijken foto's van Mars en onbekende sterrenstelsels, leggen met een paar drukken op de knop halve economieën plat via internet kunnen, het menselijk lichaam van binnen in kleur bekijken zonder het te hoeven openen - maar een fatsoenlijke oplossing voor het sparen van gezond weefsel in een door kanker aangetaste mond- en keelholte, weten we nog niet te verzinnen! En zo lag ik daar, als een verwrongen soort gaper, met de mondspreider tussen mijn tanden stekend in de ene mondhoek, de tong uitgestoken langs de andere mondhoek, met het masker vastgemaakt aan de tafel en een radiolaborant die met mij in discussie trad over de stand van mijn armen en handen. Als blikken konden doden, dan was die jongeman ter plekke ter aarde gestort; ik voelde zelf de boosheid uit mij ogen schieten in antwoord op zijn "weet u het wel zeker, mevrouw"-vraag.

Gelukkig volgde daarna de laatste middag van deze week: de vrijdag. De wekelijkse dag waarop ik me heb voorgenomen om naar de kapper te gaan, om letterlijk eens iets anders aan mijn hoofd te hebben. En ziedaar - met slappe benen en letterlijk knikkende knietjes van vermoeidheid, zijn mams en ik toch gegaan! Eventjes naar de woonwarenhuis, een prijsvechterdrogist en toen lekker naar de kapper. Alwaar ik in hemelse sferen ben gebracht door hemels masserende handen en heerlijk ruikende producten. En mams voorzien is van een kleurtje en nieuwe coupe - die haar letterlijk per voortschrijdende minuut een mooier uiterlijk gaf. Zelden heb ik iemand zo hard zien opknappen. Met bijna elke knip van de schaar, kleurde haar gezicht bij met een rozenkleurtje op haar wangen en begonnen haar eerst zo doffe ogen meer en meer te sprankelen. Haar mondhoeken gingen als vanzelf omhoog en onder mijn ogen werd ze een ander mens - tien jaar jonger en twintig jaar onbezorgder! Ik zou willen dat dit effect blijvend zou zijn want ik gun het haar zó.

En nu lig ik uitgeteld maar vredig dit stukje te tikken, in mijn snoezelhoek. Mijn lief rustend op de andere bank nadat hij de lichtjes in de kerstboom heeft gedaan. En met uitzicht op een heerlijk slapende hond op zijn roze erwt en een nieuwsgierige poes die met grote ogen naar de lichtjes in de kerstboom kijkt.
Vanmiddag komt mijn innig geliefde kleindochter met haar paps en mams eventjes op een bliksembezoekje. En hoe kort het ook zal zijn, ik zal ervan genieten.
Morgen zullen we, ijs en weder dienende, bij jongste nichtje (11 jaar) op ziekenhuisbezoek gaan. Het arme kind ligt daar al de hele week met, naar nu pas blijkt, de gevolgen van een geknapte ontstoken blindedarm. Met een spoedoperatie is ze afgelopen avond van twee nare abcessen afgeholpen in de verwachting dat ze hierna eindelijk kan gaan herstellen. Ik wil het lieve kind zelf even een hartje onder de riem steken - zo ziek als ze van de week was, vroeg ze toch nog aan oma 'hoe gaat het met Essie'... 

En zo gaan we bijna weer een nieuwe week in. Een week waarin er in ieder geval één hoogtepunt zal zijn: de woensdag - want dat is de dag dat ik kan zeggen dat ik al op de helft ben!