Aftellen: werkmansbroek en crème

Eerst maar weer positief beginnen met het afstrepen van alweer een nummer in de rij. 

Lucky number 7 is vandaag aan de beurt om weggestreept te worden. Niet zo lucky voor hem, des te more lucky voor mij .
Waar ik het gisteren had over 28 Spaanse rokken, is er vandaag weer eentje bijgekomen. Gode zij dank een licht exemplaar. Van luchtige stof, met een enkele volant en zonder ruches of andere frutsels eraan. 

De vlek in mijn gezicht is niet alleen roder geworden, het ding begint nu ook te jeuken. En niet zo'n beetje ook. Jeuk van het branderige soort. Het is misschien niet heel erg zichtbaar voor de minder oplettende toeschouwer, des te meer voelbaar is het voor degene die eraan mag zitten. Pokdalig, dat is de beste omschrijving die erbij past. En het pukkelige ervan, verspreidt zich ook nog eens. Rotding! Tegen de branderige jeuk heb ik een nieuwe crème gekregen. Je zou denken dat het een state-of-the-art medicinale crème is... niks daarvan. Gewoon op basis van aloë vera. Wat een malle domper hahahaha!

Overigens was mijn metaforische uitleg van gisteren een beetje onnadenkend van me (dom, dom, dom), in de zin dat het wellicht voor vrouwen beter te begrijpen is dan voor de doorsnee man. Ik ga er tenminste vanuit dat de doorsnee man niet weet hoe het voelt om een zware rok te dragen? 

Om dat gemis goed te maken, volgt hieronder een omschrijving die door de heren lezers waarschijnlijk beter invoelbaar is.
Men neme een werkbroek. Of een van de viezigheid stijf staande oude spijkerbroek met grote zakken. Vervolgens stopt men alle zakken van die broek vol met spijkers, bouten, moeren, een schroefbitje of wat, muntjes, potloden, een rolmaat, een drevel of twee. Doe daar vervolgens wat boortjes van verschillende afmetingen bij. Vergeet ook vooral niet de veiligheidsschoenen aan te trekken, die met de stalen neuzen en versterkte zolen!

Het geheel completeert men met een stug lederen spijkerschort. Zo een met van die brede en stugge banden. De zakken van het spijkerschort vult men met allerlei zaken die daar door een gemiddelde klusser/timmerman in gedaan wordt: nog meer spijkers, schroeven, bitjes, boortjes, muntjes, een paar fikse sleutelbossen. Van zulks dus. Daarbij hangt men aan de daarvoor bestemde lussen en haken de schroefboormachine, de hamer en een stoere zaklamp. Oh, en denk je ook even aan het potlood en de duimstok? Niet de meest zware voorwerpen maar wel onmisbaar bij het klussen ;-)

Deze collectie is de begin-outfit. Elke doordeweekse dag komt er een broek met goed gevulde zakken overheen. En op de zondagen mag er weer een nieuw doch gevuld spijkerschort overheen. Of een werkmanstuinbroek met gevulde zakken, mag ook - ik zal met soepeltjes opstellen. Maar let wel: alles wat er al zat, moet vooral blijven zitten! Probeer je nu een voorstelling te maken van de som van het geheel, of beter gezegd: het gewicht van dit alles. En zie daar, zelfs de meest fantasieloze persoon kan zich nu wel enigszins voorstellen wat ik bedoel als ik zeg dat het ZWAAR is.
Maar alle gekheid op een stokje, man of vrouw, rok- of broekdragend, met of zonder laarzen danwel veiligheidsschoenen: het moge inmiddels wel duidelijk zijn. En ik twijfel overigens niet aan jullie voorstellings- invoelings- of wat voor vermogen dan ook. Sterker nog: jullie, de trouwe lezers van mijn blog, zijn immers mede de mensen die mij voort weten te dragen. Die mij het vertrouwen in mijzelf schenken en die mij moed inspreken precies wanneer het het hardst nodig is! 

Dus ik ben nu wel soort van klaar met uitleggen wat ik precies bedoel. Dit Neemt overigens niet weg dat ik nog steeds elke dag een rok extra aantrek, een getal weg streep en aan het einde van deze achtbaanrit waarschijnlijk een behoorlijke jas heb uitgetrokken.Whoehaaaa.... op naar de volgende! Ik denk dat ik voor morgen een opengewerkt rok wel aardig vind. Gemaakt van banen luchtige stof die om en om van dicht geweven stof en opengewerkte kant zijn. Ja, dat lijkt me wel wat om de weekdagen mee af te sluiten.

PS: met dank aan "mijn" mannetje van de radio, die mij er op geheel eigen wijze erop wees dat niet alle mannen weten hoe het is om een rok te dragen ;-). Thanx Ceesebeesie!

Aftellen: Spaanse rokken en rode vlekken

(Een kleine waarschuwing vooraf: dit blog bevat aan het einde beelden die bij sommigen wellicht een schrikreactie teweeg kunnen brengen - en dat is geen grapje).


Het valt me steeds zwaarder om de dagen door te komen. Het valt me zelfs steeds zwaarder om dit blog bij te houden. Toch houd ik stug vol. Zowel wat het doorkomen van de dagen betreft, als het bijhouden van mijn blog. Het eerste, omdat ik moeilijk anders kan. Ik kan toch moeilijk ineens stoppen met ademhalen of de tijd dwingen om even stil te staan. Wat het tweede betreft: dat doe ik nog steeds om voor mezelf een beetje orde te scheppen in de chaos die kanker heet. Want hoewel ik al zoveel weken verder ben, is de chaos er niet echt minder om geworden. Okee, ik heb een klein beetje meer overzicht want routine, maar de lichamelijke en emotionele gevolgen buitelen nog steeds over en door elkaar heen. 

Maar voordat dit een sombere blog dreigt te worden, begin ik eerst met het inhalen van het aftellen: bestraling nummer 8 wordt hierbij afgestreept en naar het rijk der geschiedenis verwezen! Bye bye 8!

En wat heeft het bovenstaande nu allemaal te maken met Spaanse rokken en rode vlekken, vraagt de lezer zich nu misschien af? Ik zal het vertellen, beginnende met de Spaanse rokken. Maar voor enig begrip is eerst een kleine introductie nodig.

Op de vijftigste dag, derhalve de zevende zondag, na Pasen (en dat is dus Pinksteren) verzamelen pelgrims zich vanuit heel Spanje in Huelva in Andalusïe. Gemotoriseerd vervoer is niet toegestaan. Zij komen te voet, te paard of met paard en wagen om uiteindelijk naar de kapel van de Virgen del Rocío uit te komen om haar aldaar te vereren.  Deze pelgrimstrocht en is een bonte mengeling van diep gelovigen die de tocht als ware offerande blootsvoets lopen, honderden toeristen, Spaanse feestgangers, jongens die meisjes zoeken, meisjes die jongens zoeken, jonge moeders die hun baby aan de Heilige Moeder komen offreren (niet offeren) en alles wat daar tussen zit. De pelgrims (de Romeros)  zijn in zijn hun mooiste traditionele kledij uitgedost. Van groot tot klein, van jong tot oud - zonder uitzondering wordt de speciaal voor de gelegenheid gemaakte kleding gedragen. Voor de dames zijn veelal het de alom bekende Spaanse jurken, die dan weer zijn afgeleid van de losse rokken uit vroegere tijden, met gerende banen en stroken ruches langs de onderkant.

Erboven een nauwsluitend bloesje of topje, soms ook een mantón, de bekende Spaanse omslagdoek met franje. Gezien het feit dat het een barre tocht die lopend of gezeten op een kar of een paardenrug wordt afgelegd, hoort de bekende Spaanse laars (la campesina) gedragen te worden. En dat is nodig ook maar wordt helaas vaak niet meer gedaan. De zwarte schoentjes op de foto zijn de welbekende dansschoenen.
Voor de heren bestaat het tenue uit een strakke broek met hoge taille, een overhemd en een bolerojasje, afgetopt met de Spaanse hoed en soms ook een sjerp. Maar dat terzijde, het gaat hier om de rok. De naam van de rok is afgeleid van de heilige zelf: de Virgen del Rocío. De rok wordt falda rociera genoemd. De pelgrimstocht heet de Romeria, en dat is dan weer afgeleid van de bosjes van bijeengebonden takjes rozenmarijn (romero) die aan de Virgen de Rocío worden geofferd. De welbekende flamencojurken horen eigenlijk niet thuis op de Romeria. Die jurken zijn voor de feesten die ervoor en erna plaatsvinden - het zijn dan ook echte pronkjurken die vaak vele kilo's wegen en alleen al daarom ongeschikt voor de Romeria. De rokken van tegenwoordig zijn niet meer de lichtere versies van vroeger, toen ze nog zelf gemaakt werden en niet meer waren dan een een enkellange rok van gerende banen katoen met onderaan een of twee lagen gesteven ruches.

Desalniettemin wogen en wegen de losse rokken nog steeds de nodige kilo's vanwege de vele meters stof die ervoor gebruikt worden. Ik ben zelf in het trotse bezit van zowel een lichte dansversie van de falda rociera, alsook een zwaardere rok. De lichtgewicht versie is uitgevoerd in prachtig vallende zwarte zijdejersey met één brede strook kant langs de zoom. Mijn zwaardere falda rociera is van witte broderie met 3 brede stroken ruches met tussenstroken van zwarte tule. De gerende banen vormen een samen hele cirkel. In deze rok is bijna 13 meter stof verwerkt.

Daarnaast heb ik een prachtige pronkjurk die vele kilo's weegt en die bestaat uit stroken vanaf de onderkant van de heupen tot aan de grond. Als je die een hele dag draagt, dan snijden de veters die in de schouderbanden zitten in je schouders en krijg je open enkels en scheenbenen van het schuren langs de ruwe binnenkant van de rok als je geen laarzen draagt. Tot zover de introductie, terug naar de titel van dit blog. Waarom Spaanse rokken genoemd?

Welnu: aan het einde van elke behandeling voelt ik mij alsof in een  Spaanse rok heb aangetrokken die me enigszins naar de vloer trekt. En met elke volgende behandeling, komt er een rok overheen. Waarbij de eerste uiteraard niet uitgetrokken wordt! Aan het begin van de reeks van 35 behadendelingen, leken de rokken nog redelijk lichte exemplaren te zijn. Stuk voor stuk licht, maar bij elkaar een aardig gewicht vormend. Maar toch, ze leken op mijn zwarte dansrok: soepel vallend en nergens knellend of schurend. Aan het einde van die eerste week had ik dus vijf rokken aan. Beetje zwaar rond het middel maar nog redelijk goed te doen. En toen kwam het weekend en daarmee met name de zondag. Hup, er kwam een pronkjurk overheen. Niet zo'n een hele zware, maar toch: de loodveters in de schouderbanden en rond de halslijn (om de boel mee aan te snoeren)  waren goed te voelen en het gewicht van de jurk drukte mijn schouders neer. De rokken onder de jurk werden samengeperst en daardoor duidelijker voelbaar en zwaarder trekkend aan mijn taille en heupen. Maar soît, er was nog volop goede moed en -zeker in vergelijking met nu- energie om het gewicht te dragen.
De tweede week kwam er elke dag opnieuw een rok bij. Over de jurk heen en over elkaar heen. En zo werd het gewicht ervan steeds zwaarder en de omvang steeds groter. Ik begon met moeizamer voort te bewegen - lanzaam en voorzichtig om niet te struikelen. De tweede zondag: weer een pronkjurk over het geheel heen.

En nu ben ik bijna 6 weken verder en heb ik aldus een kostuum verzameld dat bestaat uit 28 rokken en voor elke zondag 1 pronkjurk. Alles over elkaar heen. Hangend aan mijn schouders, knellend in mijn taille, trekkend aan mijn heupen en mijn enkels en scheenbenen stuk makend. Want ik ben vergeten mijn laarzen aan te trekken...

Met elke dag die verstrijkt, voel ik hoe het zwaarder wordt en hoe ik langzamer en trager word. Moe van het zeulen van al dat gewicht en met pijn overal in mijn lijf van de té strakke taille- en schouderbanden, schurende stroken kant en ruches, opeengepakte rokken en wat al niet meer. Log en onhandig beweeg ik mij voort, soms letterlijk stotend en hortend en bijna omvallend. Buiten kan ik al niet eens meer lopen dan een schamele 15 meter en zelfs dat moet ik doen met steuntje in de vorm van een arm om aan te hangen of mijn rolstoel om op te leunen. Het figuurlijke gewicht van al die figuurlijke Spaanse rokken en jurken is letterlijk loodzwaar. Ja, ik heb al 28 behandelingen afgestreept! Maar de bijbehorende rokken mag ik nog niet uittrekken. En vandaar dus deze titel. Zonder getal erin genoemd, want ik ben nog steeds tellende. Olé!

Voor wat betreft de rode vlekken, dat is het heel stuk eenvoudiger en op geen enkele wijze overdrachtelijk of figuurlijk bedoeld. Het simpelweg zijn rode vlekken die duidelijk zichtbaar zijn geworden in mijn gezicht en die ik te danken heb aan de verwoestende werking van de oh zo vernuftige radiotherapie.

Linkerwang close-up

Rechterwang close up

Linkerwang

Rechterwang

Okee, ik geef het toe: van veraf en niet in close-up gezien valt het nog wel mee. Maar het feit dát het er zichtbaar zit én dat het vooral ook voelbaar is, stemt me niet vrolijk.

Het hoort niet bij me, is niet van mij en ik wil het ook niet hebben. Gratis of niet, ze mogen het houden!

Trouwens, het jeukt en brandt en tintelt en het is al met al gewoon shit.

Alles bij elkaar genomen kan ik vandaag wel concluderen dat ik het zwaar heb. Al die rokken en jurken over me heen en dan ook nog eens die rode vlekken - zou het er nu nog een beetje egaal en rouge-achtig uitzien, dan horen jullie me niet. Maar deze bestralingsbrandwonden in mijn gezicht  vind ik niet bepaald leuk.

En zo gaan we richting 29e rok en tegelijk weer een nummer afstrepen. Dubbel nietwaar?

Aftellen: de eerste na de kerstdagen

De kerstdagen achter de rug, voor mijn tegenwoordige doen heel goed gegeten en een pondje aangekomen. De diëtiste zal blij zijn met me. Na de kerstdagen weer even terug in de realiteit van alle dag. De realiteit van weer de bestralingen beginnen, weer met de drinkvoeding aan de gang en gelukkig geen ziekenvervoer maar nog steeds met de eigen auto. Ook de realiteit van zoon J. die vandaag jarig is. Lieve J., ik kan er (weer eens) niet bij zijn maar ik wens je het aller- allerbeste voor het komende jaar: ook voor jou zal de zon weer gaan schijnen!


Vandaag de eerste van de resterende 10 fracties gehad en het ging goed. Geen geklooi met het masker of de ligging maar gewoon, hup in 1 keer goed! Kijk, zo mag ik het graag en zo mag het ook blijven. En nu dus nog 

 te gaan!

De hoestbui van gisteravond was niet misselijk en al helemaal niet licht. Ik was er al voor gewaarschuwd: taai slijm. Maar dat het zó taai zou zijn en dat het zó onwijs moeilijk is om op te hoesten, dat had ik niet verwacht. Dan sta ik daar boven de gootsteen m'n bronchiën uit m'n lijf te hoesten en komt er ff niks! Wat een oerkracht gaat er met het hoesten gepaard. Na kwartiertje hoesten zonder noemenswaardig resultaat, was er weinig energie meer over. Ik heb daar ruim een half uur staan hoesten, met zout water de mond spoelen en gorgelen en weer hoesten. Lief heeft al die tijd geduldig zachtjes op m'n rug staan kloppen om het slijm te helpen een uitweg te vinden, overigens ook zonder noemenswaardig resultaat. Ik verwachtte op z'n minst toch wel een paar stevige fluimen, maar nee hoor... niet meer dan een beetje slijm en that's it. Pfff... sta ik daar al die tijd voor te hoesten en blaffen. Afijn, na een kwartier kon ik amper meer de kracht opbrengen om echt te hoesten maar het lichaam dacht er niet over om te stoppen en zo heb ik nog een tijdje met slappe knieën en met afnemende krachten op de raspende golven meegedeind. Of beter gezegd: ik werd er door meegesleurd en kon geen kant meer op!

De taai-slijmoplossende hoestdrank bood uiteindelijk een beetje soelaas. Toen ik net lang genoeg kon stoppen om een slok te nemen. En daarna was ik echt uitgevloerd, totaal aan brokken. En geschrokken van de felheid van de aanval. Huilbuitje eroverheen, veilig in geliefde armen van mams (die overigens van schrik en onmacht naar boven was gegaan), en het was weer goed.

Voor het eerst in mijn leven kan ik me een heel klein beetje indenken hoe zwaar mensen met Cystic Fibroses oftewel taai-slijmziekte het moeten hebben. Het lijkt me ongelooflijk zwaar en verschrikkelijk om op die manier je dagen door te brengen. Benauwend ook, zoals ik zelf ook aan den lijve heb ondervonden.

Vanochtend voelden mijn keel en luchtpijp aan als een pas geveegde schoorsteen - ruw en pijnlijk na een te harde reiniging met kogel en borstel. Niet dat ik weet hoe een schoorsteen zich voelt, ik ben immers geen schoorsteen (maar een vliegtuig ;-) ). Maar ik kan me er een bepaalde voorstelling bij maken. En moe dat ik was!! Alsof ik een worsteling met Hulk Hogan had gehad en natuurlijk verloren. Spierpijn op plekken waarvan mijn toch wel ervaren spierpijnlichaam nog niet eens wist dat er spieren waren om pijn aan te voelen. Ongelooflijk!

Maar goed, de dag is weer voorbij. Lief, paps en mams zijn op verjaardagsvisite en straks ga ik proberen om wat op de bakplaat zachtjes gaar gedingeste vis naar binnen te werken. Wat niet zal meevallen, gezien de nog immer in ruw geschrokken staat van mijn keel. We zien wel hoe ver ik kom, en anders kan ik altijd nog terugvallen op bakjes vla, tot moes gepureerde mango of drinkvoeding op z'n ergst. Eet smakelijk!!

Aftellen: voor de kerstdagen

En toen was het vrijdag en had ik er nog elf te gaan. Deze keer ging helemaal goed. De heenreis, de bestraling en foto's gingen goed en de terugreis ging ook goed. In nog geen twee uur na vertrek van huis, waren we weer terug!
Eventjes langs onze Islamitische slagervriend H. geweest.  We komen al jaren bij hem en hij is inmiddels meer dan onze vaste slager geworden. Een tijd geleden is hij overvallen in zijn winkel en daarbij is hij bedreigd, mishandeld en bestolen. Nog steeds ervaart hij de lichamelijke gevolgen van de overval - zijn pink, een niet onbelangrijk instrument voor een slager, is op een hele nare manier gebroken en in eerste instantie niet goed gezet. Toen ik nog niet zo lang wist wat ik heb, kwamen we elkaar tegen op de röntgen van de VUMC. Zodoende vroeg hij de eerstevolgende keer dat mijn lief in zijn winkel kwam, hoe het met mij was. Toen hij hoorde dat ik kanker heb, raakte hij behoorlijk van slag door dat nieuws. En sindsdien leeft hij mee op een manier die ik niet had verwacht. Afijn, na terugkomst uit de VU zijn we direct naar zijn winkel gereden om onze bestelling voor de kerst op te halen: een gemarineerde lamsrack. Hij verwachtte mij niet te zien en de winkel stond stampvol met mensen. Toen hij opkeek en mij zag staan, half weggedoken in het nepbontje van mijn jas, stopten zijn bewegingen en schoten zijn ogen vol met tranen... Het ontroerde mij ook heel plotseling om zijn reactie te zien. Dit had ik echt niet verwacht. 
Zoals ik altijd deed, kwam ik gezellig op het muurtje van zijn hakhoek hangen om met bewondering te kijken naar de vaardigheid van zijn snelle handen, ondertussen met hem kletsend over van alles en nog wat. Het vroegere oppervlakkige babbeltje was echter niet meer, het ging ineens niet meer zomaar oppervlakkig. Dat gebeurt er als mensen die echt om je geven, weten dat je iets ernstigs mankeert. Ze leven echt met je mee, vanuit hun hart. Mooie ervaringen zijn dat. Na de nodige tijd bij H. te hebben doorgebracht, gingen wij in het bezit van een prachtige lamsrack en nog meer lekkers, weer op huis aan. 
Alwaar ik de schrikbarende ontdekking deed dat ik een rode vlek van behoorlijke omvang in mijn gezicht had zitten. De door mij zo gevreesde huidverbranding als gevolg van de bestraling! Oh nee - dit wilde ik dus op welke manier dan ook voorkomen! Helaas, niet gelukt. En dus ging ik maar smeren met lanette en nog eens smeren. Later op de avond trok het gelukkig een beetje weg. Toch, het toont maar weer eens aan hoe gemeen die bestralingen kunnen zijn. Maar ach, het is maar tijdelijk. Daar blijf ik me elke keer weer aan vasthouden. Ook nu.


Terwijl ik dit probeer te typen, word ik neergesabeld door een hoestbui diep van binnenuit die me het verder typen onmogelijk maakt. Dus sluit ik noodgewongen af voor nu.

Aftellen, nog steeds met griep

Yeah... ik mag de nummertjes 13 en 12 afstrepen!!

Omdat ik mijn dagen na de bestralingen al slapend doorbreng, gaat het schijnbaar lekker snel nu. Vandaag moest ik tot drie keer aan toe opnieuw worden uitgelijnd omdat ik niet goed lag in de vergelijking met de foto's. Het zit zo: er is ergens in het begin een foto en een scan gemaakt van hoe ik precies moet liggen. Bijna elke dag wordt er een nieuwe foto gemaakt en die wordt dan digitaal over de beginfoto gelegd. Als beide foto's met elkaar overeenkomen, prima! Zo niet, dan moet ik opnieuw worden uitgelijnd. De beginfoto is in mijn geval een tussentijdse foto aangezien ik een nieuw masker had gekregen zoals jullie weten. Maar omdat ik vandaag blijkbaar niet goed lag, moest het dus steeds opnieuw. En dat duurt lang, vooral als je het koud hebt en koorts hebt. Maar goed, we hebben nummer 12 dus ook achter de rug, woehaaaa! Nog maar 11 te gaan, 2x5 dagen plus 1.


Na de bestraling van vandaag had ik een ontmoeting met mijn kamergenote ten tijde van de operatie. Het was heel erg leuk om haar en haar man weer te zien. Hoewel we maar kort de kamer hebben gedeeld omdat ik zo snel weer naar huis mocht. Des te leuker om haar weer te zien. We hebben gezellig samen een kopje koffie gedronken, met voor mij de zachte vulling van een bananenbootje (gebakje). Onverwachts heerlijk! Normaal ben ik niet zo van de banaan maar ik geloof dat wij hier niet meer kunnen spreken van "normaal gesproken". Het blijft me verbazen hoe snel de dingen kunnen veranderen. Behalve de gewoonte om steeds "normaal gesproken" te zeggen.


Het rijden met de eigen auto bevalt trouwens prima. Vandaag konden we zelfs voor de deur van het ziekenhuis parkeren. Binnendoor over de loopbrug naar het poligebouw - wel zo lekker want de rolstoel rijdt zo lekker soepel over die gladde vloeren. En na afloop kan je dus weg wanneer je wilt. Op de weg is het heerlijk rustig vanwege de vakantieperiode, wat ons betreft mag het wel zo blijven haha!


Vandaag is Chuli trouwens voor de derde dag op rij ervandoor gegaan over het ijs. Nu ben ik toch echt wel gek met dat beest maar vandaag wérd ik er gek van! Hij maakt er gewoon een spelletje van: loopt weg en zodra je hem aankijkt en hij het idee krijgt dat hij moet komen. Niet normaal meer. Gék worden we er van! Hij vraagt op die manier natuurlijk aandacht - welke hij in negatieve vorm dan ook krijgt. Maar ik weet echt even niet hoe ik hier nu weer mee moet omgaan. Pfff, het is een schat maar je hébt van die dagen....!


Morgen ga ik zelf toch even naar de huisarts want vandaag is het hoesten begonnen en de koorts is ook nog niet weg. Mijn lief is vandaag al geweest en hij heeft inderdaad last van wat voorhoofds- en andere hoofdholtesonstekingen dus hij krijgt een kuurtje. Vandaag zou ik zelf ook even meegaan, maar ik was er te moe voor. De huisarts wil mij vóór het weekend voor de zekerheid toch nog even zien en horen zodat ik, als er iets aan het ontsteken is, niet in het weekend naar de huisartsenpost hoef te gaan. 
En zo gaan we van je hink-stap-sprong op naar het weekeinde. Kan wat mij betreft niet vroeg genoeg beginnen - RUST!

Aftellen met griep

Eén bestraling eraf, 1 ziekte erbij. Heuse griep - geen griepje maar de ware influenza. Need I say more?
Zo koud als ik gisteren was bij thuiskomst, zo koud ben ik werkelijk nog nooit geweest. Ik stond te klappertanden en te trillen en te shaken, het leken wel stuiptrekkingen. Zo heftig waren de trillingen. Alles was ook maar een beetje warmte kon genereren, deed mee aan het festival. Kon niet eens meer op mijn eigen benen blijven staan. Toen het schudden en klappertanden een beetje geminderd was, ben ik gauw onder mijn heerlijk warme nep-bontdeken gekropen en toen begon het weer van voren af aan. Temperatuur: 38,5. Half uurtje verder: 38,7 en zo ging het elke half uur met 2 of 3 tienden omhoog tot een recordhoogte van 39,6! Met behulp van veel in de magnetron opgewarmde handdoeken en -doekjes, hebben mijn lief en mijn mams me weer een klein beetje warm gekregen. En toen naar boven, naar bed.
Alwaar het schudden en klappertanden gewoon weer opnieuw begon! Dus daar kwamen en gingen de hete handdoeken weer. Handig, zo'n mams die op briljante ideeën komt!
Voor de zekerheid heb ik toch maar even mijn radiotherapeut/oncoloog laten bellen. Je weet het tenslotte maar nooit! Die dacht aan "een griepje". Nou, dat vertelt ie maar in Timboektoe, want hier geloven we hem niet. Maar ik was te ziek om er iets tegen te doen. Met het voornemen om de huisarts of spoedpost te bellen als ik boven de 39,5 kwam, ben ik in een onrustige slaap gevallen. Veel korte slaapjes afgewisseld met ijlmomenten van bijna wakker zijn. Vreemde gewaarwording. En alles wat ooit een zwakke plek is geweest, liet zich gelden hè. Zo stom! Mijn maag, een oude spit van tientallen jaren geleden, de gescheurde kuitspier van een paar maanden terug, de hamstringblessura van weet ik veel wanneer... alles deed mee.
Na de nodige paracetamollen en tussendoor toch nog eventjes beneden te zijn geweest, heb ik een onrustige nacht achter de rug.
Tussen de middag toch nog even gesproken met de huisarts die direct aan een forse griep dacht. Hm, het zal wel. Dacht ik toen.
En daarna gingen we weer. Heel chique, met privéchauffeur. Oftewel mijn lief, die de taxi had afgebeld en mij zelf naar het ziekenhuis bracht. Nu dat hij een invalidenparkeerkaart heeft, gaat dat een stuk gemakkelijker aangezien hij geen uren meer moet lopen en zoeken naar een parkeerplaats. Gewoon vlak naast de deur en gáán! Het is vakantie en dus een stuk minder druk op de weg. Bovendien lopen mijn afspraken nu op normale tijden, ruimweg tussen 11 en half 2, sowieso een goede tijd qua drukte.
De bestraling ging snel en goed, geen bijzonderheden. De afspraak met de dokter heeft hem de gelegenheid gegeven om allerlei andere oorzaken voor de koorts uit te sluiten. Met als eindconclusie: een forse griep. Dat wordt dus uitzieken met veel paracetamollen en bedrust, wanneer ik daar de kans voor heb. De bestralingen gaan natuurlijk gewoon door - ik zou nu ook echt niet willen stoppen! Niet na de ellende die ik al heb meegemaakt en nu ik over de helft ben. Al moet ik op mijn kniebollen naar het ziekenhuis, ik zal gaan en de radiotherapie afmaken! Nee, ik ga geen domme risico's lopen vanwege een forse griep met dito koorts. Dus: mocht iemand plannen hebben om de komende tijd bij me langs te komen - doe het niet!!
Zo, en nu neem ik weer een paracetamol en ga naar bed.

Aftellen: nog 3 weken - 15 behandelingen te gaan

Hopelijk gooit de witte sneeuw geen zwarte roet in het eten door alweer voor vertragingen en ellende te zorgen. Hoewel ik het met Angelika eens ben dat het altijd weer wonderschone Dickens-achtige plaatjes kan opleveren, zie ik die plaatjes toch liever vanachter de ramen van het in de Waalse bossen gelegen vakantiehuisje waar we vanaf morgen zouden zijn en niet vanachter de beslagen raampjes van weer een taxi. Maar goed, we mogen niet klagen want hier ziet het er toch ook prachtig uit! En genieten doe ik evengoed wel, ook als is het vanachter beslagen autoraampjes vandaan.


Zo heb ik het afgelopen weekend onbeschrijflijk genoten van het gezelschap van mijn geliefden om mij heen. We zouden, normaal gesproken dus, morgen aan onze kerstvakantie in Wallonië beginnen. Waardoor onze jaarlijkse viering van kerstavond op 24 december al vervroegd was. De vakantie kon door de huidige omstandigheden niet doorgaan - maar onze vervroegde kerstavondviering met kinderen en kleinkinderen wilden we niet laten schieten. En dus zaten we gisteren aan het (aangepaste) kerstbuffet. En helaas in afgeslankte vorm qua gezelschap want dochter met gezin waren ziek en konden er daarom niet bij zijn. We hebben ze gemist, zonder hen is het toch niet helemaal compleet geweest. We hebben het reuze gezellig gehad en hebben lekker genoten van het buffet en van elkaar. Persoonlijk heb ik zelf niet zo kunnen genieten van het eten als andere keren, maar ik heb daarom des te meer genoten van zonen, schoondochter en kleindochter. En natuurlijk van mijn lief en van paps en mams. Het was leuk en rustig en wat mij nog het meeste goed heeft gedaan, is dat oudste zoon er niets van wilde horen om het niet door te laten gaan door het barre winterse weer. Het is dan ook aan hem en schoondochter te danken geweest dat ik gisteravond zo enorm heb kunnen genieten. Tot zover de vreemde en aangepaste vorm van kerstavondviering 2010. Die ik om verschillende redenen niet snel zal vergeten.


Terug naar de dagelijkse werkelijkheid: de pijn begint nu toch echt ernstige vormen aan te nemen. Dwars door de halve morfinepleister heen, leef ik in periodes van 6 uren - steeds op de klok kijkend of het alweer tijd is voor mijn volgende morfinepufje. Helaas, meestal blijkt dat ik toch echt nog een paar uur moet wachten voordat de spray mij in een heerlijke staat van pijnloosheid brengt. Met dank aan de paracetamol -waarvan het niet de bedoeling is dat ik die nog nodig heb- lukt het toch nog een klein beetje om de pijn de enigszins de baas te blijven. Of althans, dat probeer ik mij te verbeelden. Heb ik even geluk dat ik over een levendige fantasie beschik! Maar alle gekheid op een stokje: ik ga morgen proberen de dokter te spreken (liefst telefonisch, ander ben ik weer zo lang bezig) om te overleggen of we die halve morfinepleister niet gewoon heel moeten laten. Oftewel: of ik niet gewoon beter de volle 35 mg. (weinig hoor!) kan gaan gebruiken. 


En voor de rest zie ik de komende week opnieuw met al dan niet gerechtvaardigd vertrouwen tegemoet. Vertrouwen in mijzelf voornamelijk - de kracht die mij nu al vier weken gaande en staande houdt en waaruit ik elke dag weer opnieuw kan putten. Soms vraag ik mij af waar ik die vandaan haal - maar dan bedenk ik me dat geen rottigheid wordt gegeven zonder de mogelijkheid om ermee om te gaan. Dus zal ik uit die bron wel weer voldoende kunnen halen. Mezelf is tenslotte het enige waar ik zeker van kan zijn - al het andere, mijn geliefden incluis - heb ik niet aan een touwtje. Wat niet wegneemt dat ik blindelings op ze vaar, laat dat duidelijk zijn. Maar omdat men nu eenmaal alleen zichzelf in de hand kan houden, is dat dan ook het enige waar men 100% op kan, mag en moet vertrouwen. Wat je daarnaast allemaal krijgt, is een mooi kadootje maar geen vanzelfsprekendheid.
Maar ik dwaal af; wat ik eigenlijk wil zeggen is dat ik van het weekend enorm heb genoten en dat het mij weer de nodige kracht heeft gegeven om de nieuwe week in te gaan met vertrouwen in het eigen kunnen en het vertouwen dat ik mag bouwen op mijn geliefden.

Nog 15 te gaan.


Vanaf morgen zal ik met datzelfde zinnetje doch met een steeds kleiner wordend getal mijn blogjes mogen afsluiten.

De langste dag

Met de verschrikkelijke sneeuwval van gisteren hebben we een record gebroken! Nee, niet het record "grootste sneeuwbui". Ook niet dat van langste file of meeste vrachtauto's geblokkeerd door sneeuw of iets van dien aard.
Wij hebben het duurrecord verbroken van de langste dag voor een bestraling. Het stond gepland dat we om 11.40 uur werden opgehaald. Maar de taxicentrale belde vlak voor aankomst van de taxi dat die onderweg was. En zo vloog ik door het huis om, vers uit bed, mezelf op tijd gereed te maken om te vertrekken en Cor hardhandig uit zijn warme nestje te trekken. Want we vertrokken dus 1 uur eerder.
Op de heenweg qua verkeer geen centje pijn. Alles reed prima door en er was geen enkele opstopping te bekennen! Met z'n allen keken we behoorlijk op onze neus toen we dit bemerkten. Maar goed, beter te vroeg dat veel te laat.
In het ziekenhuis liep het ook al zo gesmeerd - met een uur waren we weer klaar! En dus togen we opgewekt richting centrale hal, alwaar we ons telefonisch vrolijk meldden bij de centrale om direct een domper te krijgen: de taxi moest he-le-maal uit Zaandam komen. Hemelsbreed een stukje van niks, ware het niet dat de wegen uit Zaandam volledig dicht stonden. En dus begon het wachten. En wachten. En wachten. Na een redelijke 2 uurtjes kwam de chauffeur aan. In een rolstoelbus met van die vreselijk ongemakkelijke zitplaatsen. Maar beter slechte zitplaatsen dan geen, dus we gingen nog steeds redelijk blijmoedig zitten. In een jagende sneeuwbui weliswaas, maar toch nog met enige goede moed.
Die verloren we al snel zodra we de oprit van het ziekenhuis verlieten. Wat een verkeerschaos was het daar! Volgens mij is het op gewone dagen al het drukste kruispunt van Amsterdam maar wat we nu zagen, sloeg werkelijk alles! Vers van het kruispunt af, moesten we "nog even" langs het AMC om nog een echtpaar op te halen pffff.... Op de steile oprit van het AMC was het nog eventjes spannend maar hulde aan onze jonge chauffeur die in zijn tweede week zat. Zonder te slippen, heeft hij ons en het busje omhoog gekregen.
Onderweg kropen we voort - als we al reden - met een gangetje van maximaal 20 km/u. En wat voor capriolen we mensen hebben zien uithalen... dat verzin je niet. Zij wel, dat moge duidelijk zijn.
We hebben vrachtwagen zien slippen, busjes zien slingeren, automobilisten die hun bolides groot of klein op alle onmogelijke plaatsen door het verkeer wilden wurmen. We zagen mensen met scheppen de sneeuw voor of achter de wielen weghalen, opritten die niet berijdbaar waren, een viertal jolige kerstmannen in een auto met geopende raampjes, jongelui die vanuit hun auto sneeuwballen gooiden naar onze raampjes. Tja, zij konden wél zomaar bij de dikke laag sneeuw op het dak van hun auto - wij niet. En dat was niet eerlijk - oh nee! Aldus Calimero.
Na een uurtje of twee te hebben voortgesukkeld, zagen we eindelijk een zestal sneeuwschuivers. Aan de andere kant van de weg, dus niet voor ons boehoe! Nee, wij moesten het doen met een dikke laag glibberige troep en samengeknepen billen.
Eindelijk bereikten we de door taxichauffeurs gebruikte sluiproute van Landsmeer, alweer de meeste lichtjes nog niet eens ontstoken waren. Jammer, want het zou letterlijk een lichtpuntje voor ons zijn geweest.
En voort ging het, met hetzelfde slakkengangetje. Op naar De Gors, alwaar de eerste passagier moest worden afgezeten. Het doolhof van Purmerend. Alles ging goed, tot aan het afzetten aan toe. Mevrouw kon bijna niet zien maar met hulp van de chauffeur is zij heelhuids uit de bus en in haar huisje gekomen. En toen ging het mis. Bij een manoeuvre om de straat uit te rijden, kwame we schocking klem te zitten. Let wel, het was inmiddels al na vijfen en ons geduld raakte echt wel op. Natuurlijk was er geen matje, schep of enig ander hulpmiddel te vinden in het busje. Tenzij je mijn rolstoel meetelt (dat is tenslotte een hulpmiddel) maar voor het uitgraven van het busje hadden we daar niks aan. Er kwam een behulpzame buurbewoonster naar buiten met een schep waar niks mee is gedaan. Er werden een paar stoeptegels achter de wielen gezet maar dat hielp natuurlijk niet. Uiteindelijk kwam er een buurman naar buiten met een matje en dankzij hem konden we goddank verder.


Om 18.00 uur kwamen we uitgeput, uitgehongerd en brrrr-verkild tot op het bot eindelijk thuis - waar je douwe egberts drinkt... Of pickwick, of Van Nelle of Heineken of een flesje drinkvoeding zoals ik deed.
Aldus hebben we gisteren de allerlangste dag tot nu toe beleefd. 

Inhalen

Jeetje zeg, voordat ik het in de gaten heb is deze week alweer bijna voorbij! Heb veel in te halen hier. Maar om nou weer een hele lap tekst te schrijven op dit tijdstip: nou nee.
Dus probeer ik het kort te houden -  met de nadruk op "probeer".


Dit was de week waarin:

• ik serieus aan de drinkvoeding ben gegaan - gatsie wat vies!
• mijn keel pittig verbrand is geraakt waardoor slikken extra moeilijk werd. Dat zal alleen nog maar erger worden
• ik de enorm smerige smaak in mijn mond enigszins ben kwijtgeraakt. Blijkbaar is de verbranding van de keel zodanig, dat de smaak steeds minder gaat worden vanaf nu. Zwak smakende dingen proef ik niet zo erg meer, alleen de sterkere smaken kan ik onderscheiden. Nog wel met een klein beetje vieze bijsmaak, maar een heel stuk minder
• ik nu over de helft van mijn behandeling zit!! Vanaf nu is het aftellen geblazen
• de dokter mij morfinepleisters heeft voorgeschreven omdat de gewone pijnstilling niet meer voldoende helpt. De morfinepleisters zijn voor de "achtergrondpijn", de altijd aanwezige pijn. Voor de pieken, ofwel de "doorbraakkankerpijn: (mooi woord voor scrabble), heb ik een neusspray gekregen. Zeer met mate te gebruiken en er moet een inname-administratie van worden bijgehouden. Ook morfine. Die spray geeft een heus wauw-effect, heftig spul is het
• ik op ziekenhuisbezoek bij mijn nichtje ben geweest en met haar een kleine rolstoelrace heb gehouden door de gang van het ziekenhuis
• ik langzaam en met kleine beetjes wat meer (vooral vaker) ben gaan eten waardoor...
• ik het verloren gewicht weer een klein beetje heb goedgemaakt
• mijn lief en ik een middag zijn gaan woonwinkelen! Wat een belevenis - weer tussen de mensen, een "gewone" dag meemaken en nog slagen met de inkopen ook!
• de kerstboom door mijn lief is opgezet en versierd
• ik voor de tweede keer op een tafel lag toen er storing in de computerapparatuur optrad. Heel lullig als je daar halfnaakt ligt en er gebeurt niks. Voordeel was wel dat ik door technisch laborant R. een hele duidelijke uitleg heb gekregen over de werking van het bestralingsapparaat en daardoor nu beter weet hoe een en ander werkt en wat er exact allemaal gebeurt

Wat voor mij echt met kop en schouders overal bovenuit steekt, is dat ik over de helft van de bestralingen ben en dat we nu serieus kunnen gaan aftellen! Nu nog maar 16 bestralingen te gaan!

En dat mijn nichtje weer thuis is en nu echt kan gaan herstellen - dat mag toch ook wel een hoogtepuntje genoemd worden.

Twee mooie lichtpunten in deze donkere tijd van het jaar (en van mijn leven).

Had ik in mijn vorige blog geschreven dat het wonderwel goed gaat qua gewicht? Hoe anders blijkt het na het weekend te zijn! Met veel pijn en moeite heb ik de afgelopen 2 dagen wat voedsel naar binnen weten te werken. Voeding die in mijn bitter smakende mond weinig of geen smaakreactie zou geven. IJskoude ijsbersla. In jullienne gesneden wortel. En sla. En wortel. En sla en wortel... en dat is het wel zo'n beetje. Oh nee... ik heb nog het dubieuze genoegen mogen beleven om pap te eten. In koude koffie verkeerd. Tja, een mens bedenkt zo eens wat. Koffie smaakt een beetje bitter, melk heeft een licht zoetige smaak. Zo ongeveer smaakt het ook in mijn mond. Volgens het plus en plus is min-principe, kwam ik op bovenstaande hapjes uit. Niet bepaald iets om van te genieten, wel iets om de gemengde signalen van mijn lijf en hersenen om de tuin te leiden. Maag roept om eten dus krijgt de mond iets te kauwen, waardoor de hersenen registeren dat er wordt voldaan aan de voedselbehoefte.
Maar van alleen wortel en sla behoud je je gewicht niet. Sterker nog: in die 2 dagen ben ik eerst ruim 2 kilo afgevallen om vervolgens, met behulp van een flesje drinkvoeding, 1 pond terug te winnen. Uitkomst: 1,5 kilo eraf. En dat is nou nét wat niet mag gebeuren.

Zo rap als het met mijn gewicht is gegaan, zo rap gingen mijn gedachten over drink- en sondevoeding. Ik heb mijn besluit genomen; deze week neem ik drinkvoeding, voor zolang als het nog gaat qua slikken. Zodra het slikken te pijnlijk wordt, dan stap ik over op sondevoeding. Ervan uitgaande dat mij dat dan ook gegeven wordt, waar ik overigens niet aan twijfel.


En zo keerde ik vandaag huiswaarts met 2 flesjes drinkvoeding en 1 bekertje speciale soep in mijn tas. Wachtend op de taxi heb ik het eerste flesje leeg gedronken, voordat ik zou flauwvallen. De koffieverkeerdpap van vanochtend was tegen die tijd al lang verteerd en ik zat te trillen van de honger. Kersensmaak was het drankje want met een licht bittertje. Althans, zo ervaar ik de kunstmatige kersensmaak altijd. Normaal gesproken iets waar ik verre van blijf, maar nu een welkome uitdaging. De eerste slokken onverdund waren ronduit misselijkmakend, maar verdund met ijskoud water was het redelijk te doen. Het vulde in ieder geval de maag en dat is al heel wat meer dan in het weekend gebeurde.
Voor morgen heb ik nog een flesje chocoladesmaak, waarmee ik creatief een soort van chocoshake van zal maken. Het drankje in de blender met wat roomijs en melk. Om de sterke smaak wat te verzachten. De soep (creme) bewaar ik nog even totdat ik de moed heb verzameld om het te gaan proeven.
Een mens wordt creatief onder dwingende omstandigheden. Zo heb ik vanavond een half flesje vanilledrank gebruikt om er pannenkoekenbeslag van te maken. Met melk aangelengd en de noodzakelijke bloem en ei. En flink wat bruine suiker erdoor wat bij het bakken van de pannenkoeken het nodige bittertje geeft. Afgetopt met slagroom bleek het verrassend lekker te smaken. Belangrijker nog: het was warm! Ik heb al ik weet niet hoe lang geen warme maaltijd meer gegeten en dus smaakte dit warme maaltje bijna goddelijk! Een kinderhand is gauw gevuld.


De mondhygiëniste heeft gezonde tanden gezien - iets waar ik uiteraard onwijs blij mee ben. Brandblaren en andere schade is tijdelijk en zal genezen. Eenmaal kwijtgeraakte tanden krijg je niet meer terug. Dus ben ik heel blij met de staat van mijn gebit. De staat van de slijmvliezen in het algemeen en die van de keel en wangen in het bijzonder, baart meer zorgen. Mijn keel ziet vuurrood en vertoont beginnende blaren. Verbrand dus. Het wangslijmvlies heeft al blaren, net als de tong. Het is allemaal bijzonder pijnlijk en alles bij elkaar opgeteld maakt het het slikken erg moeilijk. Ik zit nu al zo'n beetje op de top qua pijnstilling - een combinatie van 4000 mg paracetamol en 2 stuks tramadol per dag. What's next? Waarschijnlijk morfinepleisters. En dan praat je toch wel over iets van een andere orde...


Bijzonder vond ik het om de reactie van Marie-Claire te lezen. Inderdaad, zij zien ons gedurende korte tijd. Vragen altijd heel belangstellend hoe het gaat, hoe het weekend was. Maar weten vaak of meestal niet de voorgeschiedenis en hoe wij een en ander ervaren. Daar had ik nog niet bij stilgestaan. En daarbij: het is toch leuk om te zien dat je verhaaltjes gelezen worden? Tja, een beetje ijdel ben ik wel (zei ze, met een plotselinge vlaag van zelfkennis).


Positief aan deze dag is dat het weer een stapje dichterbij de helft is. Positief is ook dat ik gegeten heb, warm nog wel. En positief is ook dat mijn lief en ik vanavond in een deuk hebben gelegen om Najib op youtube. Met dank aan het mannetje van de radio voor de tip!

Week 3 en de tijd

De stelling luidt dat het begrip 'tijd' relatief is. Aldus Einstein... en aldus mezelf - dat kan ik beamen. Week 3 is alweer achter de rug. In retrospectief kan ik dat zeggen. Maar in een vooruitblik leek week 3 oneindig lang te zullen duren. 

Men zegt ook dat tijd subjectief is. En ook dat kan ik beamen. Een slechte dag verloopt oneindig, een goede dag daarentegen vliegt zomaar voorbij. En zelfs een dag die gemengd is van samenstellling kan zowel snel als langzaam gaan. Vreemd gegeven, die 'tijd'.

Qua masker gaat het nog steeds erg goed. Ik kom tenminste niet meer met een ruitjespatroon of andere indrukken in mijn gezicht gedrukt de bestralingskamer uit.
Qua hoofdsteun gaat het ook goed. Het voelt in ieder geval lang niet meer zo steenhard in deze foamsteun met kommetje voor mijn achterhoofd.
Qua bestraling gaat het zo-zo. De ene keer beter dan de andere keer, afhankelijk van degenen die mij moeten neerleggen en uitlijnen en waarschijnlijk van nog veel meer mij onbekende zaken afhankelijk.
Qua mentale kracht gaat het op en neer en het is sterk afhankelijk van mijn energieniveau en/of pijn van dat moment of die dag. Heb ik minder pijn, dan heb ik een klein beetje meer energie en dus heb ik meer mentale rek. En andersom. Meer pijn betekent minder energie en dus minder mentale kracht. Lastig voor mezelf maar vooral lastig voor mijn omgeving. Want het gaat hard op en neer. Zo ben ik gewoon mezelf die ik ken, het volgende moment is er een driftbui of een depribui of verzin het maar. Ik zou er zelf bijna gek van worden, ware het niet dat ik op een bepaalde manier natuurlijk al gestoord ben (prettig, welteverstaan).

Qua taxiritten gaat het onvoorspelbaar. Soms heb ik een paar dagen een luxe wagen onder mijn  kont, dan weer rijd ik in een soort van hortsik-busje. De ene dag gaan we op tijd weg maar komen we te laat aan, een andere dag gaan we te laat weg en komen we (bijna) op tijd aan. Dan is er weer vertraging bij vertrek uit het ziekenhuis maar rijdt het onderweg door als een tierelier, dan vertrekken we netjes op tijd maar belanden we in een landelijk danwel regionaal verkeersinfarct. Er is dus totaal geen pijl op te trekken. Voor volgende week hebben we bedacht om onze vertrektijden met 10 minuten voorsprong door te geven aan de centrale, in de hoop dat ze dan minder vaak te laat komen. Maar ook met het risico dat we niet alleen de gebruikelijke 15 minuten uitloop kunnen verwachten aangezien er 10 minuten bij komen.

Qua vermoeidheid gaat het waardeloos. Ik dacht dat ik door de fibromyalgie een redelijk goed beeld had wat vermoeidheid door ziekte kan zijn, maar wat leer ik toch veel bij op dat gebied! Deze vermoeidheid van een totaal andere orde en is met niets anders te vergelijken. Totaal leeggezogen, zo voel ik me meestal.

Qua gewicht gaat het wonderwel goed. Ik kom niet aan en val niet af. En dat is wat ze in het ziekenhuis graag zien. Ben alleen bang dat deze prachtige balans niet blijvend zal zijn voor de duur van de behandelingen althans.

Want qua eten gaat het ronduit slecht. Ik eet de maaltijden die mij worden voorgezet omdat ik nu eenmaal eten moet én omdat ik degene die het me zoveel geduld en liefde voor mij heeft klaargemaakt, niet wil teleurstellen. Smaken doet het absoluut niet - smerig is de beste typering ervoor. Mijn maag registreert behoefte aan eten maar mijn hersenen registeren afkeer van voedsel door de bedorven smaak in mijn mond. Hele tegenstrijdige sensaties die me bedroefd maken en waardoor ik behoorlijk gefrustreerd raak. Uit arre moede heb ik deze week zelfs mijn toevlucht moeten nemen tot een eerste flesje drinkvoeding. Als ik me een beetje kwaad maak, dan krijg ik dat in 15 tot 20 slokjes naar binnen gewerkt. En dat is nog altijd flink minder slikken dan bij een maaltijd. En dus pure winst als het gaat om iets wat de vieze-smaakzone in de keel moet passeren. Helaas was het drankje van zichzelf al niet zo'n succes... maar het gaf me in ieder geval een paar uur respijt tot aan de volgende eetbeproeving.

Deze afgelopen donderdag is het S-woord voor het eerst gevallen. Sondevoeding. Ik wil er beslist niet aan maar ik vrees dat ik het niet veel langer buiten de deur zal weten te houden. Het voelt als een achteruitgang, als een opgeven. Opgeven van proberen zelf te eten. En feitelijk is dat natuurlijk ook zo - ik geef het zelf eten gewoon op als ik besluit aan de sondevoeding te gaan. En opgeven is niet iets wat ik gemakkelijk doe of lichtvaardig opvat.

Aan de andere kant: als ik toch voor sondevoeding zou kiezen, dan heb ik in ieder geval niet meer de dagelijkse meervoudige lichamelijke, emotionele en mentale marteling van het moeten eten met een bedorven smaak. Want dan gaat er simpelweg geen voedsel meer door mijn mond en keel, tenzij ik daar zelf uitdrukkelijk voor kies. Het is een afwegen van voors en tegens wat ik al de hele week aan het doen ben. En ik ben er nog niet uit. Hoeft gelukkig ook nog niet want het is niet direct aan de orde. Maar de diëtiste wil mij volgende week weer zien in plaats van over twee weken. Om mee te beginnen. Dus... het moment begint wel naderbij te komen. Misschien moet ik maar gewoon de diëtiste de beslissing voor mij laten nemen - ik weet het gewoon niet.

Verder is de radiotherapeut-oncoloog er afgelopen donderdag achtergekomen dat er teveel gezond weefsel wordt bestraald. Tja... dat vermoeden had ik al, gezien de bijverschijnselen die ik nu al heb. Maar goed, het heeft geresulteerd in een vernieuwende doch weinig verheffende aanpak van mijn bestralingen. In plaats van daar te moeten liggen met een door de mondspreider opengesperde mond, moet ik dat ding nu in een vreemde hoek tussen mijn gebit wringen terwijl ik er aan de andere kant mijn tong langs naar buiten moeten steken. Pfff.... hoe verzinnen ze het. We zetten mensen op de maan, bekijken foto's van Mars en onbekende sterrenstelsels, leggen met een paar drukken op de knop halve economieën plat via internet kunnen, het menselijk lichaam van binnen in kleur bekijken zonder het te hoeven openen - maar een fatsoenlijke oplossing voor het sparen van gezond weefsel in een door kanker aangetaste mond- en keelholte, weten we nog niet te verzinnen! En zo lag ik daar, als een verwrongen soort gaper, met de mondspreider tussen mijn tanden stekend in de ene mondhoek, de tong uitgestoken langs de andere mondhoek, met het masker vastgemaakt aan de tafel en een radiolaborant die met mij in discussie trad over de stand van mijn armen en handen. Als blikken konden doden, dan was die jongeman ter plekke ter aarde gestort; ik voelde zelf de boosheid uit mij ogen schieten in antwoord op zijn "weet u het wel zeker, mevrouw"-vraag.

Gelukkig volgde daarna de laatste middag van deze week: de vrijdag. De wekelijkse dag waarop ik me heb voorgenomen om naar de kapper te gaan, om letterlijk eens iets anders aan mijn hoofd te hebben. En ziedaar - met slappe benen en letterlijk knikkende knietjes van vermoeidheid, zijn mams en ik toch gegaan! Eventjes naar de woonwarenhuis, een prijsvechterdrogist en toen lekker naar de kapper. Alwaar ik in hemelse sferen ben gebracht door hemels masserende handen en heerlijk ruikende producten. En mams voorzien is van een kleurtje en nieuwe coupe - die haar letterlijk per voortschrijdende minuut een mooier uiterlijk gaf. Zelden heb ik iemand zo hard zien opknappen. Met bijna elke knip van de schaar, kleurde haar gezicht bij met een rozenkleurtje op haar wangen en begonnen haar eerst zo doffe ogen meer en meer te sprankelen. Haar mondhoeken gingen als vanzelf omhoog en onder mijn ogen werd ze een ander mens - tien jaar jonger en twintig jaar onbezorgder! Ik zou willen dat dit effect blijvend zou zijn want ik gun het haar zó.

En nu lig ik uitgeteld maar vredig dit stukje te tikken, in mijn snoezelhoek. Mijn lief rustend op de andere bank nadat hij de lichtjes in de kerstboom heeft gedaan. En met uitzicht op een heerlijk slapende hond op zijn roze erwt en een nieuwsgierige poes die met grote ogen naar de lichtjes in de kerstboom kijkt.
Vanmiddag komt mijn innig geliefde kleindochter met haar paps en mams eventjes op een bliksembezoekje. En hoe kort het ook zal zijn, ik zal ervan genieten.
Morgen zullen we, ijs en weder dienende, bij jongste nichtje (11 jaar) op ziekenhuisbezoek gaan. Het arme kind ligt daar al de hele week met, naar nu pas blijkt, de gevolgen van een geknapte ontstoken blindedarm. Met een spoedoperatie is ze afgelopen avond van twee nare abcessen afgeholpen in de verwachting dat ze hierna eindelijk kan gaan herstellen. Ik wil het lieve kind zelf even een hartje onder de riem steken - zo ziek als ze van de week was, vroeg ze toch nog aan oma 'hoe gaat het met Essie'... 

En zo gaan we bijna weer een nieuwe week in. Een week waarin er in ieder geval één hoogtepunt zal zijn: de woensdag - want dat is de dag dat ik kan zeggen dat ik al op de helft ben!

Twee en halve week verder

Na 13 behandelingen/bestralingen/fracties kan ik maar 1 ding zeggen: shit!! Nog niet eens op de helft en mijn mond kampt al met de nodige verbrandingsverschijnselen, mijn lijf vecht al tegen de misselijkheid en mijn geest knokt tegen de som der delen.

Net 13 behandelingen achter de rug en ik heb al 1 nieuw masker, 1 nieuwe hoofdsteun, 2 nieuwe medicijnen, 1 verhoging van bestaande pijnstilling en 1 nieuw hulpmiddeltje in de vorm van lange wattenstaafjes. Daarbij een mij onbekend aantal blaren in de mond, een bijverschijnsel als taai slijm in de keel waartegen niks te doen is en geribbeld tandvlees door uitdroging van de slijmvliezen. Waarvan de arts met gevoel voor understatement zegt dat ze de dagelijkse strijd tegen de bestralingen aan het verliezen zijn. Met bovengenoemde gevolgen van dien.

Hulde aan de nieuwe medicatie: lidocaïne om de pijnlijke plekken in de mond mee te verdoven (waarvoor dus die lange wattenstaafjes gebruikt worden), en anti-misselijkheidpillen. Vooral die laatsten zijn een uitkomst. Ik word er heerlijk slaperig van en natuurlijk ook een stuk minder misselijk. Het slaperige is fijn want in de taxi of in bed slaap ik als een roosje. Het minder misselijk zijn spreekt voor zich, neem ik aan. Het maakt eten in ieder geval weer een klein stukje leuker want minder vies. 

Ik blijf  me trouwens verbazen over de wonderlijke ontmoetingen in het ziekenhuis. Een plek waar de meest gruwelijke ziekten te vinden zijn bij de meest mooie mensen die ik ooit heb ontmoet. Deze week kreeg ik van een klein meisje zomaar een snoepje in mijn hand gedrukt, vergezeld van een prachtige glimlach en onder twee sprankelende donkerbruine ogen, omhelzingen van lotgenoten die ik in de kelder wekelijks zoniet dagelijks tegenkom, beloften van aan mij opgedragen gebeden en voor mij te branden kaarsjes. Elke keer opnieuw raakt mij dit in het diepste van mijn ziel en geeft het mijn dag een heel klein zonnestraaltje. En elke keer opnieuw verwondert het mij. Het is werkelijk een hele andere wereld die je binnengaat vanaf het moment dat je hoort dat je kanker hebt... Een verschrikkelijke wereld die tegelijkertijd zo mooi kan zijn. Heel onwerkelijk eigenlijk.

Nog maar 13 behandelingen achter de rug - en toch lijkt het al een eeuwigheid te duren.

Al 13 behandelingen achter de rug - zo snel is het alweer gegaan.

Ik ben nieuwsgierig noch benieuwd naar het verloop van de komende 22 behandelingen. Helaas kan ik er niet van weglopen. Het wordt een vreemde kerst dit jaar...

Bah

Lezer dezes zij gewaarschuwd: dit wordt een klaagzang over viezigheid. Mocht je een levendig voorstellingsvermogen hebben in combinatie met een zwakke maag - lees dit dan niet!


Er is niks lekker meer. Alles wat ik in mijn mond stop, krijgt ogenblikkelijk de smaak van euh... iets heel erg smerigs. Ik kan er niet eens een passende omschrijving voor bedenken. Ik heb de hele dag door een ongelooflijk vieze smaak achter in mijn mond. Vooraan valt het nog wel mee, dat wil zeggen: vooraan de tong. Zolang het voedsel maar op het puntje blijft, dan is het nog te doen. Maar oh wee als er ook maar één kruimeltje van iets richting keel gaat: dan komt onverbiddelijk de niet te beschrijven smerige smaak erbij en ga ik bijna over mijn nek van de viezigheid. Bah!


Hoe omschrijf je zoiets: het smaakt zoals een pot prut ruikt? Alsof je een dooie muis achter in je keel hebt zitten? De smaak van graflucht? Of toch meer van uitwerpselen? Ik weet het niet, maar ik word er wel wanhopig van. Met man en macht probeer ik te blijven eten, het lijf vraagt erom en dus probeer ik het te gehoorzamen. Ondanks de niet aflatende misselijkheid, ondanks de vrees dat die misselijkheid heviger wordt zodra iets richting keel gaat. En ondanks de vele teleurstellingen op het gebied van eten en vooral de smaakbeleving ervan. Zelfs de goddelijk lekkere chocoladetaart die door M. voor mijn verjaardag gemaakt is (en op die dag redelijk goed smaakte) is nu veranderd in iets wat zo smerig smaakt dat het met geen pen te beschrijven valt.
Als gewoon danwel aangepast eten niet smaakt en zelfs het vloeibare astronautenvoer smerig smaakt - wat moet een mens dan in godesnaam nog eten zonder misselijk ervan te worden? Ik doe keihard mijn best om te blijven eten, maar het wordt met het uur moeilijker om het vol te houden.
Hoewel ik uit pure koppigheid weiger om aan het vloeibare astronautenvoer te gaan of -erger nog- sondevoeding, begin ik nu toch te twijfelen. Op dit moment overheerst het gevoel van te willen stoppen met proberen. Elke poging mondt uit in een diepe teleurstelling. Had ik zojuist net een broodje gemaakt wat ik normaal gesproken lekker vindt - blijkt het niet te vreten te zijn! En dus zit ik na een paar smerige happen gewoon te janken van teleurstelling en frustratie. Wat als dit nou zo blijft voor de rest van mijn leven? Ik moet er toch niet aan denken dat ik nooit meer iets als smaakvol en lekker zou kunnen ervaren... 


Op dit moment overheerst het gevoel dat ik maar stop met proberen te eten - het smaakt toch naar iets wat ongelooflijk vies, bagger, smerig, misselijkmakend verrot is. Voor mij geen eten meer vandaag, ik heb het even helemaal ermee gehad!

Week 2 voorbij, week 3 in aantocht

Een nieuwe week, nieuwe kansen. Morgen begint mijn derde week van bestralingen. De afgelopen week laten we achter ons.


Een week waarin ik door een te strak zittend masker door een hel ben gegaan, jarig ben geweest en op mijn verjaardag enorm ben verrast en verwend, een nieuw en dus beter passend masker heb gekregen, een heerlijk avondje heb beleefd met de kleinkids in Ilpendam en nog een keer jarig ben geweest want op zondag opnieuw met een klein feestje verrast.


Een week ook waarin Chuli een nacht "kwijt" is geweest nadat hij stilletjes het huis uit en het ijs over is geslopen, het door zoon B. vermiste katertje Pinto opeens op mijn beeldscherm verscheen als zijnde gevonden midden op het IJsselmeer aan boord van een bootje en balancerend op de reling daarvan. Een week die is afgesloten met het verontrustende bericht dat mijn jongste nichtje onverwacht en met hevige buikpijn in het ziekenhuis is opgenomen. Zussie en haar gezin: ik denk aan jullie en hoop met heel mijn hart dat het allemaal zal meevallen! Ook onze Jo en Mo veel beterschap gewenst. Hopelijk zijn jullie er snel weer bovenop.


Helaas ook de week waarin ik serieus last ben gaan krijgen van de bijwerkingen: mijn smaakbeleving gaat compleet naar de knoppen waardoor eten een beproeving aan het worden is, mijn lijf een behoorlijke misselijkheid is gaan beleven en de beginnende bestralingsblaren in mijn mond zich zijn gaan uitbreiden.


Maar ook de week waarin de wereld wonderlijk wit is geworden, roodborstjes in groepjes onder onze meidoorn verschijnen op zoek naar gevallen zaden, Chuli veilig en wel is thuisgekomen, Pinto een nieuw en liefhebbend tehuis heeft gekregen en wij verblijd zijn met de eerste speciaal voor bap en Essie gemaakte kerstknutsels van onze M&M. En de week waarin wij voor het eerst de jongste M. zelfstandig hebben zien lopen!


Nogal een gevarieerd weekje dus. En zo beginnen we aan deze nieuwe week, vol met nieuwe kansen en mogelijkheden en ongetwijfeld ook weer met de nodige verrassingen in petto. We zullen het gaan beleven.

Vrijdagse weeksluiting

Vrijdag kreeg ik inderdaad mijn nieuwe bestralingsmasker en bijbehorende hoofdsteun. Ow, wat een verschil!! En wat een opluchting!! De sessie duurde eventjes langer omdat er weer nieuwe foto's en scans moesten worden gemaakt met het nieuwe masker op, maar zelfs dat hele halve uur was een eitje vergeleken met een paar minuten met het oude masker. De hoofsteun zit zo gegoten dat ook die op maat lijkt te zijn gemaakt. En het masker is nu gewoon een masker wat ik draag en niet langer meer een martelwerktuig wat mijn aangezicht beschadigt. Opgewekt vanwege de wetenschap dat ik het nieuwe masker zou krijgen, heb ik de foto's, scan en bestraling ondergaan. In alle rust en doodstil liggend, wat nu geen enkele moeite kostte. En toen ik van de tafel stapte straalde ik volgens de radiolaborantes. Een (be)stralende Esther liep de kamer uit!!
Ja, ik was weer moe en leeggezogen. Maar het fijne gevoel van niet langer een martelmasker op te moeten zetten, gaf tegelijkertijd heel veel energie. Daar kan geen express-choc tegenop hoor!


Zelfs het wachten op de taxi was anders dan anders. En dan niet alleen vanwege mijn blije gevoel. Er gebeurde iets adembenemend mooi in het wachthoekje in de hal van het poligebouw. Er was een Marrokaanse jonge vrouw met een piepklein kindje in een piepklein wagentje. En er was een verstandelijk gehandicapte pubermeid in een rolstoel. En er was even een heel klein moeder-dochter momentje tussen mams en mij: onze voorhoofden heel eventjes tegen elkaar, onze ogen in elkaars blik geklonken. En dat meisje in de rolstoel werd erdoor geraakt en kwam op onze afgerold. Om ons vervolgens een stralende lach te schenken, vergezeld van sterretjes in haar ogen. En de piepkleine baby (die het niet kon zien gebeuren) liet een piepklein geluidje horen. Het meisje in de rolstoel rolde naar de babywagen en koekeloerde naar binnen, onder de stralende blik van de jonge moeder. En de piepkleine baby liet weer een piepklein geluidje horen en het meisje in de rolstoel brak open als de zon door een donder wolkendek. Dol van geluk begon ze te lachen en te kraaien en zat daar gewoon ongelooflijk gelukkig te zijn! En de jonge moeder pakte haar piepkleine zoontje uit de kinderwagen en gaf het in handen van het meisje in de rolstoel. Die haar ongecontroleerde bewegingen ineens fluweelzacht en goed gecontroleerd uitvoerde en heel zacht en innig de baby tegen zich aanhield. Een piepklein babytje, een stralend meisje in een rolstoel die ineens heel gecontroleerd bleek te kunnen doen, een heel open en ruimhartig gevende jonge moeder... en mijn mams en ik die hier getuigen van mochten zijn. Zo mooi, zo getuigend van vertrouwen tussen onbekenden en een onvoorwaardelijk geven van krijgen tussen vrouwen van verschillende afkomst en achtergrond met gelijkheid in gevoel. De piepkleine baby heet Karim en is te vroeg geboren met 26 weken. Hij heeft tot 3 maanden na zijn geboorte in het ziekenhuis gelegen en was vandaag voor controle bij zijn artsen. Zo'n mooi kindje, puntgaaf, zachtjes kirrend en heel veel gevend. Een heel bijzonder moment op een plaats waar mensen de meest gruwelijke dingen te horen krijgen over zichzelf of hun geliefden. Onbetaalbaar mooi, dit momentje wat mij altijd zal bijblijven. Als er iets ter wereld is wat positieve energie kan geven, dan is het wel dergelijke voorvallen.
Nog vol van het mooie moment, werden we door de chauffeur ter taxi geroepen en na nog een laatste blik op de piepkleine baby en zijn intens gelukkige moeder en met de klaterende lach van het meisje in de rolstoel (inmiddels door haar taxi opgehaald) nog in mijn oren, ging ik met mams weer terug naar huis.
In de taxi overviel mij helaas een hele andere energie - die van boosheid. Omdat een van de kittens van onze poes, door mij in goed vertrouwen gegeven aan B., sinds 16 oktober vermist werd. Toen ik de avond ervoor op de website van de dierenambulance aan het rondkijken was omdat Chuli was weggelopen, kwam ik een foto tegen van dat kitten en het bijbehorende verhaal. Voor wie dat wil lezen: http://www.dierenambulance-purmerend.nl/?q=node/105874
Een ieder die mij kent, zal na lezing van dat korte verhaal wel weten wat dit bij mij teweeg kan brengen! Laat ik volstaan met te zeggen dat B. een behoorlijke schrobbering van mij heeft gekregen - niet omdat het diertje was weggelopen (dat overkomt mij ook met Chuli) maar wel om de wijze waarop hij ermee is omgegaan. Het laconieke van zijn reageren, het niet tijdig inschakelen van de dierenambulance... ach, alles. Gelukkig is dit verhaal goed afgelopen: het kitten is gered en heeft sinds 27 november liefhebbende nieuwe eigenaren in Purmerend gekregen... maar het doet mij wel pijn. Juist dit kitten, wat ik zelf zó graag had willen houden! Maar ik ben blij voor het katertje dat hij goed terecht is gekomen. En nog steeds heel boos op B.!
Laat ik niet verder afdwalen. Ik kwam thuis, vol van gemengde energie en adrenaline, en ben samen met mijn lief in de auto gestapt op weg naar het winkelcentrum zodat ik eindelijk dan toch naar de kapper kon. Dat was er deze week nog steeds niet van gekomen en ik was niet van plan om het nu opnieuw niet te laten doorgaan! Eerst hebben we nog wat kleine Sinterklaasinkopen en toen werd ik door mijn lief bij de kapper afgezet. Daar heb ik 2 uurtjes in totale gelukzaligheid doorgebracht. Want ik kreeg een hoofdhuidmassage, een haarmasker compleet met warme pakking, een heerlijke haarwasbeurt gegeven door bekwame en liefdevolle handen en vooral een heel fijn gevoel dat ik mijn hoofd achterover kon leggen voor een goede ervaring in plaats van een bestraling! Mijn eigen kleurtje verf erin, lekkere stylingproducten door mijn verwende haar en ik voelde me als nieuw van binnen. Van buiten stijf, koud, moe en krakkemikkig maar mét glanzend verzorgde haren en een warm gevoel van binnen.
Ik werd door paps en mams opgehaald en daarna gingen we terug naar mijn huis om daar gezamenlijk de avondmaaltijd te nuttigen: een op mijn verzoek gemaakte stamppot andijvie met gehaktbal. Ik had me er enorm op verheugd maar oh, wat viel het tegen. Niet omdat het niet goed gemaakt was - integendeel. Maar mijn smaakzin krijgt zo enorm op z'n donder door de bestraling dat die nu helemaal van slag is en niet meer werkt zoals het hoort. Met als gevolg dat elke hap viezer smaakte en ik het uiteindelijk heb moeten opgeven. In plaats daarvan kreeg ik van mams een heerlijke mango voorgeschoteld - die goddelijk smaakte! Wat mij op het idee bracht om dat heerlijk koude en zachte vruchtvlees op een versgebakken pannenkoek te leggen. En zo heb ik uiteindelijk een hele rare maar oh zo lekkere pannenkoek gegeten. Twee eigenlijk.
Nadat we gegeten hadden en paps en mams nog even zijn blijven uitbuiken en weggingen, ging bij mij het licht uit. Ik dacht "eventjes" te gaan liggen... wat een misrekening bleek want ik heb de hele avond liggen slapen!

Ach ja, ik was natuurlijk best in de weer geweest en dus was het niet verwonderlijk. Maar toch had ik niet verwacht om ook nog eens de hele nacht en de hele ochtend erna door te slapen! Tijd voor een winterslaap totdat de lente weer aanbreekt?

Maskerade

Tjonge, ik heb amper tijd gehad om dit blog bij te werken. Ik ben op de gekste tijden ontboden en ben ook op de gekste tijden thuis. De bestralingen gaan wisselend van dag tot dag. Soms gaat alles gesmeerd; dan hoef ik amper te wachten, lig ik gelijk goed uitgelijnd en is er verder geen vuiltje aan de lucht. Maar heel vaak gaat het anders. Zoals elke dag tot nu toe deze week. Het masker wat ik aan het begin van dit hele traject Iron Mask heb genoemd maar het in werkelijkheid niet is, voelt wel degelijk aan als een Iron geval om mijn gezicht, hals en hoofd. Het drukt me met te zware kracht op de hoofdsteun die ook al zo iron-achtig aanvoelt tegen mijn achterhoofd. Aan alle kanten komen er drukplekken op mijn gezicht, vooral rond mijn neusbrug en oogkas. Allemaal ter rechterzijde. Vorige week was dat ook al het geval, maar toen was het nog te doen. Deze week is het echt een drama. Maandag ging het nog nét. Toen ik na afloop mezelf in de spiegel van de kleedkamer zag, schrok ik van het ruitpatroon op mijn voorhoofd (van het materiaal van het masker) en van de enorme drukplek rechts van mijn neusbrug vlakbij m'n ooghoek. Er zat een enorme rode plek met een heuse deuk erin! Geen wonder dat het zo zeer deed. Om van de hoofdpijn aan de schedelbasis nog maar te zwijgen.


De climax werd gisteren bereikt. Ik kwam al met lood in mijn schoenen binnen, vanwege het vooruitzicht op weer een half uurtje pijn lijden. Eerst maar eens 10 minuutjes zitten huilen - ik werd werkelijk heel lief opgevangen door de dames. Daarna dus het masker op en dat was echt afzien. Alsof mijn hoofd in tegengestelde richting in een dubbele bankschroef zat. Ik lag niet goed, het masker zat niet goed, er moesten dubbele controlefoto's en een scan worden gemaakt en een half uur later was ik eindelijk klaar. Met het gehele masker in mijn gezicht gedrukt en de nodige drukplekken met diepe deuken. En pijn!! Oh, wat een pijn. Zelf de dames -die toch wel wat gewend zijn- schrokken er van.
Al huilend van de pijn en lamlendigheid heb ik me aangekleed, in de rolstoel laten zakken en verder is het qua details in een rood waas aan me voorbij gegaan. Halverwege op weg naar de dokter ben ik in een enorme huilbui uitgebarsten. Middenin de gang bij de receptie! Zo'n pijn, zoveel wanhoop en onmacht... ik kon het niet meer binnenhouden. Ineens lag ik in de armen van Wies, een vreselijk lieve vrouw die ik in de wachtkamer heb ontmoet. Zij begeleidt haar echtgenoot die ook de dagelijkse gang naar de bestraling moet maken. Een dame op leeftijd met een hart van goud. Ze zag me huilend worden weggereden en is me achterna gekomen om me even te troosten. Zo ontzettend lief! En zo ontmoet je mensen die binnen de kortste keren een band met je aangaan en echt iets voor je betekenen en -mooier nog- mij ook iets voor hen mogen laten betekenen. Ik heb haar afgelopen maandag van wat extra informatie omtrent hoofdhalskanker voorzien... maar dat even terzijde. Onze omhelzing werd onderbroken door de arts die ons kwam halen.We hebben de dokter uitgebreid gesproken (aardige man trouwens), we hebben verteld dat dit zo echt niet kan, niet nog eens 6 weken lang elke dag meer van hetzelfde. We hebben verteld hoeveel uur we elke dag gemiddeld kwijt zijn en hoeveel energie dat vergt. Vreet eigenlijk. Gelukkig was het allemaal vrij snel duidelijk en was er geen enkel punt van discussie. De tijden zullen zoveel mogelijk worden aangepast aan wat voor ons beter te doen is. Hopelijk ergens tussen 11.00 en 13.00 uur. Maar pas vanaf volgende week, want dan gaat het nieuwe tijdschema weer in. en de dokter heeft de mogelijkheid geopperd om gebruik te maken van het gastenverblijf of zelfs opname op de transferafdeling mocht het lichamelijk té belastend worden om nog 6 weken elke dag op en neer te gaan.
Verder heeft medwerkster J. van het planbureau alle mogelijke moeite gedaan om voor vandaag de boel zodanig om te gooien dat ik in 1 moeite door mijn bestraling van de dag kon krijgen, een nieuw masker aangemeten kon krijgen en daarna gelijk door naar de controlescan. Die laatste wordt elke dag gebruikt als een soort van blauwdruk aan de hand waarvan ik dien te worden uitgelijnd. Maar nu nog even terug naar gisteren. We moesten best een tijdje wachten op de taxi en toen die er eindelijk was, bleek dat we volle bak hadden. Gelukkig hadden we een luxe wagen maar vol is vol en dus druk. En dat terwijl de hoofdpijn steeds heftiger werd en ineens omsloeg in een ware migraine-aanval. De rit naar huis heb ik voornamelijk besteedt met proberen niet over te geven en de hoofdpijn te doorstaan. Misselijk van de pijn ben ik direct naar bed gegaan zodra we thuiskwamen. Helaas was dat bijna anderhalf na afloop van het gesprek met de arts en de migraine was al dusdanig ver gevorderd, dat mijn medicatie daartegen niet meer goed hielp. En dus heb ik misselijk en met veel pijn op bed gelegen, in afwachting van het moment dat ik de tweede migrainepil kon nemen en hopend dat ik dan eindelijk in een nietsvoelende slaap zou zakken. Helaas liet dat nog een paar uur op zich wachten en toen het eindelijk zover was, heeft het ook niet zo lang geduurd als ik gehoopt had.
Cor heeft me halverwege de avond nog een kopje soep-uit-een-zakje gebracht. Liggend op mijn buik en lepeltje voor lepeltje heb ik die naar binnen weten te werken, waarna ik eindelijk een beetje rust kreeg door de medicatie en eindelijk in die zo innig gewenste slaap viel.
Om vervolgens vanochtend verrassend helder en in goede staat wakker te worden.
Ik heb zelfs het genoegen mogen beleven om weer eens iets te rommelen in huis. Een beetje schuiven hier, schuiven daar. Wat kadootjes inpakken voor het heerlijke avondje aanstaande zaterdag, broodje eten - het smaakte zowaar!- koffie drinken. Zelfs mijn keukenkastje is gerepareerd, nadat ik maandag vrij pissig met de winkel belde om ze eraan te herinneren dat we alweer anderhalve week eerder gevraagd hadden om een monteur voor de reparatie. Ik schijn goed overgekomen te zijn... Beetje jammer dat die man de hele tijd heeft liggen steunen en kreunen, tieren en zelfs vloeken omdat het niet lukte! Op een gegeven moment heb ik er iets van gezegd hoor. Ik kon zijn gemekker echt niet meer aanhoren. En toen hij na afloop ook nog eens dacht ons zogenaamd te kunnen matsen door "maar" een half uurtje in rekening te brengen, schoot ik in een driftbui. Maar dat is een verhaal apart, ander keertje maar eens. En als je het eerder wilt weten, mail me dan maar :-). 


De dames van radiotherapie hebben er vanmiddag alle moeite voor gedaan om de martelgang van het masker zo snel mogelijk te laten verlopen. Letterlijk rennend kwamen ze me van het ding bevrijden zodra de bestraling achter de rug was. Aansluitend kon ik direct door naar de technische mensen. Lieve techneuten Tom en Alice hebben er alle tijd voor genomen om mij van een nieuw en beter passend masker te voorzien. Gewapend met nieuw masker, dito hoofdsteun (een stuk comfortabeler want zachter en voorzien van een kommetje voor mijn achterhoofd), en mondspreider heeft Cor me via de loopbrug naar de overkant gerold. Afdeling nucleaire geneeskunde, alwaar de controlescan moest worden uitgevoerd. Onder het maken van grapjes ten koste van elkaar, werd er snel en vakkundig een scan gemaakt door twee hele lieve radiolaboranten. En toen weer terug naar het poligebouw aan de overkant. Alwaar bleek dat mijn taxichauffeur al meer dan een uur op me zat te wachten door een misverstand. Beste man was niet eens nijdig.
In snelle vaart en zonder oponthoud zijn we weer naar huis gebracht. Daar aangekomen hebben we direct Chuli aangelijnd en zijn we met de eigen auto naar paps en mams gereden, alwaar we zó aan de warme maaltijd konden.


Het nieuwe masker zal in ieder geval vanaf volgende week gebruikt worden. En die wetenschap maakt het nu al een stuk gemakkelijker om de dagelijkse marteling nog even te doorstaan. Die paar dagen trek ik nog wel, in de wetenschap dat het vanaf volgende week een stuk draaglijker zal worden. Wat het masker betreft. Want voor wat betreft de bijwerkingen, vrees ik dat volgende week al het nodige te voelen zal zijn. Het is vandaag al begonnen met een pijnlijke tong...


Maar eerst morgenochtend om 08.00 uur weer naar Amsterdam, daarna terug naar huis, kappertje doen en daarna... jarig zijn!!!