maandag 28 maart 2011

Onderbuikgevoel

Onderbuikgevoel: datgene wat je intuïtief weet. Maar ook: hoe voelt je onderbuik, letterlijk. In dit blog heb ik het over dat laatste. Hoe mijn onderbuik daadwerkelijk en letterlijk voelt. En dat is niet best. Dit gaat over obstipatie oftewel verstopping. Van de bovenste plank. Van het soort wat je lichamelijk ziek maakt en ervoor zorgt dat je pijn hebt en amper iets te eten binnen kunt krijgen. Het soort waarbij je een volle week of langer niet naar het toilet kunt gaan en je tot aan je strot vol zit. Harde buik, pijn in de onderrug. Net zoals wanneer je bijna bent uitgerekend en dichtbij de bevalling zit. Compleet met op weeën gelijkende krampen die je doen dubbelslaan van de pijn. Kortom: totaal verstopt zitten. Zo spelen mijn darmen rotspelletjes met me. Een hele week of langer geen stoelgang hebben. Vervolgens de krampen en de pijn (en laten we het opgeblazen gevoel niet vergeten). Om daarna minstens 2 dagen bijna gillend van de pijn en zwetend en hijgend op de toiletpot door te brengen. Keer op keer, de hele dag door. En dan nog geen resultaat. Je zou zowat een fles olijfolie willen leegdrinken om de boel te laten passeren, je zou zowat de boel met je eigen handen willen halen. Pijn, wanhoop, pijn, wanhoop en meer van hetzelfde. Zo zit ik er de laatste weken bij. Een week van bovenstaand omschreven obstipatie, 2 of 3 dagen van "bevallen", 2 dagen redelijk normaal eten en dan begint het rotspelletje weer van voren af aan. Help!!
Nu waren mijn darmen al niet zo erg enthousiast qua werking - een van binnen vastgegroeide darm (aan het buikvlies) beweegt nu eenmaal niet goed. Maar wat ik nu weer moet doorstaan tart bijna elke beschrijving.
De poedertjes van de dokter helpen voor geen meter. De lactulosesiroop een beetje. En dus sla ik de hand op "thee voor een natuurlijke stoelgang" en dito vruchtendrankjes. Beter dan die poedertjes die toch niks doen en alleen maar heel vies smaken. En beter dan elk ander alternatief. Eerlijk is eerlijk, het helpt. Althans, het heeft geholpen. Voor 1 keertje, maar het resultaat heeft me wel naar de andere kant van het spectrum geschopt: diarree! Minstens net zo ongezond als overdreven obstipatie maar in ieder geval minder pijnlijk. Helaas heeft dat er ook voor gezorgd dat ik in 1 dag bijna een kilo lichter ben geworden. En daar zijn ze in het ziekenhuis lang niet blij mee. Sinds de operatie op 13 oktober ben ik ruim 11 kilo afgevallen, waarvan de meeste kilo's er sinds begin januari af zijn gegaan. Gelukkig had ik voldoende spek en blubber om dat op te vangen, maar die reserve begint nu ook op te raken. Ja, ik heb drinkvoeding. Met extra vezels nog wel. Om op gewicht te blijven of in ieder geval niet zo snel af te vallen. Meer dan een halve kilo per week is niet goed. Niet gezond voor het lijf en ook niet voor de geest, want in je hoofd ben je er constant mee bezig. Meer dan een halve kilo per week afvallen is een medische alarmtoestand. En zo beland ik dus van een heel leven vechten tegen overgewicht ineens in een situatie waarin ik met man en macht probeer om niet te snel af te vallen. Mijn BMI is bijna tot de bovengrens gezakt. Wat ik qua uiterlijk geen probleem vind hoor, kleding staat nu eenmaal leuker op een slanker lichaam en het doet je ego ook goed om in de gewone maten de kledingrekken te kunnen plunderen. Maar goed is het natuurlijk niet. Een beetje hopeloos word ik ervan. Zo van "nou dít weer".
En dus heeft mijn hoofdbehandelaar Dr. Kara, de oncoloog, mij doorverwezen naar een maag-darm-leverspecialist. Zodat die eens kan kijken wat er nou precies aan de hand is maar vooral wat er aan te doen is. Ben ik net de ene medische molen uit, duik ik zo weer de volgende in. Om moe van te worden. En dat word ik dus ook. Moe en moedeloos. Houdt het dan nooit op?
In een redelijk ver verleden (10 jaar terug, time flies when you're having fun), vertelde mijn toenmalige gynaecoloog mij al dat mijn dunne darm vast zit aan het buikvlies en dat dit in de toekomst (de toekomst is NU!) voor grote problemen zou zorgen. En dat de enige oplossing zou zijn om de darm operatief los te maken. Wat volgens dezelfde beste man een behoorlijk gevaarlijke en risicovolle operatie zou zijn. Of anders zou ik mezelf dag en dagelijks moeten volproppen met darmstimulerende middeltjes om er enige beweging in te houden. Met twijfelachtig resultaat. Eigenlijk heb ik dus geen specialist nodig om mij te vertellen wat we kunnen doen. Maar het is wel handig als er een dokter aan te pas komt. Ik kan moeilijk mezelf opereren, is het wel? En zo wacht ik, zwevend tussen hoop en vrees, het telefoontje af van mijn arts in de VU. Die mij gaat vertellen of en zo ja, wanneer ik bij wie terecht kan. Oh ja, ik krijg dan ook te horen of mijn schildklieren hun werk wel goed doen. Want die koude-aanvallen, waarbij ik tot op het bot verkild ben en als een otter koud zweet laat vloeien, dat is ook niet goed. Dus moet de werking van de schildklieren nagekeken worden.
Wat een flinke periode bestraling al niet met een menselijk lichaam kan doen. Niet alleen kankercellen verwoesten (hopelijk dan) maar ook het hele menselijke lichaam van slag gooien. Die wonderschone machine waarmee wij ons leven doorbrengen, die ons in leven houdt en zelfs nieuw leven creëert, die machine heeft een behoorlijke opdonder gekregen en is dus flink van slag. Zou het opnieuw een zelfde soort behoorlijke opdonder moeten krijgen om weer soepel te gaan werken? Zoals een haperende televisie nogal eens goed gaat werken als je er tegenaan slaat? Ik mag toch hopen van niet. Ik heb even genoeg opdonders gehad en zit niet te wachten op meer van hetzelfde. Maar op deze manier doorgaan behoort ook niet tot de langlopende opties. En dus geef ik mijn haperende machine maar weer over in handen van hen die het kunnen weten. Althans, zouden kunnen weten. Laat ik een voorbehoud maken, want artsen zijn ook maar mensen. Gelukkig behandelen mijn artsen in eerste instantie de mens en dan pas de ziekte. Waardoor ik als mens nog enige waardigheid kan behouden. Mijn dank is groot, oh heren doktoren. De wanhoop en boosheid over mijn haperende machine is dan ook niet tegen jullie gericht, laat dat duidelijk zijn. Ik ben blij dat jullie mijn machine in onderhoud hebben en ermee aan het werk zijn. Maar ik begin zo langzamerhand wel een haat te ontwikkelen tegen de veelvuldige bezoekjes aan jullie ziekenhuis en jullie spreek- en behandelkamers. Begrijpelijk toch? Mijn machine herbergt ook maar een mens.

Een paar dagen geleden vergeleek iemand de mens met een mengpaneel. Zo eentje die door DJ's wordt gebruikt. Maar dan met meer dan 6 schuifjes. Een heel stuk meer dan dat. En een aan/uit-knop. Ik vond het een treffende vergelijking (bedankt voor dit inzicht, H.). Wij, de mens dus, bedienen het mengpaneel. En ook die aan/uit-knop. Soms schuiven we ons een bult met al die knopjes en schuifjes om het leven een beetje soepel te laten verlopen. En soms zetten we dat hele mengpaneel een dagje uit. En dan weer aan en dan schuiven we weer een eind heen. Maar wij, de mens dus, ik in dit geval, zijn de bedieners van het mengpaneel. Degene die bepalen wat er geschoven wordt en wanneer en hoe hoog of hoe laag. Helaas, vanaf het moment van mijn diagnose heb ik mijn mengpaneel in handen van de heren doktoren neergelegd. Omdat dat nou eenmaal moest. Want je kunt jezelf niet aan een kankerbehandeling overgeven als je zelf nog het paneel bedient. En na de zeven weken bestraling, kreeg ik het paneel zomaar ineens weer terug. Alstublieft mevrouw, gaat u maar weer verder. Tja, en daar sta je dan. Met een mengpaneel in handen waarvan je niet meer weet hoe het werkt. Heel voorzichtig heb ik na enige tijd de knop weer op "aan" gezet. Ho! Wat gebeurt er nu allemaal? Gauw alle schuifjes laag gezet. Om voorzichtig en al proberend de schuifjes weer langzaam hoger te zetten. En weer een beetje hoger. Oeps, dat is te hoog! Gauw weer een beetje lager. En zo heb ik de afgelopen weken, maanden doorgebracht. Zoekend naar de juiste positie voor alle schuifjes. Die toch per dag weer anders zijn en elke dag dus moeten worden bijgesteld. En dan lijkt het erop dat ik de slag te pakken heb, komen de darmen weer roet in het eten gooien. Mijn hemel, in wiens handen moet ik mijn mengpaneeltje nu weer leggen? En voor hoelang? En waarvoor allemaal? Vragen, vragen en nog eens vragen, Twijfel, angst, hoop, tegenzin... het gehele spectrum aan gevoelens gaat opnieuw door me heen. En maakt me nu niet bepaald een gemakkelijk mens om mee om te gaan. Ik heb mijn mengpaneel nog steeds in eigen handen, ik vraag mij ernstig af hoe lang dat zo mag blijven. Laat mij in de tussentijd maar schuiven en vallen en weer opstaan en de hemel en het leven vervloeken. Om het daaropvolgend moment het leven weer te omarmen. Oh help, wat een puinzooi is het geworden.... En ondertussen maar proberen om positief te blijven. Om te blijven geloven in de kracht van die positiviteit en de kracht van het goede. Maar zo bang voor het kwade... Schudt die angst maar eens van je af. Was ik maar een hond, die kunnen tenminste schudden zoals het hoort, van het allererste puntje van hun neus tot het alleruiterste puntje van hun staart. Was ik maar een hondje, ik zou schudden en schudden totdat er niets meer over was om van me af te schudden. Ach... laat ik maar weer eens proberen om de schuifjes op de juiste positie te krijgen. Voor vandaag. En morgen is er weer een dag.

2 opmerkingen:

  1. Ohh balen esther!!
    Nu dit weer erbij!!
    Ik hoop dat je snel wat duidelijkheid zult krijgen en misschien een minder heftige oplossing die gaat helpen!!
    dikke knuffel en sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Esther,

    Jeetje dat valt niet mee. Ik hoop echt dat er vlug een oplossing komt voor je buikprobleem want dit is geen doen met die pijnen erbij.
    Veel sterkte en een dikke knuffel.

    Groetjes Monique

    BeantwoordenVerwijderen