The day after

Diagnose kanker. Dat is wat ik gisteren te horen heb gekregen. Inmiddels weten jullie het allemaal en weten jullie ook min of meer hoe het zit. Via deze weg hoop ik jullie geïnformeerd te kunnen houden over hoe het hierna verder gaat; wat er gaat gebeuren en waarom, medische informatie, hersenspinsels en ander geklets wat hiermee te maken heeft.

Laten we beginnen met vandaag, the day after de diagnose. Tja, wat zal ik daar nu eens over vertellen. Hoe ik me voel vandaag? Wat er allemaal door me heen gaat? Of zal ik maar gewoon heel droog de feiten opsommen die ik gisteren te horen heb gekregen? Ja, laat ik dat laatste maar eens gaan doen. Lijkt me een aardig begin van dit blog. De droge, medische en harde feiten. Geen speculaties, geen eigen gedachten maar simpelweg de medische kant van het verhaal. Okee, daar gaan we - vanaf het begin (om de herinnering even op te frissen).


In juni ontdekte ik een klein bultje in mijn gehemelte. Een bultje ter grootte van een erwt, een kleintje wel te verstaan. Klein maar heel venijnig want het deed behoorlijk veel pijn. Natuurlijk schrok ik maar - positief als ik altijd probeer te zijn - dacht ik er niet direct het ergste van. Ik wist wel dat het niet iets was om mee rond te blijven lopen en dus maakte ik een afspraak bij de huisarts (vervangster).
Eerste halte. Zij zag weinig, voelde aanvankelijk ook weinig. Totdat ik de zoekende vinger op de zere plek legde, toen voelde ze het wel; en ik ook! Ze dacht aan iets onschuldigs als een speeksel-steen. Nooit geweten dat dit bestond maar ik had gelijk het gevoel dat het geen speeksel-steen of wat andere steen dan ook was. De huisarts stuurde me, na telefonisch overleg met het ziekenhuis, door naar de internist. Tweede halte.
De internist zag niets maar voelde wel een bultje zitten nadat ik de zoekende vinger op de zere plek had gelegd. Het kleine erwtje was inmiddels gegroeid tot een volwassen exemplaar en was qua karakter ook venijniger geworden. Het kreng begon serieus pijn te doen bij aanraking. En wat doe je dan als weldenkend mens? Je gaat er continu aan zitten voelen met het puntje van je tong. Tja...
 Afijn, de beste man kon er niets mee en stuurde me door naar de kaakchirurg.

Derde halte en drie-vier weken verder. Eerst werd ik meegenomen voor een zogenaamde overzichtsfoto van de mond. De technische details zal ik lezer dezes besparen; laat ik volstaan met te melden dat ik met mijn hoofd letterlijk in de tang (een hele grote) werd genomen. De foto werd direct geprint (de techniek staat voor niets!) en bij de kaakchirurg gebracht. De kaakchirurg zag niets op de foto en ook niet in mijn mond maar voelde het wel na enig wroeten en zoeken, en vooral nadat ik de zoekende vinger eigenhandig op de zere plek legde. De volwassen erwt was inmiddels uitgegroeid tot een knobbel van serieus formaat - maatje kleine witte boon.


Vast elastisch. Dat is het predikaat wat het van de kaakchirurg van het Waterlandziekenhuis kreeg. Omdat hij op de overzichtsfoto niets kon zien en in de mond alleen een vast elastisch knobbeltje kon voelen, gaf hij opdracht tot het maken van een CT-scan. Vierde halte en weer een week verder.


Op de CT-scan was een wit rondje te zien op de plek waar het bultje in het gehemelte zat. Een simpel wit rondje. Niet zo heel erg groot en volgens de kaakchirurg (Waterlandziekenhuis) ook niet zo heel erg verontrustend. De radioloog die zijn oordeel over de CT-scan had geveld, kwam niet verder dan een asymmetrie. Werkelijk waar, zo werd het genoemd. Een asymmetrie van het gehemelte, precies op de overgang van het harde naar het zachte gedeelte. Maar: het was in ieder geval géén tumor! Dat zou direct te zien zijn geweest op de CT-scan - volgens die Purmerendse kaakchirurg. De tandarts moest er verder maar naar kijken, want hij kon er echt niets mee. Het kleine bultje was inmiddels gegroeid tot een forse bult die ongeveer de helft van mijn gehemelte besloeg en bijna tot in de keelholte doorliep. Mijn gezicht hing op half-elf, was duidelijk gezwollen ter rechterzijde en ik zag eruit alsof ik een licht gevalletje van de bof had.


Hoewel ik veel pijn en een halfvolle mond had, kon ik diezelfde mond nog redelijk goed roeren en ik sputterde dan ook behoorlijk tegen met de woorden "als je een halfzijdige verlamming hebt, dan is je gezicht ook asymmetrisch!" En: "als u het niet weet, dan stuurt u me maar door naar iemand die wel verstand van zaken heeft". Waarop meneer de Purmerendse kaakchirurg lichtelijk beledigd zei dat "het VU het maar verder moest uitzoeken". Het ego van deze man kon mij op dat moment echt niet boeien en ik was allang al blij dat ik werd doorgestuurd. Ik had ondertussen heel duidelijk het gevoel dat het echt niet pluis was, en dat niet alleen maar door de hevige pijn.

Meneer schreef nog even een nietszeggende verwijsbrief voor de tandarts - gezien de chronische tandvleesontsteking vond hij het nodig dat de tandarts mij zou doorverwijzen naar een paradontoloog zodat ik zo snel mogelijk aan een (gedeeltelijke) gebitsprothese geholpen kon worden. Voordat mijn tanden er uit zichzelf zouden uitvallen. Die leuke boodschap kreeg ik en passant nog even mee. Overigens is dat verhaal onzin en mijn tandarts weet wel beter. Maar dit even terzijde.

De assistente belde ondertussen naar de VU en ik kon direct de volgende dag al terecht. Eindelijk zat het een beetje mee. De opluchting was groot, de zorg nog niet minder.


Gewapend met een verwijsbrief, de overzichtsfoto en een cd met de foto's en beelden van de CT-scan, ging ik de volgende dag naar de VU. En dat is wel even iets anders dan een streekziekenhuis!


Met 1 blik op het scherm wist een arts-assistent direct de zere plek te duiden. Wat volgde was overleg met een professor, nog meer overleg met andere artsen, voelen, kijken, onderling mompelen en de hele duidelijke boodschap dat er een tumor zat en dat die weggehaald moest worden.


Tot zover de "voorgeschiedenis". Wat volgde, is inmiddels bekend. Binnen de kortste keren een MRI, een punctie zonder voldoende resultaat, nog een punctie, een tijdelijke diagnose, een operatie, een niet zo voorspoedig herstel, een maagwond veroorzaakt door de voedingssonde, een wijkende wond die daarna weer begon dicht te groeien, een zeer ongelukkige zware verkoudheid, voor- bij- kaak- en neusholteontsteking(en), zware medicatie, nog meer ellende, eindelijk weer de weg omhoog gevonden en dat allemaal afgerond met de definitieve diagnose gisteren.


Voor degenen die het nog eens willen weten: het gaat om een niet veel voorkomende vorm van kanker in de kleine speekselklieren. Een sprietige tumor met uitlopers in de zenuwkanalen. Een soort kanker die met zekerheid uitzaaiingen zal geven naar lager gelegen organen en mogelijk tot in de botten. De grote vraag en tevens onduidelijkheid is wanneer die uitzaaiingen zich zullen manifesteren. Over een half jaar, 5 jaar, misschien pas over 7 of 10 jaar of nog langer.Een type kanker waarvoor geen vast behandelprotocol bestaat. Wat betekent dat we al gaande zullen moeten ervaren hoe een en ander uitpakt.


De komende twee weken staan in het teken van een aantal dingen:

Om te beginnen moet de operatiewond volledig geheeld zijn. Dat is nu nog niet het geval, hoewel het aardig op weg is. Mondspoelingen moeten daarbij helpen.
De wond in de maag moet helen. Die is ontstaan door de maagsonde en moet nu door middel van medicijnen worden vrijgehouden van de maagsappen zodat het rustig kan helen. Ik krijg daarvoor nu twee soorten medicatie.
Daarbij moet ik zorgen dat ik voldoende en vooral kwalitatief goede slaap krijg. Daarvoor is nu behoorlijk zware slaapmedicatie ingezet die ervoor moet zorgen dat ik een spreekwoordelijke klap met de hamer krijg waardoor ik niet meer door de pijn wakker word.
Oh ja... die vervelende verkoudheid met ontstekingen, wordt nu met penicilline bestreden.
Daarnaast natuurlijk veel rust zodat ik kan aansterken, goed eten -vooral veel verse groenten en heel veel vers fruit- en ook nog lekker naar buiten. Voor zover het brakke en weerbarstige lijf dat toestaat. Jammer genoeg wil de fibromyalgie dat op het moment niet echt toestaan, maar we zijn naar oplossingen aan het zoeken qua mobiliteit.


Verder ben ik vandaag al gebeld met een batterij afspraken op de poli radiotherapie. Een duur woord voor bestraling. Op 3 november word ik daar verwacht voor 1) een consult met de arts aldaar en 2) het aanmeten van een gezichtsmasker ter bescherming en 3) een CT-scan om in beeld te brengen of er uitzaaiingen zijn in lager gelegen organen.


Op 11 november word ik opnieuw bij de KNO-arts verwacht. Overigens, vanaf nu zal ik deze geweldige arts Dokter Kara noemen (Karagozoglu is zijn naam, veel te lang om elke keer te opnieuw te typen). Hij zal kijken in hoeverre de wond geheeld is en of het al zover is dat de bestralingen kunnen beginnen.


In de tussentijd verwacht ik nog afspraken bij de mondhygiëniste (in verband met die tandvleesontsteking), de longarts nadat er een longfoto gemaakt is en mogelijk nog een internist vanwege de maag. En wie weet wat dokter Kara nog meer voor me in petto heeft.


Dit is de stand van zaken tot nu toe. Als je meer wilt weten: je kunt hieronder een reactie achterlaten met je vraag. Ik krijg daar automatisch een melding van.


Ik heb ervoor gekozen om iedereen op deze manier op de hoogte te houden, zodat ik alle informatie maar 1 keer hoef te typen. Een ieder kan dan ook voor zichzelf bepalen wat hij/zij wel of niet wil lezen en wanneer. Bovendien helpt het mij ook om de boel een beetje op een rijtje te houden. Daarbij is het algemeen bekend dat "van je af schrijven" goed is voor een mens. En last but not least: ik praat nu eenmaal graag - of dat nu hardop is of via het toetsenbord. Wat dat betreft (en ook wat andere dingen betreft) ben ik nog steeds dezelfde :-)