maandag 28 maart 2011

Onderbuikgevoel

Onderbuikgevoel: datgene wat je intuïtief weet. Maar ook: hoe voelt je onderbuik, letterlijk. In dit blog heb ik het over dat laatste. Hoe mijn onderbuik daadwerkelijk en letterlijk voelt. En dat is niet best. Dit gaat over obstipatie oftewel verstopping. Van de bovenste plank. Van het soort wat je lichamelijk ziek maakt en ervoor zorgt dat je pijn hebt en amper iets te eten binnen kunt krijgen. Het soort waarbij je een volle week of langer niet naar het toilet kunt gaan en je tot aan je strot vol zit. Harde buik, pijn in de onderrug. Net zoals wanneer je bijna bent uitgerekend en dichtbij de bevalling zit. Compleet met op weeën gelijkende krampen die je doen dubbelslaan van de pijn. Kortom: totaal verstopt zitten. Zo spelen mijn darmen rotspelletjes met me. Een hele week of langer geen stoelgang hebben. Vervolgens de krampen en de pijn (en laten we het opgeblazen gevoel niet vergeten). Om daarna minstens 2 dagen bijna gillend van de pijn en zwetend en hijgend op de toiletpot door te brengen. Keer op keer, de hele dag door. En dan nog geen resultaat. Je zou zowat een fles olijfolie willen leegdrinken om de boel te laten passeren, je zou zowat de boel met je eigen handen willen halen. Pijn, wanhoop, pijn, wanhoop en meer van hetzelfde. Zo zit ik er de laatste weken bij. Een week van bovenstaand omschreven obstipatie, 2 of 3 dagen van "bevallen", 2 dagen redelijk normaal eten en dan begint het rotspelletje weer van voren af aan. Help!!
Nu waren mijn darmen al niet zo erg enthousiast qua werking - een van binnen vastgegroeide darm (aan het buikvlies) beweegt nu eenmaal niet goed. Maar wat ik nu weer moet doorstaan tart bijna elke beschrijving.
De poedertjes van de dokter helpen voor geen meter. De lactulosesiroop een beetje. En dus sla ik de hand op "thee voor een natuurlijke stoelgang" en dito vruchtendrankjes. Beter dan die poedertjes die toch niks doen en alleen maar heel vies smaken. En beter dan elk ander alternatief. Eerlijk is eerlijk, het helpt. Althans, het heeft geholpen. Voor 1 keertje, maar het resultaat heeft me wel naar de andere kant van het spectrum geschopt: diarree! Minstens net zo ongezond als overdreven obstipatie maar in ieder geval minder pijnlijk. Helaas heeft dat er ook voor gezorgd dat ik in 1 dag bijna een kilo lichter ben geworden. En daar zijn ze in het ziekenhuis lang niet blij mee. Sinds de operatie op 13 oktober ben ik ruim 11 kilo afgevallen, waarvan de meeste kilo's er sinds begin januari af zijn gegaan. Gelukkig had ik voldoende spek en blubber om dat op te vangen, maar die reserve begint nu ook op te raken. Ja, ik heb drinkvoeding. Met extra vezels nog wel. Om op gewicht te blijven of in ieder geval niet zo snel af te vallen. Meer dan een halve kilo per week is niet goed. Niet gezond voor het lijf en ook niet voor de geest, want in je hoofd ben je er constant mee bezig. Meer dan een halve kilo per week afvallen is een medische alarmtoestand. En zo beland ik dus van een heel leven vechten tegen overgewicht ineens in een situatie waarin ik met man en macht probeer om niet te snel af te vallen. Mijn BMI is bijna tot de bovengrens gezakt. Wat ik qua uiterlijk geen probleem vind hoor, kleding staat nu eenmaal leuker op een slanker lichaam en het doet je ego ook goed om in de gewone maten de kledingrekken te kunnen plunderen. Maar goed is het natuurlijk niet. Een beetje hopeloos word ik ervan. Zo van "nou dít weer".
En dus heeft mijn hoofdbehandelaar Dr. Kara, de oncoloog, mij doorverwezen naar een maag-darm-leverspecialist. Zodat die eens kan kijken wat er nou precies aan de hand is maar vooral wat er aan te doen is. Ben ik net de ene medische molen uit, duik ik zo weer de volgende in. Om moe van te worden. En dat word ik dus ook. Moe en moedeloos. Houdt het dan nooit op?
In een redelijk ver verleden (10 jaar terug, time flies when you're having fun), vertelde mijn toenmalige gynaecoloog mij al dat mijn dunne darm vast zit aan het buikvlies en dat dit in de toekomst (de toekomst is NU!) voor grote problemen zou zorgen. En dat de enige oplossing zou zijn om de darm operatief los te maken. Wat volgens dezelfde beste man een behoorlijk gevaarlijke en risicovolle operatie zou zijn. Of anders zou ik mezelf dag en dagelijks moeten volproppen met darmstimulerende middeltjes om er enige beweging in te houden. Met twijfelachtig resultaat. Eigenlijk heb ik dus geen specialist nodig om mij te vertellen wat we kunnen doen. Maar het is wel handig als er een dokter aan te pas komt. Ik kan moeilijk mezelf opereren, is het wel? En zo wacht ik, zwevend tussen hoop en vrees, het telefoontje af van mijn arts in de VU. Die mij gaat vertellen of en zo ja, wanneer ik bij wie terecht kan. Oh ja, ik krijg dan ook te horen of mijn schildklieren hun werk wel goed doen. Want die koude-aanvallen, waarbij ik tot op het bot verkild ben en als een otter koud zweet laat vloeien, dat is ook niet goed. Dus moet de werking van de schildklieren nagekeken worden.
Wat een flinke periode bestraling al niet met een menselijk lichaam kan doen. Niet alleen kankercellen verwoesten (hopelijk dan) maar ook het hele menselijke lichaam van slag gooien. Die wonderschone machine waarmee wij ons leven doorbrengen, die ons in leven houdt en zelfs nieuw leven creëert, die machine heeft een behoorlijke opdonder gekregen en is dus flink van slag. Zou het opnieuw een zelfde soort behoorlijke opdonder moeten krijgen om weer soepel te gaan werken? Zoals een haperende televisie nogal eens goed gaat werken als je er tegenaan slaat? Ik mag toch hopen van niet. Ik heb even genoeg opdonders gehad en zit niet te wachten op meer van hetzelfde. Maar op deze manier doorgaan behoort ook niet tot de langlopende opties. En dus geef ik mijn haperende machine maar weer over in handen van hen die het kunnen weten. Althans, zouden kunnen weten. Laat ik een voorbehoud maken, want artsen zijn ook maar mensen. Gelukkig behandelen mijn artsen in eerste instantie de mens en dan pas de ziekte. Waardoor ik als mens nog enige waardigheid kan behouden. Mijn dank is groot, oh heren doktoren. De wanhoop en boosheid over mijn haperende machine is dan ook niet tegen jullie gericht, laat dat duidelijk zijn. Ik ben blij dat jullie mijn machine in onderhoud hebben en ermee aan het werk zijn. Maar ik begin zo langzamerhand wel een haat te ontwikkelen tegen de veelvuldige bezoekjes aan jullie ziekenhuis en jullie spreek- en behandelkamers. Begrijpelijk toch? Mijn machine herbergt ook maar een mens.

Een paar dagen geleden vergeleek iemand de mens met een mengpaneel. Zo eentje die door DJ's wordt gebruikt. Maar dan met meer dan 6 schuifjes. Een heel stuk meer dan dat. En een aan/uit-knop. Ik vond het een treffende vergelijking (bedankt voor dit inzicht, H.). Wij, de mens dus, bedienen het mengpaneel. En ook die aan/uit-knop. Soms schuiven we ons een bult met al die knopjes en schuifjes om het leven een beetje soepel te laten verlopen. En soms zetten we dat hele mengpaneel een dagje uit. En dan weer aan en dan schuiven we weer een eind heen. Maar wij, de mens dus, ik in dit geval, zijn de bedieners van het mengpaneel. Degene die bepalen wat er geschoven wordt en wanneer en hoe hoog of hoe laag. Helaas, vanaf het moment van mijn diagnose heb ik mijn mengpaneel in handen van de heren doktoren neergelegd. Omdat dat nou eenmaal moest. Want je kunt jezelf niet aan een kankerbehandeling overgeven als je zelf nog het paneel bedient. En na de zeven weken bestraling, kreeg ik het paneel zomaar ineens weer terug. Alstublieft mevrouw, gaat u maar weer verder. Tja, en daar sta je dan. Met een mengpaneel in handen waarvan je niet meer weet hoe het werkt. Heel voorzichtig heb ik na enige tijd de knop weer op "aan" gezet. Ho! Wat gebeurt er nu allemaal? Gauw alle schuifjes laag gezet. Om voorzichtig en al proberend de schuifjes weer langzaam hoger te zetten. En weer een beetje hoger. Oeps, dat is te hoog! Gauw weer een beetje lager. En zo heb ik de afgelopen weken, maanden doorgebracht. Zoekend naar de juiste positie voor alle schuifjes. Die toch per dag weer anders zijn en elke dag dus moeten worden bijgesteld. En dan lijkt het erop dat ik de slag te pakken heb, komen de darmen weer roet in het eten gooien. Mijn hemel, in wiens handen moet ik mijn mengpaneeltje nu weer leggen? En voor hoelang? En waarvoor allemaal? Vragen, vragen en nog eens vragen, Twijfel, angst, hoop, tegenzin... het gehele spectrum aan gevoelens gaat opnieuw door me heen. En maakt me nu niet bepaald een gemakkelijk mens om mee om te gaan. Ik heb mijn mengpaneel nog steeds in eigen handen, ik vraag mij ernstig af hoe lang dat zo mag blijven. Laat mij in de tussentijd maar schuiven en vallen en weer opstaan en de hemel en het leven vervloeken. Om het daaropvolgend moment het leven weer te omarmen. Oh help, wat een puinzooi is het geworden.... En ondertussen maar proberen om positief te blijven. Om te blijven geloven in de kracht van die positiviteit en de kracht van het goede. Maar zo bang voor het kwade... Schudt die angst maar eens van je af. Was ik maar een hond, die kunnen tenminste schudden zoals het hoort, van het allererste puntje van hun neus tot het alleruiterste puntje van hun staart. Was ik maar een hondje, ik zou schudden en schudden totdat er niets meer over was om van me af te schudden. Ach... laat ik maar weer eens proberen om de schuifjes op de juiste positie te krijgen. Voor vandaag. En morgen is er weer een dag.

maandag 14 maart 2011

Verwarring

De afgelopen weken heb ik in een lichte staat van verwarring doorgebracht. Niet dat er zoveel gebeurd is, integendeel. Het kabbelt allemaal rustig voort. Vanwaar dan die verwarring? Tja, dat vraag ik mezelf ook wel af.
Het gaat nog lang niet zo goed met me als ik zelf wel zou willen. Of had verwacht. Ik ben nog steeds heel erg moe en slaap nog steeds onvolwassen veel. Een teken dat mijn lichaam er nog lang niet is. Maar mijn geest holt natuurlijk al ver vooruit naar de mooie dagen van de lente (waar blijven die toch?) en vooral de warme dagen van de zomer. In de tussentijd kabbel ik voort. Of beter gezegd: strompel ik voort.
Proberen om je leven weer een normale wending te geven, om weer een soort van ritme erin te krijgen lijkt gemakkelijker dan het in werkelijkheid is. Okee, ik heb afgesproken om niet meer voorbij 2 uur in de middag door te slapen. Dus word ik elke dag teder en liefdevol gewekt door mijn lief. Die tot die tijd de honeurs aan de deur en de telefoon waarneemt. Hij is nog steeds degene die het huishouden draaiende houdt. Zelf ben ik daartoe nog niet in staat. Ja, ik doe elke dag wel iets. Een wasje of een droogje. Of links en rechts wat rommel opruimen. Meedenken over de boodschappen. Dat soort dingen. Stelt natuurlijk geen ruk voor.
En ik heb ook afgesproken om op z'n minst om de dag er even uit te gaan. Naar de supermarkt of het stadje, of een rondje met de hond of whatever. Gewoon, even in de buitenlucht te vertoeven. Maar bij grote kou heeft mijn lief het liever niet - hij beschermt me nog steeds tegen "extreme" omstandigheden. Aangezien het weer tot nu toe nogal is tegengevallen, is het pas sinds een week dat ik elke dag even buiten ben geweest. Ik ben een paar keer in het stadje geweest, heb wat andere winkels danwel winkelcentra bezocht en ben zelfs weer onverwacht bij mams langsgeweest. Een rondje met de hond heeft er nog niet in gezeten. Doodsimpel omdat de grootte van het rondje mij vooralsnog onoverkomelijk lijkt. Want mijn benen willen niet ver genoeg. Kijk, stadten heeft het voordeel dat ik kan zitten als het even niet meer gaat. Dat gaat wat lastiger als ik de hond uitlaat... zoveel bankjes zijn er niet op de uitlaatroute. En ik vind het té zielig voor dat beestje om slechts het einde van de straat te halen. Stel je voor, dan is mijn lieve hondenkind helemaal blij omdat ik met hem naar buiten ga, maar voordat hij het beseft moet ik alweer terug. En dat vind ik sneu voor hem en teleurstellend voor mij. Dus lieve Chuli zal nog even op me moeten wachten. Ook wat dat betreft neemt mijn lief de honeurs waar.
Maar goed, terug naar de staat van verwarring. Het eten. Dat is de grootste boosdoener. Ik wil eten (zegt mijn hoofd) en moet natuurlijk ook eten. Maar het lijf wil het helemaal niet. Overdag nagenoeg niets en 's avonds slechts met lange tanden en een gesloten keel die liever niets wil doorlaten. Een enkele uitzondering daar gelaten - zoals wanneer ik bij mams ben. Verder is het een dagelijks gevecht, nog steeds. Ik, die moet vechten om iets te eten. Ik, de bourgondische levensgenieter voor wie eten altijd een hele belangrijke want sociale bezigheid is. En die gewoon houdt van lekker eten. Over. Afgelopen. Verleden tijd. Voorlopig althans. Zie daar de voornamelijke oorsprong van mijn verwarring. Het is heel verwarrend om mezelf nu op die manier te zien. Mini-hapjes met lange tanden, met een klein hapje eten al een vol gevoel of helemaal geen trek. Ik vind dat toch zó raar! En ik ben er nog niet aan gewend. Een lekker stukje vlees? Lang geleden dat ik dat heb kunnen eten. Stukkie vis dan maar. Mwah, is het ook al niet. De pureetjes waar ik nog niet zo lang geleden lyrisch over was omdat het me een voldaan gevoel gaf: ik moet er niet meer aan denken. Een week pureetjes met min of meer dezelfde smaak is meer dan ik kan verdragen.
Ziedaar de reden van mijn verwarring. Ik slaap als een baby, eet als een baby zowel in hoeveelheden als in type voedsel maar ik ben volwassen. Althans, zo volwassen als ik maar kan zijn.
Zomaar moeten leren omgaan met een nieuwe ik. Een andere Esther, in meer dan 1 opzicht veranderd. Want het eten is niet alles wat er veranderd is. Mijn lontje is nogal kort, korter dan normaal. Ik kan voor heel veel dingen het geduld niet meer opbrengen. En dat voor iemand die eindeloos geduld kon hebben voor heel veel dingen. Nu? Over.
Of anders allerlei zaken die ik voorheen ontzettend belangrijk kon vinden. Boeit me niet meer. Kan me niet meer echt interesseren. Alsof er met de tumor, ook een stuk van mezelf is verwijderd.

Ziedaar nog meer redenen voor mijn verwarring. Pff... mijn omgeving lijkt er minder moeite mee te hebben dan ikzelf. Leren omgaan met de nieuwe ik - mij lukt het nog lang niet altijd.
Tegelijkertijd ben ik nog altijd dezelfde die ik was. Optimistisch (meestal tenminste), vrolijk (met enige moeite), een lachebekkie die ook anderen aan het lachen kon maken en dat graag deed.
Nog steeds doe ik dat graag hoor, maar het zit er blijkbaar een stuk minder in. Altijd bezig met iets, creatief, actief: lang niet meer. Als ik ergens aan begin, heb ik de energie niet om het af te maken en dus begin ik er maar niet aan. Want wat onveranderd is gebleven: ik vind het nog steeds waardeloos om ergens aan te beginnen en het niet af te kunnen maken.
Maar ondertussen zijn er zoveel dingen die ik gedaan wil hebben!! Ik durf er eigenlijk niet meer aan te beginnen. En dus zit ik mijn lief op zijn nek in de hoop dat zijn voorwaartse beweging mij meeneemt. Wat overigens deels wel lukt hoor... maar pfff, wat een moeite kost het allemaal.
Aan de goede kant staat voor vandaag in ieder geval wél dat ik heb geholpen met viooltjes in de bakken te planten én dat ik voor mijn lief een lekker maaltje heb gekookt, waarvan ik zelf ook deels heb gegeten. En met smaak. Terwijl ik met lood in de benen aan de taak van het koken begon (maar stiekem toch ook wel een heel klein beetje enthousiast) én aan het maal begon. Dat laatste met lange tanden. Halverwege zowel het koken als het eten kom ik erachter dat het respectievelijk leuk (wel vermoeiend) en lekker is. Aan alle kanten volop signalen van het tegengestelde en in de praktijk viel het toch nog mee. Kijk, dat vind ik dus ook nogal verwarrend.

Het leven was een stuk gemakkelijk toen koken nog gewoon een simpele keuze was (wel of niet/vis of vlees/aardappelen of rijst of pasta) en eten slechts een kwestie was van wel of geen trek. Wat meestal wél was dus.... Verwarrend hoor. 

woensdag 2 maart 2011

Ik beloof aan de lente

Ja, de lente. Waar blijft die nou? De meteorologische kalender belazert ons en zegt dat het al lente is maar ik merk er nog verrekt weinig van. Het is koud, mistig, nat, koud, grijs, en had ik al gezegd dat het koud is? Het moge duidelijk zijn: deze meid heeft meer dan genoeg van de winter en de daarbij behorende sores. Ik wil bloemetjes onder een lichtblauwe lucht met vriendelijke schapenwolkjes en een steeds warmer wordende zon!
Ik wil zachte, lichtjes kriebelende grasvelden met boterbloemetjes en margrietjes (en zonder drollen) om het moede lijf te rusten te leggen, met op de achtergrond het gekwaak van eendjes en het vrolijke gezang van vogeltjes in alle kleuren en soorten!
Ik wil.... ach, ik zou zoveel willen - veel, maar toch heel bescheiden.

Ik wil
Een dag zonder pijn
een dag zonder vermoeidheid
Een dag zonder zorgen
gewoon, een dag normaal zijn
Een dag zoals zovelen
die hebben, normaal
werk en vrienden
hier en daar een maal
Zo'n gewone dag die ik niet heb
omdat het mij niet zomaar gegeven is
want de pijn en al het andere
nemen in wat niet van hen is

Ik wil

één dag zonder vechten
zonder knokken om er te mogen zijn
één dag zonder zorgen
gewoon, één dagje normaal zijn.


Nu klinkt het bovenstaande natuurlijk verschrikkelijk zielig en eenzaam, meelijwekkend en weet ik wat al niet meer. Maar dat ben ik allemaal niet hoor, stel je voor; ik zielig?! Okee, toegegeven: ik ben wel lichtelijk gedeprimeerd en slechts een heel klein beetje moe.Of misschien een beetje meer moe. Of misschien wel twee beetjes. Of ik weet het wel zeker zo moe, dat ik zonder hulp amper overeind kan komen. Zo moe, dat ik echt moet knokken om de dag door te komen zonder tussendoor spontaan in slaap te vallen. En dan heb ik het niet over een verkwikkend middagdutje. Nee, ik heb het over het serieuze slaapwerk. Zo vanaf een uurtje of twee in de middag tot een uur of zeven in de avond. Dan een plas en een glas, een hapje en om een uurtje of negen er weer in, om vervolgens de hele nacht door te slapen totdat iemand of iets mij de volgende dag (of de dag erna) wakker maakt. Dat soort slaap. Het soort slaap wat maar voortduurt en doorgaat en niet onderbroken wordt. Het soort slaap wat ik ook niet zelf wil onderbreken voor zoiets banaals als eten of drinken of plassen. Eigenlijk kom ik het liefste gewoon de hele dag het bed niet uit. Niet omdat ik lichtelijk gedeprimeerd ben want dat ben ik wel vaker en dat gaat gewoon weer over, dat is gewoon zo. Maar simpelweg omdat ik zo onwijs moe ben, dat ik het bijna niet kan uitleggen. Lichamelijk uitgeput, mentaal uitgeblust, emotioneel uitgewoond. Zo ongeveer.
Nu de scherven zijn opgeruimd en het stof is neergedaald, nu alle puin is weggegooid en de troep aan de kant is geveegd en er een klein beetje is uitgerust na het opruimen; nu pas word het mij duidelijk hoe het werkelijk op dit moment met mij gesteld is. Wat een ravage er is achter gebleven na de onderzoeken en diagnose, de bestralingen, de weken erna en zelfs nog een vakantie er achteraan.
Het is alsof ik al die tijd wel geweten heb hoe moe ik was en ben, maar mij er niet bewust van geweest.

Ik ben weer baas over eigen tijd, maar nog lang niet de baas over mijn eigen lijf. En dienovereenkomstig dus ook eigenlijk nog steeds niet de baas over eigen tijd. Welbeschouwd.

En nu is het bijna lente. Die brengt nieuw leven in de natuur, in de mensen en de dieren. In alles wat leeft, is de lente te zien. En zelfs als de lente er nog niet helemaal is, dan is het al te zien en te horen en te ruiken in alles om ons heen. Ik mag hopen dat deze lente genoeg nieuwe levenskracht met zich meebrengt om dit wrak van een mens opnieuw op de been te helpen. En dan niet voor eventjes, omdat het lente is en toevallig een dagje mooi weer. Maar graag voor een periode van meer blijvende aard. Die lang genoeg duurt om de herfst en de winter erna zonder grote kleerscheuren door te komen. Levend en wel. Maar dat is pas later.

Nu komt de lente en daarmee veel beloften.
Mag ik ook een stukje van die altijd langverwachte en veelbelovende lente voor mezelf claimen? Gewoon voor mezelf, om te hebben en te houden en niet te delen? Want ik kan het best gebruiken... Dan probeer ik om het tot die tijd al normaal slapend en wakend de tijd door te komen, niet alle dagen weg te slapen en vooral om niet in te storten. Beloofd!