Het einde

Mijn man is niet meer. Heel abrupt is er een einde aan een leven gekomen wat ik de gedurende 24 jaar samen met hem heb geleefd. Een leven wat getekend is geweest door liefde en iets wat daar ver vandaan ligt. Door geluk en ongeluk. Door vele heftige gebeurtenissen uit het gezamenlijke heden en het individuele verleden.Wij waren echtgenoten en vechtgenoten. Hebben beide gegeven wat we konden maar het bleek uiteindelijk niet genoeg te zijn.


Wij begonnen ons gezamenlijke leven zoals miljoenen andere paren: vervuld van liefde voor elkaar, plannen voor de toekomst, hoop en dromen. Op een gemeenschappelijk pad bewandelden wij onze weg, samen hand in hand en vol vertrouwen in een goede afloop. Ervan overtuigd dat onze relatie een verbond voor het leven zou zijn.


Op een bepaald moment zijn we ieder ons eigen pad gaan bewandelen. Niet meer hand in hand zoals voorheen, maar nog wel in elkanders zicht. Kijkend, en pratend met elkaar, lachend en huilend. Dan in een normaal en gelijk lopend tempo, dan weer in een wisselende tred. De een sneller dan de ander of wel in een gelijk tempo maar met verschillende tred. Onze paden liepen parallel aan elkaar maar het was geen gedeeld pad. We hadden ieder onze eigen weggetje en waren samen nog wel op weg naar die gedroomde toekomst.Heel vaak kruisten onze paden elkaar en liepen we een tijdje weer dezelfde weg. Opnieuw hand in hand - was het niet letterlijk dan toch in ieder geval figuurlijk hand in hand. 


En dan kwam er weer een kruispunt, een  moment waarop onze wegen zich weer scheidden en we ieder weer op ons eigen pad belandden. Twee naast elkaar gelegen paden, meanderend en elkaar kruisend, zich tussendoor verbredend en even later zich weer van elkaar verwijderend. Zo zijn wij 24 jaar lang samen opgelopen... tot dat laatste kruispunt. Een T-splitsing eigenlijk. Onze wegen scheidden zich en gingen elk een andere kant op.Waar onze paden zich scheidden, kwam een einde aan ons verbond en aan onze relatie. We zouden uit elkaar gaan. Dat kan gebeuren. Het is niet leuk, het is niet fijn en het is zeker niet de intentie waarmee we ooit begonnen zijn, maar het is gebeurd. Zoals het miljoenen andere paren overkomt, is het ons ook overkomen. Dat is het leven.


Maar het heeft zover niet mogen komen.
Mijn man heeft anders beslist, heeft zijn lot in eigen hand genomen en gebruik gemaakt van zijn zelfbeschikkingsrecht. Vandaag heb ik mijn man begraven.


Daarmee is er een einde gekomen aan meer dingen dan alleen zijn leven. Teveel om op te noemen. Of te onoverzichtelijk om te kunnen verwoorden. Of simpelweg op dit moment nog onbekend. Maar het einde is wel daar, ook van die onoverzichtelijke of nog onbekende dingen. 


Vandaag heb ik mijn man begraven.
De kinderen hebben hun vader en de kleinkinderen hun grootvader voor de laatst maal gezien. Broers, zussen, zwager, schoonzussen, verdere familie vrienden, buren, kenissen, collega's... al die mensen hebben een verlies geleden. Ieder van hen zal zijn of haar eigen manier moeten vinden om daarmee om te gaan, om dat verlies in het leven te integreren.


Hoe tragisch en triest het ook is, het leven gaat door.Het einde van een leven betekent niet het einde van alle leven. Mijn leven gaat door voor zolang mij dat is gegeven. Met dit nieuwe verdriet en dit verschrikkelijke verlies. Ondanks dat onze paden zich van elkaar hadden gescheiden, de liefde en genegenheid was er nog steeds. Nu heeft het helemaal geen boden meer en ook geen bestemming... ook daaraan is een abrupt einde gekomen.


 Ik ga bouwen aan een nieuw leven, een nieuwe toekomst, een eigen en vers aangelegd pad. Een nieuwe weg om te bewandelen. Ik moet wel want zolang ik ademhaal en over een goed kloppen hart beschik, leef ik. Goed of minder goed, gelukkig of ongelukkig, onbekommerd of geplaagd door van alles en nog wat; het is leven. En dus ga ik door, op welke manier dan ook.


Ik bid dat mijn man inderdaad een rustplaats heeft gekregen. Dat hij nu eindelijk de rust heeft gevonden waar hij kennelijk zo hard naar op zoek was. Vrij van alles wat het leven zo zwaar kan maken. Ik bid dat hij datgene neemt wat hij zo duidelijk heeft willen pakken en wat hem ook toekomt. Datgene wat ieder van ons toekomt tijdens ons leven, maar vooral ook aan het einde daarvan. Rust, kalmte, vrede. 


Met het einde wat mijn man voor zichzelf heeft gekozen, is er ook een einde gekomen aan zijn lijden, aan zijn lichamelijke beperkingen door ziekte en aan alles wat het leven voor het kennelijk ondraaglijk maakte. Met het einde van zijn leven, is er een einde gekomen aan ons leven.


En dat betekent ook het einde van dit blog. Op deze specifieke plaats zal ik niet meer verder schrijven...


Vaarwel C., adios.

Woesj...!!!!!

Weleens in een achtbaan gezeten? Vast wel. En zo niet, dan kan je je vast wel voorstellen hoe dat voelt. Zo'n karretje waarin je compleet vastzit, waar je uit vrije wil bent ingestapt en wat je met enorme vaart lang hoge hoogtes, diepe diepten, scherpe bochten, voor- en zelfs achteruit laat vliegen. Overgeleverd aan krachten die je zelf niet kunt beteugelen, zo je dat al zou willen. Je bent ten slotte vrijwillig ingestapt, nietwaar?


Adrenaline giert door je lijf, je bent bang maar tegelijkertijd opgewonden van plezier. Denkend dat je er nooit aan had moeten beginnen maar wensende dat de rit nog even voortduurt. Wachtend op de laatste bocht, die laatste verhoging van de snelheid waarbij je met je rug tegen de rugleuning word gedrukt. Uitkijkend naar de laatste schreeuw van de remmen waarmee je plotseling tot halt wordt gebracht. Je stapt uit met wildbonkend hard, trillende benen en een euforisch gevoel. Misschien lichtelijk misselijk maar in ieder geval vol van leven en bruisend van de ervaring.


Dat is in een notendop mijn leven van de afgelopen weken en waar ik nog steeds middenin zit. Ik heb me in geen tientallen jaren zo ontzettend goed gevoeld als nu. Bruisend van energie, vol levenslust en dito vreugde, gezond vermoeid, vrij van enige noemenswaardige pijn of andere ongemakken. Terwijl om mij heen levens op hun kop worden gezet door enorme en niet altijd prettige gebeurtenissen, raas ik door het leven met een onbedwingbare kracht en energie. Ik duik van het ene in het andere, onderneem van alles en meer en geniet van het leven zoals ik nog nooit eerder ervan genoten. De enorme kracht die ik mag ervaren, helpt mij om anderen te helpen op duizend-en-een manieren. Met raad, daad, steun, een luisterend oor, een schouder om op uit te huilen. Een sterke rug waar men op mag en kan leunen, krachtige benen die de zware lasten helpen dragen. Ik typ het vuur uit mijn toetsenbord, mijn smartphone draait serieuze overuren, mijn geest loopt over van ideeën, visies, denkwijzen en mogelijke oplossingen voor bijzonder moeilijke levensvragen en keuzen van dierbaren om mij heen. Al mijn werk- en levenservaring boor ik moeiteloos aan en gebruik ik waar ik kan. Met niet aflatende energie draag ik met grote vreugde bij aan de levens van hen die een beroep op mij doen. Zwaar? Ja, natuurlijk is dat zwaar. Waarom ik? Geen flauw idee! Waar deze kracht, energie en toewijding vandaan komt? Wie het weet mag het zeggen.De zon, de sterren, de schijngestalten van de maan: ze duwen mij voort (gevoelig als ik daar voor ben) en leiden mij. Het weinige zonlicht zuig ik met gretigheid in mij op en al springend en dartelend raas ik door het leven. Nee, ik vraag mij niet meer af hoe het kan dat ik zo overloop van levenslust en kracht of waarom ik het voorrecht krijg om anderen te helpen en bij te staan. Ik vraag mij ook niet af wanneer deze geweldige periode eindigt. Zoals een spin in haar web elke kleine beweging aan de zijden draden voelt, voel ik noden en behoeften om mij heen en ga ik naar die punten heen. Met liefde deel ik uit wat ik in me heb, me niet afvragend wanneer het potje leeg raakt. Zonder twijfel of reserve geef ik wat ik kan en mag ik in meervoud en grote dankbaarheid ontvangen. 


Ik voel mij als een kat met negen levens. Mijn eerste leven begon natuurlijk bij mijn geboorte. Mijn tweede leven startte na mijn terugkeer uit Spanje. En mijn derde leven is in februari 2011 begonnen, na het (al dan niett tijdelijk) overwinnen van kanker. Hoewel ik al twee keer eerder de kans heb gekregen om opnieuw te beginnen heb ik mij nooit eerder zoals nu. Ik spring, dartel, huppel, zing en dans mij een weg door de dagen en weken en geniet met volle teugen. Het leven kan ongelooflijk mooi zijn en voor mij is dat het nu absoluut!


Niet dat ik niet geraakt wordt door het verdriet en de bekommeringen om mij heen, integendeel! Het raakt mij tot in het diepste van mijn ziel en juist daardoor voel ik mij gedreven om net dat ene tandje hoger te schakelen. Zelfs vandaag, de dag dat mijn innig geliefde yaya stierf in 2008, kan mijn levenvreugde niet temperen. Verdriet, gemis... jazeker voel ik dat, ik ben ook maar een mens! Maar wel in de wetenschap dat het leven (zeker voor mij meer dan ooit) doorgaat. Ik weet zeker dat yaya glimlachend, met die pretoogjes van haar vol goedkeuring en aanmoediging op mij neerkijkt, daar waar zij ook mag zijn. Ben ik dan alleen maar vrolijk? Nee, natuurlijk niet! Niemand is altijd en alleen maar vrolijk. Ook ik heb, zoals ieder ander, mijn mindere momenten. Maar die duren kort en hebben weinig tot geen invloed op mijn levenslust en dito vreugde. Althans, zoveel macht geef ik het niet meer.


Om de een of andere reden, waar ik overigens niet al te zeer bij stilsta, is mij dit gegeven; mag ik dit doen, beleven en ten volle ervaren. Geen kanker, fibromyalgie, migraine of wat dan ook houdt mij momenteel in een ijzeren greep - laat staan dat het mij tegenhoudt.


Ik heb het razend druk, mijn agenda staat bol van de afspraken en ik kan mezelf niet in tien stukjes hakken. Mijn nachten zijn kort en mijn dagen zijn lang. Mijn verplichtingen zijn legio en af en toe raak ik de draad eventjes kwijt. Maar dan nog...


Ik voel mij goed, ik zie er goed uit (zei ze, zonder enige bescheidenheid), ik maak mij niet meer druk om weinig of minder eten. Ik vertrouw op mijn lichaam en luister naar de signalen daarvan. Ik vaar op mijn intuïtie en mijn hartgevoel, luister naar mijn hoofd wanneer het nodig is. Ik ben niet meer bang voor de toekomst, heb het doemdenken achter mij gelaten en sta krachtig en zelfbewust in mijn (sinds gisteren weer hooggehakte) schoenen. Leef met vol bewustzijn en stel mezelf geen vragen waar ik het antwoord toch niet op weet. Ik voel me vrij, bevrijd van angsten en al dan niet denkbeeldige ketenen, ben gelukkig op het euforische af (denk aan die achtbaan), laat mij leiden door de golfbeweging van het leven en.. IK LEEF!!!!!! Intens en zonder terughoudendheid.


"Een achtbaan van emoties' is een zin die vaak als negatief wordt ervaren.Voor velen is dat het ook zonder enige twijfel. Zoals het nu met mij gesteld is, kan ik daar zelf echter met geen mogelijkheid enige negativiteit in ontdekken.


Woesj.... als in een achtbaan - daar ga ik, vol van vreugde, plezier, kracht en energie. Chemische stofjes danwel hormonen zoals adrenaline, endorfine, dopamine, fenylethylamine, serotonine, melatonine, en welke -ines er nog meer bestaan... het wisselt elkaar keurig en tijdig af. Wie ben ik dan eigenlijk om te gaan twijfelen aan de juistheid van wat dit derde leven mij nu brengt en in de toekomst voor mij in petto heeft  of het momentum waar ik nu in zit? Een klein mens dat een derde kans heeft gekregen. Dat ben ik!


Ik dank de hemel op mijn blote knietjes dat ik dit allemaal mag meemaken, ervaren, geven, ontvangen en delen met zoveel mogelijk mensen om mij heen. In mij straalt een zon met grote kracht en ik laat mij meer dan graag door dat licht verwarmen.


Woesj... als in een achtbaan. Met dit verschil dat mijn achtbaan vooral mooie uitzichten biedt (een enkele uitzondering daargelaten). Met spannende hoogtes, ondiepe diepten, niet al te vaak achteruit, vaak over de kop (leuk!!), elkaar snel opvolgende bochten maar nooit te scherp of te eng. Daar zit ik!


Woesj... als in een achtbaan - en ik mag lekker mijn armen hoog in de lucht steken, de wind om mij heen voelen blazen, mijn hart horen bonken in mijn oren en mijn bloed voelen razen. En dat allemaal in het allereerste karretje; de mooiste plek - helemaal voorin!!!!


Nee, ik hoef voorlopig die piepende remmen niet te horen. Laat deze rit nog maar lekker voortduren... WOESJ!


En verder gaat zij.

Terug van nooit weggeweest

Het is alweer een lange tijd geleden dat ik dit blog heb bijgewerkt. Desondanks ben ik nooit echt weggeweest. Ja, ik ben in de tussentijd natuurlijk wel op familiebezoek in Spanje geweest -waarover straks meer- maar mijn blogje is altijd bij me. Niet dat jullie dat dan merken, als ik niet schrijf is er ook niets te lezen en dus lijkt het alsof ik mijn blog vergeten ben of in ieder geval verwaarloos. Niets is minder waar, dat kunnen jullie gerust van mij aannemen.
Niet zo lang geleden zei iemand dat het blijkbaar erg goed met mij gaat omdat ik geen nieuw blog had geschreven. Laat dat nu precies een van de redenen zijn dat deze pagina lange tijd blanco is gebleven! Maar laat ik de juiste volgorde aanhouden, anders wordt het zo'n rommelig verhaal.
Het familiebezoek in Spanje ligt ruim een maand achter me in tijd gerekend. Maar in emotie en herinnering ligt het nog zeer dichtbij. Het was geweldig om mijn tante en haar zonen en hun gezinnen na 22 jaar weer te zien! Tante is natuurlijk ouder geworden, zichtbaar maar aan haar gedrag amper merkbaar overigens. Ondanks haar longproblemen en diabetes, staat ze midden in het leven en haar hart en huis vormen het altijd actieve en oh zo hartverwarmende middelpunt van haar familie. Ze ziet haar schoondochters en kleinkinderen dagelijks. Soms zelfs vaker dan haar lief is. Wat dat betreft is haar leeftijd niet de haar meest trouwe vriend. Maar ze laat zich daardoor niet uit het veld slaan en regeert met ijzeren doch liefdevolle hand over haar huis en tijd.
Zoals vaak te doen gebruikelijk in Spaanse families, hangen haar kinderen en kleinkinderen echt aan haar. Ze komen direct bij haar langs zodra ze uit werk en school komen. De kleinkinderen genieten van haar altijd gevarieerde en gezonde maaltijden en de schoondochters ' plunderen'  haar koelkast, die ze overigens met evenveel liefde aangevuld houden.
Als liefde gevoed wordt door maaltijden, dan ben je bij haar aan het juiste adres. Tijdens mijn verblijf daar, was geen moeite haar teveel om ons te voorzien van de meest heerlijke maaltijden, altijd liefdevol bereid en zonder dwang voorgeschoteld.
Haar liefde vermomd in kookkunst, hebben mijn in slaap gesuste etenslust bijzonder goed gedaan. Niet alleen ging alles er als zoete koek in, ook heeft het ervoor gezorgd dat ik mijn zo geliefde kookkunsten zelf weer heb opgepakt. Sinds mijn terugkeer wordt mijn huis weer gevuld met heerlijke kookgeuren en dient mijn koel- en voorraadkast weer goed gevuld te zijn. Even wennen voor mijn lief maar hem niet onwelkom.


Dat familiebezoek heeft mij in meer dan een opzicht heel erg goed gedaan dus en ik draag de energie die mij dat heeft gegeven, nog steeds vol verwondering met mij mee.


Eten geeft het lichaam kracht en energie en de geest moed. Zowel het een als het ander is bij mij behoorlijk gegroeid. Ik heb energie voor tien -uitzonderingen daar gelaten- en sta opgeruimd en vrolijk in het leven. Mijn altijd zo belangrijke vriendschappen en sociale contacten bloeien als nooit tevoren en hoe meer ik daarvan mag genieten hoe meer ik het wil vasthouden! Het vervult mij met enorme blijdschap dat ik hier weer tijd, aandacht en energie voor heb.
Natuurlijk is het niet allemaal hosanna en in de gloria, want het verraderlijke lijf vaart nog steeds regelmatig zijn eigen koers. Soms slaat het mij weer neer of houdt het mij aan bed of bank gekluisterd. Toch blijf ik mij verbazen over hoe goed het met datzelfde lijf gaat! Elke dag is weer een nieuwe en aangename verrassing op dat gebied. Nogmaals de uitzonderingen daar gelaten.


Voor wat betreft de kanker die mij tot het schrijven van een blog heeft gebracht: het gaat goed! Hoewel er de afgelopen paar weken wel wat licht verontrustende signalen zijn, zoals pijn in het gehemelte en bokkesprongen van de mondslijmvliezen. Mijn tweemaandelijkse KNO oncologie-controle is ten derde male achter de rug. En met goed resultaat, want ik ben weer voor twee maanden door die APK! De terugkerende pijn en het onrustige gedrag van de slijmvliezen zijn voor mij weliswaar een klein teken van licht verhoogde alertheid, mijn oncoloog heeft mij verzekerd dat we er zonder enige twijfel op tijd bij zullen zijn, mocht blijken dat zich opnieuw een tumor aan het ontwikkelen is. Ik sta immers onder tweemaandelijkse controle, hetgeen betekent dat we nooit langer dan een paar maanden eventuele ontwikkelingen zullen aankijken. Het gemene van deze kanker is, dat nieuwe tumoren zich pas op CT-, PETscan- dan wel MRI-beelden laten zijn bij een bepaalde omvang. En totdat die omvang bereikt is, is het simpelweg niet te zien of te voelen door een derde! Desalniettemin ben ik redelijk gerust. Ik weet immers dat ik altijd op zeer korte termijn terecht kan indien zich ineens stormachtige ontwikkelingen voordoen - geen lange wachttijden of andere bureaucratie hoef ik te omzeilen. Aldus slaap ik met een gerust hart en geweten en maak mij pas zorgen als daar grondige reden voor is.
Nieuw in het beleid is overigens wel dat er elk halfjaar een longfoto gemaakt zal worden. Uitgaande van de ervaring dat deze soort kanker zich langzaam verspreid maar in eerste instantie naar de longen toe. Het nemen van een halfjaarlijkse longfoto is dus zuiver preventief. Net zoals het jaarlijks laten controleren van de borsten, waarin zich sinds enkele jaren een aantal verkalkingen hebben genesteld. Ook dit wordt aan het nieuwe beleid toegevoegd. Opnieuw geen reden tot verhoogde paraatheid. Deze controle is eveneens puur preventief. 


En zo word ik aan alle kanten medisch gecontroleerd en in de gaten gehouden. Wat alleen maar extra zekerheid met zich meebrengt, naast natuurlijk de benodigde bezoekjes aan het ziekenhuis maar dat is nu eenmaal mijn leven voor nu en in de toekomst.


Ondertussen sta ik vol en vrolijk in het leven. Ik geniet van alle kleine mooie dingen die zich voordoen, sta open voor spontane ontmoetingen met (al dan niet oude) vrienden en bekenden, onderneem zoveel mogelijk - zoveel als lichaam en geest aankunnen-, en ontvang met open armen alle liefde en vriendschap die mij gegeven worden, zo ook deel ik in ruime mate en met kwistige hand uit. 
Nog niet zo heel erg lang geleden, dacht ik dat het krijgen van kanker het einde betekende van heel veel mooie dingen. Enerzijds klopt dat ook wel: je moet afscheid nemen van veel zekerheden en bepaalde verwachtingen. Tegelijkertijd echter, heeft deze ziekte mij ook heel veel gegeven. Met als grootste winst het ten volle beleven van het leven met vooral de nadruk op alle mooie dingen die het met zich mee kan brengen!

Zomaar op (weer) op vakantie

Als iemand mij drie maanden geleden had verteld dat ik nu op vakantie zou zijn, dan had ik hem of haar voor gek verklaard. En toch lig ik hier nu op mijn hotelkamer deze woorden te typen. Ietwat onhandig op het scherm van mijn smartphone, maar toch: met vakantie! Ik kan het zelf nog nauwelijks geloven. Het lijkt nu bijna niet meer voor te stellen. Ik kon toen nog amper op mijn benen staan. Of zonder te pauzeren een trap oplopen. Nu heb ik een drukke week achter de rug, vol voorbereidingen en leuke afspraken, vandaag een autorit van twee uur en een eerste vakantie maaltijd. Morgen staat er een heel vroeg ontbijt gepland (06.30 uur!), een vliegreis van 2,5 uur met aankomst op een megagroot vliegveld en daarna nog een reis per auto van 350 kilometer! Waarna ik met mijn lief 10 dagen bij drukke familie zal doorbrengen om vervolgens de reis in omgekeerde richting te herhalen. En dat plan ik vrolijk zonder maar zelfs met mijn ogen te knipperen.
Begrijp me niet verkeerd, ik vind het meer dan geweldig. Maar als ik zo eens terug kijk... Ik kan niet anders dan mij hooglijk verbazen. Verrukt verbazen en met grote verwondering achterom kijken en mij afvragen hoe ik hier zomaar beland ben. Want zo komt het nu op mij over: alsof ik zwak, ziek en verslapt in slaap ben gevallen en ineens weer sterk en ouderwets reislustig wakker ben geworden. Een gevoel van onwerkelijkheid bekruipt mij als ik er iets dieper over nadenk. Ik lig hier op dit onbekende hotelbed en moet mezelf eventjes in m'n arm knijpen. Gebeurt dit echt, droom ik niet? Rijd ik morgen echt door Spanje en ben ik echt zo lang van huis, zonder rolstoel en morfine?
Mijn lief ligt naast me en kijkt naar een spannende film op t.v... Ik kijk hem tersluiks aan, kijk nog eens om me heen, zie onze bagage staan en begin me een klein beetje te realiseren dat het geen droom is. Ik heb het onmetelijke geluk dat ik dit nu mag meemaken. En terwijl ik dit typ en denk aan de helden van de Alp d'Zes, die dezer dagen de Alp d'Huez beklimmen in die geweldige rit, knijp ik mijn handjes samen en bedank God, Allah, Buddah en alle andere goden en godinnen, aardse en hemelse engelen en mijn niet altijd gelukkige gesternte dat ik dit weer mag doen. Voor de zekerheid stuur ik nog een klein schietgebedje richting hemel, maan, sterren, zon en planeten en al het andere ongrijpbare en onbegrijpelijke. Opdat ik mijn lief nog vele malen tersluiks mag aankijken terwijl we samen op een of ander onbekend hotelbed liggen te liggen.

Zonder titel

Zonder titel? Ja, echt waar. Want ik weet er even geen te bedenken. Zoals ik ook geen thema voor dit blog weet te bedenken. Zoveel wat er allemaal door me heen gaat en ook weer zoveel dingen die er gebeuren en tijd, aandacht en energie vragen.


Te beginnen met poes Gitana. Het arme dier is nog geen 14 dagen geleden ergens bekneld geraakt met haar achterpootje. Het gevolg: een compleet van huid en bont gestript voetje en compleet weg geschaafde nagels. Gelukkig hebben we het ontdekt in de avond van de dag dat het gebeurd moet zijn. Met spoed is zij die avond geopereerd door de dienstdoende dierenarts (met de reputatie van 'slager'). De volgende ochtend konden we haar weer ophalen. En daar was ze dan: met haar pootje tot aan het menselijk equivalent van de enkel in een gifgroen gips-achtig verband. En vooral: gillend van de pijn! Tien dagen lang hebben we haar antibiotica en pijnstilling toe moeten dienen, elke dag opnieuw moesten we haar hiermee pesten. Na een dag of vijf maakten we opnieuw de gang naar (onze eigen) dierenarts, voor controle en omdat ze nog steeds zoveel pijn had. Poes moest opnieuw onder narcose want er moest een nieuw gipsverband omheen nadat de wonden bekeken waren en er röntgenfoto's waren gemaakt. En opnieuw kregen we haar gillend van de pijn weer mee naar huis. Gelukkig zonder botbreuken maar wel met twee uit de kom getrokken tenen en gescheurde banden. Na een paar dagen, ging het tweede gipsverband eraf. Poes moest vier keer per dag opnieuw gepest worden omdat we de wond van zalf moesten voorzien en elke keer een babysokje met tape aan het pootje moesten plakken. Het moge duidelijk zijn dat poes hier niet van gediend was - wijzelf waren het daar roerend mee eens. En dus hebben we de natuur haar gang laten gaan en poes haar instinct laten volgen om zelf haar gewonde pootje te verzorgen. En dat heeft ze dan ook keurig gedaan. In de tussentijd mocht poes natuurlijk niets belasten. De kinderbox heeft de functie van bench gekregen: met gaasdoek om de spijltjes gespannen en een open te klappen 'deksel' van kippengaas. Een mens beschikt over onvermoede creatieve talenten als het er op aan komt.
Poes raakte goed gewend aan de tijdelijke restricties van haar bestaan. Ze miauwt keurig als ze naar de bak wil gaan, speelt, eet, drinkt en slaapt goed in de box. Kortom: ze schikte zich goed in haar lot. Wij vonden het lastiger maar dieren schijnen instinctief te weten wat goed voor ze is.
Vandaag zijn we weer met haar naar de dierenarts gegaan want we zagen draadjes uit de wondrand steken. De eerste hechtingen die er nog in zaten en duidelijk irriteerden. De dierenarts trok voorzichtig de eerste hechting eruit en toen... ging de wond weer open! Maar zonder te bloeden, wat deed vermoeden dat de huid was afgestorven. Opnieuw moest poes onder narcose. Voor de derde keer in minder dan twee weken tijd. Och arme.
Vanavond hebben we haar weer mee naar huis mogen nemen. Met een volledig kaal geschoren voetje, waardoor heel duidelijk te zien is hoe die eraan toe is. Het is een heel raar gezicht, vooral omdat er inderdaad een stukje huid was afgestorven. Dat is nu verwijderd. Ook zien haar nagels en tenen er nogal vreemd uit maar ons is verzekerd dat dit weer goed gaat komen. Afijn, het ziet er heel raar uit allemaal maar in ieder geval minder verschrikkelijk dan ervoor. En nu hebben we dus weer het advies gekregen om vier keer per dag te smeren en het pootje met een babysokje te bedekken. Laat poes het daar nu helemaal niet mee eens zijn! En aangezien zij ontzettend fel kan zijn, ondanks dat ze een erg lief beestje is, gaan we maar akkoord met haar. Er vanuit gaande dat ze instinctief echt weet wat het beste voor haar is. Tot zover de medische perikelen van poes, die ons van behoorlijk wat energie heeft berooft. 


Ik heb duidelijk het gevoel dat ik een gierend tekort heb aan allerlei vitaminen, mineralen en andere noodzakelijke bouw- en voedingsstoffen. Wat natuurlijk geen vreemde gedachte is, aangezien ik nog lang niet alles kan eten en zeker niet in de vereiste hoeveelheden. Mijn gewicht is weliswaar redelijk stabiel maar het is een aanhoudende strijd om dat zo te laten blijven. In overleg met de diëtiste van de VU, ben ik nu doorverwezen naar een orthomoleculair diëtiste. De orthomoleculair geneeskunde gaat uit van totaal andere inzichten dan de reguliere geneeskunde. Met name allerlei noodzakelijk stofjes in het menselijk lichaam zijn daarin heel belangrijk. En het natuurlijk biologisch vermogen van het lichaam om naar behoren te functioneren mits daarvoor voldoende bouwstoffen aanwezig zijn. En als die er niet, of iets te weinig zijn, dan worden ze rap aangevuld met kwalitatief heel goede supplementen. Kortom: precies wat dit geplaagde lichaam nodig heeft. Ik kan gelukkig al vrij snel terecht en ik heb er goede verwachtingen van. Om te beginnen heb ik al drie vragenlijsten toegestuurd gekregen, aan de hand waarvan de nieuwe diëtiste zich in korte tijd een goed beeld kan vormen van hoe mijn lijf functioneert. Of juist niet.


Daarnaast verbaas ik mij elke dag opnieuw over de snelheid waarmee ik aan het veranderen ben. Of beter gezegd: waarmee bepaalde ontwikkelingen plaatsvinden. Noem het innerlijke groei, geestelijke verrijking, inzicht, noem het voor mij part abracadabra. Ik kan er niet omheen dat het krijgen van kanker en het moeten leven met een tijdbom in mijn lijf, mijn kijk op veel dingen behoorlijk beïnvloedt


In die zin heeft het hebben van kanker mij veel geleerd - en ik weet zeker dat ik nog lang niet ben uitgeleerd. Ik sta heel erg open voor allerlei nieuwe inzichten die tot mij zullen komen op de momenten dat ik die het hardste nodig zal hebben. Want daarvan ben ik inmiddels echt overtuigd geraakt (en niet alleen vanwege kanker): een mens leert het meeste op de momenten dat het echt nodig is.

De lepeltheorie

De lepeltheorie is door iemand geschreven met lupus, een auto-immuunziekte. Daar waar 'lupus' staat, gelieve het te lezen als 'chronische ziekte' of in mijn geval ook 'chronische kanker'.

Iedereen die een chronische ziekte heeft, kan dit verhaal gebruiken om aan anderen uit te leggen hoe het nou voelt om chronisch ziek te zijn. Dit is overigens de nederlandse vertaling van de oorspronkelijk engelse versie.

Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in een cafetaria. We aten iets lekkers en zoals gewoonlijk was het al erg laat. We brachten tijdens onze studie veel tijd door in cafetarias, zoals de meeste meiden van onze leeftijd. Meestal werd er dan gepraat over jongens, muziek of gewone dagelijkse dingen die op dat moment heel belangrijk leken. We waren nooit echt serieus over wat dan ook en zaten meestal te giechelen. 

Toen ik enkele van mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me dit keer aan met een bepaalde blik in haar ogen in plaats van door te kletsen. Toen vroeg ze me opeens, zonder aanleiding, hoe het voelde om Lupus te hebben en ziek te zijn. Ik was geshockeerd. Niet alleen omdat ze zomaar lukraak met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over mijn ziekte. Ze was immers met me mee geweest naar artsen, had me zien lopen met een wandelstok en zien overgeven in de WC. Ze had me zien huilen van de pijn: wat was er nog meer om te weten? Ik begon te ratelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins verrast omdat ze als mijn kamer– en studiegenoot en na een jarenlange vriendschap, alles al wist over de medische kant van Lupus. Toen keek ze me aan met de uitdrukking die elke zieke goed kent. De uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets dat iemand die gezond is niet echt kan bevatten. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn. Terwijl ik mijn kalmte weer probeerde te hervinden keek ik rond op de tafel naar iets dat me kon helpen, of in ieder geval om even tijd te rekken en na te kunnen denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden.

Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? 
En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? 
Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken 
zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.

Op dat moment werd de “lepeltheorie” geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel; sterker nog, ik pakte zelfs lepels van de andere tafels. Ik gaf mijn vriendin alle lepels, keek haar recht in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt Lupus”. 
Ze keek me enigszins verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een waaier van lepels overhandigd krijgt. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar schoof en in haar handen duwde. 

Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken.

Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets, en in dit geval Lupus, die macht heeft.

Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was, maar was altijd in voor een geintje en ik vermoed dat ze dacht dat ik weer een soort grap maakte, zoals ik normaal gesproken zou doen als we praten over gevoelige onderwerpen. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden…

Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik haar dat je, als je gezond bent, er vanuit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” tot je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel “lepels” je hebt om van uit te gaan. Er is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit kan gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen dat dit kleine spel zou werken toen ze teleurgesteld reageerde. En we waren nog niet eens begonnen! 

Ik wil al jaren lang meer “lepels” en heb nog steeds geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij ze wel krijgen? Ik vertelde haar ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu ziek is en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan. 

Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had afratelde, legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen begon over het op weg gaan naar haar werk , onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan en zei: “Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet 
je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!”  Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg op de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden na het douchen kostte weer een lepel. 

Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen: als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme trui aan en ga zo maar 
door. Als mijn haar uitvalt of dikke wallen en donkere kringen heb, heb ik meer tijd nodig om er presentabel uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.

Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels! Ik moest ook uitleggen dat iemand die chronisch ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is op het ergste voorbereid zijn een onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om wel of geen boodschappen te doen, als ze die avond nog wilde eten.

Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-Lupus-hebt-dag, zei ze dat ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken dat ze zo moe of misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1 lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen. 

Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ik wilde natuurlijk niet dat ze ontdaan zou zijn, maar tegelijkertijd deed het me goed dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes: “Christine, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?” Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer “lepels” dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: “Ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik ooit heb moeten leren, is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. 
Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één. Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur, pijn en energie en alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een 
oorlogsstrategie ontwikkel. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer “lepels” te hoeven tellen…
Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien had ze het eindelijk door. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar op bezoek kan komen en zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf 
haar een knuffel toen we de cafetaria uitliepen. Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie het als een zegening. Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde “lepels”, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.”

Elke keer sinds die avond heb ik de lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden refereren zelfs vaak aan de “lepels”. Het is een codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen lijkt het of ze mijbeter begrijpen, maar ik stel me voor dat ze ook hun eigen leven ook een beetje anders beleven. Ik denk dat het niet alleen bruikbaar is om Lupus te begrijpen, maar voor iedereen met een beperking of een ziekte. Hopelijk zien ze nu niet meer zo veel van 
hun normale leven als vanzelfsprekend.
Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf wanneer ik iets onderneem. Het is een familiegrapje geworden. Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng, omdat ze één van mijn lepels bezitten.

Zelf ben ik nog lang niet zover dat ik elke dag stilsta bij het aantal lepels waarmee ik aan mijn dagen begin. Ik begon het net een beetje door te krijgen, toen ik het vernietigende nieuws kreeg dat ik nu ook kanker heb. Het is al met al een langdurig en moeizaam leerproces en ondanks dat ik al jaren de ene chronische ziekte heb, moet ik weer helemaal opnieuw beginnen met het leren leven met die andere ziekte die niet alleen chronisch is, maar ook levensbedreigend. En dat is weer iets van een hele andere orde. Nu pas begin ik een klein beetje te begrijpen in hoeverre de kanker mijn leven heeft aangetast en wat het in grote lijnen betekent om met een levensbedreigende ziekte te moeten leven. Zoals gezegd sta ik pas aan het begin van dat leerproces, maar het opnieuw lezen van de lepeltheorie heeft mij weer een duwtje in de goede richting gegeven. Nu moet ik alleen die ene reservelepel nog zien te vinden...

Zwak, zwakker, zwakst

Maanden na het eindigen van mijn bestralingen zit ik nog steeds een partij zwak, zwakker, zwakst te zijn. Het is ongelooflijk hoe lang en vooral hoe hard die ellendige doch potentieel levensreddende behandeling nog nadreunt. Het is ongelooflijk hoeveel kracht het heeft gekost, kracht die toch al in mindere mate aanwezig was vanwege de altijd gezellig meespelende fibro. Ongelooflijk dat een verval van krachten ineens leidt tot een algemeen zwak zijn, met slappe benen en knikkende knietjes. Benen die een stuk minder vet- en spiermassa bevatten dan "ervoor". Benen die eens weinig moeite leken te hebben met zo'n 15 tot 20 kilo aan overgewicht; diezelfde benen weigeren nu doodleuk om het dunnere dus lichtere lichaam te dragen.
De twee trappen die naar het slaapkamerdomein leiden, lijken schier onmogelijke hindernissen van ongekend grote hoogte. Je zou verwachten dat de afdaling makkelijker zou zijn dan het bestijgen van die trappen maar dat is schone schijn. Mijzelf angstvallig aan de trapleuning vasthoudend, daal ik elke ochtend de onmetelijke diepte in, met slappe beentjes en op trillende pootjes. Alsof er een reiger op te dunne kanariepootjes moet blijven staan. Bibberend en trillend dragen mijn benen mij naar beneden, blij dat er überhaupt zoiets als trapleuningen bestaan. Eenmaal beneden, moeten diezelfde slappe benen mij verder het huis in zien te dragen, ook al zo'n enorme opgave. En als de slappe pootjes mij dan eindelijk naar een stoel of de bank hebben weten te brengen, moet ik ze vervolgens alle tijd gunnen om de daaropvolgende stappen te zetten richting koffiezetter en weer terug.
Benen die jaren geleden met kracht en standvastig de moeilijkste flamencobewegingen wisten te produceren, zijn nu blij als er na een loopje van een paar meter een verlossende stoel op ze staat te wachten. Ik kan er nog niet over uit hoe veel ik de laatste 4 weken aan lichaamskracht heb moeten inboeten. De onlangs geboekte familiereis naar Spanje -en dan natuurlijk vooral de lange, lange stukken loopwerk die op de verschillende vliegvelden in het vooruitzicht liggen- lijken nu nog schier onmogelijk te slechten. De rolstoel mee is geen optie, want waar er eentje moet duwen en de ander moet zitten, blijven er geen handen over om tassen en ander reisgoed te dragen. Ik mag toch hopen dat ik begin juni weer iets aan kracht heb weten te winnen zodat ik die vliegveldafstanden kan overbruggen en daarna nog voldoende over houd om gezellig door de Spaanse dorpjes te wandelen. Hoewel, ik ben al blij als ik de gate weet te halen, of de uitgang, eenmaal aangekomen te Madrid. Ik weet niet meer of daar ook van die mooie loopbanden zijn zoals hier op Schiphol (hoewel we vanaf Eindhoven vliegen, dus veel zal ik daar niet aan hebben). Van het vliegveld in Madrid kan ik me vooralsnog herinneren dat het groot, groter, grootst is en dat de afstanden ellenlang en eindeloos lijken!! Misschien toch maar assistentie vragen, zodat we een lift kunnen krijgen van een elektrisch voortgedreven wagentje? Maakt het gedoe met je koffers ook best lastig én je moet maar afwachten en wachten en wachten totdat je wordt opgehaald en weggebracht. Ook al niet ideaal dus.

Bestraling, griep, verkoudheid en dat allemaal in een paar maanden tijd. Nu ik er iets langer over nadenk, is vooral ongelooflijk dat het menselijk lichaam niet helemaal het bijltje erbij neergooit na op dergelijke wijze bestookt te zijn geweest.


Op naar de vliegvelden en leuke dorpjes in Spanje! Gelukkig duurt het nog even voordat we vertrekken, dat geeft hopelijk de tijd om een klein beetje aan de conditie te werken. Spieren kweken zal waarschijnlijk nog niet lukken, maar de krachten opbouwen moet toch kunnen voordat we vertrekken over ruim anderhalve maand. Zal het lukken? Tuurlijk: het moet, het kan niet anders en opgeven is geen optie. Niet als ik nog een beetje wil genieten van de aanstaande reizen en het verblijf bij de familie.Als die verkoudheid nu gewoon eens ophield te bestaan... dat zou al flink schelen!

Nieuwe dag, nieuwe kansen

En niet alleen nieuwe kansen, ook een nieuw uiterlijk voor dit blog! Het zonnetje schijnt, de vogeltjes fluiten en zingen dat het een lieve lust is. Rondom het huis verschijnen tere bloesems aan de bomen en struiken, de onlangs geplante viooltjes staan koket te lonken in de zon en de eendjes in de sloot hebben een druk liefdesleven. Zo ook de vele vogels, groot en klein. Poes heeft de lente in haar bol en speelt de hele dag door in en om de tuin met bijen, vlinders en andere vliegende beestjes. Hond weet van gekkigheid niet meer waar hij het moet zoeken, heeft ook duidelijk de voorjaarskriebels. En dus breekt hij uit zodra hij daar de kans voor ziet - zijn vrijheid tegemoet. Eens een zwervertje, altijd een zwervertje.
Deze dag is onverwacht mooi aangebroken en doet het sombere gemoed erg goed. Vanaf vanochtend 9 uur zit ik al beneden, een voor mij vreemd tijdstip. Uit mijn bed gejaagd door fibro-voeten en -enkels. De fibro doet zich op de meest vreemde plaatsen gelden de laatste tijd. Maakt het er allemaal niet gemakkelijker op. Ho, stop! Dit is geen dag om te klagen, het is een dag om te genieten van al het moois om me heen. Zal ik even een kort rondje op de fiets maken, met de hond in gestrekte galop naast me rennend? Of zal ik toch me toch maar rustig houden en mijn energie sparen voor deze middag om die vervolgens gezellig te spenderen aan mams en later paps die zich bij ons zal voegen? Lekker met mams in de snoezelhoek, samen op de laptop en haar aldus verder inwijden in de geheimen van het "computeren". Daarna met z'n viertjes voor het eerst in vele maanden de avondmaaltijd hier in dit huis gekookt, ook in dit huis nuttigen? Verstand zegt het laatste, gevoel zegt het eerste. Lekker eventjes een rondje. Maar met slappe benen is het lastig rondjes fietsen en ik wil mijn energie niet verspillen want ik heb erge zin in vanmiddag. Dus laat ik het verstand maar even zegevieren en blijf thuis. 
Met allemaal mooie gedachten in het hoofd vanwege het onverwacht mooie weer, kon ik de verleiding om ergens verandering in aan te brengen niet weerstaan. Aldus heb ik dit blog van een ander achtergrondje voorzien. Verandering van spijs doet eten - verandering van achtergrond doet schrijven? Zoiets ja. Het toont weer fris en fruitig, ik vind de kleurtjes zelf heel erg geslaagd. Kan ook bijna niet anders: warme rozerode tinten passen nu eenmaal goed bij me. Genoeg gekletst voor vandaag, ik ga me met voorpret voorbereiden op een middagje computeren met mams. Heerlijk vooruitzicht, de tijd aan onszelf en het is weer eens iets anders. Ik zei toch (en ik parafraseer): verandering van "wat dan ook" doet een mens goed!
Geniet van deze onverwacht mooie dag zoals ik van plan ben om dat te gaan doen. Dag lieve volgers, tot de volgende blog!

Klaagzang

Dit is mijn virtuele dagboek. Hoewel het lang niet dagelijks wordt bijgehouden, zoals ik nooit dagelijks in mijn dagboeken heb geschreven. Dus deze is al niet anders. Omdat het mijn dagboek is, mag ik erin schrijven wat ik wil, wanneer ik dat wil. En vandaag wil ik deze plek gebruiken om eens even flink te klagen. Je bent dus gewaarschuwd - de titel zegt het al. Wat ik allemaal te klagen heb? Oh, zoveel. Zat om eindeloos door te ratelen op mijn toestenbord. Dus ik begin maar en zie wel waar ik stop.


Ten eerste het roken. Ja, ik ben in de beruchte val van een ex-roker gevallen. Want waarom zou het mij wel de eerste keer blijvend lukken als het zovelen ook niet is gelukt? De spanningen van alles wat ik tot en met de tweede week van januari heb doorgemaakt, de zware behandeling van bestraling en wat dat allemaal met dit toch al brakke lijf heeft gedaan, is me uiteindelijk toch teveel geworden. Half februari ben ik weer begonnen. Heel klassiek verkeerd denkend dat ik het op "recreatief roken". Af en toe een sigaretje voor de leuk, voor het lekkere. Op vakantie was dat. Niet dus. Als snel werd een sigaretje af en toe gevolgd door nog een en nog een en nog een. En nu zit ik ongeveer weer op mijn "oude" rookniveau. Nog niet helemaal, maar toch. In mijn situatie is het bepaald niet aan te bevelen om te roken. Niet als er uit je mond een tumor is verwijderd en je daarna zwaar bestraald bent. Ja, ik ga stoppen. Sterker nog, ik ben al bezig. Cold Turkey deze keer, dus zonder hulp of ondersteuning van wat voor wondermiddeltje dan ook. Mooi... zou je zeggen. Nee, niet mooi. Want het lukt voor geen meter. Ja, gisteren wel. Omdat ik ineens zo onwijs verkouden ben geworden - met koorts erbij overigens - dat ik van lamlendigheid in bed ben blijven liggen. Nou ja, niet de hele dag dus. Want ik heb evengoed 3 sigaretten gerookt. Nog 3 teveel, maar al een heel stuk minder dan in de voorgaande weken. En voel ik mij daardoor beter? Nee, niet bepaald. Hoewel ik duidelijk merk dat mijn mond er blij mee is, ik word er minder blij van. Maar soit, het zij zo. Ik blijf proberen en proberen en het zal me toch wel lukken deze keer? Op wilskracht, omdat het slecht is, omdat mijn mond er slechter van wordt? Of om duizenden andere geldige redenen die ik zonder moeite weet op te noemen? Je zou toch denken van wel, nietwaar? Mis! Zo werkt het echt niet en ik baal daarvan. Meer dan dat ik fatsoenlijk onder woorden kan brengen. Want dit is weliswaar mijn dagboek, maar het wordt door anderen gelezen en dus zal ik me aan enkele regels van fatsoen houden en niet zomaar wat gaan "roepen" hier. Fatsoenlijk houden dus. Maar goed, het werkt dus niet zoals ik hoopte. De wilskracht is er wel, maar niet in aanhoudende mate. Oftewel: die wilskracht slingert heen en weer en op en neer en is dus niet datgene wat ik van mezelf gewend ben. Maar ik blijf het proberen. Op eigen kracht in vooralsnog maar als het echt niet lukt, dan maar met een of ander hulpmiddel. Geen pillen voorlopig (mag niet van de dokter) maar als het teveel wordt, dan zal ik vast wel een ander hulpmiddel vinden. En zo rommel ik een eind aan met die sigaretten. Hopelijk ben ik er snel weer vanaf. Rotdingen! Rotverslaving! Bah!!


De volgende klacht betreft die rottige verkoudheid. Die volgde op een weergaloos fijne dag in de zon op de Koemarkt ter plaatse, zittend op een terrasje met mijn lief, paps en mams erbij. En die eindigde met een fijn etentje. Precies 7 maanden na mijn laatste buiten de deur genoten hap. Bijzonder genoten die dag. En in het verlengde daarvan, dacht en hoopte ik de daaropvolgende maandag ook heerlijk te gaan genieten van het zonnetje, maar dan op eigen terrein. De tuin dus - of wat daarvoor moet doorgaan. Hoe dan ook lekker thuis. Wat een prachtige dag zou worden, liet uiteindelijk te wensen over. Het zonnetje was er wel, maar helaas ook een gemeen koude wind die om het huis heen dwarrelde en de warmte van de zon wegblies. Toch heb ik buiten gezeten, met een sjaal om de schouders (zwart, trekt lekker de warmte aan). En ja, het was toch wel fijn. Ware het niet dat in de loop van de dag dit brakke lijf zich steeds brakker en brakker ging voelen. Met een kou in de botten die niet door de wind werd veroorzaakt, heb ik het tot aan het begin van de middag volgehouden. Totdat ik het moest opgeven, overwonnen door een gestaag optrekkend front van verkoudsheidsbacillen. Of wat het dan ook geweest mag zijn. Afijn, overspoeld door de zware verkoudheid, heb ik mij naar bed laten drijven alwaar ik rillend onder het warme dekbed lag. Amechtig ademend, wat niet meevalt als beide neusgaten verstopt zitten. En met stapels zakdoekjes, neusspray, water en paracetamol onder handbereik. Slapen lukte niet, evenmin als de nacht ervoor (dit is de volgende klacht) en ik werd er knap chagrijnig van. Want het toch al brakke lijf schreeuwde om slaap die niet wilde komen. En van de weeromstuit begon de "oude" want niet zo oude kuitblessure weer op te spelen. Die ik opliep bij dat afgrijselijke vuilniswagenongeval waarbij mijn moeder betrokken was. En wat door het plotseling verschijnen van de kanker niet door de fysiotherapeute tot een goed einde van de behandeling kon worden gebracht. Want kanker gaat toch echt vóór een spierscheur. Zodoende speelt dat ding nu weer op. Met als gevolg dat het me de hele dag achtervolgt in de vorm van een iet aflatende afwezigheid. Welke weer gepaard gaat met een onbestemd doch bijzonder onaangenaam gevoel in de kuit. Geen pijn, maar meer een soort van diepliggende kriebel en het gevoel dat daar ergens een gat in de spier zit. Wat welbeschouwd waarschijnlijk zo is, ongeveer althans. Een scheurtje in het spierweefsel. Maar het voelt als een gat, een leegte waar normaal gesproken een forse spier hoort te zitten. En laten we de knie aan hetzelfde been niet vergeten. Die zo op z'n donder heeft gekregen toen ik Schellinkhout plat op m'n bek ging in een poging de uitgebroken hond per onbekende fiets te achtervolgen. Een poging die dus jammerlijk mislukte doordat ik ongelooflijk hard op m'n bek ben gegaan, recht op de toch al niet zo beste knie. De enorme schaafwond aan de buitenkant is inmiddels geheeld, maar de aangebrachte schade aan de binnenkant overduidelijk niet. En zo loop ik dus met een slappe kuit waar een gevoelsmatig gat in zit en een knie die doet en laat wat ie wil. En natuurlijk met die verkoudheid er bovenop. Volle want verstopte neus en een naar beneden zakkende verkoudheid. Van de bovenste luchtwegen naar de lager gelegen luchtwegen. Zo breidt die zich uit. Dus sinds afgelopen (half doorwaakte) nacht, lig en loop ik niet alleen half mank en snotterend danwel half stikkend, maar nu ook hoestend en rochelend. Wat niet zo goed meer lukt sinds de operatie en de bestraling, dus al met al is het een zeer vermoeiende bezigheid die het brakke, brakke lijf teistert. Dan zou je toch denken dat de slaap wel verlichting brengt? Ja, tuurlijk... bij veel andere mensen waarschijnlijk doch niet bij mij. Want (dit is dus die volgende klacht): slapen lukt voor geen meter. Niet zonder hulp van de farmaceutische industrie en niet met diezelfde hulp. Urenlang lig ik wakker, gapend en tollend van de slaap. En toch komt die slaap maar niet! Waar dat kreng uithangt, ik zou het niet weten. In ieder geval niet in mijn buurt. Althans, meestal niet. Want natuurlijk breng ik niet de hele nacht doorwaakt door. Wel de halve nacht, met hazenslaapjes. Van die slaapmomenten waarbij je je bewust blijft van de omgeving en alle geluiden die daaruit voortkomen. Dus niet diepe hazenslaapjes, maar lichte. Die, inderdaad - zo vlug als een haas zijn. En zo vluchtig ook. Dus het toch al brakke en geteisterde lijf krijgt ook nog eens niet de rust die het zo hard nodig heeft. Deze menselijke machine is echt van het padje afgeraakt hoor.

De volgende klacht betreft de darmen. Hoewel ik moet toegeven dat het een stuk beter gaat, het gaat nog lang niet vanzelf en zeker niet zoals het hoort. Om een herhaling van zetten te voorkomen, beperk ik mij tot bovenstaande opmerking. Het gaat niet zoals het hoort.
En zo rommel ik maar door. Met opspelende oude blessures, een zware verkoudheid met koorts eroverheen, geplaagd door een oplopend gebrek aan slaap.
En het is juist die slaap die ik zo hard nodig heb. Want als ik uitgerust ben, dan kan ik de dagelijkse worsteling met het brakke en geteisterde lijf beter aan. Zonder die rust, ben ik nergens. Kan ik het emotioneel allemaal minder goed aan en ga ik aldus heen en weer en op en neer in mijn emoties en met mijn denken.
Want oh oh, wat ben ik bang! Bang dat de kanker ineens weer de kop opsteekt omdat het tumorweefsel toch niet voldoende bestraald is. Omdat mijn slijmvliezen zo raar doen, zo bekend en benauwend raar. Een dikke tong met een gegolfde zijkant, speekselkliertjes die gek doen, afijn: het hele arsenaal aan wat ik voor de operatie allemaal voelde komt nu ook weer voorbij. Waarschijnlijk wakker geschud door de verkoudheid natuurlijk. Want dat doet nu eenmaal ook rare dingen met het mondslijmvlies. Toch? Of niet? Ik weet het niet. Mijn denken en voelen is in een mega-botsing gekomen. Knal, keihard in frontale botsing tegen elkaar aan. Waar denken nog wel eens de overhand wil nemen, neemt het voelen nu de leiding. En werpt mij alle kanten op en laat mij ademloos en bevend achter. Het voelen wat niet te stoppen is, de angst regeert. De ratio delft het onderspit en komt er weer bovenop en gaat weer ten onder. Aan angsten, reële dan wel ingebeelde. Want inderdaad, ik zie mij geest alweer dwalen hoor. Weer onderzoeken links en rechts, weer blijven roepen dat het zeer doet, dat het niet goed voelt en weer tegen een muur oplopen van testresultaten die normaal zijn en alles wat ik al eerder heb meegemaakt. Soms kan ik het stoppen, meestal niet. Soms kan in redelijk blijven, meestal niet. Soms kan ik de race tussen ratio en emotie stoppen, meestal gaat het met me op de loop. Dit was dus de volgende klacht. Ik word gék van mezelf, gek van de ratio die het niet wint van het onheilsgevoel. En met die gekte, maak ik mijn lief ook soms gek. Wat op zich al een hele prestatie is, want die laat zich niet zomaar gek maken. Maar nu sleep ik hem soms mee en dat is niet goed. Een van ons tweeën moet het hoofd koel houden. Gelukkig is mijn lief meestal degene die dat het beste lukt. Maar soms raken we allebei op drift en dan is er geen land met ons te bezeilen.
Lezer dezes was aan het begin gewaarschuwd over de inhoud van dit blog: een klaagzang. Uren en uren zou ik nog wel door kunnen gaan, maar de slaap komt weer even plagend en pestend langs. Lang genoeg om me te doen gapen en gapen, maar te kort om mij in diepe slaap te brengen. En dus ga ik maar opnieuw kijken naar het dageraad, het wakker worden der mensheid. Want het wakker worden der natuur heb ik vanaf 5 uur vanochtend al mogen aanschouwen, de mensen zijn nu aan de beurt. Te scholieren die op weg zijn naar hun klassen en allerlei ander volk dat via het fietspad achterlangs mijn huis, aan de overkant van de sloot haar weg naar werk en school probeert te vinden. Laat ik daar mijn vermoeide blik maar eens op gaan richten.
Genoeg geklaagd voor vandaag. Morgen weer een (klaag)dag. Toch?

Onderbuikgevoel

Onderbuikgevoel: datgene wat je intuïtief weet. Maar ook: hoe voelt je onderbuik, letterlijk. In dit blog heb ik het over dat laatste. Hoe mijn onderbuik daadwerkelijk en letterlijk voelt. En dat is niet best. Dit gaat over obstipatie oftewel verstopping. Van de bovenste plank. Van het soort wat je lichamelijk ziek maakt en ervoor zorgt dat je pijn hebt en amper iets te eten binnen kunt krijgen. Het soort waarbij je een volle week of langer niet naar het toilet kunt gaan en je tot aan je strot vol zit. Harde buik, pijn in de onderrug. Net zoals wanneer je bijna bent uitgerekend en dichtbij de bevalling zit. Compleet met op weeën gelijkende krampen die je doen dubbelslaan van de pijn. Kortom: totaal verstopt zitten. Zo spelen mijn darmen rotspelletjes met me. Een hele week of langer geen stoelgang hebben. Vervolgens de krampen en de pijn (en laten we het opgeblazen gevoel niet vergeten). Om daarna minstens 2 dagen bijna gillend van de pijn en zwetend en hijgend op de toiletpot door te brengen. Keer op keer, de hele dag door. En dan nog geen resultaat. Je zou zowat een fles olijfolie willen leegdrinken om de boel te laten passeren, je zou zowat de boel met je eigen handen willen halen. Pijn, wanhoop, pijn, wanhoop en meer van hetzelfde. Zo zit ik er de laatste weken bij. Een week van bovenstaand omschreven obstipatie, 2 of 3 dagen van "bevallen", 2 dagen redelijk normaal eten en dan begint het rotspelletje weer van voren af aan. Help!!
Nu waren mijn darmen al niet zo erg enthousiast qua werking - een van binnen vastgegroeide darm (aan het buikvlies) beweegt nu eenmaal niet goed. Maar wat ik nu weer moet doorstaan tart bijna elke beschrijving.
De poedertjes van de dokter helpen voor geen meter. De lactulosesiroop een beetje. En dus sla ik de hand op "thee voor een natuurlijke stoelgang" en dito vruchtendrankjes. Beter dan die poedertjes die toch niks doen en alleen maar heel vies smaken. En beter dan elk ander alternatief. Eerlijk is eerlijk, het helpt. Althans, het heeft geholpen. Voor 1 keertje, maar het resultaat heeft me wel naar de andere kant van het spectrum geschopt: diarree! Minstens net zo ongezond als overdreven obstipatie maar in ieder geval minder pijnlijk. Helaas heeft dat er ook voor gezorgd dat ik in 1 dag bijna een kilo lichter ben geworden. En daar zijn ze in het ziekenhuis lang niet blij mee. Sinds de operatie op 13 oktober ben ik ruim 11 kilo afgevallen, waarvan de meeste kilo's er sinds begin januari af zijn gegaan. Gelukkig had ik voldoende spek en blubber om dat op te vangen, maar die reserve begint nu ook op te raken. Ja, ik heb drinkvoeding. Met extra vezels nog wel. Om op gewicht te blijven of in ieder geval niet zo snel af te vallen. Meer dan een halve kilo per week is niet goed. Niet gezond voor het lijf en ook niet voor de geest, want in je hoofd ben je er constant mee bezig. Meer dan een halve kilo per week afvallen is een medische alarmtoestand. En zo beland ik dus van een heel leven vechten tegen overgewicht ineens in een situatie waarin ik met man en macht probeer om niet te snel af te vallen. Mijn BMI is bijna tot de bovengrens gezakt. Wat ik qua uiterlijk geen probleem vind hoor, kleding staat nu eenmaal leuker op een slanker lichaam en het doet je ego ook goed om in de gewone maten de kledingrekken te kunnen plunderen. Maar goed is het natuurlijk niet. Een beetje hopeloos word ik ervan. Zo van "nou dít weer".
En dus heeft mijn hoofdbehandelaar Dr. Kara, de oncoloog, mij doorverwezen naar een maag-darm-leverspecialist. Zodat die eens kan kijken wat er nou precies aan de hand is maar vooral wat er aan te doen is. Ben ik net de ene medische molen uit, duik ik zo weer de volgende in. Om moe van te worden. En dat word ik dus ook. Moe en moedeloos. Houdt het dan nooit op?
In een redelijk ver verleden (10 jaar terug, time flies when you're having fun), vertelde mijn toenmalige gynaecoloog mij al dat mijn dunne darm vast zit aan het buikvlies en dat dit in de toekomst (de toekomst is NU!) voor grote problemen zou zorgen. En dat de enige oplossing zou zijn om de darm operatief los te maken. Wat volgens dezelfde beste man een behoorlijk gevaarlijke en risicovolle operatie zou zijn. Of anders zou ik mezelf dag en dagelijks moeten volproppen met darmstimulerende middeltjes om er enige beweging in te houden. Met twijfelachtig resultaat. Eigenlijk heb ik dus geen specialist nodig om mij te vertellen wat we kunnen doen. Maar het is wel handig als er een dokter aan te pas komt. Ik kan moeilijk mezelf opereren, is het wel? En zo wacht ik, zwevend tussen hoop en vrees, het telefoontje af van mijn arts in de VU. Die mij gaat vertellen of en zo ja, wanneer ik bij wie terecht kan. Oh ja, ik krijg dan ook te horen of mijn schildklieren hun werk wel goed doen. Want die koude-aanvallen, waarbij ik tot op het bot verkild ben en als een otter koud zweet laat vloeien, dat is ook niet goed. Dus moet de werking van de schildklieren nagekeken worden.
Wat een flinke periode bestraling al niet met een menselijk lichaam kan doen. Niet alleen kankercellen verwoesten (hopelijk dan) maar ook het hele menselijke lichaam van slag gooien. Die wonderschone machine waarmee wij ons leven doorbrengen, die ons in leven houdt en zelfs nieuw leven creëert, die machine heeft een behoorlijke opdonder gekregen en is dus flink van slag. Zou het opnieuw een zelfde soort behoorlijke opdonder moeten krijgen om weer soepel te gaan werken? Zoals een haperende televisie nogal eens goed gaat werken als je er tegenaan slaat? Ik mag toch hopen van niet. Ik heb even genoeg opdonders gehad en zit niet te wachten op meer van hetzelfde. Maar op deze manier doorgaan behoort ook niet tot de langlopende opties. En dus geef ik mijn haperende machine maar weer over in handen van hen die het kunnen weten. Althans, zouden kunnen weten. Laat ik een voorbehoud maken, want artsen zijn ook maar mensen. Gelukkig behandelen mijn artsen in eerste instantie de mens en dan pas de ziekte. Waardoor ik als mens nog enige waardigheid kan behouden. Mijn dank is groot, oh heren doktoren. De wanhoop en boosheid over mijn haperende machine is dan ook niet tegen jullie gericht, laat dat duidelijk zijn. Ik ben blij dat jullie mijn machine in onderhoud hebben en ermee aan het werk zijn. Maar ik begin zo langzamerhand wel een haat te ontwikkelen tegen de veelvuldige bezoekjes aan jullie ziekenhuis en jullie spreek- en behandelkamers. Begrijpelijk toch? Mijn machine herbergt ook maar een mens.
Een paar dagen geleden vergeleek iemand de mens met een mengpaneel. Zo eentje die door DJ's wordt gebruikt. Maar dan met meer dan 6 schuifjes. Een heel stuk meer dan dat. En een aan/uit-knop. Ik vond het een treffende vergelijking (bedankt voor dit inzicht, H.). Wij, de mens dus, bedienen het mengpaneel. En ook die aan/uit-knop. Soms schuiven we ons een bult met al die knopjes en schuifjes om het leven een beetje soepel te laten verlopen. En soms zetten we dat hele mengpaneel een dagje uit. En dan weer aan en dan schuiven we weer een eind heen. Maar wij, de mens dus, ik in dit geval, zijn de bedieners van het mengpaneel. Degene die bepalen wat er geschoven wordt en wanneer en hoe hoog of hoe laag. Helaas, vanaf het moment van mijn diagnose heb ik mijn mengpaneel in handen van de heren doktoren neergelegd. Omdat dat nou eenmaal moest. Want je kunt jezelf niet aan een kankerbehandeling overgeven als je zelf nog het paneel bedient. En na de zeven weken bestraling, kreeg ik het paneel zomaar ineens weer terug. Alstublieft mevrouw, gaat u maar weer verder. Tja, en daar sta je dan. Met een mengpaneel in handen waarvan je niet meer weet hoe het werkt. Heel voorzichtig heb ik na enige tijd de knop weer op "aan" gezet. Ho! Wat gebeurt er nu allemaal? Gauw alle schuifjes laag gezet. Om voorzichtig en al proberend de schuifjes weer langzaam hoger te zetten. En weer een beetje hoger. Oeps, dat is te hoog! Gauw weer een beetje lager. En zo heb ik de afgelopen weken, maanden doorgebracht. Zoekend naar de juiste positie voor alle schuifjes. Die toch per dag weer anders zijn en elke dag dus moeten worden bijgesteld. En dan lijkt het erop dat ik de slag te pakken heb, komen de darmen weer roet in het eten gooien. Mijn hemel, in wiens handen moet ik mijn mengpaneeltje nu weer leggen? En voor hoelang? En waarvoor allemaal? Vragen, vragen en nog eens vragen, Twijfel, angst, hoop, tegenzin... het gehele spectrum aan gevoelens gaat opnieuw door me heen. En maakt me nu niet bepaald een gemakkelijk mens om mee om te gaan. Ik heb mijn mengpaneel nog steeds in eigen handen, ik vraag mij ernstig af hoe lang dat zo mag blijven. Laat mij in de tussentijd maar schuiven en vallen en weer opstaan en de hemel en het leven vervloeken. Om het daaropvolgend moment het leven weer te omarmen. Oh help, wat een puinzooi is het geworden.... En ondertussen maar proberen om positief te blijven. Om te blijven geloven in de kracht van die positiviteit en de kracht van het goede. Maar zo bang voor het kwade... Schudt die angst maar eens van je af. Was ik maar een hond, die kunnen tenminste schudden zoals het hoort, van het allererste puntje van hun neus tot het alleruiterste puntje van hun staart. Was ik maar een hondje, ik zou schudden en schudden totdat er niets meer over was om van me af te schudden. Ach... laat ik maar weer eens proberen om de schuifjes op de juiste positie te krijgen. Voor vandaag. En morgen is er weer een dag.

Verwarring

De afgelopen weken heb ik in een lichte staat van verwarring doorgebracht. Niet dat er zoveel gebeurd is, integendeel. Het kabbelt allemaal rustig voort. Vanwaar dan die verwarring? Tja, dat vraag ik mezelf ook wel af.
Het gaat nog lang niet zo goed met me als ik zelf wel zou willen. Of had verwacht. Ik ben nog steeds heel erg moe en slaap nog steeds onvolwassen veel. Een teken dat mijn lichaam er nog lang niet is. Maar mijn geest holt natuurlijk al ver vooruit naar de mooie dagen van de lente (waar blijven die toch?) en vooral de warme dagen van de zomer. In de tussentijd kabbel ik voort. Of beter gezegd: strompel ik voort.
Proberen om je leven weer een normale wending te geven, om weer een soort van ritme erin te krijgen lijkt gemakkelijker dan het in werkelijkheid is. Okee, ik heb afgesproken om niet meer voorbij 2 uur in de middag door te slapen. Dus word ik elke dag teder en liefdevol gewekt door mijn lief. Die tot die tijd de honeurs aan de deur en de telefoon waarneemt. Hij is nog steeds degene die het huishouden draaiende houdt. Zelf ben ik daartoe nog niet in staat. Ja, ik doe elke dag wel iets. Een wasje of een droogje. Of links en rechts wat rommel opruimen. Meedenken over de boodschappen. Dat soort dingen. Stelt natuurlijk geen ruk voor.
En ik heb ook afgesproken om op z'n minst om de dag er even uit te gaan. Naar de supermarkt of het stadje, of een rondje met de hond of whatever. Gewoon, even in de buitenlucht te vertoeven. Maar bij grote kou heeft mijn lief het liever niet - hij beschermt me nog steeds tegen "extreme" omstandigheden. Aangezien het weer tot nu toe nogal is tegengevallen, is het pas sinds een week dat ik elke dag even buiten ben geweest. Ik ben een paar keer in het stadje geweest, heb wat andere winkels danwel winkelcentra bezocht en ben zelfs weer onverwacht bij mams langsgeweest. Een rondje met de hond heeft er nog niet in gezeten. Doodsimpel omdat de grootte van het rondje mij vooralsnog onoverkomelijk lijkt. Want mijn benen willen niet ver genoeg. Kijk, stadten heeft het voordeel dat ik kan zitten als het even niet meer gaat. Dat gaat wat lastiger als ik de hond uitlaat... zoveel bankjes zijn er niet op de uitlaatroute. En ik vind het té zielig voor dat beestje om slechts het einde van de straat te halen. Stel je voor, dan is mijn lieve hondenkind helemaal blij omdat ik met hem naar buiten ga, maar voordat hij het beseft moet ik alweer terug. En dat vind ik sneu voor hem en teleurstellend voor mij. Dus lieve Chuli zal nog even op me moeten wachten. Ook wat dat betreft neemt mijn lief de honeurs waar.
Maar goed, terug naar de staat van verwarring. Het eten. Dat is de grootste boosdoener. Ik wil eten (zegt mijn hoofd) en moet natuurlijk ook eten. Maar het lijf wil het helemaal niet. Overdag nagenoeg niets en 's avonds slechts met lange tanden en een gesloten keel die liever niets wil doorlaten. Een enkele uitzondering daar gelaten - zoals wanneer ik bij mams ben. Verder is het een dagelijks gevecht, nog steeds. Ik, die moet vechten om iets te eten. Ik, de bourgondische levensgenieter voor wie eten altijd een hele belangrijke want sociale bezigheid is. En die gewoon houdt van lekker eten. Over. Afgelopen. Verleden tijd. Voorlopig althans. Zie daar de voornamelijke oorsprong van mijn verwarring. Het is heel verwarrend om mezelf nu op die manier te zien. Mini-hapjes met lange tanden, met een klein hapje eten al een vol gevoel of helemaal geen trek. Ik vind dat toch zó raar! En ik ben er nog niet aan gewend. Een lekker stukje vlees? Lang geleden dat ik dat heb kunnen eten. Stukkie vis dan maar. Mwah, is het ook al niet. De pureetjes waar ik nog niet zo lang geleden lyrisch over was omdat het me een voldaan gevoel gaf: ik moet er niet meer aan denken. Een week pureetjes met min of meer dezelfde smaak is meer dan ik kan verdragen.
Ziedaar de reden van mijn verwarring. Ik slaap als een baby, eet als een baby zowel in hoeveelheden als in type voedsel maar ik ben volwassen. Althans, zo volwassen als ik maar kan zijn.
Zomaar moeten leren omgaan met een nieuwe ik. Een andere Esther, in meer dan 1 opzicht veranderd. Want het eten is niet alles wat er veranderd is. Mijn lontje is nogal kort, korter dan normaal. Ik kan voor heel veel dingen het geduld niet meer opbrengen. En dat voor iemand die eindeloos geduld kon hebben voor heel veel dingen. Nu? Over.
Of anders allerlei zaken die ik voorheen ontzettend belangrijk kon vinden. Boeit me niet meer. Kan me niet meer echt interesseren. Alsof er met de tumor, ook een stuk van mezelf is verwijderd.
Ziedaar nog meer redenen voor mijn verwarring. Pff... mijn omgeving lijkt er minder moeite mee te hebben dan ikzelf. Leren omgaan met de nieuwe ik - mij lukt het nog lang niet altijd.
Tegelijkertijd ben ik nog altijd dezelfde die ik was. Optimistisch (meestal tenminste), vrolijk (met enige moeite), een lachebekkie die ook anderen aan het lachen kon maken en dat graag deed.
Nog steeds doe ik dat graag hoor, maar het zit er blijkbaar een stuk minder in. Altijd bezig met iets, creatief, actief: lang niet meer. Als ik ergens aan begin, heb ik de energie niet om het af te maken en dus begin ik er maar niet aan. Want wat onveranderd is gebleven: ik vind het nog steeds waardeloos om ergens aan te beginnen en het niet af te kunnen maken.
Maar ondertussen zijn er zoveel dingen die ik gedaan wil hebben!! Ik durf er eigenlijk niet meer aan te beginnen. En dus zit ik mijn lief op zijn nek in de hoop dat zijn voorwaartse beweging mij meeneemt. Wat overigens deels wel lukt hoor... maar pfff, wat een moeite kost het allemaal.
Aan de goede kant staat voor vandaag in ieder geval wél dat ik heb geholpen met viooltjes in de bakken te planten én dat ik voor mijn lief een lekker maaltje heb gekookt, waarvan ik zelf ook deels heb gegeten. En met smaak. Terwijl ik met lood in de benen aan de taak van het koken begon (maar stiekem toch ook wel een heel klein beetje enthousiast) én aan het maal begon. Dat laatste met lange tanden. Halverwege zowel het koken als het eten kom ik erachter dat het respectievelijk leuk (wel vermoeiend) en lekker is. Aan alle kanten volop signalen van het tegengestelde en in de praktijk viel het toch nog mee. Kijk, dat vind ik dus ook nogal verwarrend.
Het leven was een stuk gemakkelijk toen koken nog gewoon een simpele keuze was (wel of niet/vis of vlees/aardappelen of rijst of pasta) en eten slechts een kwestie was van wel of geen trek. Wat meestal wél was dus.... Verwarrend hoor. 

Ik beloof aan de lente

Ja, de lente. Waar blijft die nou? De meteorologische kalender belazert ons en zegt dat het al lente is maar ik merk er nog verrekt weinig van. Het is koud, mistig, nat, koud, grijs, en had ik al gezegd dat het koud is? Het moge duidelijk zijn: deze meid heeft meer dan genoeg van de winter en de daarbij behorende sores. Ik wil bloemetjes onder een lichtblauwe lucht met vriendelijke schapenwolkjes en een steeds warmer wordende zon!
Ik wil zachte, lichtjes kriebelende grasvelden met boterbloemetjes en margrietjes (en zonder drollen) om het moede lijf te rusten te leggen, met op de achtergrond het gekwaak van eendjes en het vrolijke gezang van vogeltjes in alle kleuren en soorten!
Ik wil.... ach, ik zou zoveel willen - veel, maar toch heel bescheiden.

Ik wil
Een dag zonder pijn
een dag zonder vermoeidheid
Een dag zonder zorgen
gewoon, een dag normaal zijn
Een dag zoals zovelen
die hebben, normaal
werk en vrienden
hier en daar een maal
Zo'n gewone dag die ik niet heb
omdat het mij niet zomaar gegeven is
want de pijn en al het andere
nemen in wat niet van hen is

Ik wil
één dag zonder vechten
zonder knokken om er te mogen zijn
één dag zonder zorgen
gewoon, één dagje normaal zijn.


Nu klinkt het bovenstaande natuurlijk verschrikkelijk zielig en eenzaam, meelijwekkend en weet ik wat al niet meer. Maar dat ben ik allemaal niet hoor, stel je voor; ik zielig?! Okee, toegegeven: ik ben wel lichtelijk gedeprimeerd en slechts een heel klein beetje moe.Of misschien een beetje meer moe. Of misschien wel twee beetjes. Of ik weet het wel zeker zo moe, dat ik zonder hulp amper overeind kan komen. Zo moe, dat ik echt moet knokken om de dag door te komen zonder tussendoor spontaan in slaap te vallen. En dan heb ik het niet over een verkwikkend middagdutje. Nee, ik heb het over het serieuze slaapwerk. Zo vanaf een uurtje of twee in de middag tot een uur of zeven in de avond. Dan een plas en een glas, een hapje en om een uurtje of negen er weer in, om vervolgens de hele nacht door te slapen totdat iemand of iets mij de volgende dag (of de dag erna) wakker maakt. Dat soort slaap. Het soort slaap wat maar voortduurt en doorgaat en niet onderbroken wordt. Het soort slaap wat ik ook niet zelf wil onderbreken voor zoiets banaals als eten of drinken of plassen. Eigenlijk kom ik het liefste gewoon de hele dag het bed niet uit. Niet omdat ik lichtelijk gedeprimeerd ben want dat ben ik wel vaker en dat gaat gewoon weer over, dat is gewoon zo. Maar simpelweg omdat ik zo onwijs moe ben, dat ik het bijna niet kan uitleggen. Lichamelijk uitgeput, mentaal uitgeblust, emotioneel uitgewoond. Zo ongeveer.
Nu de scherven zijn opgeruimd en het stof is neergedaald, nu alle puin is weggegooid en de troep aan de kant is geveegd en er een klein beetje is uitgerust na het opruimen; nu pas word het mij duidelijk hoe het werkelijk op dit moment met mij gesteld is. Wat een ravage er is achter gebleven na de onderzoeken en diagnose, de bestralingen, de weken erna en zelfs nog een vakantie er achteraan.
Het is alsof ik al die tijd wel geweten heb hoe moe ik was en ben, maar mij er niet bewust van geweest.
Ik ben weer baas over eigen tijd, maar nog lang niet de baas over mijn eigen lijf. En dienovereenkomstig dus ook eigenlijk nog steeds niet de baas over eigen tijd. Welbeschouwd.

En nu is het bijna lente. Die brengt nieuw leven in de natuur, in de mensen en de dieren. In alles wat leeft, is de lente te zien. En zelfs als de lente er nog niet helemaal is, dan is het al te zien en te horen en te ruiken in alles om ons heen. Ik mag hopen dat deze lente genoeg nieuwe levenskracht met zich meebrengt om dit wrak van een mens opnieuw op de been te helpen. En dan niet voor eventjes, omdat het lente is en toevallig een dagje mooi weer. Maar graag voor een periode van meer blijvende aard. Die lang genoeg duurt om de herfst en de winter erna zonder grote kleerscheuren door te komen. Levend en wel. Maar dat is pas later.

Nu komt de lente en daarmee veel beloften.
Mag ik ook een stukje van die altijd langverwachte en veelbelovende lente voor mezelf claimen? Gewoon voor mezelf, om te hebben en te houden en niet te delen? Want ik kan het best gebruiken... Dan probeer ik om het tot die tijd al normaal slapend en wakend de tijd door te komen, niet alle dagen weg te slapen en vooral om niet in te storten. Beloofd!