De strijd tegen kanker... mijn strijd en die van duizenden anderen met mij. Dit nummer inspireert mij en geeft me weer wat kracht op de momenten dat ik het even niet meer zie zitten.
maandag 29 november 2010
zondag 28 november 2010
Een terugblik
De hele zaterdag heb ik voor Pampus gelegen. Alleen lag mijn Pampus niet in het water maar was gewoon in mijn huis. Was ik niet in bed, dan wel op de bank. Was ik niet op de bank, dan wel in bed. Balen, slapen, hangen, verdrietig, moe, piekeren, peinzen, muziek zoeken en luisteren, computeren. Maar vooral slapen en lamlendig moe zijn.
Alles waar ik de afgelopen week geen tijd voor heb gehad, kwam zaterdag over mij heen rollen. Ken je dat gevoel wat je krijgt als je op een lopende band staat zoals die van een luchthaven? Dat je zelf hooguit de controle hebt over de paar stappen die je zet? Terugkijkend bedenk ik mij dat ik me de afgelopen week overwegend zo heb gevoeld: dat ik geen controle kon uitoefenen op de gang van zaken, hooguit op de sfeer waarin een en ander plaatsvond.
Ik stond op de lopende band die bestralingsbehandeling heet en ik kon eigenlijk maar één kant op; onverbiddelijk vooruit. Omkeren ging niet meer, stoppen ook niet. En dus heb ik geprobeerd om alles met een laagje (galgen)humor en (zelf)spot te overgieten. Om te lachen waar er niets te lachen viel. Om te relativeren waar er weinig te relativeren was.
's Avonds in bed kon ik nog wel eens overvallen worden door een enkel momentje van wanhoop of een ander zwaarmoedige of heftige emotie, meestal was ik daar domweg te moe voor.
Maar vrijdagavond leek er opeens tijd te zijn voor de zwaardere en verdrietige emoties. Zodra mijn gevoel er lucht van kreeg dat er twee hele dagen lang tijd voor zou zijn, heeft het zich laten gelden. En ik? Ik heb het gewoon over me heen laten komen, zoals de golven van de zee je overspoelen zolang je in de branding blijft staan.
Met het ontstaan van enige tijd, is er ook ruimte voor ontstaan. En het was goed zo. Even een beetje zwelgen in plaats van sterk te zijn. Even niet meer willen beïnvloeden en proberen tegen het tempo en de richting van de loopband in te gaan. Even niet doen, maar voelen. Even mijn emoties toestaan om er te zijn. Er naar te kijken, ze te zien en me er bewust van te worden.
Natuurlijk heb ik gedurende de afgelopen week ook de nodige emoties doorstaan, maar slechts als in een vlaag. Als een zuchtje wind heb ik ze gevoeld en herkend maar een oververmoeid lijf en dito geest kan niet de volheid van de gevoelens ervaren. Bovendien waren de meesten simpelweg te zwaar om toe te kunnen laten. Daarentegen was er wel ruimte voor de meer dagelijkse emoties, zoals irritatie en ongeduld of juist berusting en gelatenheid. De echte zware jongens lieten hun gezicht pas gedurende het weekend zien.
Ik vermoed dat het zo zal blijven gaan de komende weken: onvoldoende tijd om door de week de zware jongens onder de emoties de doorvoelen en er te moe voor zijn. En in de weekeinden het moede lijf tot rust laten komen en daarmee de verdoofde geest uit de staat van verdoving te laten treden.
Ben ik nu uitgerust? Nee, natuurlijk niet. De vermoeidheid van de afgelopen week is van een te zwaar kaliber om in twee dagen tijd kwijt te raken.
Ben ik opnieuw gewapend tegen de nieuwe week? Nee, natuurlijk niet. Want met elke dag die verstrijkt, zal het alleen nog maar zwaarder worden - denk ik.
Ben ik tot nieuwe inzichten gekomen? Misschien een heel klein beetje. Ik heb in ieder geval geleerd dat een mens meer aan kan dan dat hij zelf van tevoren denkt. Ik heb geleerd dat ik over onvermoede krachten beschik - net zoals zoveel anderen die ook kanker hebben. Ik heb geleerd dat mijn naasten zich toch sneller aan deze situatie kunnen aanpassen als ik had gedacht. Ik heb geleerd dat huisdieren meer aanvoelen dan je zou denken (en ik dacht er al heel veel van!).
Ik heb geleerd om niet teveel vooruit te kijken maar vooral heb ik de ware betekenis van deze uitdrukking geleerd.
En ik heb ontdekt dat ik niet alleen van heel veel mensen houd, maar zij ook van mij. Wat een ongelooflijk rijk gevoel is dat!
De zondag heb ik gebruikt om wat visite te ontvangen, nog een beetje uit te rusten en alle bovenstaande gedachten onbewust hun plekje te laten vinden. Daarmee heb ik me toch weer een klein beetje opgeladen voor de nieuwe week. Of ik er echt tegen bestand zal zijn, moet nog blijken. Maar de menselijke geest is tot heel veel dingen in staat, zo ook de mens die de geest bestuurt - ongetwijfeld zal die combinatie mij dus ook weer door de komende week weten te loodsen.
Alles waar ik de afgelopen week geen tijd voor heb gehad, kwam zaterdag over mij heen rollen. Ken je dat gevoel wat je krijgt als je op een lopende band staat zoals die van een luchthaven? Dat je zelf hooguit de controle hebt over de paar stappen die je zet? Terugkijkend bedenk ik mij dat ik me de afgelopen week overwegend zo heb gevoeld: dat ik geen controle kon uitoefenen op de gang van zaken, hooguit op de sfeer waarin een en ander plaatsvond.
Ik stond op de lopende band die bestralingsbehandeling heet en ik kon eigenlijk maar één kant op; onverbiddelijk vooruit. Omkeren ging niet meer, stoppen ook niet. En dus heb ik geprobeerd om alles met een laagje (galgen)humor en (zelf)spot te overgieten. Om te lachen waar er niets te lachen viel. Om te relativeren waar er weinig te relativeren was.
's Avonds in bed kon ik nog wel eens overvallen worden door een enkel momentje van wanhoop of een ander zwaarmoedige of heftige emotie, meestal was ik daar domweg te moe voor.
Maar vrijdagavond leek er opeens tijd te zijn voor de zwaardere en verdrietige emoties. Zodra mijn gevoel er lucht van kreeg dat er twee hele dagen lang tijd voor zou zijn, heeft het zich laten gelden. En ik? Ik heb het gewoon over me heen laten komen, zoals de golven van de zee je overspoelen zolang je in de branding blijft staan.
Met het ontstaan van enige tijd, is er ook ruimte voor ontstaan. En het was goed zo. Even een beetje zwelgen in plaats van sterk te zijn. Even niet meer willen beïnvloeden en proberen tegen het tempo en de richting van de loopband in te gaan. Even niet doen, maar voelen. Even mijn emoties toestaan om er te zijn. Er naar te kijken, ze te zien en me er bewust van te worden.
Natuurlijk heb ik gedurende de afgelopen week ook de nodige emoties doorstaan, maar slechts als in een vlaag. Als een zuchtje wind heb ik ze gevoeld en herkend maar een oververmoeid lijf en dito geest kan niet de volheid van de gevoelens ervaren. Bovendien waren de meesten simpelweg te zwaar om toe te kunnen laten. Daarentegen was er wel ruimte voor de meer dagelijkse emoties, zoals irritatie en ongeduld of juist berusting en gelatenheid. De echte zware jongens lieten hun gezicht pas gedurende het weekend zien.
Ik vermoed dat het zo zal blijven gaan de komende weken: onvoldoende tijd om door de week de zware jongens onder de emoties de doorvoelen en er te moe voor zijn. En in de weekeinden het moede lijf tot rust laten komen en daarmee de verdoofde geest uit de staat van verdoving te laten treden.
Ben ik nu uitgerust? Nee, natuurlijk niet. De vermoeidheid van de afgelopen week is van een te zwaar kaliber om in twee dagen tijd kwijt te raken.
Ben ik opnieuw gewapend tegen de nieuwe week? Nee, natuurlijk niet. Want met elke dag die verstrijkt, zal het alleen nog maar zwaarder worden - denk ik.
Ben ik tot nieuwe inzichten gekomen? Misschien een heel klein beetje. Ik heb in ieder geval geleerd dat een mens meer aan kan dan dat hij zelf van tevoren denkt. Ik heb geleerd dat ik over onvermoede krachten beschik - net zoals zoveel anderen die ook kanker hebben. Ik heb geleerd dat mijn naasten zich toch sneller aan deze situatie kunnen aanpassen als ik had gedacht. Ik heb geleerd dat huisdieren meer aanvoelen dan je zou denken (en ik dacht er al heel veel van!).
Ik heb geleerd om niet teveel vooruit te kijken maar vooral heb ik de ware betekenis van deze uitdrukking geleerd.
En ik heb ontdekt dat ik niet alleen van heel veel mensen houd, maar zij ook van mij. Wat een ongelooflijk rijk gevoel is dat!
De zondag heb ik gebruikt om wat visite te ontvangen, nog een beetje uit te rusten en alle bovenstaande gedachten onbewust hun plekje te laten vinden. Daarmee heb ik me toch weer een klein beetje opgeladen voor de nieuwe week. Of ik er echt tegen bestand zal zijn, moet nog blijken. Maar de menselijke geest is tot heel veel dingen in staat, zo ook de mens die de geest bestuurt - ongetwijfeld zal die combinatie mij dus ook weer door de komende week weten te loodsen.
vrijdag 26 november 2010
Einde eerste week
De eerste week is vandaag tot een einde gekomen. Nog zes weken te gaan!
Mijn voornaamste conclusie tot nu toe i: mijn hemel, wat is dit ongelooflijk zwaar!! Ik ben er elke dag zo'n 4 tot 5 uur mee bezig. Vanaf het moment dat ik wordt opgehaald totdat ik weer thuis ben. Is het niet wegens vertragingen onderweg door files, dan wel omdat er elders andere mensen moeten worden opgehaald en ook weer thuisgebracht. Of omdat de behandelingen uitlopen door grote drukte of storingen aan de apparatuu. Of omdat ik in een hortsikbusje wordt vervoerd, wat het extra vermoeiend maakt. Of whatever...
Vijf bestralingen gehad, nog dertig te gaan en nog zes weken. Ik weet nu al amper hoe ik deze week ben doorgekomen en ik heb echt geen flauw idee hoe ik de komende 6 weken moet doorkomen. Ik ben zo ongelooflijk afgepeigerd, echt niet normaal meer. Ik ben te moe om een langere blog te schrijven. En dus zeg ik aan het einde van deze eerste week vanuit de grond van mijn hart: holy fuck, wat is dit zwaar!!!
Mijn voornaamste conclusie tot nu toe i: mijn hemel, wat is dit ongelooflijk zwaar!! Ik ben er elke dag zo'n 4 tot 5 uur mee bezig. Vanaf het moment dat ik wordt opgehaald totdat ik weer thuis ben. Is het niet wegens vertragingen onderweg door files, dan wel omdat er elders andere mensen moeten worden opgehaald en ook weer thuisgebracht. Of omdat de behandelingen uitlopen door grote drukte of storingen aan de apparatuu. Of omdat ik in een hortsikbusje wordt vervoerd, wat het extra vermoeiend maakt. Of whatever...
Vijf bestralingen gehad, nog dertig te gaan en nog zes weken. Ik weet nu al amper hoe ik deze week ben doorgekomen en ik heb echt geen flauw idee hoe ik de komende 6 weken moet doorkomen. Ik ben zo ongelooflijk afgepeigerd, echt niet normaal meer. Ik ben te moe om een langere blog te schrijven. En dus zeg ik aan het einde van deze eerste week vanuit de grond van mijn hart: holy fuck, wat is dit zwaar!!!
donderdag 25 november 2010
De eerste tekenen
Ik dacht dat het aan mij lag, omdat ik soms wat overgevoelig lijk te zijn voor signalen van mijn lichaam - en zeker de laatste tijd. Maar het ligt niet aan mij; de eerste tekenen die ik dacht te bespeuren, zijn er wel degelijk. En hoe weet ik dat zo zeker? Nou, gewoon omdat het vandaag aan me bevestigd is door de diëtiste. Simpel zat.
Al vrij snel na het begin van deze eerste week, dacht ik te merken dat het speeksel aan het veranderen was. En jawel, het is inmiddels overduidelijk zoals eergisteren gebleken is. Dat maakt dat het eten niet meer hetzelfde smaakt, dat ik me snel verslik en dat mijn mond heel vreemd aanvoelt - alsof het mij eigen mond niet meer is.
De vermoeidheid, dat is echt een verhaal apart. Vanaf het moment dat de bestraling begint, voel ik de energie uit m'n lichaam wegglijden. Alsof het via mijn voetzolen wordt weggezogen. Heel anders dan de loden deken die de fibro regelmatig over mij heen gooit. Dat geeft een gevoel van hele zware ledematen die je bijna niet meer kunt bewegen. Deze vermoeidheid voelt meer alsof mijn lichaam een met water gevuld bad is waarvan de stop wordt uitgetrokken waardoor het water razendsnel in de afvoer verdwijnt en het bad (lees: lichaam) leeg achterblijft.
Vandaag was het voor het eerst dat ik aan iemands arm de paar meter moest overbruggen van de bestralingskamer naar de kleedkamer. En dat de laboranten Cor uit de wachtkamer moesten halen om de rolstoel vlak achter de deur van mijn kleedkamertje klaar te zetten. Ik stond niet te zwaaien op mijn benen: ik zakte er zowat doorheen. Kon letterlijk niet op eigen benen staan.
Mijn eetlust is ook heel anders aan het worden. Daar waar ik bourgondisch van aard ben, kan ik nu ineens totaal geen eetlust meer hebben. Sterker nog: de gedachte aan eten staat me zwaar tegen. Van het ene moment op het andere. Ondanks dat mijn maag rammelt en rommelt en gromt dat het een lieve lust is, zodra ik er specifiek aan denk om iets te eten dan sluit mijn keel zich. Wat ik voorheen altijd heerlijk vond, vervult me nu bijna met walging. Het is dankzij de vruchtenmoes-melk-brinta-mengsels die ik maak dat ik nog redelijk op gewicht blijf. Voor het eerst in mijn leven ben ik bijna blij met mijn bourgondisch overgewicht. En daar waar ik jarenlang probeerde om dat overgewicht niet uit de klauwen te laten lopen, moet ik er nu voor zorgen dat het niet naar beneden gaat.
Kruimelige etenswaren zoals crackers, beschuit, volkorenkoekjes, bruin brood met pitjes, gekookte rijst (droog) en dergelijke, zorgen voor verslikking.
Zoete etenswaren waaronder de door mij zo innig geliefde chocolade doen pijn aan mijn tanden en keel.
Pittig gekruid voedsel behoort niet langer tot de mogelijkheden - het brandt en doet zeer in zowel mond, keel als maag.
Het is heel vreemd om dergelijke dingen te "ontdekken", vooral omdat het allemaal zo razendsnel verandert. In nog geen week tijd allemaal!
Aardappelen met groenten en vlees (op z'n Hollands of Spaans) - geen trek in.
Een lekker stukje vlees - wel trek in maar ik krijg het niet meer zo gemakkelijk weg.
Gehaktballetje - kruimelt te veel en is dus lastig.
Koffie: heeeel verkeerd dus met heel veel melk, anders niet. Behalve de bekertjes express-choc uit de automaat van de VU direct na de bestraling. Zo'n bekertje blaast weer wat leven in me.
Van de diëtiste heb ik vandaag al een flesje Nutridrink meegekregen. Vloeibaar 'voedsel' met vooral veel eiwitten. Om te drinken als het eten niet gaat of me heel erg tegenstaat. Weer eens wat anders dan mijn eigen mengsels. In ieder geval gemakkelijk mee te nemen!
Nog geen week is er voorbij en nu zijn er al zoveel veranderingen. En het stomme is, dat het van dag tot dag kan verschillen. De ene dag heb ik heel veel last van speekselproblemen (waarvan ik jullie de details zal besparen), de andere dag heb ik nergens trek in, weer een andere dag heb ik een bijna onbedwingbare behoefte aan een specifiek iets. Spinazie bijvoorbeeld, of rauwe tartaar. Of totaal geen lust in de heerlijke zuurkool van mams waar ik om vroeg en die ik altijd zo heerlijk heb gevonden.
Best lastig om daarmee om te gaan allemaal. Maar ik weet nu in ieder geval dat ik me al die snelle veranderingen niet heb ingebeeld en dat scheelt al veel in het wennen eraan. Nu nog de fantasie aanboren die ervoor nodig is om het een beetje aardig te houden allemaal.
Heb ik even geluk dat ik een rijke fantasie heb! Ik zal alleen wel moeten delegeren, want zelf heb ik de energie niet om die fantasie om te zetten in iets bruikbaars. Dan is het toch wel fijn om te weten dat ik altijd bij de diëtiste terecht kan voor boekjes, ideetjes en suggesties.
Al vrij snel na het begin van deze eerste week, dacht ik te merken dat het speeksel aan het veranderen was. En jawel, het is inmiddels overduidelijk zoals eergisteren gebleken is. Dat maakt dat het eten niet meer hetzelfde smaakt, dat ik me snel verslik en dat mijn mond heel vreemd aanvoelt - alsof het mij eigen mond niet meer is.
De vermoeidheid, dat is echt een verhaal apart. Vanaf het moment dat de bestraling begint, voel ik de energie uit m'n lichaam wegglijden. Alsof het via mijn voetzolen wordt weggezogen. Heel anders dan de loden deken die de fibro regelmatig over mij heen gooit. Dat geeft een gevoel van hele zware ledematen die je bijna niet meer kunt bewegen. Deze vermoeidheid voelt meer alsof mijn lichaam een met water gevuld bad is waarvan de stop wordt uitgetrokken waardoor het water razendsnel in de afvoer verdwijnt en het bad (lees: lichaam) leeg achterblijft.
Vandaag was het voor het eerst dat ik aan iemands arm de paar meter moest overbruggen van de bestralingskamer naar de kleedkamer. En dat de laboranten Cor uit de wachtkamer moesten halen om de rolstoel vlak achter de deur van mijn kleedkamertje klaar te zetten. Ik stond niet te zwaaien op mijn benen: ik zakte er zowat doorheen. Kon letterlijk niet op eigen benen staan.
Mijn eetlust is ook heel anders aan het worden. Daar waar ik bourgondisch van aard ben, kan ik nu ineens totaal geen eetlust meer hebben. Sterker nog: de gedachte aan eten staat me zwaar tegen. Van het ene moment op het andere. Ondanks dat mijn maag rammelt en rommelt en gromt dat het een lieve lust is, zodra ik er specifiek aan denk om iets te eten dan sluit mijn keel zich. Wat ik voorheen altijd heerlijk vond, vervult me nu bijna met walging. Het is dankzij de vruchtenmoes-melk-brinta-mengsels die ik maak dat ik nog redelijk op gewicht blijf. Voor het eerst in mijn leven ben ik bijna blij met mijn bourgondisch overgewicht. En daar waar ik jarenlang probeerde om dat overgewicht niet uit de klauwen te laten lopen, moet ik er nu voor zorgen dat het niet naar beneden gaat.
Kruimelige etenswaren zoals crackers, beschuit, volkorenkoekjes, bruin brood met pitjes, gekookte rijst (droog) en dergelijke, zorgen voor verslikking.
Zoete etenswaren waaronder de door mij zo innig geliefde chocolade doen pijn aan mijn tanden en keel.
Pittig gekruid voedsel behoort niet langer tot de mogelijkheden - het brandt en doet zeer in zowel mond, keel als maag.
Het is heel vreemd om dergelijke dingen te "ontdekken", vooral omdat het allemaal zo razendsnel verandert. In nog geen week tijd allemaal!
Aardappelen met groenten en vlees (op z'n Hollands of Spaans) - geen trek in.
Een lekker stukje vlees - wel trek in maar ik krijg het niet meer zo gemakkelijk weg.
Gehaktballetje - kruimelt te veel en is dus lastig.
Koffie: heeeel verkeerd dus met heel veel melk, anders niet. Behalve de bekertjes express-choc uit de automaat van de VU direct na de bestraling. Zo'n bekertje blaast weer wat leven in me.
Van de diëtiste heb ik vandaag al een flesje Nutridrink meegekregen. Vloeibaar 'voedsel' met vooral veel eiwitten. Om te drinken als het eten niet gaat of me heel erg tegenstaat. Weer eens wat anders dan mijn eigen mengsels. In ieder geval gemakkelijk mee te nemen!
Nog geen week is er voorbij en nu zijn er al zoveel veranderingen. En het stomme is, dat het van dag tot dag kan verschillen. De ene dag heb ik heel veel last van speekselproblemen (waarvan ik jullie de details zal besparen), de andere dag heb ik nergens trek in, weer een andere dag heb ik een bijna onbedwingbare behoefte aan een specifiek iets. Spinazie bijvoorbeeld, of rauwe tartaar. Of totaal geen lust in de heerlijke zuurkool van mams waar ik om vroeg en die ik altijd zo heerlijk heb gevonden.
Best lastig om daarmee om te gaan allemaal. Maar ik weet nu in ieder geval dat ik me al die snelle veranderingen niet heb ingebeeld en dat scheelt al veel in het wennen eraan. Nu nog de fantasie aanboren die ervoor nodig is om het een beetje aardig te houden allemaal.
Heb ik even geluk dat ik een rijke fantasie heb! Ik zal alleen wel moeten delegeren, want zelf heb ik de energie niet om die fantasie om te zetten in iets bruikbaars. Dan is het toch wel fijn om te weten dat ik altijd bij de diëtiste terecht kan voor boekjes, ideetjes en suggesties.
woensdag 24 november 2010
Ongelooflijk
Er gaat geen dag voorbij zonder dat de postbode een of meerdere kaartjes bij ons op de deurmat laat vallen volgeschreven met goede wensen en lieve gedachten.
Er gaat geen dag voorbij zonder dat de server een of meerdere emails in mijn postvak laat rollen, overlopend van bemoedigende woorden en blijken van steun.
Er gaat geen dag voorbij zonder dat de provider onze telefoon laat rinkelen en er stemmen klinken die steun uitspreken en mij laten lachen.
Er gaat geen dag voorbij zonder dat mijn blog een of meer reacties laat zien waarmee kracht en hoop wordt gestuurd.
Er gaat geen dag voorbij zonder dat ik via mijn mobieltje een of meer lieve sms-jes binnen krijg.
En er gaat geen dag voorbij zonder dat het mij verbaast, ontroert en raakt. En verheugt, steunt en bemoedigt. Kracht en moed schenkt, doorzettingsvermogen en energie geeft.
Vanuit alle hoeken en gaten en alle beschikbare middelen stromen de positieve berichten binnen - berichten die mij elke dag weer doen beseffen wat een ongelooflijk rijk mens ik ben. Zoveel vrienden ver en dichtbij, familie in binnen- en buitenland, virtuele en echte contacten die met mij meeleven. Het is ongelooflijk en hartverwarmend.
Zonder toestemming van al die mensen, wil ik hierbij met (bij)naam en toenaam bedanken: Jo, Mo, en via hen Sharissa, Ben, Kaatje, Fly, Lau, Typ, Trix, Lidewij, Daphne, Rob en via hen Tum en Pippa, Esther, Franka en via haar Tessa, Eagle, Shirl, Kel, Jan, Hennie, Luus, Gerrit, Nel, Monste, Noëlia, Caro, Nines, Juan, Maria Luisa, Ani Carmen, Manolo, Angela, Monique, Nelie, Arie, Wolmet, Cinthia, Jan Cornelis, Jaap, Linda, Chawwa, Martijn en via hen Matthijs, Maud en Malcolm, Yvonne, Hilda, Jacqueline, Gerda, Loes, Tine, Askalo, Ria, Aaf, Anneke, Louis, Lia, Betty, Wim, Anneke, Mario, Kiki, Valesca, Cees, Lucy, Kaar, Aniet, Simone, Mieke, Chris, José van B., José, Nora, Piet, Irma, Piet, Leonie, Annelien, Thea, Nico, Jannie, Jeff, Piet, Gerda... en zo kan ik nog wel even een een tijdje doorgaan.
Zoveel mensen, zoveel goede wensen, zoveel meeleven, zoveel moed en kracht aan ons gegeven, kaarsjes die voor ons branden, gebeden die voor ons worden gepreveld. Ongelooflijk...
Ongelooflijk is het enige passende woord wat ik hiervoor kan bedenken. Al deze mensen en degenen die ik niet heb genoemd maar zeker niet ben vergeten: jullie weten niet half hoe ontzettend veel dit voor mij, mijn hubbie, paps en mams doet.
En verder kan ik er alleen maar zwaar van onder de indruk raken, heel dankbaar voor zijn en er heel stil van worden. Vanuit het diepste van mijn hart: dank je wel allemaal!!!
Er gaat geen dag voorbij zonder dat de server een of meerdere emails in mijn postvak laat rollen, overlopend van bemoedigende woorden en blijken van steun.
Er gaat geen dag voorbij zonder dat de provider onze telefoon laat rinkelen en er stemmen klinken die steun uitspreken en mij laten lachen.
Er gaat geen dag voorbij zonder dat mijn blog een of meer reacties laat zien waarmee kracht en hoop wordt gestuurd.
Er gaat geen dag voorbij zonder dat ik via mijn mobieltje een of meer lieve sms-jes binnen krijg.
En er gaat geen dag voorbij zonder dat het mij verbaast, ontroert en raakt. En verheugt, steunt en bemoedigt. Kracht en moed schenkt, doorzettingsvermogen en energie geeft.
Vanuit alle hoeken en gaten en alle beschikbare middelen stromen de positieve berichten binnen - berichten die mij elke dag weer doen beseffen wat een ongelooflijk rijk mens ik ben. Zoveel vrienden ver en dichtbij, familie in binnen- en buitenland, virtuele en echte contacten die met mij meeleven. Het is ongelooflijk en hartverwarmend.
Zonder toestemming van al die mensen, wil ik hierbij met (bij)naam en toenaam bedanken: Jo, Mo, en via hen Sharissa, Ben, Kaatje, Fly, Lau, Typ, Trix, Lidewij, Daphne, Rob en via hen Tum en Pippa, Esther, Franka en via haar Tessa, Eagle, Shirl, Kel, Jan, Hennie, Luus, Gerrit, Nel, Monste, Noëlia, Caro, Nines, Juan, Maria Luisa, Ani Carmen, Manolo, Angela, Monique, Nelie, Arie, Wolmet, Cinthia, Jan Cornelis, Jaap, Linda, Chawwa, Martijn en via hen Matthijs, Maud en Malcolm, Yvonne, Hilda, Jacqueline, Gerda, Loes, Tine, Askalo, Ria, Aaf, Anneke, Louis, Lia, Betty, Wim, Anneke, Mario, Kiki, Valesca, Cees, Lucy, Kaar, Aniet, Simone, Mieke, Chris, José van B., José, Nora, Piet, Irma, Piet, Leonie, Annelien, Thea, Nico, Jannie, Jeff, Piet, Gerda... en zo kan ik nog wel even een een tijdje doorgaan.
Zoveel mensen, zoveel goede wensen, zoveel meeleven, zoveel moed en kracht aan ons gegeven, kaarsjes die voor ons branden, gebeden die voor ons worden gepreveld. Ongelooflijk...
Ongelooflijk is het enige passende woord wat ik hiervoor kan bedenken. Al deze mensen en degenen die ik niet heb genoemd maar zeker niet ben vergeten: jullie weten niet half hoe ontzettend veel dit voor mij, mijn hubbie, paps en mams doet.
En verder kan ik er alleen maar zwaar van onder de indruk raken, heel dankbaar voor zijn en er heel stil van worden. Vanuit het diepste van mijn hart: dank je wel allemaal!!!
In de bankschroef
Zo voelde het vandaag: alsof mijn hoofd in de bankschroef zat.
Om mij nog onduidelijke reden blijkt er ineens ruimte te zitten in het hoofd-halsmasker. Gisteren bleek dat al, maar toen werd er niet moeilijk over gedaan. Vandaag was het een ander verhaal. Niet alleen werd het niet meer geaccepteerd dat er ongeveer een vingerdikte ruimte aan de bovenkant van het masker zat (zeg maar bovenop mijn hoofd); die ruimte moest worden opgevuld. En daarvoor hebben ze een stapeltje dubbelgevouwen gaasjes gebruikt. Die dus tussen mijn hoofd en de tafel werden gepropt zodat de boel goed strak zat. Nou, dat heb ik geweten! Ik voelde gelijk al druk tussen mijn wenkbrauwen maar omdat ik in de veronderstelling was (gelaten) dat het een korte sessie zou zijn, heb ik niet moeilijk gedaan en het gelaten voor wat het was. Een minuutje of 8 tot 10 zou ik het wel hebben uitgehouden. Maar die tijd bleek te kort want er moest niet alleen een serie controlefoto's worden gemaakt voordat de echte bestraling begon, er was nog een extra scan voor nodig om de boel goed uitgelijnd te krijgen.
Met als gevolg dat de gehele sessie wel 20 minuten heeft geduurd. En dat met een masker wat superstrak om mijn hoofd en gezicht zat waardoor de druk tussen mijn wenkbrauwen op den duur bijna onverdraaglijk werd. Bovendien drukte het masker mijn hoofd zodanig hard tegen de toch al harde hoofd-neksteun, dat ook daar flink wat drukpijn begon te ontstaan. Bijna tegen het einde van de sessie, toen ik dacht het niet meer te kunnen uithouden, heb ik toch nog een tandje erbij gezet en geen alarmsignaal gegeven. Want dan zou ik waarschijnlijk weer overnieuw moeten beginnen en daar had ik echt geen zin in. Dus heb ik volgehouden totdat ik het gevoel had dat mijn hoofd als een sinaasappel onder een olifantenpoot geplet zou worden. En toen was het gelukkig over. Als ik de kans had gehad, dan had ik het masker zelf afgedaan maar ik moest helaas wachten op hulp. Mijn armen kan ik immers niet voldoende ver omhoog bewegen, helaas. Wat kunnen een paar seconden dan onwijs lang lijken te duren!
En wat is het een ongelooflijke opluchting als het martelwerktuig van je af wordt gehaald en je weer gewoon kunt ademhalen. Sterker nog: de opluchting is zo groot en de pijn aan de hele schedel zo hevig, dat de tranen vanzelf beginnen te stromen. Pfff... viel echt zwaar tegen vandaag.
En als je dan het vooruitzicht zou hebben snel thuis te zijn, dan heb je iets fijns om naar uit te kijken - een bank om op te liggen bijvoorbeeld. Maar helaas: we hadden het ziekenhuisterrein nog niet eens verlaten, of onze chauffeur (dezelfde als gisteren) kreeg een oproep om "even" iemand op te halen in het Slotervaartziekenhuis. Ligt vlakbij de VU in afstand maar in reistijd tijdens de bijzonder drukke spits dus niet. En nog niet aangekomen bij de file voor het Slotervaart, kwam er een nieuwe oproep bij voor een ritje naar het AMC. En dus gingen we van ziekenhuis naar ziekenhuis en van file naar file. Om vervolgens via Amsterdam Noord en de sluiproute met ontheffing via Landsmeer op een ander adres in Purmerend uit te komen alvorens onze eigen straat verlossend werd bereikt.
Afgezien van de pijn aan en in mijn schedel en het ongemak van het zitten in een taxibusje (geef mij maar een personenwagen), was het niet eens zo ongezellig. Tja, je moet er toch wat van zien te maken met z'n allen. De eerste mevrouw die in het Slotervaart werd opgehaald, bleek een trouwe klant van het taxibedrijf te zijn. En aldus een bekende van de chauffeur, wat gelijk al een vriendelijke en gezellige toon zette. Ze heeft mij halverwege Landsmeer en Purmerend zelfs voorzien van twee dikke plakken ontbijtkoek met roomboter, aangezien ik dreigde van mijn stokje te gaan door een lege maag en die nare pijn. Leve de ervaren ziekenvervoerklant!
De arts die ik vandaag zou spreken -die nieuwe- was niet beschikbaar vanwege een vergadering. Overigens is die man in de plaats gekomen van mijn oorspronkelijke radiotherapeut, omdat deze laatste voor onbestemde tijd is "uitgevallen". Maar dat terzijde. De mededeling van de baliedame dat het geplande gesprek met de arts niet kon doorgaan, werd met afkeuring ontvangen. Waren we daarvoor ruim een uur eerder in het ziekenhuis aangekomen, zoals ons gisteren was verzocht?? Dacht het niet! IJlings werd er een andere arts opgetrommeld, die zich vervolgens in alle rust aan haar onverwachte taak heeft gewijd. Alle vragen die we wisten te verzinnen, zijn in alle rust en naar volle tevredenheid beantwoord. Niet dat we zo heel veel wijzer zijn geworden... dat blijkt gewoon onmogelijk te zijn aangezien de artsen het zelf ook niet weten.
Zo wilden we "plaatjes" zien die met behulp van allerlei apparatuur de laatste weken zijn gemaakt.Niet alleen van vóór de operatie maar ook van vlak erna en de talloze (ik ben de tel kwijt) scans en foto's ten behoeve van de bestraling. Ten eerste beschikken ze op radiotherapie niet over alle beelden maar is het ook nog eens zo, dat restanten van de tumor -datgene wat dus bestraald wordt- gewoon niet te zien zijn. Een hele duidelijke uitleg die we kregen: we weten dat er uitlopers zitten, misschien een paar duizend tumorcellen. Maar er zijn minimaal een paar miljoen voor nodig om het in beeld te kunnen brengen. En dus hebben ze niets wat ze kunnen laten zien. Tja, dan ben je snel klaar natuurlijk.
Vragen over huidverzorging zijn deze keer gelukkig wel goed en doortastend beantwoord. Om ene lang verhaal kort te maken: bij de apotheek kan ik een recept voor een speciale huidcrème halen die ik gewoon mag gebruiken, ook voordat ik voor een bestraling ga. Het lijkt onbeduidend, maar een trekkend gevoel in je gezicht is niet bepaald prettig. Maar ik wil natuurlijk niet voor extra huidirritatie zorgen door de verkeerde huidverzorging te gebruiken en dus ben ik reuze blij met zo iets simpel als een juiste crème. Een kinderhand is gauw gevuld...
Op onze vraag of het nou echt zo zeldzaam is wat ik nu heb kwam het (helaas) duidelijke antwoord dat het inderdaad zo is. Sterker nog, de paar gevallen die er per jaar zijn worden allemaal in de VU behandeld. Dacht ik eindelijk een kans op lotgenotencontact te hebben gekregen, blijkt dat net niet zo te zijn. Want waar het bij mij zit (het zachte gehemelte) is zeldzaam binnen de zeldzaamheid. Ja mensen, als ik dan toch kanker moet krijgen, dan goed ook!! Afijn, ik heb in ieder geval duidelijk gemaakt dat het mij wel prettig lijkt om eens met iemand te spreken (op welke wijze dan ook) die hetzelfde meemaakt. Maar die kans is dus klein of nihil, hoewel ik blijf hopen op een "collega" waarmee ik van gedachten kan wisselen en ervaringen kan delen.
Al met al was het een bijzonder zware dag die niet alleen met vertragingen maar vooral met veel pijn gepaard ging. Maar ik laat het de pret niet drukken en begin morgen gewoon met frisse tegenzin aan weer een nieuwe dag met ongetwijfeld nieuwe ervaringen. Niet persé goede, maar in ieder geval wel weer nieuwe. Al is het alleen al omdat paps morgen met mij meegaat.
Overigens is Cor vandaag een kijkje in de bestralingskeuken gegund, zij het een korte en niet geheel zoals mij gisteren verteld is. Desalniettemin heeft hij vandaag een beetje beeld kunnen krijgen van hoe het eraan toe gaat eenmaal voorbij de kleedkamer. Ongetwijfeld gaat hij om nog een rondje vragen zodat hij de volgende keer echt een kijkje in de controlekamer kan werpen - die is hem vandaag ontnomen omdat er al een mannetje/vrouwtje of 7 stonden! Ja, ik ben een heus interessant geval.
Om mij nog onduidelijke reden blijkt er ineens ruimte te zitten in het hoofd-halsmasker. Gisteren bleek dat al, maar toen werd er niet moeilijk over gedaan. Vandaag was het een ander verhaal. Niet alleen werd het niet meer geaccepteerd dat er ongeveer een vingerdikte ruimte aan de bovenkant van het masker zat (zeg maar bovenop mijn hoofd); die ruimte moest worden opgevuld. En daarvoor hebben ze een stapeltje dubbelgevouwen gaasjes gebruikt. Die dus tussen mijn hoofd en de tafel werden gepropt zodat de boel goed strak zat. Nou, dat heb ik geweten! Ik voelde gelijk al druk tussen mijn wenkbrauwen maar omdat ik in de veronderstelling was (gelaten) dat het een korte sessie zou zijn, heb ik niet moeilijk gedaan en het gelaten voor wat het was. Een minuutje of 8 tot 10 zou ik het wel hebben uitgehouden. Maar die tijd bleek te kort want er moest niet alleen een serie controlefoto's worden gemaakt voordat de echte bestraling begon, er was nog een extra scan voor nodig om de boel goed uitgelijnd te krijgen.
Met als gevolg dat de gehele sessie wel 20 minuten heeft geduurd. En dat met een masker wat superstrak om mijn hoofd en gezicht zat waardoor de druk tussen mijn wenkbrauwen op den duur bijna onverdraaglijk werd. Bovendien drukte het masker mijn hoofd zodanig hard tegen de toch al harde hoofd-neksteun, dat ook daar flink wat drukpijn begon te ontstaan. Bijna tegen het einde van de sessie, toen ik dacht het niet meer te kunnen uithouden, heb ik toch nog een tandje erbij gezet en geen alarmsignaal gegeven. Want dan zou ik waarschijnlijk weer overnieuw moeten beginnen en daar had ik echt geen zin in. Dus heb ik volgehouden totdat ik het gevoel had dat mijn hoofd als een sinaasappel onder een olifantenpoot geplet zou worden. En toen was het gelukkig over. Als ik de kans had gehad, dan had ik het masker zelf afgedaan maar ik moest helaas wachten op hulp. Mijn armen kan ik immers niet voldoende ver omhoog bewegen, helaas. Wat kunnen een paar seconden dan onwijs lang lijken te duren!
En wat is het een ongelooflijke opluchting als het martelwerktuig van je af wordt gehaald en je weer gewoon kunt ademhalen. Sterker nog: de opluchting is zo groot en de pijn aan de hele schedel zo hevig, dat de tranen vanzelf beginnen te stromen. Pfff... viel echt zwaar tegen vandaag.
En als je dan het vooruitzicht zou hebben snel thuis te zijn, dan heb je iets fijns om naar uit te kijken - een bank om op te liggen bijvoorbeeld. Maar helaas: we hadden het ziekenhuisterrein nog niet eens verlaten, of onze chauffeur (dezelfde als gisteren) kreeg een oproep om "even" iemand op te halen in het Slotervaartziekenhuis. Ligt vlakbij de VU in afstand maar in reistijd tijdens de bijzonder drukke spits dus niet. En nog niet aangekomen bij de file voor het Slotervaart, kwam er een nieuwe oproep bij voor een ritje naar het AMC. En dus gingen we van ziekenhuis naar ziekenhuis en van file naar file. Om vervolgens via Amsterdam Noord en de sluiproute met ontheffing via Landsmeer op een ander adres in Purmerend uit te komen alvorens onze eigen straat verlossend werd bereikt.
Afgezien van de pijn aan en in mijn schedel en het ongemak van het zitten in een taxibusje (geef mij maar een personenwagen), was het niet eens zo ongezellig. Tja, je moet er toch wat van zien te maken met z'n allen. De eerste mevrouw die in het Slotervaart werd opgehaald, bleek een trouwe klant van het taxibedrijf te zijn. En aldus een bekende van de chauffeur, wat gelijk al een vriendelijke en gezellige toon zette. Ze heeft mij halverwege Landsmeer en Purmerend zelfs voorzien van twee dikke plakken ontbijtkoek met roomboter, aangezien ik dreigde van mijn stokje te gaan door een lege maag en die nare pijn. Leve de ervaren ziekenvervoerklant!
De arts die ik vandaag zou spreken -die nieuwe- was niet beschikbaar vanwege een vergadering. Overigens is die man in de plaats gekomen van mijn oorspronkelijke radiotherapeut, omdat deze laatste voor onbestemde tijd is "uitgevallen". Maar dat terzijde. De mededeling van de baliedame dat het geplande gesprek met de arts niet kon doorgaan, werd met afkeuring ontvangen. Waren we daarvoor ruim een uur eerder in het ziekenhuis aangekomen, zoals ons gisteren was verzocht?? Dacht het niet! IJlings werd er een andere arts opgetrommeld, die zich vervolgens in alle rust aan haar onverwachte taak heeft gewijd. Alle vragen die we wisten te verzinnen, zijn in alle rust en naar volle tevredenheid beantwoord. Niet dat we zo heel veel wijzer zijn geworden... dat blijkt gewoon onmogelijk te zijn aangezien de artsen het zelf ook niet weten.
Zo wilden we "plaatjes" zien die met behulp van allerlei apparatuur de laatste weken zijn gemaakt.Niet alleen van vóór de operatie maar ook van vlak erna en de talloze (ik ben de tel kwijt) scans en foto's ten behoeve van de bestraling. Ten eerste beschikken ze op radiotherapie niet over alle beelden maar is het ook nog eens zo, dat restanten van de tumor -datgene wat dus bestraald wordt- gewoon niet te zien zijn. Een hele duidelijke uitleg die we kregen: we weten dat er uitlopers zitten, misschien een paar duizend tumorcellen. Maar er zijn minimaal een paar miljoen voor nodig om het in beeld te kunnen brengen. En dus hebben ze niets wat ze kunnen laten zien. Tja, dan ben je snel klaar natuurlijk.
Vragen over huidverzorging zijn deze keer gelukkig wel goed en doortastend beantwoord. Om ene lang verhaal kort te maken: bij de apotheek kan ik een recept voor een speciale huidcrème halen die ik gewoon mag gebruiken, ook voordat ik voor een bestraling ga. Het lijkt onbeduidend, maar een trekkend gevoel in je gezicht is niet bepaald prettig. Maar ik wil natuurlijk niet voor extra huidirritatie zorgen door de verkeerde huidverzorging te gebruiken en dus ben ik reuze blij met zo iets simpel als een juiste crème. Een kinderhand is gauw gevuld...
Op onze vraag of het nou echt zo zeldzaam is wat ik nu heb kwam het (helaas) duidelijke antwoord dat het inderdaad zo is. Sterker nog, de paar gevallen die er per jaar zijn worden allemaal in de VU behandeld. Dacht ik eindelijk een kans op lotgenotencontact te hebben gekregen, blijkt dat net niet zo te zijn. Want waar het bij mij zit (het zachte gehemelte) is zeldzaam binnen de zeldzaamheid. Ja mensen, als ik dan toch kanker moet krijgen, dan goed ook!! Afijn, ik heb in ieder geval duidelijk gemaakt dat het mij wel prettig lijkt om eens met iemand te spreken (op welke wijze dan ook) die hetzelfde meemaakt. Maar die kans is dus klein of nihil, hoewel ik blijf hopen op een "collega" waarmee ik van gedachten kan wisselen en ervaringen kan delen.
Al met al was het een bijzonder zware dag die niet alleen met vertragingen maar vooral met veel pijn gepaard ging. Maar ik laat het de pret niet drukken en begin morgen gewoon met frisse tegenzin aan weer een nieuwe dag met ongetwijfeld nieuwe ervaringen. Niet persé goede, maar in ieder geval wel weer nieuwe. Al is het alleen al omdat paps morgen met mij meegaat.
Overigens is Cor vandaag een kijkje in de bestralingskeuken gegund, zij het een korte en niet geheel zoals mij gisteren verteld is. Desalniettemin heeft hij vandaag een beetje beeld kunnen krijgen van hoe het eraan toe gaat eenmaal voorbij de kleedkamer. Ongetwijfeld gaat hij om nog een rondje vragen zodat hij de volgende keer echt een kijkje in de controlekamer kan werpen - die is hem vandaag ontnomen omdat er al een mannetje/vrouwtje of 7 stonden! Ja, ik ben een heus interessant geval.
maandag 22 november 2010
Mijn eerste keer
Van alle eerste keren die je als vrouw in je leven kan beleven, was dit veruit de minst leuke eerste keer! Vreemd, beetje eng, erg vermoeiend, oncomfortabel, ongemakkelijk... kortom - deze komt niet in mijn top drie van eerste keren. En wat daar wél in staat, houd ik lekker voor mezelf!
Alle gekheid op een stokje: het was een zware en vermoeiende dag. Om te beginnen was ik al om kwart over vijf wakker vanochtend. Twee uur voordat mijn wekker mij ruw zou wekken. Wekkertje is werkloos gebleven vanochtend. En dan sta je op, doet je ding, komt beneden en loopt vervolgens als een kip zonder kop door keuken en kamer te rennen omdat je zogenaamd van alles moet doen. Terwijl ik slechts een drinkontbijtje en een kop koffie naar binnen hoefde te werken. Tja, zenuwen hè. Dat doet rare dingen met een mens.
Keurig op tijd (wat dus een kwartier te vroeg was), stond het taxibusje voor de deur. Met een chauffeur die nog nooit een rolstoel had ingeklapt... en daarmee hebben we voor vandaag gelijk onze goede daad verricht door het die beste man voor te doen.
De rit naar de VU ging door mooi Purmerland en Landsmeer en als een speer, zonder noemenswaardig last te hebben van files. Zo'n taxi heeft natuurlijk de nodige ontheffingen en dus reden we daar waar ontheffingslozen niet mogen rijden. Mooi op tijd kwamen we aan in de VU, alwaar we direct naar +2 gingen. De 2e etage dus. Na enige vertraging daar (het zal eens niet) is mijn enig overblijvende hechting totaal pijnloos verwijderd - die was blijven zitten na het trekken van de drie kiezen. De mondhygiëniste heeft waarlijk zijden handen. En ze draagt dan wel latex handschoenen maar ze lijken van fluweel. Zo zacht en zachtaardig behandelt ze mij. Daarna mocht ik fijn in de roze smurrie happen opdat er een gebitsafdruk kan worden gemaakt. Daarvan krijg ik dan zogenaamde gebitslepels aangemeten. Precies passende hoesjes voor mijn gebit, die ik vanaf volgende week zelf met fluoridegel mag vullen om zodoende mijn gebit een paar keer per week (of dag?) een fluoridebadje te geven. Na nog wat instructies te hebben gekregen op het gebied van slijmvliezen poetsen (met een gaasje), mocht ik naar -2. De kelder. In menig opzicht een zeer geschikte plaats voor alle bestralingsapparatuur.
Op efficiënte en zeer vriendelijke wijze werden we daar ontvangen en bijna direct werd ik opgehaald voor mijn eerste bestraling. Voordat ik daarover verder ga, moet ik eerst echt even zeggen dat ik tot nu toe alleen nog maar lieve, aardige en vriendelijke ziekenhuismedewerkers ben tegengekomen! In de gang liepen we techneut Tom nog even tegen het lijf - nou ja, niet echt maar we kwamen hem wel tegen. Hij en zijn collega Alice (spreek uit: Alies) hebben met fluwelen handen en een liefdevolle aanpak mijn gezichtsmasker gemaakt. Dat geval waarvan ik dacht dat het een soort van Iron Mask zou zijn, maar later van kunststof bleek te zijn. Goh, het lijkt alweer maanden terug dat Tom en Alice mijn masker hebben gemaakt, maar het is nog maar zo kort geleden... time flies - ook when you're not having fun.
Okee, terug naar de bestraling. Wat een apparaat is dat zeg! Heeft vast enkele miljoenen gekost. Of in ieder geval zoveel meer dan ik ooit bij elkaar zou kunnen krijgen. State of the art, hightech, noem maar op. De radiolaborantes waren lief, aardig, efficiënt en geduldig. Ook al, net zoals velen van hun ziekenhuiscollega's. De tafel waar ik op moest liggen was oncomfortabel hard en smal, "mijn" hoofdsteun nog net zo niet fijn als bij de simulaties, het masker nog net zo grotesk en tegelijk lachwekkend. De dames hebben de nodige metingen verricht - tot op de 100e mm nauwkeurig of misschien nog wel nauwkeuriger. Weet ik eigenlijk niet, maar het was een heel precies werkje. Na twee rondjes controlefoto's was het dan eindelijk zo ver dat de eerste bestraling kon beginnen. En voordat ik het wist, was het alweer voorbij. Twee keer is het apparaat een rondje over mijn hoofd heen gegaan en dat was het.
Maar oh, wat was ik moe na afloop! En dan niet alleen vanwege de korte nacht maar natuurlijk van alle spanning en onzekerheid vooraf en alles wat de afgelopen weken op mij (op ons) is afgekomen.
Enige minpuntje vond ik dat het nogal wat moeite kost om goede informatie te krijgen over wat ik nu wel of niet mag gebruiken qua dagelijkse huidverzorging. Toch wel belangrijk, zeker als je een ouder meisje bent zoals ik. Hopelijk heeft de arts morgen daarop duidelijkere antwoorden.
De terugreis vanuit het ziekenhuis was opnieuw in het hortsikbusje, met dezelfde chauffeur. Die overigens de les rolstoelvouwen van vanochtend goed heeft opgenomen. De rit naar huis was via een omweg die ik zelf niet had kunnen bedenken: langs het AMC, via Edam en Warder eindelijk naar Purmerend. Alwaar we rond de klok van twee uur aankwamen. Snel even iets gegeten, de informatie op een rijtje en op papier gezet en daarna naar bed. Slapen! Van 15.00 tot 19.00 uur als een blok geslapen. Niets gehoord, niets gemerkt, het leven buiten ging zijn eigen lawaaiige gang maar ik sliep als een roosje. Helaas werd ik stijf en chagrijnig wakker. Met pijn in nek, rug en schouders, een zwaar hoofd en geen trek in eten. Met enige moeite hebben we toch nog iets lekkers op tafel weten te krijgen en zelf opgegeten.
Op het gebied van bestraling van hoofd-hals ben ik mijn maagdelijkheid verloren. En het deed niet eens pijn maar was helaas ook niet lekker.
En nu? Tja... elke week een bezoekje bij de mondhygiëniste, de dokter en de diëtiste. Zo laat mijn weeklijst althans zien. Elke donderdag krijg ik een nieuwe lijst met tijden en afspraken en bijzonderheden. Die van deze week laat bovenstaande al zien en ik denk dat het voor de komende weken een herhaling van zetten zal zijn.
Gelukkig hebben ze gratis en vrij redelijke koffie en vooral hele lieve medewerkers daar!
Alle gekheid op een stokje: het was een zware en vermoeiende dag. Om te beginnen was ik al om kwart over vijf wakker vanochtend. Twee uur voordat mijn wekker mij ruw zou wekken. Wekkertje is werkloos gebleven vanochtend. En dan sta je op, doet je ding, komt beneden en loopt vervolgens als een kip zonder kop door keuken en kamer te rennen omdat je zogenaamd van alles moet doen. Terwijl ik slechts een drinkontbijtje en een kop koffie naar binnen hoefde te werken. Tja, zenuwen hè. Dat doet rare dingen met een mens.
Keurig op tijd (wat dus een kwartier te vroeg was), stond het taxibusje voor de deur. Met een chauffeur die nog nooit een rolstoel had ingeklapt... en daarmee hebben we voor vandaag gelijk onze goede daad verricht door het die beste man voor te doen.
De rit naar de VU ging door mooi Purmerland en Landsmeer en als een speer, zonder noemenswaardig last te hebben van files. Zo'n taxi heeft natuurlijk de nodige ontheffingen en dus reden we daar waar ontheffingslozen niet mogen rijden. Mooi op tijd kwamen we aan in de VU, alwaar we direct naar +2 gingen. De 2e etage dus. Na enige vertraging daar (het zal eens niet) is mijn enig overblijvende hechting totaal pijnloos verwijderd - die was blijven zitten na het trekken van de drie kiezen. De mondhygiëniste heeft waarlijk zijden handen. En ze draagt dan wel latex handschoenen maar ze lijken van fluweel. Zo zacht en zachtaardig behandelt ze mij. Daarna mocht ik fijn in de roze smurrie happen opdat er een gebitsafdruk kan worden gemaakt. Daarvan krijg ik dan zogenaamde gebitslepels aangemeten. Precies passende hoesjes voor mijn gebit, die ik vanaf volgende week zelf met fluoridegel mag vullen om zodoende mijn gebit een paar keer per week (of dag?) een fluoridebadje te geven. Na nog wat instructies te hebben gekregen op het gebied van slijmvliezen poetsen (met een gaasje), mocht ik naar -2. De kelder. In menig opzicht een zeer geschikte plaats voor alle bestralingsapparatuur.
Op efficiënte en zeer vriendelijke wijze werden we daar ontvangen en bijna direct werd ik opgehaald voor mijn eerste bestraling. Voordat ik daarover verder ga, moet ik eerst echt even zeggen dat ik tot nu toe alleen nog maar lieve, aardige en vriendelijke ziekenhuismedewerkers ben tegengekomen! In de gang liepen we techneut Tom nog even tegen het lijf - nou ja, niet echt maar we kwamen hem wel tegen. Hij en zijn collega Alice (spreek uit: Alies) hebben met fluwelen handen en een liefdevolle aanpak mijn gezichtsmasker gemaakt. Dat geval waarvan ik dacht dat het een soort van Iron Mask zou zijn, maar later van kunststof bleek te zijn. Goh, het lijkt alweer maanden terug dat Tom en Alice mijn masker hebben gemaakt, maar het is nog maar zo kort geleden... time flies - ook when you're not having fun.
Okee, terug naar de bestraling. Wat een apparaat is dat zeg! Heeft vast enkele miljoenen gekost. Of in ieder geval zoveel meer dan ik ooit bij elkaar zou kunnen krijgen. State of the art, hightech, noem maar op. De radiolaborantes waren lief, aardig, efficiënt en geduldig. Ook al, net zoals velen van hun ziekenhuiscollega's. De tafel waar ik op moest liggen was oncomfortabel hard en smal, "mijn" hoofdsteun nog net zo niet fijn als bij de simulaties, het masker nog net zo grotesk en tegelijk lachwekkend. De dames hebben de nodige metingen verricht - tot op de 100e mm nauwkeurig of misschien nog wel nauwkeuriger. Weet ik eigenlijk niet, maar het was een heel precies werkje. Na twee rondjes controlefoto's was het dan eindelijk zo ver dat de eerste bestraling kon beginnen. En voordat ik het wist, was het alweer voorbij. Twee keer is het apparaat een rondje over mijn hoofd heen gegaan en dat was het.
Maar oh, wat was ik moe na afloop! En dan niet alleen vanwege de korte nacht maar natuurlijk van alle spanning en onzekerheid vooraf en alles wat de afgelopen weken op mij (op ons) is afgekomen.
Enige minpuntje vond ik dat het nogal wat moeite kost om goede informatie te krijgen over wat ik nu wel of niet mag gebruiken qua dagelijkse huidverzorging. Toch wel belangrijk, zeker als je een ouder meisje bent zoals ik. Hopelijk heeft de arts morgen daarop duidelijkere antwoorden.
De terugreis vanuit het ziekenhuis was opnieuw in het hortsikbusje, met dezelfde chauffeur. Die overigens de les rolstoelvouwen van vanochtend goed heeft opgenomen. De rit naar huis was via een omweg die ik zelf niet had kunnen bedenken: langs het AMC, via Edam en Warder eindelijk naar Purmerend. Alwaar we rond de klok van twee uur aankwamen. Snel even iets gegeten, de informatie op een rijtje en op papier gezet en daarna naar bed. Slapen! Van 15.00 tot 19.00 uur als een blok geslapen. Niets gehoord, niets gemerkt, het leven buiten ging zijn eigen lawaaiige gang maar ik sliep als een roosje. Helaas werd ik stijf en chagrijnig wakker. Met pijn in nek, rug en schouders, een zwaar hoofd en geen trek in eten. Met enige moeite hebben we toch nog iets lekkers op tafel weten te krijgen en zelf opgegeten.
Op het gebied van bestraling van hoofd-hals ben ik mijn maagdelijkheid verloren. En het deed niet eens pijn maar was helaas ook niet lekker.
En nu? Tja... elke week een bezoekje bij de mondhygiëniste, de dokter en de diëtiste. Zo laat mijn weeklijst althans zien. Elke donderdag krijg ik een nieuwe lijst met tijden en afspraken en bijzonderheden. Die van deze week laat bovenstaande al zien en ik denk dat het voor de komende weken een herhaling van zetten zal zijn.
Gelukkig hebben ze gratis en vrij redelijke koffie en vooral hele lieve medewerkers daar!
zondag 21 november 2010
Het einde en het begin
Vanavond is het einde, oftewel het einde van mijn leven zoals ik dat tot nu toe heb gekend en geleefd. Met fibromyalgie en alles wat daarbij hoort. In de afgelopen jaren is dat langzamerhand en met hink-stap-sprong een bekend terrein geworden. Niet altijd even geliefd, laat staan gewenst. Maar wel bekend. En vanavond is het de laatste avond van dat bekende leventje.
Morgen is het begin van een nieuw leven: met de welbekende fibromyalgie en nu ook met de (nog) onbekende kanker. Een leven wat de komende 6 weken in het teken staat van dagelijkse bestralingen en minstens de eerste 6 weken daarna in het teken van herstel. En van het leren leven met kanker. Want dat het om LEVEN gaat, is voor mij niet meer dan logisch en vanzelfsprekend. Ik zal misschien klachten overhouden aan de bestralingen - maar misschien valt het mee. Het zal niet meevallen en naarmate de dagen en weken verstrijken, zal het alleen nog maar zwaarder worden. Om daarna weer langzamerhand weer draaglijker en lichter te worden. Maar hoe het ook zal gaan: vanaf morgen zal ik het in ieder geval nooit meer met dezelfde blik aanschouwen zoals ik tot nu toe heb gedaan. En daarom is het dusook een nieuw begin. Niet in de zin van mooi, licht of gemakkelijk maar dat maakt het niet minder nieuw.
Ik heb geen idee hoe ik ermee zal omgaan, de tijd zal het leren. Vallend en opstaand, dat staat in ieder geval vast. En hoe lang ik erover zal doen om het werkelijk een onlosmakelijk deel van mij te laten uitmaken weet ik natuurlijk ook nog niet. Afgaand op de laatste paar weken, heb ik het donkerbruine vermoeden dat het weleens sneller zou kunnen gaan dan verwacht. De luxe van de tijd ervoor kunnen nemen is immers niet meer zo vanzelfsprekend als voorheen, nu ik midden in deze stormachtige periode zit en alles snel-snel moet verwerken. Bovendien hebben er in mij al veranderingen plaatsgevonden in een tempo dat ik zelf nooit voor mogelijk had gehouden. Dus ik ga er maar vanuit dat de komende gebeurtenissen ook snel een plaatsje zullen vinden en daarmee onherroepelijk deel van mijn leven gaan uitmaken.
Het begin van en nieuw leven, met een nieuwe ziekte erbij. Ongeneeslijk, onbekend en ongewenst. Maar wel van mij en ik kan er niet omheen. Dus dan lijkt het mij handiger om het daadwerkelijk een deel van mij te laten worden.
Zo gaan we vanaf morgen dus een nieuw begin tegemoet. Met volle kracht en met frisse tegenzin. En om in positieve termen te blijven schrijven en denken: het is niet zozeer het einde van een bekend leven als wel het begin van een nieuw. Ik ben benieuwd wat het mij en de mijnen allemaal gaat brengen.
Morgen is het begin van een nieuw leven: met de welbekende fibromyalgie en nu ook met de (nog) onbekende kanker. Een leven wat de komende 6 weken in het teken staat van dagelijkse bestralingen en minstens de eerste 6 weken daarna in het teken van herstel. En van het leren leven met kanker. Want dat het om LEVEN gaat, is voor mij niet meer dan logisch en vanzelfsprekend. Ik zal misschien klachten overhouden aan de bestralingen - maar misschien valt het mee. Het zal niet meevallen en naarmate de dagen en weken verstrijken, zal het alleen nog maar zwaarder worden. Om daarna weer langzamerhand weer draaglijker en lichter te worden. Maar hoe het ook zal gaan: vanaf morgen zal ik het in ieder geval nooit meer met dezelfde blik aanschouwen zoals ik tot nu toe heb gedaan. En daarom is het dusook een nieuw begin. Niet in de zin van mooi, licht of gemakkelijk maar dat maakt het niet minder nieuw.
Ik heb geen idee hoe ik ermee zal omgaan, de tijd zal het leren. Vallend en opstaand, dat staat in ieder geval vast. En hoe lang ik erover zal doen om het werkelijk een onlosmakelijk deel van mij te laten uitmaken weet ik natuurlijk ook nog niet. Afgaand op de laatste paar weken, heb ik het donkerbruine vermoeden dat het weleens sneller zou kunnen gaan dan verwacht. De luxe van de tijd ervoor kunnen nemen is immers niet meer zo vanzelfsprekend als voorheen, nu ik midden in deze stormachtige periode zit en alles snel-snel moet verwerken. Bovendien hebben er in mij al veranderingen plaatsgevonden in een tempo dat ik zelf nooit voor mogelijk had gehouden. Dus ik ga er maar vanuit dat de komende gebeurtenissen ook snel een plaatsje zullen vinden en daarmee onherroepelijk deel van mijn leven gaan uitmaken.
Het begin van en nieuw leven, met een nieuwe ziekte erbij. Ongeneeslijk, onbekend en ongewenst. Maar wel van mij en ik kan er niet omheen. Dus dan lijkt het mij handiger om het daadwerkelijk een deel van mij te laten worden.
Zo gaan we vanaf morgen dus een nieuw begin tegemoet. Met volle kracht en met frisse tegenzin. En om in positieve termen te blijven schrijven en denken: het is niet zozeer het einde van een bekend leven als wel het begin van een nieuw. Ik ben benieuwd wat het mij en de mijnen allemaal gaat brengen.
vrijdag 19 november 2010
Verandering
Nog twee dagen en dan is het zover: de radiotherapie gaat beginnen. En vanaf die dag zal mijn dagelijkse leven er behoorlijk anders gaan uitzien. Dag en dagelijks zal alles staan het in het teken van bestraald worden. De taxiritten naar en van het ziekenhuis, de behandelingen zelf, de mensen die je in het ziekenhuis ontmoet, de onvermijdelijke lichamelijke gevolgen van de bestralingen, leren omgaan met wat er allemaal gebeurt en langzamerhand anders zal worden. Maar dat alles is nog te overzien en -belangrijker nog- overkomelijk. Want wat is een periode van zes weken nou op een heel mensenleven? Niets toch zeker.Wat minder overzichtelijk of overkomelijk is, is dat de rest van mijn leven eigenlijk al veranderd is. Vanaf de dag dat ik de diagnose heb gekregen, is die verandering in gang gezet. Niet alleen omdat ik kanker heb of omdat die ongeneeslijk is. Maar vooral omdat vanaf dat moment mijn kijk op het leven anders is geworden. Nu al! Bijna ongemerkt gaat dat, zonder dat je het zelf in de gaten hebt. Soms gaat dat gepaard met heftige emoties, soms met een apart soort humor wat je op dat moment staande en gaande houdt.
Ik ben nu al niet meer degene die ik ervoor was. Bepaalde zaken die voorheen zo belangrijk leken, zijn dat al een stuk minder. De uitdrukking "lekker boeiend" is ineens een gevleugelde gedachte geworden. Net zoals "belangrijk" ineens een andere betekenis heeft gekregen, een zwaardere lading. Want wat pakweg drie maanden geleden nog heel "belangrijk" was, valt nu in de categorie "lekker boeiend". En wat ik voorheen dacht boeiend te vinden, is dat nu veel minder. Vervangen door écht boeiende dingen. Zoals genieten van het moment, elk mooi moment wat zich voordoet. Een lekkere toet na het eten, een kus of omhelzing, een glimlach die je niet ziet aankomen, een onverwacht kaartje of telefoontje. Zelfs de telefoontjes of kaartjes waar je naar uitkijkt omdat je ze vaak krijgt en er aan gehecht bent, de manier waarop die je steeds opnieuw raken. Gouden momenten. Zoals dat moment afgelopen week. Het was een grijze, sombere dag met een donker dreigende hemel tegen zonsondergang. En dan opeens een enorme donkere wolk met een gouden rand. Letterlijk gouden zonlicht eromheen. Prachtig mooi en onvervangbaar.
Of het moment waarop er plotseling begrip ontstaat tussen jou en een heel dierbaar iemand, over iets wat eigenlijk niet te begrijpen valt. Het punt waarop iemand zijn of haar dagelijkse masker even laat vallen en laat zien wie er werkelijk achter schuil gaat. Onbetaalbaar mooi.
Ik heb altijd oog gehad voor de mooie momenten in het leven, ik heb altijd geprobeerd om mijn innerlijke kind er te laten zijn in alle openheid. En ik heb altijd genoten van de goede dingen van het leven.
Ik heb altijd oog gehad voor de mooie momenten in het leven, ik heb altijd geprobeerd om mijn innerlijke kind er te laten zijn in alle openheid. En ik heb altijd genoten van de goede dingen van het leven.
Maar de verandering die nu al heeft plaatsgevonden, en die alleen nog maar voort zal duren, zorgt ervoor dat al die mooie momenten nóg mooier en waardevoller zijn dan voorheen. Intenser in al hun schoonheid, indringender dan ooit. En ze laten een diepe en blijvende indruk achter zoals hiervoor niet eerder het geval was. Verandering is niet per definitie verkeerd.
Begrijp me niet verkeerd: ik blijf het ****BLEEP**** vinden dat ik dit heb en zal er never nooit 'dankbaar' voor zijn, zoals sommige mensen dat wel kunnen zijn - op den duur. Maar ik begrijp nu wel waarom lotgenoten dat denken te zijn: omdat deze ziekte je nu eenmaal verandert, je kijk op het leven wordt anders. Zoals ik al zei: verandering is niet per definitie verkeerd.
dinsdag 16 november 2010
Datum bekend
Aanstaande maandag 22 november is de dag dat ik voor het eerst naar de bestralingsruimte mag. Oftewel: het startsein voor 6 loodzware weken. De boel staat in de startblokken. Het taxivervoer is geregeld, de mondhygiëniste verwacht mij een uur voor de eerste bestraling om het gebit nog even extra schoon te maken, mij een fluorbehandeling te geven en om een afdruk te maken aan de hand waarvan later die week een vormpje wordt gemaakt. Daar mag ik dan gezellig thuis zelf fluorgel in aanbrengen om vervolgens in het geval te happen. Dat moet ik dan een paar minuten laten zitten. Hoe vaak per dag weet ik even niet meer.
De afgelopen dagen zat ik even in een vacuüm. Wachtend op de datum en niets meer te doen of te regelen. Vreselijk vond ik dat. Ik heb weer eens een achtbaanrit gemaakt en ik moet zeggen: het is me niet bevallen!
Na een bijzonder uitgebreide zoektocht over het www ben ik nergens gekomen voor wat betreft lotgenotencontact. Iets wat ik op dit moment echt nodig heb, aangezien ik werkelijk peentjes zweet wat de bestraling en de gevolgen aangaat. Vanochtend ben ik ouderwets in de telefoon geklommen en heb gebeld met het welbekende KWF. Vreemd om daarmee als patiënt contact op te nemen. Hoe dan ook, met behulp van een vriendelijke en begripvolle dame aan de telefoon en toch nog wat hulp van internet, ben ik uiteindelijk in contact gekomen met een lotgenotencontactpersoon voor de regio Noord Holland Noord. Vervolgens heb ik meer dan een uur telefonisch met haar gesproken. Een wereld van begrip ben ik toegetreden! Het verhaal van die mevrouw is echt ongelooflijk maar nog veel prettiger was het om van een ervaringsdeskundige te horen dat wat ik nu doormaak, voel en beleef allemaal "heel normaal" is. Het is maar wat je normaal noemt in de wereld van gekte waarin ik terecht ben gekomen. Maar dat terzijde. Het heeft me in ieder geval een prettig gevoel gegeven om eens te praten met iemand die precies weet wat ik nu doormaak.
Helaas is mijn soort kanker zo zeldzaam, dat zij in ieder geval niemand kent die het heeft. Ze gaat wel op zoek binnen haar netwerk in de hoop iemand te vinden die een beetje meer specifieke ervaring heeft op dit gebied. Ik hoop dat ze iemand weet te vinden, in de verschrikkelijke wetenschap dat er nóg iemand rondloopt met dit zwaard boven zijn of haar hoofd...
De komende dagen zal ik druk zijn met mijn laatste voorbereidingen op de bestralingen. Voornamelijk informatie vergaren over huidverzorging en dergelijke. En rusten, heel veel rusten.
De afgelopen dagen zat ik even in een vacuüm. Wachtend op de datum en niets meer te doen of te regelen. Vreselijk vond ik dat. Ik heb weer eens een achtbaanrit gemaakt en ik moet zeggen: het is me niet bevallen!
Na een bijzonder uitgebreide zoektocht over het www ben ik nergens gekomen voor wat betreft lotgenotencontact. Iets wat ik op dit moment echt nodig heb, aangezien ik werkelijk peentjes zweet wat de bestraling en de gevolgen aangaat. Vanochtend ben ik ouderwets in de telefoon geklommen en heb gebeld met het welbekende KWF. Vreemd om daarmee als patiënt contact op te nemen. Hoe dan ook, met behulp van een vriendelijke en begripvolle dame aan de telefoon en toch nog wat hulp van internet, ben ik uiteindelijk in contact gekomen met een lotgenotencontactpersoon voor de regio Noord Holland Noord. Vervolgens heb ik meer dan een uur telefonisch met haar gesproken. Een wereld van begrip ben ik toegetreden! Het verhaal van die mevrouw is echt ongelooflijk maar nog veel prettiger was het om van een ervaringsdeskundige te horen dat wat ik nu doormaak, voel en beleef allemaal "heel normaal" is. Het is maar wat je normaal noemt in de wereld van gekte waarin ik terecht ben gekomen. Maar dat terzijde. Het heeft me in ieder geval een prettig gevoel gegeven om eens te praten met iemand die precies weet wat ik nu doormaak.
Helaas is mijn soort kanker zo zeldzaam, dat zij in ieder geval niemand kent die het heeft. Ze gaat wel op zoek binnen haar netwerk in de hoop iemand te vinden die een beetje meer specifieke ervaring heeft op dit gebied. Ik hoop dat ze iemand weet te vinden, in de verschrikkelijke wetenschap dat er nóg iemand rondloopt met dit zwaard boven zijn of haar hoofd...
De komende dagen zal ik druk zijn met mijn laatste voorbereidingen op de bestralingen. Voornamelijk informatie vergaren over huidverzorging en dergelijke. En rusten, heel veel rusten.
maandag 15 november 2010
Van voor naar achter, van links naar rechts...
De rest van de tekst van dat liedje is me even ontgaan maar die eerste regel geeft precies weer hoe ik me voel. Qua emoties ga ik inderdaad van voor naar achter en van links naar rechts, van hoog naar laag en weer omhoog en zo verder.
Neem nou eergisteren bijvoorbeeld. De avond na het niet-sinterklaasfeestje bij onze jongste kleindochter. Hartstikke leuk heb ik het gehad en ik heb er echt van genoten. Die kleine armpjes om me heen, de spontane knuffels en kusjes die ik van haar kreeg. Al die lieve dingetjes die het zo speciaal maken om een kleinkindje te hebben. Ik was doodmoe maar voelde me desondanks rijk en gezegend. Op dat moment zat ik duidelijk hoog en naar voren.
Tegelijkertijd schrok ik ook van mijn eigen lichamelijke zwakheid. Even twee keer op en neer van woonkamer naar keuken en ik moest mezelf echt aan het aanrecht vasthouden om niet door mijn benen te zakken. De kleine optillen: dito. Moest haar snel weer afgeven anders was ik met kind en al door m'n benen gezakt. Dit waren typische momenten waarop ik laag zat en naar achteren.
Die nacht heb ik onwijs slecht geslapen, om niet te zeggen: bijna niet. Ik werd ook ontzettend vroeg wakker. En als ik vroeg zeg, dan bedoel ik ook vroeg. Nog voor half zeven de eerste keer! Je kunt je wel voorstellen wat dat doet met een toch al vermoeid en zwak lijf... Het opstaan zelf was een ramp - amper vooruit te branden en alleen al het aantrekken van de ochtendjas, de toiletgang en het naar beneden gaan om op de bank te ploffen, kostte me het kleine beetje energie wat ik had. Hetgeen mij weer op een dieptepuntje deed belanden. De rest van de dag is gisteren verlopen als een wilde rit in een achtbaan. Hoog-laag-links-rechts-hoog-laag-enzovoorts en zo verder. Mijn humeur schoot werkelijk alle kanten op. Van beestachtig slecht tot opgetogen vrolijk en alle gradaties, smaken en kleuren daar tussenin. Geen pijl op te trekken voor mezelf, laat staan voor mijn directe omgeving.
Zusje kwam onverwachts langs met man en jonge dochters. Enorm van genoten terwijl ik -nog steeds niet aangekleed- op de bank hing. Of zoals zusje het zo treffend zei: als een prinses op de erwt. Flink in de watten gelegd maar met een grote onrust in mijn lijf en vooral in mijn geest.
Pannenkoeken gegeten, met veel snelheid en gezelligheid klaargemaakt door R. en zijn kleine meiden samen met mams. Vier man (ahum, drie vrouwen en één man) sterk achter het fornuis waarop vier koekenpannen in hoog tempo werden gevuld met beslag en in dito tempo de pannenkoeken uitbraakten. Een unicum want nog niet eerder vertoond in mijn huis en keuken: dit gezelschap bij elkaar en dan ook nog eens op die manier samenwerkend. Een moment om van te genieten. Je raadt het al: het humeur was opperbest op dat moment.
Zusje en ik samen op de bank snoepend uit de pot gevuld met de ongebruikte lekkernijen van Sint Maarten - alweer al zo'n uniek moment want volgens mij ook nog niet eerder voorgekomen in deze setting. Nog een moment om van te genieten. Hóóg!
Toen met z'n allen bord op schoot, samen rondom de kleine salontafel knus bij elkaar op de bank en genieten van de heerlijke pannenkoeken. Nog een moment van genot. Hóóg!
Tegelijkertijd onderstreepte het voor mij nog eens extra wat ik zelf op het moment allemaal niet kan. Gezellig mee doen met restaurantje spelen, de mij zo bekende scepter zwaaien over het eetgebeuren, het opruimen of althans, het dirigeren daarvan (wat een zelfkennis plotseling)... een moment van laagte, diepte en ook verdriet. Heel laag! Ik kon het gisteravond laat wel uitschreeuwen van frustratie en janken van verdriet. Maar dat was het punt: ik wilde helemaal niet janken, had daar totaal geen zin in. Niet weer janken, niet opnieuw in tranen - nee, geen trek in, geen zin an! En zo werd het verdriet vervangen door boosheid - net zo ongewenst als de tranen. Laag!
Ik word dus constant heen en weer geslingerd van fijne en mooie emoties naar boosheid, verdriet en onmacht -en weer terug. Gék word ik ervan!
Na een goede nachtrust, dacht ik vanochtend redelijk goed van humeur te zijn opgestaan. Maar vervolgens slaat het een paar uur verder zomaar om in een driftbui. Is dit nou normaal, hoort dit nou gewoon bij het verwerken van alles? Enige mate van stemmingswisselingen is mij niet onbekend, maar dit gaat wel heel snel en is ook erg heftig. Het is voor mij al amper bij te benen, laat staan voor mijn hubbie of paps of mams. Als ik er al gek van word - wat moeten zij er dan niet van worden?
Ik blijf maar ongewild denken aan hoe ik hiermee moet of kan omgaan. Bij een jobstijding zoals kanker vaak is, wéét je waartegen of waarvoor je moet vechten. Vechten tégen de kanker en het daaraan onderdoor gaan, knokken vóór het leven zelf.
Maar dit dan? Ja, het is kanker. Dus daar kan ik tegen vechten en ergens tegen vechten is me niet onbekend. Maar hoe lang moet ik blijven vechten tegen deze kanker? Bij andere soorten, is het vaak bekend wat de prognose is. Of om het ronduit bij naam te noemen: hoe lang je nog te leven hebt (hoewel het natuurlijk geen exacte wetenschap is). Hierbij is er echter geen eenduidig antwoord op te geven. In ieder geval totdat het zich wel uitzaait. En dan, hoe lang dan nog? Kortom: hoe en hoe lang moet en kan ik blijven vechten tegen deze ziekte? Bij de fibromyalgie is het me inmiddels wel duidelijk geworden in de afgelopen jaren: ertegen vechten heeft niet echt zin want dat is een gevecht tegen jezelf. Eentje waar je alleen maar vermoeider van wordt. En dus is het zaak om het touwtje te laten vieren en weer aan te trekken, naar behoefte en mogelijkheid van de geest en het lichaam.
Ergens vóór vechten: in dit geval het grote gevecht voor het leven en alle mooie dingen die daaraan verbonden kunnen zijn. Om maar weer op bekend terrein te blijven: bij de fibromyalgie weet ik ondertussen wel hoe ik dat gevecht moet leveren. Elke dag op een andere manier. Accepteren dat ik niet meer alles kan zoals jaren geleden en dus loslaten van hetgeen je niet meer volledig kunt doen. Maar soms ook gewoon dwars en koppig zijn en overal schijt aan hebben. Over je grenzen heen gaan, omdat je iets de moeite waard vindt. Zoals bijvoorbeeld een verjaardag of iets anders wat je leuk vindt. De dagen ervoor houd je daar rekening mee door goed te rusten en jezelf met een beetje energie op te laden. De dag van de gebeurtenis zelf, geniet je met volle teugen. En de dagen erna ben je gewoon de pineut en moet je weer bijkomen, veel rusten en de pijn voor lief nemen. Dat weet ik van tevoeren en zo ga ik ermee om.
Maar als ik dit nu probeer te vertalen naar dit gevalletje van kanker, dan loop ik vast. Want hoe kan ik nou weten waarvoor ik moet vechten als ik geen idee heb van het verloop ervan?
Ja, voorlopig weet ik dat de vermoeidheid alleen nog maar erger zal worden na aanvang van de bestralingen. En ook dat ik pijn zal krijgen in mijn mond en aan mijn gezicht en dat ik als gevolg van de bestraling blijvende problemen zal houden. Dus dat is een gevecht daar tégen, niet daar vóór. Of is het een kwestie van dat over me heen laten komen en proberen mee te wiegen op de golven ervan? Dat is toch niet hetzelfde als ergens voor vechten? Pff... van welke kant ik dit ook bekijk, ik kan er nog geen touw aan vast knopen. Dus voor nu probeer ik het dan ook niet en laat ik touwtje gewoon bungelen. Voor zover ik dat kan. Moeilijk...
Ondertussen is het lange wachten begonnen. Het wachten op bericht van de afdeling radiotherapie - we moeten het zelf warm houden daar, om te voorkomen dat mijn papieren ergens onderaan een stapel eindigen. Kon die bestraling maar alvast beginnen, dan hadden mijn gedachten niet meer zoveel tijd om in kringetjes rond te draaien. Is er niet iemand die mij een klap op m'n kop kan geven en zodoende de draaimolen van gedachten tot stoppen kan dwingen? Zo ja, graag even contact met mij opnemen, ik beloof je dat je direct kunt beginnen en dat ik het je later niet kwalijk zal nemen.
Neem nou eergisteren bijvoorbeeld. De avond na het niet-sinterklaasfeestje bij onze jongste kleindochter. Hartstikke leuk heb ik het gehad en ik heb er echt van genoten. Die kleine armpjes om me heen, de spontane knuffels en kusjes die ik van haar kreeg. Al die lieve dingetjes die het zo speciaal maken om een kleinkindje te hebben. Ik was doodmoe maar voelde me desondanks rijk en gezegend. Op dat moment zat ik duidelijk hoog en naar voren.
Tegelijkertijd schrok ik ook van mijn eigen lichamelijke zwakheid. Even twee keer op en neer van woonkamer naar keuken en ik moest mezelf echt aan het aanrecht vasthouden om niet door mijn benen te zakken. De kleine optillen: dito. Moest haar snel weer afgeven anders was ik met kind en al door m'n benen gezakt. Dit waren typische momenten waarop ik laag zat en naar achteren.
Die nacht heb ik onwijs slecht geslapen, om niet te zeggen: bijna niet. Ik werd ook ontzettend vroeg wakker. En als ik vroeg zeg, dan bedoel ik ook vroeg. Nog voor half zeven de eerste keer! Je kunt je wel voorstellen wat dat doet met een toch al vermoeid en zwak lijf... Het opstaan zelf was een ramp - amper vooruit te branden en alleen al het aantrekken van de ochtendjas, de toiletgang en het naar beneden gaan om op de bank te ploffen, kostte me het kleine beetje energie wat ik had. Hetgeen mij weer op een dieptepuntje deed belanden. De rest van de dag is gisteren verlopen als een wilde rit in een achtbaan. Hoog-laag-links-rechts-hoog-laag-enzovoorts en zo verder. Mijn humeur schoot werkelijk alle kanten op. Van beestachtig slecht tot opgetogen vrolijk en alle gradaties, smaken en kleuren daar tussenin. Geen pijl op te trekken voor mezelf, laat staan voor mijn directe omgeving.
Zusje kwam onverwachts langs met man en jonge dochters. Enorm van genoten terwijl ik -nog steeds niet aangekleed- op de bank hing. Of zoals zusje het zo treffend zei: als een prinses op de erwt. Flink in de watten gelegd maar met een grote onrust in mijn lijf en vooral in mijn geest.
Pannenkoeken gegeten, met veel snelheid en gezelligheid klaargemaakt door R. en zijn kleine meiden samen met mams. Vier man (ahum, drie vrouwen en één man) sterk achter het fornuis waarop vier koekenpannen in hoog tempo werden gevuld met beslag en in dito tempo de pannenkoeken uitbraakten. Een unicum want nog niet eerder vertoond in mijn huis en keuken: dit gezelschap bij elkaar en dan ook nog eens op die manier samenwerkend. Een moment om van te genieten. Je raadt het al: het humeur was opperbest op dat moment.
Zusje en ik samen op de bank snoepend uit de pot gevuld met de ongebruikte lekkernijen van Sint Maarten - alweer al zo'n uniek moment want volgens mij ook nog niet eerder voorgekomen in deze setting. Nog een moment om van te genieten. Hóóg!
Toen met z'n allen bord op schoot, samen rondom de kleine salontafel knus bij elkaar op de bank en genieten van de heerlijke pannenkoeken. Nog een moment van genot. Hóóg!
Tegelijkertijd onderstreepte het voor mij nog eens extra wat ik zelf op het moment allemaal niet kan. Gezellig mee doen met restaurantje spelen, de mij zo bekende scepter zwaaien over het eetgebeuren, het opruimen of althans, het dirigeren daarvan (wat een zelfkennis plotseling)... een moment van laagte, diepte en ook verdriet. Heel laag! Ik kon het gisteravond laat wel uitschreeuwen van frustratie en janken van verdriet. Maar dat was het punt: ik wilde helemaal niet janken, had daar totaal geen zin in. Niet weer janken, niet opnieuw in tranen - nee, geen trek in, geen zin an! En zo werd het verdriet vervangen door boosheid - net zo ongewenst als de tranen. Laag!
Ik word dus constant heen en weer geslingerd van fijne en mooie emoties naar boosheid, verdriet en onmacht -en weer terug. Gék word ik ervan!
Na een goede nachtrust, dacht ik vanochtend redelijk goed van humeur te zijn opgestaan. Maar vervolgens slaat het een paar uur verder zomaar om in een driftbui. Is dit nou normaal, hoort dit nou gewoon bij het verwerken van alles? Enige mate van stemmingswisselingen is mij niet onbekend, maar dit gaat wel heel snel en is ook erg heftig. Het is voor mij al amper bij te benen, laat staan voor mijn hubbie of paps of mams. Als ik er al gek van word - wat moeten zij er dan niet van worden?
Ik blijf maar ongewild denken aan hoe ik hiermee moet of kan omgaan. Bij een jobstijding zoals kanker vaak is, wéét je waartegen of waarvoor je moet vechten. Vechten tégen de kanker en het daaraan onderdoor gaan, knokken vóór het leven zelf.
Maar dit dan? Ja, het is kanker. Dus daar kan ik tegen vechten en ergens tegen vechten is me niet onbekend. Maar hoe lang moet ik blijven vechten tegen deze kanker? Bij andere soorten, is het vaak bekend wat de prognose is. Of om het ronduit bij naam te noemen: hoe lang je nog te leven hebt (hoewel het natuurlijk geen exacte wetenschap is). Hierbij is er echter geen eenduidig antwoord op te geven. In ieder geval totdat het zich wel uitzaait. En dan, hoe lang dan nog? Kortom: hoe en hoe lang moet en kan ik blijven vechten tegen deze ziekte? Bij de fibromyalgie is het me inmiddels wel duidelijk geworden in de afgelopen jaren: ertegen vechten heeft niet echt zin want dat is een gevecht tegen jezelf. Eentje waar je alleen maar vermoeider van wordt. En dus is het zaak om het touwtje te laten vieren en weer aan te trekken, naar behoefte en mogelijkheid van de geest en het lichaam.
Ergens vóór vechten: in dit geval het grote gevecht voor het leven en alle mooie dingen die daaraan verbonden kunnen zijn. Om maar weer op bekend terrein te blijven: bij de fibromyalgie weet ik ondertussen wel hoe ik dat gevecht moet leveren. Elke dag op een andere manier. Accepteren dat ik niet meer alles kan zoals jaren geleden en dus loslaten van hetgeen je niet meer volledig kunt doen. Maar soms ook gewoon dwars en koppig zijn en overal schijt aan hebben. Over je grenzen heen gaan, omdat je iets de moeite waard vindt. Zoals bijvoorbeeld een verjaardag of iets anders wat je leuk vindt. De dagen ervoor houd je daar rekening mee door goed te rusten en jezelf met een beetje energie op te laden. De dag van de gebeurtenis zelf, geniet je met volle teugen. En de dagen erna ben je gewoon de pineut en moet je weer bijkomen, veel rusten en de pijn voor lief nemen. Dat weet ik van tevoeren en zo ga ik ermee om.
Maar als ik dit nu probeer te vertalen naar dit gevalletje van kanker, dan loop ik vast. Want hoe kan ik nou weten waarvoor ik moet vechten als ik geen idee heb van het verloop ervan?
Ja, voorlopig weet ik dat de vermoeidheid alleen nog maar erger zal worden na aanvang van de bestralingen. En ook dat ik pijn zal krijgen in mijn mond en aan mijn gezicht en dat ik als gevolg van de bestraling blijvende problemen zal houden. Dus dat is een gevecht daar tégen, niet daar vóór. Of is het een kwestie van dat over me heen laten komen en proberen mee te wiegen op de golven ervan? Dat is toch niet hetzelfde als ergens voor vechten? Pff... van welke kant ik dit ook bekijk, ik kan er nog geen touw aan vast knopen. Dus voor nu probeer ik het dan ook niet en laat ik touwtje gewoon bungelen. Voor zover ik dat kan. Moeilijk...
Ondertussen is het lange wachten begonnen. Het wachten op bericht van de afdeling radiotherapie - we moeten het zelf warm houden daar, om te voorkomen dat mijn papieren ergens onderaan een stapel eindigen. Kon die bestraling maar alvast beginnen, dan hadden mijn gedachten niet meer zoveel tijd om in kringetjes rond te draaien. Is er niet iemand die mij een klap op m'n kop kan geven en zodoende de draaimolen van gedachten tot stoppen kan dwingen? Zo ja, graag even contact met mij opnemen, ik beloof je dat je direct kunt beginnen en dat ik het je later niet kwalijk zal nemen.
zaterdag 13 november 2010
Met vertraging
Gek is dat toch, hoe berichten tijdens deze periode met vertraging binnen lijken te komen. Alsof de geest een dag of wat achter loopt op de gebeurtenissen. Ik bedoel maar, je krijgt nieuws te horen (goed of slecht) en je registreert het wel maar de echte reactie die erbij hoort, komt pas later. Zo ging het met het slechte nieuws en zo is het ook met het betere nieuws gegaan.
Toen de arts mij telefonisch heel blij meldde dat er geen uitzaaiingen zijn, was ik natuurlijk blij om dat te horen. Of eigenlijk was het meer dat ik opgelucht was. Daar waar men om mij heen vreugdedansjes en dito geluiden maakte, was ik gewoon opgelucht in plaats van blij te zijn of in een hoera-stemming te schieten. Opgelucht omdat mij hiermee een hele zware behandeling bespaard is gebleven, dat wel. In eerste instantie. Pas een dag later begon ik de bijbehorende blijdschap te voelen. Voorzichtig en enigszins aarzelend. Want zoveel mazzel kon ik toch niet hebben?? In de loop van de dag maakten de voorzichtigheid en aarzeling plaats voor een dieper gevoel van blijdschap. Of eigenlijk van het besef dat ik "zomaar" een stuk of wat levensjaren kado heb gekregen. Niet dat ik de hele tijd loop te denken dat ik snel doodga of dat ik er ineens volgend jaar niet meer zal zijn. Nee, daarvoor is mijn automatisch optimisme te goed afgesteld op euh... optimistisch zijn dus.
Maar laten we wel zijn: het is nu eenmaal ongeneeslijk en er zullen uitzaaiingen komen - hoewel ik daarmee natuurlijk wel bezig ben, beheerst het niet overmatig mijn gedachten. Ik denk dat ik het al eerder heb gezegd, de vraag is niet óf maar wanneer het gebeurt. Maar dat even terzijde. Terug naar de blijdschap. Die begon dus pas veel later te bezinken. Ik zag en hoorde de blije en opgeluchte reacties om me heen, via cyberspace of telefoon, van veraf en dichtbij, uit binnen- en buitenland. En ik raakte erdoor aangestoken. Iedereen om me heen blij, ik ook blij. Stom hè?
Gisteren pas, één volle avond en één volle dag verder, was ik écht blij vanuit mezelf. Ik was buiten (voor het eerst sinds lang), ik zat in mijn rolstoel met mijn vrolijk gekleurde roze deken over me heen en het gebloemde kussentje onder m'n billen. Mams achter de rolstoel vrolijk kwebbelend. De stormwind woei in mijn gezicht, de haren wapperden alle kanten op, het zonnetje liet zich heel eventjes zien en ineens: BLIJ! Gelukkig, happy, vrolijk, levenslustig en zelfs eventjes niet moe. En daar zat ik dan. Blij te wezen in mijn rolstoel omdat ik weet dat ik geen uitzaaiingen heb. Een ton aan gewicht viel op dat moment letterlijk van mijn schouders, ik kon wel janken van geluk. In plaats daarvan ging ik gewoon lachen. Zomaar, om niets. Om alles. Om het leven zelf.
En even later ging het leven zelf gewoon weer door en zat ik me blauw en geel te ergeren aan de winkel met dezelfde kleuren in het logo - de zeevaarder- vanwege de ronduit schofferende rolstoelonvriendelijkheid van het interieur. Hetzelfde verhaal in de supermarkt en in de bijouxwinkel. Echt, als ik zelf een winkel zou hebben dan zou ik echt wel rekening houden met de mindervalide mens die zich noodgedwongen zittend in een rolstoel moet (laten) voortbewegen.
En tussen al die ergernissen door realiseerde ik mij ineens hoe heerlijk banaal het kan zijn om je aan dergelijke zaken te ergeren. Hoe zalig licht en onbelangrijk die ergernis is. En hoe fijn het kan zijn om je alleen maar zorgen te hoeven maken over te smalle winkelpaden, onbereikbare betaalautomaten, een uitgescheurde mondhoek die pijn doet, of een gezwollen onderkaak waarvan de bloeduitstorting duidelijk zichtbaar is en pijn doet. Hoe wonderbaarlijk fijn het kan zijn om je te ergeren aan het feit dat je haar in je mond waait, of dat je jezelf niet kan voortbewegen in de rolstoel omdat je schoot is volgepropt met aankopen in zakjes en tassen. En hoe heerlijk is het om te kunnen mopperen op allerlei futiliteiten die gewoon bij het leven horen! Pas toen ik me dat realiseerde, kon ik de blijdschap heel diep in mij voelen borrelen. En vandaag zit het er nog steeds. Lekker hoor!
Voor de rest wil ik nu alleen nog maar dat de radiotherapie snel begint. Zo snel mogelijk wat mij betreft. Immers, de kanker zit nog gewoon in mijn mond, hoewel de kern ervan -de tumor- is weggehaald. Maar de uitlopers zitten duidelijk in de zenuwkanalen. Ik voel het omdat ik weer dezelfde soort klachten heb als voor de operatie. Ondanks dat het me dun door de broek loopt bij de gedachten aan de gevolgen van de bestraling heb ik zoiets van: kom maar op met die behandeling!
Ik hoop alleen maar dat ik de eerste bestraling niet als verjaardagskadootje krijg... dat zou zelfs voor mijn doen heel zuur zijn.
Maar voor vandaag zie ik "gewoon" uit naar de eerste niet-officiële Sinterklaasviering met onze jongste kleindochter. Ze is nog te klein om het te begrijpen natuurlijk, maar welk kindje vind het nou niet fijn om kadootjes te krijgen? Al is het om een reden die ze nog niet snapt, ik verheug me op haar snoetje bij het zien van het vrolijke inpakpapier wat de hulp Pieten zo aardig om het kadootje hebben gedaan. En ook al vieren we met haar nog geen Sinterklaas - toch voelt het voor mij wel een beetje zo (een beetje boel eigenlijk).
En dus sluit ik voor vandaag af en ga ik mij verheugen op die paar uurtjes van vanmiddag, waarvan ik weet dat de pret ervoor zal zorgen dat ik de vermoeidheid de baas kan!
Toen de arts mij telefonisch heel blij meldde dat er geen uitzaaiingen zijn, was ik natuurlijk blij om dat te horen. Of eigenlijk was het meer dat ik opgelucht was. Daar waar men om mij heen vreugdedansjes en dito geluiden maakte, was ik gewoon opgelucht in plaats van blij te zijn of in een hoera-stemming te schieten. Opgelucht omdat mij hiermee een hele zware behandeling bespaard is gebleven, dat wel. In eerste instantie. Pas een dag later begon ik de bijbehorende blijdschap te voelen. Voorzichtig en enigszins aarzelend. Want zoveel mazzel kon ik toch niet hebben?? In de loop van de dag maakten de voorzichtigheid en aarzeling plaats voor een dieper gevoel van blijdschap. Of eigenlijk van het besef dat ik "zomaar" een stuk of wat levensjaren kado heb gekregen. Niet dat ik de hele tijd loop te denken dat ik snel doodga of dat ik er ineens volgend jaar niet meer zal zijn. Nee, daarvoor is mijn automatisch optimisme te goed afgesteld op euh... optimistisch zijn dus.
Maar laten we wel zijn: het is nu eenmaal ongeneeslijk en er zullen uitzaaiingen komen - hoewel ik daarmee natuurlijk wel bezig ben, beheerst het niet overmatig mijn gedachten. Ik denk dat ik het al eerder heb gezegd, de vraag is niet óf maar wanneer het gebeurt. Maar dat even terzijde. Terug naar de blijdschap. Die begon dus pas veel later te bezinken. Ik zag en hoorde de blije en opgeluchte reacties om me heen, via cyberspace of telefoon, van veraf en dichtbij, uit binnen- en buitenland. En ik raakte erdoor aangestoken. Iedereen om me heen blij, ik ook blij. Stom hè?
Gisteren pas, één volle avond en één volle dag verder, was ik écht blij vanuit mezelf. Ik was buiten (voor het eerst sinds lang), ik zat in mijn rolstoel met mijn vrolijk gekleurde roze deken over me heen en het gebloemde kussentje onder m'n billen. Mams achter de rolstoel vrolijk kwebbelend. De stormwind woei in mijn gezicht, de haren wapperden alle kanten op, het zonnetje liet zich heel eventjes zien en ineens: BLIJ! Gelukkig, happy, vrolijk, levenslustig en zelfs eventjes niet moe. En daar zat ik dan. Blij te wezen in mijn rolstoel omdat ik weet dat ik geen uitzaaiingen heb. Een ton aan gewicht viel op dat moment letterlijk van mijn schouders, ik kon wel janken van geluk. In plaats daarvan ging ik gewoon lachen. Zomaar, om niets. Om alles. Om het leven zelf.
En even later ging het leven zelf gewoon weer door en zat ik me blauw en geel te ergeren aan de winkel met dezelfde kleuren in het logo - de zeevaarder- vanwege de ronduit schofferende rolstoelonvriendelijkheid van het interieur. Hetzelfde verhaal in de supermarkt en in de bijouxwinkel. Echt, als ik zelf een winkel zou hebben dan zou ik echt wel rekening houden met de mindervalide mens die zich noodgedwongen zittend in een rolstoel moet (laten) voortbewegen.
En tussen al die ergernissen door realiseerde ik mij ineens hoe heerlijk banaal het kan zijn om je aan dergelijke zaken te ergeren. Hoe zalig licht en onbelangrijk die ergernis is. En hoe fijn het kan zijn om je alleen maar zorgen te hoeven maken over te smalle winkelpaden, onbereikbare betaalautomaten, een uitgescheurde mondhoek die pijn doet, of een gezwollen onderkaak waarvan de bloeduitstorting duidelijk zichtbaar is en pijn doet. Hoe wonderbaarlijk fijn het kan zijn om je te ergeren aan het feit dat je haar in je mond waait, of dat je jezelf niet kan voortbewegen in de rolstoel omdat je schoot is volgepropt met aankopen in zakjes en tassen. En hoe heerlijk is het om te kunnen mopperen op allerlei futiliteiten die gewoon bij het leven horen! Pas toen ik me dat realiseerde, kon ik de blijdschap heel diep in mij voelen borrelen. En vandaag zit het er nog steeds. Lekker hoor!
Voor de rest wil ik nu alleen nog maar dat de radiotherapie snel begint. Zo snel mogelijk wat mij betreft. Immers, de kanker zit nog gewoon in mijn mond, hoewel de kern ervan -de tumor- is weggehaald. Maar de uitlopers zitten duidelijk in de zenuwkanalen. Ik voel het omdat ik weer dezelfde soort klachten heb als voor de operatie. Ondanks dat het me dun door de broek loopt bij de gedachten aan de gevolgen van de bestraling heb ik zoiets van: kom maar op met die behandeling!
Ik hoop alleen maar dat ik de eerste bestraling niet als verjaardagskadootje krijg... dat zou zelfs voor mijn doen heel zuur zijn.
Maar voor vandaag zie ik "gewoon" uit naar de eerste niet-officiële Sinterklaasviering met onze jongste kleindochter. Ze is nog te klein om het te begrijpen natuurlijk, maar welk kindje vind het nou niet fijn om kadootjes te krijgen? Al is het om een reden die ze nog niet snapt, ik verheug me op haar snoetje bij het zien van het vrolijke inpakpapier wat de hulp Pieten zo aardig om het kadootje hebben gedaan. En ook al vieren we met haar nog geen Sinterklaas - toch voelt het voor mij wel een beetje zo (een beetje boel eigenlijk).
En dus sluit ik voor vandaag af en ga ik mij verheugen op die paar uurtjes van vanmiddag, waarvan ik weet dat de pret ervoor zal zorgen dat ik de vermoeidheid de baas kan!
woensdag 10 november 2010
Dolle dinsdag en woelige woensdag
Gisteren was met recht een dolle dinsdag te noemen. Een dag met een heel strak schema in het ziekenhuis. En natuurlijk werd dat schema volledig in het honderd geschopt door vertragingen en uitloop en incompetentie. Om te beginnen moesten we drie kwartier wachten op de mondhygiëniste. Niet omdat het spreekuur uitloop had, maar omdat men mij bij de balie niet had aangemeld. Na de zoveelste persoon die na mij binnen kwam maar voor mij werd binnengeroepen, ben ik verhaal gaan halen bij de balie. Een half uur later riep de mondhygiëniste weer iemand anders binnen en toen was het gedaan met mijn berusting. Ik vroeg haar hoe of het nou precies zat met mijn afspraak. Om het verhaal iets korter te maken: ik mocht binnen komen en ben vervolgens eerst flink tegen haar tekeer gegaan. Ik sta *((&%(&(*)_@)(*$ niet voor niets om 6 uur 's ochtends op!!! Na de nodige stoom te hebben afgeblazen en haar reactie te hebben aangehoord, zijn we netjes overnieuw begonnen. Ik krijg de komende anderhalf jaar immers heel vaak met haar te maken, zo bleek later tijdens het gesprek.
En er is nog wel meer gebleken. Namelijk dat er door de bestraling de nodige schade aan de mondslijmvliezen zal worden aangebracht. Met als gevolg een droge mond door niet meer werkende speekselklieren, daardoor weer slikproblemen, de ph-waarde van het speeksel gaat flink omhoog met als gevolg een grotere kans op tandbederf en daarnaast ook nog eens schade aan de huid van mijn gezicht. En zo zijn er nog wel meer dingen, maar die laat ik nu maar even. Heel veel informatie in ieder geval, en opnieuw allemaal niet zo fijn om te horen. Laat staan om te verwerken.
Omdat het hele tijdschema van de ochtend al flink in de war was geschopt, verliep de rest behoorlijk chaotisch. De kaakchirurg zat op me te wachten om drie gezonde kiezen preventief te verwijderen - en de CT-kamer duldde beslist geen vertraging. En dus was het rennen naar de extractiekamer (de sjieke benaming voor het tandentrekhok), tussendoor toch nog eerst naar de CT-scan, snel weer terug om de kiezen te laten trekken... pffff. Kon het nog chaotischer?
Het trekken van die kiezen is een verhaal op zich. Laat ik volstaan met te vertellen dat er drie ampullen verdovingvloeistof voor nodig waren, ontelbare prikken en anderhalf uur tijd om de kiezen te verwijderen. We hebben ook het nodige gelachen - waar zouden we zijn zonder humor? Toen de eerste verdovingsmiddelen erin zaten, vroeg de kaakchirurg of mijn rechterlip al begon te tintelen. Even nadenken mensen... mijn rechterlip - die zit niet in mijn gezicht! Ik schoot in een lachstuip en de kaakchirurg begreep het in eerste instantie niet eens. Pas toen hij het herhaalde en ik veelbetekend omlaag keek richting kruis, begon het hem te dagen. Een man met gevoel voor humor want hij kwam met twinkelende ogen naast me staan en sprak me "vermanend" toe: "zooo... mevrouw, zomaar de dokter in de maling nemen hè?".
Wat hierop volgde was minder lachwekkend. De zogenaamd loszittende kiezen bleken toch nog behoorlijk vast te zitten. Met als gevolg dat er met flinke kracht getrokken en gewrikt moest worden om ze eruit te krijgen. Maar het moet gezegd worden: ze hebben het keurig netjes gedaan en afgezien van het getrek, heb ik geen pijn gevoeld. Behalve dan de paar keren dat mijn bovenlip ergens tussen een tang klem kwam te zitten en dat mijn kaakgewrichten bijna van hun plaats werden getrokken. Met drie keurige hechtingen ben ik naar huis gegaan.
De CT-scans waren al gemaakt vóór het trekken van de kiezen. De zoveelste keer dat er contrastvloeistof ingespoten moest worden. Mijn aders beginnen langzaam in staking te gaan - het wordt steeds moeilijker om te prikken. Gelukkig duurde dat allemaal niet zo lang.
Duizelend van de vele informatie en met een zwaar verdoofd gezicht, togen we richting uitvalsbasis in de Purmer. Alwaar we even tot rust zijn gekomen en onder het genot van een kop koffie en een broodje paps hebben ingelicht.
Eenmaal weer thuis, ben ik met flink wat pijnstillers in bed gekropen en heb ik de rest van de dag daar doorgebracht. Zwevend tussen slaap, waak en pijn. 's Avonds heb ik nog iets gegeten en ben daarna weer uitgeput verder gaan slapen.
En toen brak vanochtend de woelige woensdag aan. De dag waarop we met z'n allen bij mij thuis de oncologieverpleegkundige zouden ontvangen. Een dame van Care for Cancer, die mij en mijn naasten nader zou informeren over de ziekte, de bestraling en daarnaast een luisterend oor zou bieden.
Ze heeft werkelijk alle tijd genomen om al onze vragen te beantwoorden en te luisteren naar wat deze afgelopen weken over ons heen is gekomen - de trein die over ons heen is gedenderd. Ik heb het gesprek als heel fijn ervaren. Je spreekt met iemand die dichtbij je staat - dichterbij dan welke arts dan ook. Daarbij is het een ervaren verpleegkundige die heel veel kan vertellen over de dagelijkse praktijk van leven met kanker. En ze weet ook hoe zwaar het is voor de naaste familie. Die heeft dan ook alle kans en tijd gekregen om hun eigen ding met haar te bespreken.
Zoals vaak lijkt te gebeuren, vallen veel dingen samen. Vandaar ook dat het een woelige woensdag was vandaag. Telefoontjes tussendoor, een vriezertje met maaltijden van de Maaltijdvoorziening is gebracht, de dame van Stichting MEE kwam aan het einde van de dag ook nog om gevolg te geven aan mijn vraag om alle WMO-aanvragen verder te regelen... een gekkenhuis eigenlijk.
Maar het allergekste - en tegelijkertijd het allermooiste vandaag - was toch wel het compleet onverwachte telefoontje van mijn arts. Met de vervroegde uitslag van de CT-scans van gisteren. Hij dacht dat ik het wel op prijs zou stellen om die nu al te horen... En de uitslag is: ER ZIJN GEEN UITZAAIINGEN!!!!!!
Nu is het wachten op het telefoontje van de afdeling radiologie om te horen wanneer de bestralingen beginnen. Want die gaan evengoed gewoon door. En natuurlijk ben ik de komende jaren gewoon nog vaste klant van de VU. Sterker nog, de oncologieverpleegkundige zei het precies zoals het is: deze kanker is ongeneeslijk. Toekomstige uitzaaiingen zijn behandelbaar, maar de kanker is blijvend. Klaar.
Dus: het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen zijn en het slechte nieuws... ach, dat doet er op dit moment helemaal niet toe.
Leven bij de dag, genieten van het moment en van elkaar in de wetenschap dat er geen complicaties zijn.
En er is nog wel meer gebleken. Namelijk dat er door de bestraling de nodige schade aan de mondslijmvliezen zal worden aangebracht. Met als gevolg een droge mond door niet meer werkende speekselklieren, daardoor weer slikproblemen, de ph-waarde van het speeksel gaat flink omhoog met als gevolg een grotere kans op tandbederf en daarnaast ook nog eens schade aan de huid van mijn gezicht. En zo zijn er nog wel meer dingen, maar die laat ik nu maar even. Heel veel informatie in ieder geval, en opnieuw allemaal niet zo fijn om te horen. Laat staan om te verwerken.
Omdat het hele tijdschema van de ochtend al flink in de war was geschopt, verliep de rest behoorlijk chaotisch. De kaakchirurg zat op me te wachten om drie gezonde kiezen preventief te verwijderen - en de CT-kamer duldde beslist geen vertraging. En dus was het rennen naar de extractiekamer (de sjieke benaming voor het tandentrekhok), tussendoor toch nog eerst naar de CT-scan, snel weer terug om de kiezen te laten trekken... pffff. Kon het nog chaotischer?
Het trekken van die kiezen is een verhaal op zich. Laat ik volstaan met te vertellen dat er drie ampullen verdovingvloeistof voor nodig waren, ontelbare prikken en anderhalf uur tijd om de kiezen te verwijderen. We hebben ook het nodige gelachen - waar zouden we zijn zonder humor? Toen de eerste verdovingsmiddelen erin zaten, vroeg de kaakchirurg of mijn rechterlip al begon te tintelen. Even nadenken mensen... mijn rechterlip - die zit niet in mijn gezicht! Ik schoot in een lachstuip en de kaakchirurg begreep het in eerste instantie niet eens. Pas toen hij het herhaalde en ik veelbetekend omlaag keek richting kruis, begon het hem te dagen. Een man met gevoel voor humor want hij kwam met twinkelende ogen naast me staan en sprak me "vermanend" toe: "zooo... mevrouw, zomaar de dokter in de maling nemen hè?".
Wat hierop volgde was minder lachwekkend. De zogenaamd loszittende kiezen bleken toch nog behoorlijk vast te zitten. Met als gevolg dat er met flinke kracht getrokken en gewrikt moest worden om ze eruit te krijgen. Maar het moet gezegd worden: ze hebben het keurig netjes gedaan en afgezien van het getrek, heb ik geen pijn gevoeld. Behalve dan de paar keren dat mijn bovenlip ergens tussen een tang klem kwam te zitten en dat mijn kaakgewrichten bijna van hun plaats werden getrokken. Met drie keurige hechtingen ben ik naar huis gegaan.
De CT-scans waren al gemaakt vóór het trekken van de kiezen. De zoveelste keer dat er contrastvloeistof ingespoten moest worden. Mijn aders beginnen langzaam in staking te gaan - het wordt steeds moeilijker om te prikken. Gelukkig duurde dat allemaal niet zo lang.
Duizelend van de vele informatie en met een zwaar verdoofd gezicht, togen we richting uitvalsbasis in de Purmer. Alwaar we even tot rust zijn gekomen en onder het genot van een kop koffie en een broodje paps hebben ingelicht.
Eenmaal weer thuis, ben ik met flink wat pijnstillers in bed gekropen en heb ik de rest van de dag daar doorgebracht. Zwevend tussen slaap, waak en pijn. 's Avonds heb ik nog iets gegeten en ben daarna weer uitgeput verder gaan slapen.
En toen brak vanochtend de woelige woensdag aan. De dag waarop we met z'n allen bij mij thuis de oncologieverpleegkundige zouden ontvangen. Een dame van Care for Cancer, die mij en mijn naasten nader zou informeren over de ziekte, de bestraling en daarnaast een luisterend oor zou bieden.
Ze heeft werkelijk alle tijd genomen om al onze vragen te beantwoorden en te luisteren naar wat deze afgelopen weken over ons heen is gekomen - de trein die over ons heen is gedenderd. Ik heb het gesprek als heel fijn ervaren. Je spreekt met iemand die dichtbij je staat - dichterbij dan welke arts dan ook. Daarbij is het een ervaren verpleegkundige die heel veel kan vertellen over de dagelijkse praktijk van leven met kanker. En ze weet ook hoe zwaar het is voor de naaste familie. Die heeft dan ook alle kans en tijd gekregen om hun eigen ding met haar te bespreken.
Zoals vaak lijkt te gebeuren, vallen veel dingen samen. Vandaar ook dat het een woelige woensdag was vandaag. Telefoontjes tussendoor, een vriezertje met maaltijden van de Maaltijdvoorziening is gebracht, de dame van Stichting MEE kwam aan het einde van de dag ook nog om gevolg te geven aan mijn vraag om alle WMO-aanvragen verder te regelen... een gekkenhuis eigenlijk.
Maar het allergekste - en tegelijkertijd het allermooiste vandaag - was toch wel het compleet onverwachte telefoontje van mijn arts. Met de vervroegde uitslag van de CT-scans van gisteren. Hij dacht dat ik het wel op prijs zou stellen om die nu al te horen... En de uitslag is: ER ZIJN GEEN UITZAAIINGEN!!!!!!
Nu is het wachten op het telefoontje van de afdeling radiologie om te horen wanneer de bestralingen beginnen. Want die gaan evengoed gewoon door. En natuurlijk ben ik de komende jaren gewoon nog vaste klant van de VU. Sterker nog, de oncologieverpleegkundige zei het precies zoals het is: deze kanker is ongeneeslijk. Toekomstige uitzaaiingen zijn behandelbaar, maar de kanker is blijvend. Klaar.
Dus: het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen zijn en het slechte nieuws... ach, dat doet er op dit moment helemaal niet toe.
Leven bij de dag, genieten van het moment en van elkaar in de wetenschap dat er geen complicaties zijn.
maandag 8 november 2010
En toen was het.... BOEM!!!
We zijn nu anderhalve week verder sinds het vernietigende nieuws. Een hele gekke en onwerkelijke periode is dit geweest.
Twee avonden geleden zat ik 's een beetje te surfen over de website van het KWF en via die site kwam ik uit bij betrouwbare informatie over mijn soort kanker en ook over de bestralingsbehandeling ervan. Om met het eerste te beginnen: de officiële benaming ervan is ACC (Adenoïd Cysteus Carcinoom) en het valt onder hoodf/hals kanker, een aparte groep onder de vele soorten kanker die er zijn. Voor degenen die dit willen weten.
Al lezende werd ik langzaam bevangen door een gevoel van vervreemding. Ik las dingen waarvan ik wist dat het over mij ging, over de ziekte die ik heb. Maar tegelijk voelde het alsof het over iemand anders ging. Alsof de informatie die ik aan het vergaren was, niet voor mijzelf bedoeld was maar voor iemand anders of gewoon als iets waar ik interesse voor had om welke reden dan ook.
Het is heel raar om dat gevoel van vervreemding te ervaren. Weten dat het over jou gaat, maar voelen alsof het niet zo is. Dat gevoel van vervreemding bleef aanhouden nadat ik klaar was met lezen en bleef ook de dag erna nog hangen. En op een bepaalde manier is het bij vlagen nog steeds aanwezig. Er is een plekje binnen in mij waar een een heel zacht stemmetje huist. En dat stemmetje fluistert heel zachtjes: 'misschien hebben ze zich gewoon vergist'...
Ik heb mijn eigen blogs er nog eens op na gelezen en ja, het gaat echt allemaal over mij - dit overkomt mij inderdaad. Dat zachte stemmetje moet gewoon stil zijn en niets meer zeggen. Dat zou al een stukje meer rust brengen.
Jullie hebben gelezen dat ik verdriet heb gehad, dat ik erom heb gehuild en dat ik in de regelstand ben geschoten. Wat er aan ontbrak, is wat er deze afgelopen anderhalve dag gebeurd is; een lawine aan heftige emoties die ik alleen maar kan vergelijken met een heftig natuurgeweld. Een orkaan, of een dijkdoorbraak. Een vulkaanuitbarsting... verzin het maar.
Tot nu toe heb ik me geen moment serieus afgevraagd wat iedereen zich in mijn situatie zou afvragen, het grote WAAROM.
Toen ik jaren geleden de diagnose fibromyalgie kreeg, heb ik mezelf die vraag een aantal maanden gesteld. Waarom ik? Waarom moet dit mij overkomen? Ik ben toen best door een dal gegaan en die waarom-vraag is natuurlijk nooit beantwoord. Misschien is dat de reden dat ik me nu bij deze gelegenheid die vraag nog niet gesteld had.
Maar ineens was het daar, toen was het BOEM: WAAROM MOET MIJ DIT )&(&^&*()*&%$%#@#$ NU WEER OVERKOMEN???????????? WAAROM IK - HEB IK NOG NIET GENOEG ELLENDE GEHAD???? WAAROM, WAAROM, WAAROM???
En gelijk met die vraag kwam ook de woede, de boosheid, het onbegrip, de wanhoop, de angst, het verdriet. De onzekerheid, het plotseling zien van de eindigheid van mijn bestaan, het stukgaan van mijn met moeite weer opgebouwde toekomstbeeld.
Ik heb gehuild, gejankt, gegierd, gegild, geschreeuwd, vervloekt en gevloekt. Ik heb medelijden met mezelf gehad en gehuild om een leven wat getekend wordt door pech en rampspoed. Ik heb geroepen, gevraagd, gesmeekt, gebeden en me bijna de haren uit m'n hoofd getrokken. Ik heb geschopt en gestampt, heb me in de armen van mijn lievelingen geworpen en me door hun laten wiegen en laten kalmeren. Ik heb gehuild als een baby, gesnikt als een kind en gegild als een dolle.
In volle kracht heb ik het geweld aan emoties over me heen laten komen, in de wetenschap dat dit nog vaker zal gebeuren. Dood- en doodmoe word ik ervan. Vervolgens heb ik me uitgeput in bed laten vallen en de dekens ver over m'n hoofd getrokken, om in een diepe droomloze slaap te vallen, waaruit ik niet meer wakker wilde worden. Was ik maar een moderne Doornroosje, kon ik maar honderden jaren blijven slapen en niet meer wakker worden... of wel, maar dan in de wetenschap dat dit allemaal één lange, boze droom is.
Ik vraag me nu niet zozeer af waarom, ik ben er gewoon pisnijdig over. De oneerlijkheid, het valse en gemene hiervan - het maakt me woedend en verdrietig. En het lullige is: ik weet dat ik er niets aan heb. Ik help mezelf er niet mee, ik help mijn naasten er niet mee. Het vreet energie, het brengt me nergens en leidt verder nergens toe. Behalve dan dat het veel van mijn krachten vergt. Kracht die ik op dit moment zo hard nodig heb om aan te sterken, om mijn lichaam en geest schrap te zetten voor de serie bestralingen en wat daar nog voor komt: het saneren van mijn mond, het trekken van de kiezen en de mogelijke slechte uitslag van de nog te maken CT-scans.
Uiteindelijk is vanavond de rede weer een heel klein beetje terug gekomen en ben ik toch maar onder dat dekbed vandaan gekomen. Niet voor zozeer voor mezelf...
Ik sta pas aan het begin van een lang en moeilijk traject en ik zal nog wel ergere momenten doormaken en met mij natuurlijk ook mijn naasten. Momenten waarop ik echt helemaal niemand wil zien of horen en waarop ik niet voor rede vatbaar wil en kan zijn.
En dus bewaar ik die krijg-allemaal-de-kolere-momenten voor wanneer ik het harder nodig heb. Of althans, dat probeer ik.
Oh man, wat een rotzooi!
Twee avonden geleden zat ik 's een beetje te surfen over de website van het KWF en via die site kwam ik uit bij betrouwbare informatie over mijn soort kanker en ook over de bestralingsbehandeling ervan. Om met het eerste te beginnen: de officiële benaming ervan is ACC (Adenoïd Cysteus Carcinoom) en het valt onder hoodf/hals kanker, een aparte groep onder de vele soorten kanker die er zijn. Voor degenen die dit willen weten.
Al lezende werd ik langzaam bevangen door een gevoel van vervreemding. Ik las dingen waarvan ik wist dat het over mij ging, over de ziekte die ik heb. Maar tegelijk voelde het alsof het over iemand anders ging. Alsof de informatie die ik aan het vergaren was, niet voor mijzelf bedoeld was maar voor iemand anders of gewoon als iets waar ik interesse voor had om welke reden dan ook.
Het is heel raar om dat gevoel van vervreemding te ervaren. Weten dat het over jou gaat, maar voelen alsof het niet zo is. Dat gevoel van vervreemding bleef aanhouden nadat ik klaar was met lezen en bleef ook de dag erna nog hangen. En op een bepaalde manier is het bij vlagen nog steeds aanwezig. Er is een plekje binnen in mij waar een een heel zacht stemmetje huist. En dat stemmetje fluistert heel zachtjes: 'misschien hebben ze zich gewoon vergist'...
Ik heb mijn eigen blogs er nog eens op na gelezen en ja, het gaat echt allemaal over mij - dit overkomt mij inderdaad. Dat zachte stemmetje moet gewoon stil zijn en niets meer zeggen. Dat zou al een stukje meer rust brengen.
Jullie hebben gelezen dat ik verdriet heb gehad, dat ik erom heb gehuild en dat ik in de regelstand ben geschoten. Wat er aan ontbrak, is wat er deze afgelopen anderhalve dag gebeurd is; een lawine aan heftige emoties die ik alleen maar kan vergelijken met een heftig natuurgeweld. Een orkaan, of een dijkdoorbraak. Een vulkaanuitbarsting... verzin het maar.
Tot nu toe heb ik me geen moment serieus afgevraagd wat iedereen zich in mijn situatie zou afvragen, het grote WAAROM.
Toen ik jaren geleden de diagnose fibromyalgie kreeg, heb ik mezelf die vraag een aantal maanden gesteld. Waarom ik? Waarom moet dit mij overkomen? Ik ben toen best door een dal gegaan en die waarom-vraag is natuurlijk nooit beantwoord. Misschien is dat de reden dat ik me nu bij deze gelegenheid die vraag nog niet gesteld had.
Maar ineens was het daar, toen was het BOEM: WAAROM MOET MIJ DIT )&(&^&*()*&%$%#@#$ NU WEER OVERKOMEN???????????? WAAROM IK - HEB IK NOG NIET GENOEG ELLENDE GEHAD???? WAAROM, WAAROM, WAAROM???
En gelijk met die vraag kwam ook de woede, de boosheid, het onbegrip, de wanhoop, de angst, het verdriet. De onzekerheid, het plotseling zien van de eindigheid van mijn bestaan, het stukgaan van mijn met moeite weer opgebouwde toekomstbeeld.
Ik heb gehuild, gejankt, gegierd, gegild, geschreeuwd, vervloekt en gevloekt. Ik heb medelijden met mezelf gehad en gehuild om een leven wat getekend wordt door pech en rampspoed. Ik heb geroepen, gevraagd, gesmeekt, gebeden en me bijna de haren uit m'n hoofd getrokken. Ik heb geschopt en gestampt, heb me in de armen van mijn lievelingen geworpen en me door hun laten wiegen en laten kalmeren. Ik heb gehuild als een baby, gesnikt als een kind en gegild als een dolle.
In volle kracht heb ik het geweld aan emoties over me heen laten komen, in de wetenschap dat dit nog vaker zal gebeuren. Dood- en doodmoe word ik ervan. Vervolgens heb ik me uitgeput in bed laten vallen en de dekens ver over m'n hoofd getrokken, om in een diepe droomloze slaap te vallen, waaruit ik niet meer wakker wilde worden. Was ik maar een moderne Doornroosje, kon ik maar honderden jaren blijven slapen en niet meer wakker worden... of wel, maar dan in de wetenschap dat dit allemaal één lange, boze droom is.
Ik vraag me nu niet zozeer af waarom, ik ben er gewoon pisnijdig over. De oneerlijkheid, het valse en gemene hiervan - het maakt me woedend en verdrietig. En het lullige is: ik weet dat ik er niets aan heb. Ik help mezelf er niet mee, ik help mijn naasten er niet mee. Het vreet energie, het brengt me nergens en leidt verder nergens toe. Behalve dan dat het veel van mijn krachten vergt. Kracht die ik op dit moment zo hard nodig heb om aan te sterken, om mijn lichaam en geest schrap te zetten voor de serie bestralingen en wat daar nog voor komt: het saneren van mijn mond, het trekken van de kiezen en de mogelijke slechte uitslag van de nog te maken CT-scans.
Uiteindelijk is vanavond de rede weer een heel klein beetje terug gekomen en ben ik toch maar onder dat dekbed vandaan gekomen. Niet voor zozeer voor mezelf...
Ik sta pas aan het begin van een lang en moeilijk traject en ik zal nog wel ergere momenten doormaken en met mij natuurlijk ook mijn naasten. Momenten waarop ik echt helemaal niemand wil zien of horen en waarop ik niet voor rede vatbaar wil en kan zijn.
En dus bewaar ik die krijg-allemaal-de-kolere-momenten voor wanneer ik het harder nodig heb. Of althans, dat probeer ik.
Oh man, wat een rotzooi!
zaterdag 6 november 2010
Losse gedachten
Zomaar even wat losse gedachten tussen alles door. De trouwe volger zij gewaarschuwd, dit wordt een blog zonder kop of kont.
Gisteren stond mijn hoofd niet op mijn nek en schouders. Geen idee waar die wel was, maar in ieder geval niet waar die hoorde. En toch ook weer wel, maar slechts bij vlagen. Ik wist dat het vrijdag was, maar ik vergat het steeds weer. De tijd van de dag was elk uur een grote vraag die wel beantwoord werd, maar waarvan het antwoord gewoon niet wilde blijven hangen. Mams heeft de hele dag om me heen lopen redderen, bezig met alles en nog wat. Het wasgoed, de bloemen, mijn sapjes en smoothies, de kaartjes, de telefoontjes, het middageten, het avondeten en ik weet niet wat nog meer allemaal. Cor was zoals elke vrijdag een groot deel van de dag bezig met revalidatie en toen hij thuiskwam heeft hij allerlei hand- en spandiensten verricht. De hond liep te stuiteren van de adrenaline en de poes zag het allemaal met verbaasde ogen aan.
Moe, wat was ik ongelooflijk moe. De goede nachten ten spijt, het lijf is niet vooruit te branden. En dus probeer ik het niet eens en geef ik volledig toe aan wat het van me vraagt. Als het dorst heeft, krijg het drinken. Als het om verlichting vraagt, ga ik met zware benen naar het toilet. Als het om rust vraagt, sluit in even mijn ogen of in ieder geval mijn geest. Als het om voedsel vraagt, dan prop ik er iets gezonds in. Hoewel ik heel erg merk dat er een strijd in mijn lijf gaande is en ik ook heel erg in contact sta met datzelfde lijf (meer dan ooit), kost het moeite om er voedsel en vocht in te krijgen. Er wordt om gevraagd middels een droge mond of een holle en soms rammelende maag - zodra ik vocht of voedsel erin probeer te krijgen lijkt het alsof dat zeer onwillig ontvangen wordt. De biologische behoefte aan eten en drinken is er wel maar de (eet)lust ontbreekt.
Voor mij is dat een hele vreemde gewaarwording. Bourgondisch als ik ben ingesteld, is het bijna onwerkelijk vreemd om nu te ervaren dat eten en drinken mij niet echt kunnen boeien. Daar waar de gedachte aan iets lekkers mij altijd het water in de mond deed vloeien, wordt dat tegenwoordig door iets geblokkeerd. Terwijl het slikken op zich helemaal geen probleem meer is. Vast of vloeibaar, het gaat allemaal zonder grote problemen door de keel. Maar niet met de mij bekende zin of lust. Zelfs chocolade (mijn allergrootste verslaving) kan me niet boeien.
En dus begin ik spontaan dagelijks onsjes te verliezen, inmiddels is er weer een pond vanaf. Onder normale omstandigheden zou ik dit met grote vreugde constateren. Terwijl onder normale omstandigheden dit natuurlijk niet eens zou gebeuren - besef ik, nu ik dit schrijf. Ach, normale omstandigheden; toch ook een relatief begrip. Over niet al te lange tijd zijn de huidige abnormale omstandigheden volkomen normaal geworden want dagelijkse gang van zaken.
De bomen in mijn directe uitzicht beginnen nu echt en ernstig hun bladeren te verliezen. Steeds meer kale takken verschijnen in mijn blikveld en het dagelijkse gevecht van de vele vogels om de vetbollen en ander lekkers in onze meidoorn begint elke dag serieuzer te worden. Onze Chuli wordt een meester in het verjagen van de kauwen en kraaien - ik hoef maar te roepen "Chuli, vogels!", en hij gaat er al hoppend, springend en blaffend op af. Eerst staat hij met opgezette nekharen heel stoer te blaffen achter het raam - de kraaien en kauwen vliegen er dan snel vandoor. En zodra hij dat ziet gebeuren, vliegt hij door zijn luik naar buiten om ze nog even wat hondse verwensingen toe te blaffen terwijl die beesten al lang het het luchtruim hebben gekozen. Het is een dolkomisch gezicht. Vooral ook omdat poes het stoïcijns aanschouwt met een blik alsof ze zeggen wil: "beest, waar maak je je nou zo druk om".
De telefoon heeft gisterochtend niet stilgestaan. Allemaal het resultaat van de acties die ik de dag ervoor heb ondernomen om allerlei dingen geregeld te krijgen. Terwijl het me destijds met yaya zoveel tijd en moeite heeft gekost om dingen snel geregeld te krijgen, gaat alles nu in sneltreinvaart en reageren mensen en instanties in een onvoorstelbaar hoog tempo. Met als gevolg dat volgende week volledig dichtgetimmerd is met afspraken en intake-gesprekken hier thuis. En natuurlijk ook de twee ziekenhuisdagen op dinsdag en donderdag. Ik ben blij dat ik me bij al die gesprekken kan laten leiden door de aantekeningen die ik heb gemaakt.
Verder ben ik de hele afgelopen week verrast door bijzonder leuke dingen allemaal; de meest prachtige kaartjes , waarvan de leukste toch wel die met de theezakjes was. Een schitterende orchidee die nu staat te pronken in een van de vele vensterbanken. Bossen bloemen van de meest onverwachte afzenders. Ingelijste en losse foto's van de 75e verjaardag van paps. Bezoekjes en telefoontjes van hele lieve mensen met allemaal bemoedigende woorden die inderdaad doen waarvoor ze bedoeld zijn: bemoedigen. Mailtjes, sms-jes, reacties op deze pagina's. Een vrolijk gebloemd zitkussentje voor in mijn rolstoel met een in kleur bijpassend zacht fleecedekentje. Roze - de kleur waar ik sinds het overlijden van yaya zo gek van ben en waardoor wordt opgevrolijkt. En de klap op de vuurpijl: een doos vol met lieve, kleine geschenkjes met een wonderschone fotokaart en een briefje erbij waarvan de tekst me recht in mijn ziel heeft geraakt. Afkomstig van een groepje oh zo bijzondere vriendinnen die dit stilletjes onderling hebben geregeld en mij aldus hebben getoond hoe waardevol ons contact is. Zij die dit gedaan hebben, weten dat ik het over hun heb. Ik heb geen woorden om te zeggen hoezeer ik dit waardeer.
De vermoeidheid begint zich nu opnieuw te manifesteren, een teken dat ik dit oeverloze gebabbel in de cyberruimte maar eens moet afsluiten.
Maar voordat ik dat doe: weet dat ik alle steun in welke vorm dan ook echt, echt, echt heel erg waardeer en meer dan dat: het geeft deze burger meer moed dan jullie als gever kunnen bedenken.
Gisteren stond mijn hoofd niet op mijn nek en schouders. Geen idee waar die wel was, maar in ieder geval niet waar die hoorde. En toch ook weer wel, maar slechts bij vlagen. Ik wist dat het vrijdag was, maar ik vergat het steeds weer. De tijd van de dag was elk uur een grote vraag die wel beantwoord werd, maar waarvan het antwoord gewoon niet wilde blijven hangen. Mams heeft de hele dag om me heen lopen redderen, bezig met alles en nog wat. Het wasgoed, de bloemen, mijn sapjes en smoothies, de kaartjes, de telefoontjes, het middageten, het avondeten en ik weet niet wat nog meer allemaal. Cor was zoals elke vrijdag een groot deel van de dag bezig met revalidatie en toen hij thuiskwam heeft hij allerlei hand- en spandiensten verricht. De hond liep te stuiteren van de adrenaline en de poes zag het allemaal met verbaasde ogen aan.
Moe, wat was ik ongelooflijk moe. De goede nachten ten spijt, het lijf is niet vooruit te branden. En dus probeer ik het niet eens en geef ik volledig toe aan wat het van me vraagt. Als het dorst heeft, krijg het drinken. Als het om verlichting vraagt, ga ik met zware benen naar het toilet. Als het om rust vraagt, sluit in even mijn ogen of in ieder geval mijn geest. Als het om voedsel vraagt, dan prop ik er iets gezonds in. Hoewel ik heel erg merk dat er een strijd in mijn lijf gaande is en ik ook heel erg in contact sta met datzelfde lijf (meer dan ooit), kost het moeite om er voedsel en vocht in te krijgen. Er wordt om gevraagd middels een droge mond of een holle en soms rammelende maag - zodra ik vocht of voedsel erin probeer te krijgen lijkt het alsof dat zeer onwillig ontvangen wordt. De biologische behoefte aan eten en drinken is er wel maar de (eet)lust ontbreekt.
Voor mij is dat een hele vreemde gewaarwording. Bourgondisch als ik ben ingesteld, is het bijna onwerkelijk vreemd om nu te ervaren dat eten en drinken mij niet echt kunnen boeien. Daar waar de gedachte aan iets lekkers mij altijd het water in de mond deed vloeien, wordt dat tegenwoordig door iets geblokkeerd. Terwijl het slikken op zich helemaal geen probleem meer is. Vast of vloeibaar, het gaat allemaal zonder grote problemen door de keel. Maar niet met de mij bekende zin of lust. Zelfs chocolade (mijn allergrootste verslaving) kan me niet boeien.
En dus begin ik spontaan dagelijks onsjes te verliezen, inmiddels is er weer een pond vanaf. Onder normale omstandigheden zou ik dit met grote vreugde constateren. Terwijl onder normale omstandigheden dit natuurlijk niet eens zou gebeuren - besef ik, nu ik dit schrijf. Ach, normale omstandigheden; toch ook een relatief begrip. Over niet al te lange tijd zijn de huidige abnormale omstandigheden volkomen normaal geworden want dagelijkse gang van zaken.
De bomen in mijn directe uitzicht beginnen nu echt en ernstig hun bladeren te verliezen. Steeds meer kale takken verschijnen in mijn blikveld en het dagelijkse gevecht van de vele vogels om de vetbollen en ander lekkers in onze meidoorn begint elke dag serieuzer te worden. Onze Chuli wordt een meester in het verjagen van de kauwen en kraaien - ik hoef maar te roepen "Chuli, vogels!", en hij gaat er al hoppend, springend en blaffend op af. Eerst staat hij met opgezette nekharen heel stoer te blaffen achter het raam - de kraaien en kauwen vliegen er dan snel vandoor. En zodra hij dat ziet gebeuren, vliegt hij door zijn luik naar buiten om ze nog even wat hondse verwensingen toe te blaffen terwijl die beesten al lang het het luchtruim hebben gekozen. Het is een dolkomisch gezicht. Vooral ook omdat poes het stoïcijns aanschouwt met een blik alsof ze zeggen wil: "beest, waar maak je je nou zo druk om".
De telefoon heeft gisterochtend niet stilgestaan. Allemaal het resultaat van de acties die ik de dag ervoor heb ondernomen om allerlei dingen geregeld te krijgen. Terwijl het me destijds met yaya zoveel tijd en moeite heeft gekost om dingen snel geregeld te krijgen, gaat alles nu in sneltreinvaart en reageren mensen en instanties in een onvoorstelbaar hoog tempo. Met als gevolg dat volgende week volledig dichtgetimmerd is met afspraken en intake-gesprekken hier thuis. En natuurlijk ook de twee ziekenhuisdagen op dinsdag en donderdag. Ik ben blij dat ik me bij al die gesprekken kan laten leiden door de aantekeningen die ik heb gemaakt.
Verder ben ik de hele afgelopen week verrast door bijzonder leuke dingen allemaal; de meest prachtige kaartjes , waarvan de leukste toch wel die met de theezakjes was. Een schitterende orchidee die nu staat te pronken in een van de vele vensterbanken. Bossen bloemen van de meest onverwachte afzenders. Ingelijste en losse foto's van de 75e verjaardag van paps. Bezoekjes en telefoontjes van hele lieve mensen met allemaal bemoedigende woorden die inderdaad doen waarvoor ze bedoeld zijn: bemoedigen. Mailtjes, sms-jes, reacties op deze pagina's. Een vrolijk gebloemd zitkussentje voor in mijn rolstoel met een in kleur bijpassend zacht fleecedekentje. Roze - de kleur waar ik sinds het overlijden van yaya zo gek van ben en waardoor wordt opgevrolijkt. En de klap op de vuurpijl: een doos vol met lieve, kleine geschenkjes met een wonderschone fotokaart en een briefje erbij waarvan de tekst me recht in mijn ziel heeft geraakt. Afkomstig van een groepje oh zo bijzondere vriendinnen die dit stilletjes onderling hebben geregeld en mij aldus hebben getoond hoe waardevol ons contact is. Zij die dit gedaan hebben, weten dat ik het over hun heb. Ik heb geen woorden om te zeggen hoezeer ik dit waardeer.
De vermoeidheid begint zich nu opnieuw te manifesteren, een teken dat ik dit oeverloze gebabbel in de cyberruimte maar eens moet afsluiten.
Maar voordat ik dat doe: weet dat ik alle steun in welke vorm dan ook echt, echt, echt heel erg waardeer en meer dan dat: het geeft deze burger meer moed dan jullie als gever kunnen bedenken.
donderdag 4 november 2010
In volle vaart
Tja... en toen was ik even een dag en een avond sprakeloos van verbijstering, schrik en angst. Sprakeloosheid is bij mij op zichzelf al een zeldzame gebeurtenis en de redenen waarom zijn van een orde die ik amper kan bevatten.
Het vonnis is voorlopig geveld: voor het einde van deze maand beginnen de bestralingen en ze lopen door tot het einde van dit jaar. In een angstaanjagende frequentie en met dito tempo. Vijfendertig (ja, 35!) bestralingen in een periode van 6 weken achter elkaar. Elke dag van de week 1 bestraling en op de vrijdagen zelfs 2 stuks - gelukkig met een tussenpauze van 6 uur.
Het gesprek met de radiotherapeute liet aan duidelijkheid niets te wensen over qua behandeling, bijwerkingen en neveneffecten. Laat ik volstaan met te zeggen dat het lood- en loodzwaar gaat worden. Niet alleen kunnen mijn reuk- en smaakzin worden aangetast; zelfs mijn stem kan eronder gaan lijden. Om nog maar te zwijgen van de verwoestende gevolgen die het kan hebben op de huid van mijn gezicht en de slijmvliezen in mijn mond en de pijn die het zeker zal veroorzaken. Vroeger of later, maar die pijn zal er komen.
Het bombardement aan bestraling zal van buitenaf worden toegediend, dwars door het gezichts- en halsmasker heen. Het masker zelf is hilarisch in al zijn afschrikwekkendheid. Verraderlijk vriendelijk lichtblauw van kleur, licht in gewicht en van een redelijk zacht aanvoelend kunststof materiaal. Het hilarische zit in de wijd open gesperde mond wat het masker heeft: alsof het om een morbide type sexpop gaat... Dat was mijn eerste reactie toen ik het zag na vervaardiging ervan. Bizar.
Het afschrikwekkende ervan schuilt natuurlijk in de reden waarom het gebruikt gaat worden. Het materiaal is verraderlijk vriendelijk van kleur en textuur en dus helemaal niet van het type Iron Mask wat ik erbij gefantaseerd had. Het zit niet alleen daarin, maar ook in het feit dat het mijn hoofd aan de bestralingstafel zal fixeren. Met drukknopen wordt mijn hoofd vastgelegd met in de opengesperde mond een blokje kunststof om de tong te beschermen. Volledig hulpeloos zal ik daar op die tafel liggen. Gisteren was dat nog in de simulatiefase, maar over niet al te lange tijd is het voor het "eggie". Dan ben ik overgeleverd aan de bestraling die niet alleen het kwaadaardige weefsel zal vernietigen (als het goed is), maar ook de nodige schade zal aanrichten aan volkomen gezond weefsel.
Nee, ik ben niet fatalistisch en ik zie de dingen niet erger dan ze zijn. De informatie die ik heb gekregen, is wat ik hier weergeef. Niet meer, wel een beetje minder. Een beetje minder expliciet in ieder geval. Het maakt me simpelweg bang...
Ik ben niet bang voor de bestraling zelf -hoewel het natuurlijk geen pretje zal zijn om daar elke dag te moeten liggen. De tijdsduur ervan is kort en van de bestraling zelf zie, hoor of voel ik niets. De tafel ligt natuurlijk niet comfortabel en het is ook niet bepaald gezellig in de bestralingsruimte. Dat is allemaal niet zo angstaanjagend.
Gold dat ook maar voor de effecten van de bestraling. Bovendien lijkt het me loodzwaar om 6 weken lang, elke dag naar het ziekenhuis te moeten gaan in de wetenschap dat er wellicht opnieuw schade aan gezond weefsel zal worden toegebracht. Natuurlijk ben ik blij dat de kanker wordt aangepakt en natuurlijk ben ik dankbaar dat ik de tegenwoordigheid van geest heb gehad om me door te laten sturen naar de VU. Maar laten we eerlijk zijn: niemand kan blij zijn met het feit dat er überhaupt bestraling nodig is. Zelfs niet een eeuwige optimist. En daarbij komt dan nog de wetenschap dat het met deze radiotherapiebehandeling waarschijnlijk niet is afgelopen aangezien het zich vrijwel ongetwijfeld zal uitzaaien. Als dat al niet gebeurd is...
Dat laatste gaat trouwens volgende week dinsdag in kaart gebracht worden middels een CT-scan van de borst en het bekken. Gisteren is dat door logistieke probleempjes even niet gelukt.
Overigens wordt die bewuste dinsdag ook een zware dag: allereerst gaat de mondhygiëniste zich noodzakelijkerwijs uitleven op het saneren van mijn mond (lees: het schoonmaken van de tandwortels onder het tandvlees). Waarna er door de kaakchirurg 3 kiezen uit de onderkaak moeten worden getrokken. Bizar genoeg is dat het beste nieuws wat ik de afgelopen tijd te horen heb gekregen: er hoeven "maar" drie kiezen getrokken te worden in plaats van mijn halve of hele gebit! Nou geef ik met liefde die drie kiezen op in ruil voor genezing van deze kanker - of althans vernietiging van de huidige tumor aangezien totale genezing er niet in zit. Wat zeg ik: als ik er mijn rechterarm en een deel van mijn linkerarm voor moest afgeven, dan deed ik het ook! Maar toch: het zijn wel drie kiezen. En ja, ik weet het: er zijn prachtig mooie protheses voor te maken maar toch, het zijn wel drie kiezen. Ik heb stomweg geen keuze: als ik echt grote problemen wegens infectie wil voorkomen, dan moeten die kiezen er gewoon uit. En dus heb ik redelijk blijmoedig ermee ingestemd.
Daarna volgt de CT-scan voor de verdere beeldbepaling. En de daaropvolgende donderdag spreek ik mijn arts: ik hoop en verwacht op die dag de uitslag te horen (weer een uitslag!) en ook wanneer de radiotherapie precies gaat beginnen én of het voorlopig daarbij blijft. Dat hangt af van of er wel of geen uitzaaiingen zijn.
Zodoende ben ik voor het eerst in dit hele traject gewoon stomweg bang. Met een grote B.
Omdat ik nogal wat problemen voorzie aangezien de bestralingen dwars door mijn gezicht op de plaats van bestemming (het verhemelte) moeten aankomen, ben ik vandaag aan het regelen gegaan. Lekker veilig en bekend terrein. Nu ik nog redelijk helder kan denken (valt overigens tegen hoor!) en denk te kunnen inschatten wat voor soort hulp er tijdens de bestralingen mogelijk nodig zal zijn. Straks weet ik niet hoe ik er aan toe zal zijn - maar dat ik niet voldoende helder zal zijn is al wel duidelijk aangezien er gesproken is over stevige pijnstilling in de vorm van morfinepleisters in oplopende sterkten.
Zo wil ik een eigen rolstoel in plaats van het huidige leenexemplaar. Ik kan nu al amper het einde van de straat halen op eigen benen, vandaar. En er moet ziekenvervoer geregeld worden van deur tot deur voor mij en 1 begeleider. Dan nog hulp in de huishouding, continuïteitszorg in de vorm van een oncologieverpleegkundige die de boel (qua ziekte, huis en haard) een paar keer per jaar in de gaten houdt, maatlijdvoorziening voor 2 of 3 dagen per week en een eigen trippelstoel om me in de keuken toch een beetje nuttig te kunnen maken - zelf een eigen boterhammetje smeren bijvoorbeeld. Dan heb ik ook nog onze kerstvakantie afgezegd en voor de rest weet ik het nu nog even niet.
De reden dat ik dit soort dingen allemaal wil regelen voordat de radiotherapie begint, is om zoveel mogelijk mijn zelfstandigheid te kunnen behouden, voor zover het lijf dat zal toestaan. Maar ook omdat ik mijn naasten gewoon dát wil laten zijn wat ze zijn: mijn naasten. Niet mijn verplegers of huishouders, boodschappenjongens of -meisjes, koks of wat dan ook. Mijn man is mijn man die dit samen met mij zal moeten doorstaan, mijn moeder moet gewoon mijn moeder kunnen blijven in al haar wanhoop en onmacht, en voor mijn vader geldt hetzelfde. De kinderen moeten ook niet belast raken met hand- en spandiensten: zij leiden hun eigen leven en als ze langs komen, dan moet dat niet zijn om te moeten helpen maar om er gewoon te kunnen zijn.
Al mijn optimisme, positiviteit en opgewekte natuur ten spijt: op dit moment zie ik het echt even heel zwart allemaal.
Oh, ik weet wel dat uiteindelijk het glas weer halfvol zal zijn, maar voor nu is die gewoon even hartststikke half leeg. En voor een dagje of wat, laat ik dat maar gewoon zo zijn.
Het vonnis is voorlopig geveld: voor het einde van deze maand beginnen de bestralingen en ze lopen door tot het einde van dit jaar. In een angstaanjagende frequentie en met dito tempo. Vijfendertig (ja, 35!) bestralingen in een periode van 6 weken achter elkaar. Elke dag van de week 1 bestraling en op de vrijdagen zelfs 2 stuks - gelukkig met een tussenpauze van 6 uur.
Het gesprek met de radiotherapeute liet aan duidelijkheid niets te wensen over qua behandeling, bijwerkingen en neveneffecten. Laat ik volstaan met te zeggen dat het lood- en loodzwaar gaat worden. Niet alleen kunnen mijn reuk- en smaakzin worden aangetast; zelfs mijn stem kan eronder gaan lijden. Om nog maar te zwijgen van de verwoestende gevolgen die het kan hebben op de huid van mijn gezicht en de slijmvliezen in mijn mond en de pijn die het zeker zal veroorzaken. Vroeger of later, maar die pijn zal er komen.
Het bombardement aan bestraling zal van buitenaf worden toegediend, dwars door het gezichts- en halsmasker heen. Het masker zelf is hilarisch in al zijn afschrikwekkendheid. Verraderlijk vriendelijk lichtblauw van kleur, licht in gewicht en van een redelijk zacht aanvoelend kunststof materiaal. Het hilarische zit in de wijd open gesperde mond wat het masker heeft: alsof het om een morbide type sexpop gaat... Dat was mijn eerste reactie toen ik het zag na vervaardiging ervan. Bizar.
Het afschrikwekkende ervan schuilt natuurlijk in de reden waarom het gebruikt gaat worden. Het materiaal is verraderlijk vriendelijk van kleur en textuur en dus helemaal niet van het type Iron Mask wat ik erbij gefantaseerd had. Het zit niet alleen daarin, maar ook in het feit dat het mijn hoofd aan de bestralingstafel zal fixeren. Met drukknopen wordt mijn hoofd vastgelegd met in de opengesperde mond een blokje kunststof om de tong te beschermen. Volledig hulpeloos zal ik daar op die tafel liggen. Gisteren was dat nog in de simulatiefase, maar over niet al te lange tijd is het voor het "eggie". Dan ben ik overgeleverd aan de bestraling die niet alleen het kwaadaardige weefsel zal vernietigen (als het goed is), maar ook de nodige schade zal aanrichten aan volkomen gezond weefsel.
Nee, ik ben niet fatalistisch en ik zie de dingen niet erger dan ze zijn. De informatie die ik heb gekregen, is wat ik hier weergeef. Niet meer, wel een beetje minder. Een beetje minder expliciet in ieder geval. Het maakt me simpelweg bang...
Ik ben niet bang voor de bestraling zelf -hoewel het natuurlijk geen pretje zal zijn om daar elke dag te moeten liggen. De tijdsduur ervan is kort en van de bestraling zelf zie, hoor of voel ik niets. De tafel ligt natuurlijk niet comfortabel en het is ook niet bepaald gezellig in de bestralingsruimte. Dat is allemaal niet zo angstaanjagend.
Gold dat ook maar voor de effecten van de bestraling. Bovendien lijkt het me loodzwaar om 6 weken lang, elke dag naar het ziekenhuis te moeten gaan in de wetenschap dat er wellicht opnieuw schade aan gezond weefsel zal worden toegebracht. Natuurlijk ben ik blij dat de kanker wordt aangepakt en natuurlijk ben ik dankbaar dat ik de tegenwoordigheid van geest heb gehad om me door te laten sturen naar de VU. Maar laten we eerlijk zijn: niemand kan blij zijn met het feit dat er überhaupt bestraling nodig is. Zelfs niet een eeuwige optimist. En daarbij komt dan nog de wetenschap dat het met deze radiotherapiebehandeling waarschijnlijk niet is afgelopen aangezien het zich vrijwel ongetwijfeld zal uitzaaien. Als dat al niet gebeurd is...
Dat laatste gaat trouwens volgende week dinsdag in kaart gebracht worden middels een CT-scan van de borst en het bekken. Gisteren is dat door logistieke probleempjes even niet gelukt.
Overigens wordt die bewuste dinsdag ook een zware dag: allereerst gaat de mondhygiëniste zich noodzakelijkerwijs uitleven op het saneren van mijn mond (lees: het schoonmaken van de tandwortels onder het tandvlees). Waarna er door de kaakchirurg 3 kiezen uit de onderkaak moeten worden getrokken. Bizar genoeg is dat het beste nieuws wat ik de afgelopen tijd te horen heb gekregen: er hoeven "maar" drie kiezen getrokken te worden in plaats van mijn halve of hele gebit! Nou geef ik met liefde die drie kiezen op in ruil voor genezing van deze kanker - of althans vernietiging van de huidige tumor aangezien totale genezing er niet in zit. Wat zeg ik: als ik er mijn rechterarm en een deel van mijn linkerarm voor moest afgeven, dan deed ik het ook! Maar toch: het zijn wel drie kiezen. En ja, ik weet het: er zijn prachtig mooie protheses voor te maken maar toch, het zijn wel drie kiezen. Ik heb stomweg geen keuze: als ik echt grote problemen wegens infectie wil voorkomen, dan moeten die kiezen er gewoon uit. En dus heb ik redelijk blijmoedig ermee ingestemd.
Daarna volgt de CT-scan voor de verdere beeldbepaling. En de daaropvolgende donderdag spreek ik mijn arts: ik hoop en verwacht op die dag de uitslag te horen (weer een uitslag!) en ook wanneer de radiotherapie precies gaat beginnen én of het voorlopig daarbij blijft. Dat hangt af van of er wel of geen uitzaaiingen zijn.
Zodoende ben ik voor het eerst in dit hele traject gewoon stomweg bang. Met een grote B.
Omdat ik nogal wat problemen voorzie aangezien de bestralingen dwars door mijn gezicht op de plaats van bestemming (het verhemelte) moeten aankomen, ben ik vandaag aan het regelen gegaan. Lekker veilig en bekend terrein. Nu ik nog redelijk helder kan denken (valt overigens tegen hoor!) en denk te kunnen inschatten wat voor soort hulp er tijdens de bestralingen mogelijk nodig zal zijn. Straks weet ik niet hoe ik er aan toe zal zijn - maar dat ik niet voldoende helder zal zijn is al wel duidelijk aangezien er gesproken is over stevige pijnstilling in de vorm van morfinepleisters in oplopende sterkten.
Zo wil ik een eigen rolstoel in plaats van het huidige leenexemplaar. Ik kan nu al amper het einde van de straat halen op eigen benen, vandaar. En er moet ziekenvervoer geregeld worden van deur tot deur voor mij en 1 begeleider. Dan nog hulp in de huishouding, continuïteitszorg in de vorm van een oncologieverpleegkundige die de boel (qua ziekte, huis en haard) een paar keer per jaar in de gaten houdt, maatlijdvoorziening voor 2 of 3 dagen per week en een eigen trippelstoel om me in de keuken toch een beetje nuttig te kunnen maken - zelf een eigen boterhammetje smeren bijvoorbeeld. Dan heb ik ook nog onze kerstvakantie afgezegd en voor de rest weet ik het nu nog even niet.
De reden dat ik dit soort dingen allemaal wil regelen voordat de radiotherapie begint, is om zoveel mogelijk mijn zelfstandigheid te kunnen behouden, voor zover het lijf dat zal toestaan. Maar ook omdat ik mijn naasten gewoon dát wil laten zijn wat ze zijn: mijn naasten. Niet mijn verplegers of huishouders, boodschappenjongens of -meisjes, koks of wat dan ook. Mijn man is mijn man die dit samen met mij zal moeten doorstaan, mijn moeder moet gewoon mijn moeder kunnen blijven in al haar wanhoop en onmacht, en voor mijn vader geldt hetzelfde. De kinderen moeten ook niet belast raken met hand- en spandiensten: zij leiden hun eigen leven en als ze langs komen, dan moet dat niet zijn om te moeten helpen maar om er gewoon te kunnen zijn.
Al mijn optimisme, positiviteit en opgewekte natuur ten spijt: op dit moment zie ik het echt even heel zwart allemaal.
Oh, ik weet wel dat uiteindelijk het glas weer halfvol zal zijn, maar voor nu is die gewoon even hartststikke half leeg. En voor een dagje of wat, laat ik dat maar gewoon zo zijn.
woensdag 3 november 2010
Het startsein
Het belooft morgen een lange en zware dag te worden in de VU. De wekker zal mij al vroeg uit mijn (nog steeds) gelukzalige slaap halen zodat we eerst de strijd kunnen aangaan met de files naar Amsterdam.
In de VU begint de dag al vroeg, niet met een lekker kopje koffie of thee, maar met weer een inschrijving bij een nieuwe poli: radiologie. Normaal ga je daar naartoe voor een röntgen of iets dergelijks. Ik ga daar heen omdat de voorbereidingen voor mijn bestralingen moeten beginnen. Ik ben immers kankerpatiënt... ik blijf het vreemd vinden om mezelf zo te bestempelen. Doe ik dan ook alleen in verband met ziekenhuizen, rolstoelen lenen en dergelijke. Maar goed, inschrijven bij radiologie dus. Hoe toepasselijk dat al die enge stralen en golven in de kelder van het ziekenhuis op de mens worden losgelaten.
Na de inschrijving heb ik een uur lang een consult met een arts van de afdeling radiotherapie. Kijk, weer een nieuwe benaming. Eentje die het woord bestraling in een wetenschappelijk jasje giet en het minder "eng" laat klinken. Alsof je therapie krijgt met behulp van een radio. Muziek, ladiedadiedaaa!
Nadat ik een uur lang met deze arts/radiologe/radiotherapeute heb gesproken en hopelijk veel wijzer ben geworden, kan ik door naar een techneut. Een meneer of mevrouw die voor mij -en helemaal voor mij alleen- een gezichtsmasker zal gaan aanmeten. Dat moet mijn gezicht natuurlijk beschermen tegen de voor kankercellen dodelijke stralen die binnenkort op mij worden losgelaten. Geen idee hoe zo'n ding eruit ziet - ik stel me er een soort Iron Mask bij voor maar we zullen het morgen gaan beleven. Overigens ook geen idee hoe ze die bestraling precies gaan doen, maar ook dat zal ik hopelijk morgen te weten komen.
Daarna ga ik linea recta naar de CT-scan toe. Een prachtige uitvinding die alle zachte en harde delen in een menselijk lichaam in zwart-grijze tinten aanschouwelijk maakt. De radiologe neemt genoegen met een scan van het hoofd-halsgebied. Het betreft immers hoofd-halskanker...
Maar de KNO-oncoloog is minder snel tevreden. Gelukkig maar. Hij gaat op zoek naar mogelijke uitzaaiingen in de longen en het bekken. Het bekken waar zich belangrijke organen bevinden zoals nieren, lever, darmen en wat al niet meer. Die man wil natuurlijk van tevoren weten of er ergens al iets zit wat er niet hoort (en ik ook!) zodat we dat direct kunnen aanpakken. De botten laten we volgens mij maar even voor wat ze zijn.
Na een fijn uurtje CT-scan al dan niet met contrastvloeistof, krijgen we zowaar even rust voor een hapje en een drankje. Overigens uit eigen zak te betalen, helaas. Kijk, dat zouden ze nou best eens anders kunnen regelen: natje en droogje voor de kankerpatiënten en hun begeleiders. Of alleen voor mij en mijn begeleiders, ook goed. Gelukkig is er een fijne brasserie aan de overkant van het poli-gebouw waar je echt lekkere koffie kunt krijgen een een behoorlijke hap eten. Geeft mij gelijk de kans om voor de tweede keer sinds de dag van de diagnose even lekker buiten te komen. Ja mensen, ik ga snel hoor!
Na de lunch worden we op de poli kaakchirurgie verwacht voor een zogenaamd Focus-onderzoek. Dat is een programma wat gericht is op de weerbaarheid van het lichaam bij kanker. Met andere woorden: er wordt onderzocht in hoeverre je lichaam weerbaar is en bestand tegen de ziekte. Of zo. Het gaat er in ieder geval om dat alle mogelijke infectiehaarden in je lichaam in kaart moeten worden gebracht om zodoende te kunnen worden behandeld en daarmee weer een optimaal resultaat van de behandeling te kunnen verkrijgen. Of zo. Op dit moment kan ik ze dat zelf ook wel vertellen, daar is geen duur onderzoek voor nodig. Maar ach; studenten, artsen en ander medisch personeel moet nu eenmaal leren en dit dient aldus een goed doel.
Ik zei het al aan het begin: ik hoop morgen weer een stuk wijzer te worden en als dat inderdaad zo is, dan kan ik meer vertellen over het Focus-onderzoek.
Nou, tegen de tijd dat we klaar zijn, kunnen we opnieuw de strijd aangaan met de files vanuit Amsterdam terug naar Purmerend. Alwaar we na aankomst onze Chuli gaan ophalen bij onze huisvrienden en weer lekker naar de uitvalsbasis in de Purmer-Noord gaan om gezamenlijk alles even te laten inwerken en inzinken. Dan fijn een hapje Spaanse bruine bonen-soep die mams -efficiënt als ze is, vandaag al voorbereid heeft- ons gaat serveren.
Bruine bonen als troostvoer na een lange en ongetwijfeld zwaar emotionele dag. Die soep zie ik wel zitten, zelfs de koffie en het hapje tussen de middag. Helaas kan ik de rest van de dag niet aan me voorbij laten gaan - ik zal het allemaal zelf moeten ondergaan en ondervinden. En dat besef begint nu vaste vorm te krijgen.
Toch ben ik redelijk rustig. Althans, ik ben niet in paniek of iets anders dramatisch. Wat bij een drama-queen zoals ik eigenlijk wel zou passen. Maar voor drama is op het moment geen plaats. Wat er wel moet zijn en er ook is: realiteitzin, een vorm van berusting, een diep innerlijk weten dat het echt niet goed is allemaal - maar tegelijk weten dat ik in dit leven nog lang niet klaar ben, galgenhumor (bijvoorbeeld: ik moet het de wereld nog lang lastig maken) en een algemeen gevoel van "laat maar over je heen komen".
Helaas is er ook nog een grote lichamelijke zwakte, nog steeds flinke maagpijn en een algehele malaise met zware verkoudheid en alle verstopte gevolgen van dien.
Gelukkig is er ook een flinke dosis mentale kracht en vechtlust, een innerlijk besef dat ik hier de kracht voor zal hebben, een operatiewond die netjes doet wat er van verwacht wordt en dat is helen. Een echtgenoot voor wie geen moeite teveel is, een moeder die bereid is al het nodige te doen om deze geknakte dochter lichamelijk zo sterk mogelijk te maken, een vader die er is als je hem nodig hebt en die een rustpunt in deze hectiek, Een bonusdochter en dito zoon die onverwachte bliksembezoekjes brengen met de zo innig geliefde kleinkinderen. Een bonuszus en -nichtjes en overige -al dan niet bonus of aangetrouwde- familielieden die intens meeleven. Een uitzicht om van te smullen, dwarrelende en vallende blaadjes in de meest prachtige kleuren, een snoezelhoek om jaloers op te zijn, een alsmaar groeiende berg kaarten en een lading bloemen die de boel opvrolijken. En dan heb ik nog niet eens alles en iedereen genoemd...
Tel daarbij op heel veel telefoontjes, sms-jes, emails en andere vormen van al dan niet digitale intermenselijke communicatie. Wat mij eens te meer doet beseffen hoeveel lieve en liefhebbende mensen ik om mij heen heb die mij steunen op allerlei mogelijke manieren.
Doe daar vervolgens een flinke snuf tender loving care bij en het resultaat is een balans die naar de positieve kant doorslaat. Toch. Evengoed. Alsnog. En wat mij betreft blijvend.
Hoe lang deze weg ook moge zijn, hoe zwaar de reis die ik gedwongen moet ondernemen en hoeveel pijn, angst en ongemakken ik zal beleven - die balans zal ik met alle macht proberen vast te houden in de positie waarin die nu staat.
Begrijp me niet verkeerd - ik ben niet bijzonder krachtig of dapper of sterk of moedig of wat dan ook. Ik ben wel van nature positief, optimistisch en levenslustig. Soms ook over-enthousiast, veeleisend en perfectionistisch en een enkel keertje somber en lichtelijk depri. Maar daarnaast ben ik het gewoon gewend om te knokken en al krabbend, schoppend, vechtend en bijtend door het leven te gaan!
Oftewel vrij naar Dylan Thomas: I will not go gently into the night - I'll go kicking and screaming!
Ik heb gesproken.
In de VU begint de dag al vroeg, niet met een lekker kopje koffie of thee, maar met weer een inschrijving bij een nieuwe poli: radiologie. Normaal ga je daar naartoe voor een röntgen of iets dergelijks. Ik ga daar heen omdat de voorbereidingen voor mijn bestralingen moeten beginnen. Ik ben immers kankerpatiënt... ik blijf het vreemd vinden om mezelf zo te bestempelen. Doe ik dan ook alleen in verband met ziekenhuizen, rolstoelen lenen en dergelijke. Maar goed, inschrijven bij radiologie dus. Hoe toepasselijk dat al die enge stralen en golven in de kelder van het ziekenhuis op de mens worden losgelaten.
Na de inschrijving heb ik een uur lang een consult met een arts van de afdeling radiotherapie. Kijk, weer een nieuwe benaming. Eentje die het woord bestraling in een wetenschappelijk jasje giet en het minder "eng" laat klinken. Alsof je therapie krijgt met behulp van een radio. Muziek, ladiedadiedaaa!
Nadat ik een uur lang met deze arts/radiologe/radiotherapeute heb gesproken en hopelijk veel wijzer ben geworden, kan ik door naar een techneut. Een meneer of mevrouw die voor mij -en helemaal voor mij alleen- een gezichtsmasker zal gaan aanmeten. Dat moet mijn gezicht natuurlijk beschermen tegen de voor kankercellen dodelijke stralen die binnenkort op mij worden losgelaten. Geen idee hoe zo'n ding eruit ziet - ik stel me er een soort Iron Mask bij voor maar we zullen het morgen gaan beleven. Overigens ook geen idee hoe ze die bestraling precies gaan doen, maar ook dat zal ik hopelijk morgen te weten komen.
Daarna ga ik linea recta naar de CT-scan toe. Een prachtige uitvinding die alle zachte en harde delen in een menselijk lichaam in zwart-grijze tinten aanschouwelijk maakt. De radiologe neemt genoegen met een scan van het hoofd-halsgebied. Het betreft immers hoofd-halskanker...
Maar de KNO-oncoloog is minder snel tevreden. Gelukkig maar. Hij gaat op zoek naar mogelijke uitzaaiingen in de longen en het bekken. Het bekken waar zich belangrijke organen bevinden zoals nieren, lever, darmen en wat al niet meer. Die man wil natuurlijk van tevoren weten of er ergens al iets zit wat er niet hoort (en ik ook!) zodat we dat direct kunnen aanpakken. De botten laten we volgens mij maar even voor wat ze zijn.
Na een fijn uurtje CT-scan al dan niet met contrastvloeistof, krijgen we zowaar even rust voor een hapje en een drankje. Overigens uit eigen zak te betalen, helaas. Kijk, dat zouden ze nou best eens anders kunnen regelen: natje en droogje voor de kankerpatiënten en hun begeleiders. Of alleen voor mij en mijn begeleiders, ook goed. Gelukkig is er een fijne brasserie aan de overkant van het poli-gebouw waar je echt lekkere koffie kunt krijgen een een behoorlijke hap eten. Geeft mij gelijk de kans om voor de tweede keer sinds de dag van de diagnose even lekker buiten te komen. Ja mensen, ik ga snel hoor!
Na de lunch worden we op de poli kaakchirurgie verwacht voor een zogenaamd Focus-onderzoek. Dat is een programma wat gericht is op de weerbaarheid van het lichaam bij kanker. Met andere woorden: er wordt onderzocht in hoeverre je lichaam weerbaar is en bestand tegen de ziekte. Of zo. Het gaat er in ieder geval om dat alle mogelijke infectiehaarden in je lichaam in kaart moeten worden gebracht om zodoende te kunnen worden behandeld en daarmee weer een optimaal resultaat van de behandeling te kunnen verkrijgen. Of zo. Op dit moment kan ik ze dat zelf ook wel vertellen, daar is geen duur onderzoek voor nodig. Maar ach; studenten, artsen en ander medisch personeel moet nu eenmaal leren en dit dient aldus een goed doel.
Ik zei het al aan het begin: ik hoop morgen weer een stuk wijzer te worden en als dat inderdaad zo is, dan kan ik meer vertellen over het Focus-onderzoek.
Nou, tegen de tijd dat we klaar zijn, kunnen we opnieuw de strijd aangaan met de files vanuit Amsterdam terug naar Purmerend. Alwaar we na aankomst onze Chuli gaan ophalen bij onze huisvrienden en weer lekker naar de uitvalsbasis in de Purmer-Noord gaan om gezamenlijk alles even te laten inwerken en inzinken. Dan fijn een hapje Spaanse bruine bonen-soep die mams -efficiënt als ze is, vandaag al voorbereid heeft- ons gaat serveren.
Bruine bonen als troostvoer na een lange en ongetwijfeld zwaar emotionele dag. Die soep zie ik wel zitten, zelfs de koffie en het hapje tussen de middag. Helaas kan ik de rest van de dag niet aan me voorbij laten gaan - ik zal het allemaal zelf moeten ondergaan en ondervinden. En dat besef begint nu vaste vorm te krijgen.
Toch ben ik redelijk rustig. Althans, ik ben niet in paniek of iets anders dramatisch. Wat bij een drama-queen zoals ik eigenlijk wel zou passen. Maar voor drama is op het moment geen plaats. Wat er wel moet zijn en er ook is: realiteitzin, een vorm van berusting, een diep innerlijk weten dat het echt niet goed is allemaal - maar tegelijk weten dat ik in dit leven nog lang niet klaar ben, galgenhumor (bijvoorbeeld: ik moet het de wereld nog lang lastig maken) en een algemeen gevoel van "laat maar over je heen komen".
Helaas is er ook nog een grote lichamelijke zwakte, nog steeds flinke maagpijn en een algehele malaise met zware verkoudheid en alle verstopte gevolgen van dien.
Gelukkig is er ook een flinke dosis mentale kracht en vechtlust, een innerlijk besef dat ik hier de kracht voor zal hebben, een operatiewond die netjes doet wat er van verwacht wordt en dat is helen. Een echtgenoot voor wie geen moeite teveel is, een moeder die bereid is al het nodige te doen om deze geknakte dochter lichamelijk zo sterk mogelijk te maken, een vader die er is als je hem nodig hebt en die een rustpunt in deze hectiek, Een bonusdochter en dito zoon die onverwachte bliksembezoekjes brengen met de zo innig geliefde kleinkinderen. Een bonuszus en -nichtjes en overige -al dan niet bonus of aangetrouwde- familielieden die intens meeleven. Een uitzicht om van te smullen, dwarrelende en vallende blaadjes in de meest prachtige kleuren, een snoezelhoek om jaloers op te zijn, een alsmaar groeiende berg kaarten en een lading bloemen die de boel opvrolijken. En dan heb ik nog niet eens alles en iedereen genoemd...
Tel daarbij op heel veel telefoontjes, sms-jes, emails en andere vormen van al dan niet digitale intermenselijke communicatie. Wat mij eens te meer doet beseffen hoeveel lieve en liefhebbende mensen ik om mij heen heb die mij steunen op allerlei mogelijke manieren.
Doe daar vervolgens een flinke snuf tender loving care bij en het resultaat is een balans die naar de positieve kant doorslaat. Toch. Evengoed. Alsnog. En wat mij betreft blijvend.
Hoe lang deze weg ook moge zijn, hoe zwaar de reis die ik gedwongen moet ondernemen en hoeveel pijn, angst en ongemakken ik zal beleven - die balans zal ik met alle macht proberen vast te houden in de positie waarin die nu staat.
Begrijp me niet verkeerd - ik ben niet bijzonder krachtig of dapper of sterk of moedig of wat dan ook. Ik ben wel van nature positief, optimistisch en levenslustig. Soms ook over-enthousiast, veeleisend en perfectionistisch en een enkel keertje somber en lichtelijk depri. Maar daarnaast ben ik het gewoon gewend om te knokken en al krabbend, schoppend, vechtend en bijtend door het leven te gaan!
Oftewel vrij naar Dylan Thomas: I will not go gently into the night - I'll go kicking and screaming!
Ik heb gesproken.
Abonneren op:
Posts (Atom)