Esther gaat door

Een nieuw leven brengt nieuwe ervaringen met zich mee. Nieuwe belevingen en nieuwe emoties. Deze blogger is een nieuw leven begonnen. Voor sommige volgers van dit blog, is dat misschien moeilijk te verhapstukken hoewel er mogelijk wel begrip voor is. Voor dat begrip wil ik die volgers dan ook bedanken. Echt bedanken, want dat begrip betekent veel voor mij. Maar begrip betekent niet automatisch dat het geaccepteerd kan worden, een ieder heeft ten slotte met zijn of haar eigen emoties te dealen. Voor die mensen wil ik dan ook op voorhand een kleine waarschuwing afgeven: ik ga door met mijn leven. Een nieuw leven welteverstaan. En daar hoort voor deze blogger dan ook een nieuw blog bij. Als bovenstaande regels herkenning bij je oproepen, dan is het misschien moeilijk voor je om mijn nieuwe blog te volgen. Ik kan mij dat levendig voorstellen, maar die keuze laat ik uiteraard geheel en al aan jou over. Ik zal die keuze respecteren, zoals ik hoop dat je mijn keuze zult respecteren om een nieuw leven te beginnen.

Voor de volgers van het blog wat je nu leest en die mijn nieuwe leven via mijn nieuwe blog willen blijven volgen, hier kun je het terugvinden: http://esthergaatdoor.blogspot.com

Je bent meer dan welkom om daar te lezen en commentaar achter te laten. Sterker nog: ik zou het leuk vinden als je mij daar blijft volgen! Esther gaat door en op bovengenoemd zal ik je verwelkomen. Tot daar ziens!

http://esthergaatdoor.blogspot.com

Het einde

Mijn man is niet meer. Heel abrupt is er een einde aan een leven gekomen wat ik de gedurende 24 jaar samen met hem heb geleefd. Een leven wat getekend is geweest door liefde en iets wat daar ver vandaan ligt. Door geluk en ongeluk. Door vele heftige gebeurtenissen uit het gezamenlijke heden en het individuele verleden.Wij waren echtgenoten en vechtgenoten. Hebben beide gegeven wat we konden maar het bleek uiteindelijk niet genoeg te zijn.


Wij begonnen ons gezamenlijke leven zoals miljoenen andere paren: vervuld van liefde voor elkaar, plannen voor de toekomst, hoop en dromen. Op een gemeenschappelijk pad bewandelden wij onze weg, samen hand in hand en vol vertrouwen in een goede afloop. Ervan overtuigd dat onze relatie een verbond voor het leven zou zijn.


Op een bepaald moment zijn we ieder ons eigen pad gaan bewandelen. Niet meer hand in hand zoals voorheen, maar nog wel in elkanders zicht. Kijkend, en pratend met elkaar, lachend en huilend. Dan in een normaal en gelijk lopend tempo, dan weer in een wisselende tred. De een sneller dan de ander of wel in een gelijk tempo maar met verschillende tred. Onze paden liepen parallel aan elkaar maar het was geen gedeeld pad. We hadden ieder onze eigen weggetje en waren samen nog wel op weg naar die gedroomde toekomst.Heel vaak kruisten onze paden elkaar en liepen we een tijdje weer dezelfde weg. Opnieuw hand in hand - was het niet letterlijk dan toch in ieder geval figuurlijk hand in hand. 


En dan kwam er weer een kruispunt, een  moment waarop onze wegen zich weer scheidden en we ieder weer op ons eigen pad belandden. Twee naast elkaar gelegen paden, meanderend en elkaar kruisend, zich tussendoor verbredend en even later zich weer van elkaar verwijderend. Zo zijn wij 24 jaar lang samen opgelopen... tot dat laatste kruispunt. Een T-splitsing eigenlijk. Onze wegen scheidden zich en gingen elk een andere kant op.Waar onze paden zich scheidden, kwam een einde aan ons verbond en aan onze relatie. We zouden uit elkaar gaan. Dat kan gebeuren. Het is niet leuk, het is niet fijn en het is zeker niet de intentie waarmee we ooit begonnen zijn, maar het is gebeurd. Zoals het miljoenen andere paren overkomt, is het ons ook overkomen. Dat is het leven.


Maar het heeft zover niet mogen komen.
Mijn man heeft anders beslist, heeft zijn lot in eigen hand genomen en gebruik gemaakt van zijn zelfbeschikkingsrecht. Vandaag heb ik mijn man begraven.


Daarmee is er een einde gekomen aan meer dingen dan alleen zijn leven. Teveel om op te noemen. Of te onoverzichtelijk om te kunnen verwoorden. Of simpelweg op dit moment nog onbekend. Maar het einde is wel daar, ook van die onoverzichtelijke of nog onbekende dingen. 


Vandaag heb ik mijn man begraven.
De kinderen hebben hun vader en de kleinkinderen hun grootvader voor de laatst maal gezien. Broers, zussen, zwager, schoonzussen, verdere familie vrienden, buren, kenissen, collega's... al die mensen hebben een verlies geleden. Ieder van hen zal zijn of haar eigen manier moeten vinden om daarmee om te gaan, om dat verlies in het leven te integreren.


Hoe tragisch en triest het ook is, het leven gaat door.Het einde van een leven betekent niet het einde van alle leven. Mijn leven gaat door voor zolang mij dat is gegeven. Met dit nieuwe verdriet en dit verschrikkelijke verlies. Ondanks dat onze paden zich van elkaar hadden gescheiden, de liefde en genegenheid was er nog steeds. Nu heeft het helemaal geen boden meer en ook geen bestemming... ook daaraan is een abrupt einde gekomen.


 Ik ga bouwen aan een nieuw leven, een nieuwe toekomst, een eigen en vers aangelegd pad. Een nieuwe weg om te bewandelen. Ik moet wel want zolang ik ademhaal en over een goed kloppen hart beschik, leef ik. Goed of minder goed, gelukkig of ongelukkig, onbekommerd of geplaagd door van alles en nog wat; het is leven. En dus ga ik door, op welke manier dan ook.


Ik bid dat mijn man inderdaad een rustplaats heeft gekregen. Dat hij nu eindelijk de rust heeft gevonden waar hij kennelijk zo hard naar op zoek was. Vrij van alles wat het leven zo zwaar kan maken. Ik bid dat hij datgene neemt wat hij zo duidelijk heeft willen pakken en wat hem ook toekomt. Datgene wat ieder van ons toekomt tijdens ons leven, maar vooral ook aan het einde daarvan. Rust, kalmte, vrede. 


Met het einde wat mijn man voor zichzelf heeft gekozen, is er ook een einde gekomen aan zijn lijden, aan zijn lichamelijke beperkingen door ziekte en aan alles wat het leven voor het kennelijk ondraaglijk maakte. Met het einde van zijn leven, is er een einde gekomen aan ons leven.


En dat betekent ook het einde van dit blog. Op deze specifieke plaats zal ik niet meer verder schrijven...


Vaarwel C., adios.

Woesj...!!!!!

Weleens in een achtbaan gezeten? Vast wel. En zo niet, dan kan je je vast wel voorstellen hoe dat voelt. Zo'n karretje waarin je compleet vastzit, waar je uit vrije wil bent ingestapt en wat je met enorme vaart lang hoge hoogtes, diepe diepten, scherpe bochten, voor- en zelfs achteruit laat vliegen. Overgeleverd aan krachten die je zelf niet kunt beteugelen, zo je dat al zou willen. Je bent ten slotte vrijwillig ingestapt, nietwaar?


Adrenaline giert door je lijf, je bent bang maar tegelijkertijd opgewonden van plezier. Denkend dat je er nooit aan had moeten beginnen maar wensende dat de rit nog even voortduurt. Wachtend op de laatste bocht, die laatste verhoging van de snelheid waarbij je met je rug tegen de rugleuning word gedrukt. Uitkijkend naar de laatste schreeuw van de remmen waarmee je plotseling tot halt wordt gebracht. Je stapt uit met wildbonkend hard, trillende benen en een euforisch gevoel. Misschien lichtelijk misselijk maar in ieder geval vol van leven en bruisend van de ervaring.


Dat is in een notendop mijn leven van de afgelopen weken en waar ik nog steeds middenin zit. Ik heb me in geen tientallen jaren zo ontzettend goed gevoeld als nu. Bruisend van energie, vol levenslust en dito vreugde, gezond vermoeid, vrij van enige noemenswaardige pijn of andere ongemakken. Terwijl om mij heen levens op hun kop worden gezet door enorme en niet altijd prettige gebeurtenissen, raas ik door het leven met een onbedwingbare kracht en energie. Ik duik van het ene in het andere, onderneem van alles en meer en geniet van het leven zoals ik nog nooit eerder ervan genoten. De enorme kracht die ik mag ervaren, helpt mij om anderen te helpen op duizend-en-een manieren. Met raad, daad, steun, een luisterend oor, een schouder om op uit te huilen. Een sterke rug waar men op mag en kan leunen, krachtige benen die de zware lasten helpen dragen. Ik typ het vuur uit mijn toetsenbord, mijn smartphone draait serieuze overuren, mijn geest loopt over van ideeën, visies, denkwijzen en mogelijke oplossingen voor bijzonder moeilijke levensvragen en keuzen van dierbaren om mij heen. Al mijn werk- en levenservaring boor ik moeiteloos aan en gebruik ik waar ik kan. Met niet aflatende energie draag ik met grote vreugde bij aan de levens van hen die een beroep op mij doen. Zwaar? Ja, natuurlijk is dat zwaar. Waarom ik? Geen flauw idee! Waar deze kracht, energie en toewijding vandaan komt? Wie het weet mag het zeggen.De zon, de sterren, de schijngestalten van de maan: ze duwen mij voort (gevoelig als ik daar voor ben) en leiden mij. Het weinige zonlicht zuig ik met gretigheid in mij op en al springend en dartelend raas ik door het leven. Nee, ik vraag mij niet meer af hoe het kan dat ik zo overloop van levenslust en kracht of waarom ik het voorrecht krijg om anderen te helpen en bij te staan. Ik vraag mij ook niet af wanneer deze geweldige periode eindigt. Zoals een spin in haar web elke kleine beweging aan de zijden draden voelt, voel ik noden en behoeften om mij heen en ga ik naar die punten heen. Met liefde deel ik uit wat ik in me heb, me niet afvragend wanneer het potje leeg raakt. Zonder twijfel of reserve geef ik wat ik kan en mag ik in meervoud en grote dankbaarheid ontvangen. 


Ik voel mij als een kat met negen levens. Mijn eerste leven begon natuurlijk bij mijn geboorte. Mijn tweede leven startte na mijn terugkeer uit Spanje. En mijn derde leven is in februari 2011 begonnen, na het (al dan niett tijdelijk) overwinnen van kanker. Hoewel ik al twee keer eerder de kans heb gekregen om opnieuw te beginnen heb ik mij nooit eerder zoals nu. Ik spring, dartel, huppel, zing en dans mij een weg door de dagen en weken en geniet met volle teugen. Het leven kan ongelooflijk mooi zijn en voor mij is dat het nu absoluut!


Niet dat ik niet geraakt wordt door het verdriet en de bekommeringen om mij heen, integendeel! Het raakt mij tot in het diepste van mijn ziel en juist daardoor voel ik mij gedreven om net dat ene tandje hoger te schakelen. Zelfs vandaag, de dag dat mijn innig geliefde yaya stierf in 2008, kan mijn levenvreugde niet temperen. Verdriet, gemis... jazeker voel ik dat, ik ben ook maar een mens! Maar wel in de wetenschap dat het leven (zeker voor mij meer dan ooit) doorgaat. Ik weet zeker dat yaya glimlachend, met die pretoogjes van haar vol goedkeuring en aanmoediging op mij neerkijkt, daar waar zij ook mag zijn. Ben ik dan alleen maar vrolijk? Nee, natuurlijk niet! Niemand is altijd en alleen maar vrolijk. Ook ik heb, zoals ieder ander, mijn mindere momenten. Maar die duren kort en hebben weinig tot geen invloed op mijn levenslust en dito vreugde. Althans, zoveel macht geef ik het niet meer.


Om de een of andere reden, waar ik overigens niet al te zeer bij stilsta, is mij dit gegeven; mag ik dit doen, beleven en ten volle ervaren. Geen kanker, fibromyalgie, migraine of wat dan ook houdt mij momenteel in een ijzeren greep - laat staan dat het mij tegenhoudt.


Ik heb het razend druk, mijn agenda staat bol van de afspraken en ik kan mezelf niet in tien stukjes hakken. Mijn nachten zijn kort en mijn dagen zijn lang. Mijn verplichtingen zijn legio en af en toe raak ik de draad eventjes kwijt. Maar dan nog...


Ik voel mij goed, ik zie er goed uit (zei ze, zonder enige bescheidenheid), ik maak mij niet meer druk om weinig of minder eten. Ik vertrouw op mijn lichaam en luister naar de signalen daarvan. Ik vaar op mijn intuïtie en mijn hartgevoel, luister naar mijn hoofd wanneer het nodig is. Ik ben niet meer bang voor de toekomst, heb het doemdenken achter mij gelaten en sta krachtig en zelfbewust in mijn (sinds gisteren weer hooggehakte) schoenen. Leef met vol bewustzijn en stel mezelf geen vragen waar ik het antwoord toch niet op weet. Ik voel me vrij, bevrijd van angsten en al dan niet denkbeeldige ketenen, ben gelukkig op het euforische af (denk aan die achtbaan), laat mij leiden door de golfbeweging van het leven en.. IK LEEF!!!!!! Intens en zonder terughoudendheid.


"Een achtbaan van emoties' is een zin die vaak als negatief wordt ervaren.Voor velen is dat het ook zonder enige twijfel. Zoals het nu met mij gesteld is, kan ik daar zelf echter met geen mogelijkheid enige negativiteit in ontdekken.


Woesj.... als in een achtbaan - daar ga ik, vol van vreugde, plezier, kracht en energie. Chemische stofjes danwel hormonen zoals adrenaline, endorfine, dopamine, fenylethylamine, serotonine, melatonine, en welke -ines er nog meer bestaan... het wisselt elkaar keurig en tijdig af. Wie ben ik dan eigenlijk om te gaan twijfelen aan de juistheid van wat dit derde leven mij nu brengt en in de toekomst voor mij in petto heeft  of het momentum waar ik nu in zit? Een klein mens dat een derde kans heeft gekregen. Dat ben ik!


Ik dank de hemel op mijn blote knietjes dat ik dit allemaal mag meemaken, ervaren, geven, ontvangen en delen met zoveel mogelijk mensen om mij heen. In mij straalt een zon met grote kracht en ik laat mij meer dan graag door dat licht verwarmen.


Woesj... als in een achtbaan. Met dit verschil dat mijn achtbaan vooral mooie uitzichten biedt (een enkele uitzondering daargelaten). Met spannende hoogtes, ondiepe diepten, niet al te vaak achteruit, vaak over de kop (leuk!!), elkaar snel opvolgende bochten maar nooit te scherp of te eng. Daar zit ik!


Woesj... als in een achtbaan - en ik mag lekker mijn armen hoog in de lucht steken, de wind om mij heen voelen blazen, mijn hart horen bonken in mijn oren en mijn bloed voelen razen. En dat allemaal in het allereerste karretje; de mooiste plek - helemaal voorin!!!!


Nee, ik hoef voorlopig die piepende remmen niet te horen. Laat deze rit nog maar lekker voortduren... WOESJ!


En verder gaat zij.

Terug van nooit weggeweest

Het is alweer een lange tijd geleden dat ik dit blog heb bijgewerkt. Desondanks ben ik nooit echt weggeweest. Ja, ik ben in de tussentijd natuurlijk wel op familiebezoek in Spanje geweest -waarover straks meer- maar mijn blogje is altijd bij me. Niet dat jullie dat dan merken, als ik niet schrijf is er ook niets te lezen en dus lijkt het alsof ik mijn blog vergeten ben of in ieder geval verwaarloos. Niets is minder waar, dat kunnen jullie gerust van mij aannemen.
Niet zo lang geleden zei iemand dat het blijkbaar erg goed met mij gaat omdat ik geen nieuw blog had geschreven. Laat dat nu precies een van de redenen zijn dat deze pagina lange tijd blanco is gebleven! Maar laat ik de juiste volgorde aanhouden, anders wordt het zo'n rommelig verhaal.
Het familiebezoek in Spanje ligt ruim een maand achter me in tijd gerekend. Maar in emotie en herinnering ligt het nog zeer dichtbij. Het was geweldig om mijn tante en haar zonen en hun gezinnen na 22 jaar weer te zien! Tante is natuurlijk ouder geworden, zichtbaar maar aan haar gedrag amper merkbaar overigens. Ondanks haar longproblemen en diabetes, staat ze midden in het leven en haar hart en huis vormen het altijd actieve en oh zo hartverwarmende middelpunt van haar familie. Ze ziet haar schoondochters en kleinkinderen dagelijks. Soms zelfs vaker dan haar lief is. Wat dat betreft is haar leeftijd niet de haar meest trouwe vriend. Maar ze laat zich daardoor niet uit het veld slaan en regeert met ijzeren doch liefdevolle hand over haar huis en tijd.
Zoals vaak te doen gebruikelijk in Spaanse families, hangen haar kinderen en kleinkinderen echt aan haar. Ze komen direct bij haar langs zodra ze uit werk en school komen. De kleinkinderen genieten van haar altijd gevarieerde en gezonde maaltijden en de schoondochters ' plunderen'  haar koelkast, die ze overigens met evenveel liefde aangevuld houden.
Als liefde gevoed wordt door maaltijden, dan ben je bij haar aan het juiste adres. Tijdens mijn verblijf daar, was geen moeite haar teveel om ons te voorzien van de meest heerlijke maaltijden, altijd liefdevol bereid en zonder dwang voorgeschoteld.
Haar liefde vermomd in kookkunst, hebben mijn in slaap gesuste etenslust bijzonder goed gedaan. Niet alleen ging alles er als zoete koek in, ook heeft het ervoor gezorgd dat ik mijn zo geliefde kookkunsten zelf weer heb opgepakt. Sinds mijn terugkeer wordt mijn huis weer gevuld met heerlijke kookgeuren en dient mijn koel- en voorraadkast weer goed gevuld te zijn. Even wennen voor mijn lief maar hem niet onwelkom.


Dat familiebezoek heeft mij in meer dan een opzicht heel erg goed gedaan dus en ik draag de energie die mij dat heeft gegeven, nog steeds vol verwondering met mij mee.


Eten geeft het lichaam kracht en energie en de geest moed. Zowel het een als het ander is bij mij behoorlijk gegroeid. Ik heb energie voor tien -uitzonderingen daar gelaten- en sta opgeruimd en vrolijk in het leven. Mijn altijd zo belangrijke vriendschappen en sociale contacten bloeien als nooit tevoren en hoe meer ik daarvan mag genieten hoe meer ik het wil vasthouden! Het vervult mij met enorme blijdschap dat ik hier weer tijd, aandacht en energie voor heb.
Natuurlijk is het niet allemaal hosanna en in de gloria, want het verraderlijke lijf vaart nog steeds regelmatig zijn eigen koers. Soms slaat het mij weer neer of houdt het mij aan bed of bank gekluisterd. Toch blijf ik mij verbazen over hoe goed het met datzelfde lijf gaat! Elke dag is weer een nieuwe en aangename verrassing op dat gebied. Nogmaals de uitzonderingen daar gelaten.


Voor wat betreft de kanker die mij tot het schrijven van een blog heeft gebracht: het gaat goed! Hoewel er de afgelopen paar weken wel wat licht verontrustende signalen zijn, zoals pijn in het gehemelte en bokkesprongen van de mondslijmvliezen. Mijn tweemaandelijkse KNO oncologie-controle is ten derde male achter de rug. En met goed resultaat, want ik ben weer voor twee maanden door die APK! De terugkerende pijn en het onrustige gedrag van de slijmvliezen zijn voor mij weliswaar een klein teken van licht verhoogde alertheid, mijn oncoloog heeft mij verzekerd dat we er zonder enige twijfel op tijd bij zullen zijn, mocht blijken dat zich opnieuw een tumor aan het ontwikkelen is. Ik sta immers onder tweemaandelijkse controle, hetgeen betekent dat we nooit langer dan een paar maanden eventuele ontwikkelingen zullen aankijken. Het gemene van deze kanker is, dat nieuwe tumoren zich pas op CT-, PETscan- dan wel MRI-beelden laten zijn bij een bepaalde omvang. En totdat die omvang bereikt is, is het simpelweg niet te zien of te voelen door een derde! Desalniettemin ben ik redelijk gerust. Ik weet immers dat ik altijd op zeer korte termijn terecht kan indien zich ineens stormachtige ontwikkelingen voordoen - geen lange wachttijden of andere bureaucratie hoef ik te omzeilen. Aldus slaap ik met een gerust hart en geweten en maak mij pas zorgen als daar grondige reden voor is.
Nieuw in het beleid is overigens wel dat er elk halfjaar een longfoto gemaakt zal worden. Uitgaande van de ervaring dat deze soort kanker zich langzaam verspreid maar in eerste instantie naar de longen toe. Het nemen van een halfjaarlijkse longfoto is dus zuiver preventief. Net zoals het jaarlijks laten controleren van de borsten, waarin zich sinds enkele jaren een aantal verkalkingen hebben genesteld. Ook dit wordt aan het nieuwe beleid toegevoegd. Opnieuw geen reden tot verhoogde paraatheid. Deze controle is eveneens puur preventief. 


En zo word ik aan alle kanten medisch gecontroleerd en in de gaten gehouden. Wat alleen maar extra zekerheid met zich meebrengt, naast natuurlijk de benodigde bezoekjes aan het ziekenhuis maar dat is nu eenmaal mijn leven voor nu en in de toekomst.


Ondertussen sta ik vol en vrolijk in het leven. Ik geniet van alle kleine mooie dingen die zich voordoen, sta open voor spontane ontmoetingen met (al dan niet oude) vrienden en bekenden, onderneem zoveel mogelijk - zoveel als lichaam en geest aankunnen-, en ontvang met open armen alle liefde en vriendschap die mij gegeven worden, zo ook deel ik in ruime mate en met kwistige hand uit. 
Nog niet zo heel erg lang geleden, dacht ik dat het krijgen van kanker het einde betekende van heel veel mooie dingen. Enerzijds klopt dat ook wel: je moet afscheid nemen van veel zekerheden en bepaalde verwachtingen. Tegelijkertijd echter, heeft deze ziekte mij ook heel veel gegeven. Met als grootste winst het ten volle beleven van het leven met vooral de nadruk op alle mooie dingen die het met zich mee kan brengen!

Zomaar op (weer) op vakantie

Als iemand mij drie maanden geleden had verteld dat ik nu op vakantie zou zijn, dan had ik hem of haar voor gek verklaard. En toch lig ik hier nu op mijn hotelkamer deze woorden te typen. Ietwat onhandig op het scherm van mijn smartphone, maar toch: met vakantie! Ik kan het zelf nog nauwelijks geloven. Het lijkt nu bijna niet meer voor te stellen. Ik kon toen nog amper op mijn benen staan. Of zonder te pauzeren een trap oplopen. Nu heb ik een drukke week achter de rug, vol voorbereidingen en leuke afspraken, vandaag een autorit van twee uur en een eerste vakantie maaltijd. Morgen staat er een heel vroeg ontbijt gepland (06.30 uur!), een vliegreis van 2,5 uur met aankomst op een megagroot vliegveld en daarna nog een reis per auto van 350 kilometer! Waarna ik met mijn lief 10 dagen bij drukke familie zal doorbrengen om vervolgens de reis in omgekeerde richting te herhalen. En dat plan ik vrolijk zonder maar zelfs met mijn ogen te knipperen.
Begrijp me niet verkeerd, ik vind het meer dan geweldig. Maar als ik zo eens terug kijk... Ik kan niet anders dan mij hooglijk verbazen. Verrukt verbazen en met grote verwondering achterom kijken en mij afvragen hoe ik hier zomaar beland ben. Want zo komt het nu op mij over: alsof ik zwak, ziek en verslapt in slaap ben gevallen en ineens weer sterk en ouderwets reislustig wakker ben geworden. Een gevoel van onwerkelijkheid bekruipt mij als ik er iets dieper over nadenk. Ik lig hier op dit onbekende hotelbed en moet mezelf eventjes in m'n arm knijpen. Gebeurt dit echt, droom ik niet? Rijd ik morgen echt door Spanje en ben ik echt zo lang van huis, zonder rolstoel en morfine?
Mijn lief ligt naast me en kijkt naar een spannende film op t.v... Ik kijk hem tersluiks aan, kijk nog eens om me heen, zie onze bagage staan en begin me een klein beetje te realiseren dat het geen droom is. Ik heb het onmetelijke geluk dat ik dit nu mag meemaken. En terwijl ik dit typ en denk aan de helden van de Alp d'Zes, die dezer dagen de Alp d'Huez beklimmen in die geweldige rit, knijp ik mijn handjes samen en bedank God, Allah, Buddah en alle andere goden en godinnen, aardse en hemelse engelen en mijn niet altijd gelukkige gesternte dat ik dit weer mag doen. Voor de zekerheid stuur ik nog een klein schietgebedje richting hemel, maan, sterren, zon en planeten en al het andere ongrijpbare en onbegrijpelijke. Opdat ik mijn lief nog vele malen tersluiks mag aankijken terwijl we samen op een of ander onbekend hotelbed liggen te liggen.

Zonder titel

Zonder titel? Ja, echt waar. Want ik weet er even geen te bedenken. Zoals ik ook geen thema voor dit blog weet te bedenken. Zoveel wat er allemaal door me heen gaat en ook weer zoveel dingen die er gebeuren en tijd, aandacht en energie vragen.


Te beginnen met poes Gitana. Het arme dier is nog geen 14 dagen geleden ergens bekneld geraakt met haar achterpootje. Het gevolg: een compleet van huid en bont gestript voetje en compleet weg geschaafde nagels. Gelukkig hebben we het ontdekt in de avond van de dag dat het gebeurd moet zijn. Met spoed is zij die avond geopereerd door de dienstdoende dierenarts (met de reputatie van 'slager'). De volgende ochtend konden we haar weer ophalen. En daar was ze dan: met haar pootje tot aan het menselijk equivalent van de enkel in een gifgroen gips-achtig verband. En vooral: gillend van de pijn! Tien dagen lang hebben we haar antibiotica en pijnstilling toe moeten dienen, elke dag opnieuw moesten we haar hiermee pesten. Na een dag of vijf maakten we opnieuw de gang naar (onze eigen) dierenarts, voor controle en omdat ze nog steeds zoveel pijn had. Poes moest opnieuw onder narcose want er moest een nieuw gipsverband omheen nadat de wonden bekeken waren en er röntgenfoto's waren gemaakt. En opnieuw kregen we haar gillend van de pijn weer mee naar huis. Gelukkig zonder botbreuken maar wel met twee uit de kom getrokken tenen en gescheurde banden. Na een paar dagen, ging het tweede gipsverband eraf. Poes moest vier keer per dag opnieuw gepest worden omdat we de wond van zalf moesten voorzien en elke keer een babysokje met tape aan het pootje moesten plakken. Het moge duidelijk zijn dat poes hier niet van gediend was - wijzelf waren het daar roerend mee eens. En dus hebben we de natuur haar gang laten gaan en poes haar instinct laten volgen om zelf haar gewonde pootje te verzorgen. En dat heeft ze dan ook keurig gedaan. In de tussentijd mocht poes natuurlijk niets belasten. De kinderbox heeft de functie van bench gekregen: met gaasdoek om de spijltjes gespannen en een open te klappen 'deksel' van kippengaas. Een mens beschikt over onvermoede creatieve talenten als het er op aan komt.
Poes raakte goed gewend aan de tijdelijke restricties van haar bestaan. Ze miauwt keurig als ze naar de bak wil gaan, speelt, eet, drinkt en slaapt goed in de box. Kortom: ze schikte zich goed in haar lot. Wij vonden het lastiger maar dieren schijnen instinctief te weten wat goed voor ze is.
Vandaag zijn we weer met haar naar de dierenarts gegaan want we zagen draadjes uit de wondrand steken. De eerste hechtingen die er nog in zaten en duidelijk irriteerden. De dierenarts trok voorzichtig de eerste hechting eruit en toen... ging de wond weer open! Maar zonder te bloeden, wat deed vermoeden dat de huid was afgestorven. Opnieuw moest poes onder narcose. Voor de derde keer in minder dan twee weken tijd. Och arme.
Vanavond hebben we haar weer mee naar huis mogen nemen. Met een volledig kaal geschoren voetje, waardoor heel duidelijk te zien is hoe die eraan toe is. Het is een heel raar gezicht, vooral omdat er inderdaad een stukje huid was afgestorven. Dat is nu verwijderd. Ook zien haar nagels en tenen er nogal vreemd uit maar ons is verzekerd dat dit weer goed gaat komen. Afijn, het ziet er heel raar uit allemaal maar in ieder geval minder verschrikkelijk dan ervoor. En nu hebben we dus weer het advies gekregen om vier keer per dag te smeren en het pootje met een babysokje te bedekken. Laat poes het daar nu helemaal niet mee eens zijn! En aangezien zij ontzettend fel kan zijn, ondanks dat ze een erg lief beestje is, gaan we maar akkoord met haar. Er vanuit gaande dat ze instinctief echt weet wat het beste voor haar is. Tot zover de medische perikelen van poes, die ons van behoorlijk wat energie heeft berooft. 


Ik heb duidelijk het gevoel dat ik een gierend tekort heb aan allerlei vitaminen, mineralen en andere noodzakelijke bouw- en voedingsstoffen. Wat natuurlijk geen vreemde gedachte is, aangezien ik nog lang niet alles kan eten en zeker niet in de vereiste hoeveelheden. Mijn gewicht is weliswaar redelijk stabiel maar het is een aanhoudende strijd om dat zo te laten blijven. In overleg met de diëtiste van de VU, ben ik nu doorverwezen naar een orthomoleculair diëtiste. De orthomoleculair geneeskunde gaat uit van totaal andere inzichten dan de reguliere geneeskunde. Met name allerlei noodzakelijk stofjes in het menselijk lichaam zijn daarin heel belangrijk. En het natuurlijk biologisch vermogen van het lichaam om naar behoren te functioneren mits daarvoor voldoende bouwstoffen aanwezig zijn. En als die er niet, of iets te weinig zijn, dan worden ze rap aangevuld met kwalitatief heel goede supplementen. Kortom: precies wat dit geplaagde lichaam nodig heeft. Ik kan gelukkig al vrij snel terecht en ik heb er goede verwachtingen van. Om te beginnen heb ik al drie vragenlijsten toegestuurd gekregen, aan de hand waarvan de nieuwe diëtiste zich in korte tijd een goed beeld kan vormen van hoe mijn lijf functioneert. Of juist niet.


Daarnaast verbaas ik mij elke dag opnieuw over de snelheid waarmee ik aan het veranderen ben. Of beter gezegd: waarmee bepaalde ontwikkelingen plaatsvinden. Noem het innerlijke groei, geestelijke verrijking, inzicht, noem het voor mij part abracadabra. Ik kan er niet omheen dat het krijgen van kanker en het moeten leven met een tijdbom in mijn lijf, mijn kijk op veel dingen behoorlijk beïnvloedt


In die zin heeft het hebben van kanker mij veel geleerd - en ik weet zeker dat ik nog lang niet ben uitgeleerd. Ik sta heel erg open voor allerlei nieuwe inzichten die tot mij zullen komen op de momenten dat ik die het hardste nodig zal hebben. Want daarvan ben ik inmiddels echt overtuigd geraakt (en niet alleen vanwege kanker): een mens leert het meeste op de momenten dat het echt nodig is.

De lepeltheorie

De lepeltheorie is door iemand geschreven met lupus, een auto-immuunziekte. Daar waar 'lupus' staat, gelieve het te lezen als 'chronische ziekte' of in mijn geval ook 'chronische kanker'.

Iedereen die een chronische ziekte heeft, kan dit verhaal gebruiken om aan anderen uit te leggen hoe het nou voelt om chronisch ziek te zijn. Dit is overigens de nederlandse vertaling van de oorspronkelijk engelse versie.

Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in een cafetaria. We aten iets lekkers en zoals gewoonlijk was het al erg laat. We brachten tijdens onze studie veel tijd door in cafetarias, zoals de meeste meiden van onze leeftijd. Meestal werd er dan gepraat over jongens, muziek of gewone dagelijkse dingen die op dat moment heel belangrijk leken. We waren nooit echt serieus over wat dan ook en zaten meestal te giechelen. 

Toen ik enkele van mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me dit keer aan met een bepaalde blik in haar ogen in plaats van door te kletsen. Toen vroeg ze me opeens, zonder aanleiding, hoe het voelde om Lupus te hebben en ziek te zijn. Ik was geshockeerd. Niet alleen omdat ze zomaar lukraak met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over mijn ziekte. Ze was immers met me mee geweest naar artsen, had me zien lopen met een wandelstok en zien overgeven in de WC. Ze had me zien huilen van de pijn: wat was er nog meer om te weten? Ik begon te ratelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins verrast omdat ze als mijn kamer– en studiegenoot en na een jarenlange vriendschap, alles al wist over de medische kant van Lupus. Toen keek ze me aan met de uitdrukking die elke zieke goed kent. De uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets dat iemand die gezond is niet echt kan bevatten. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn. Terwijl ik mijn kalmte weer probeerde te hervinden keek ik rond op de tafel naar iets dat me kon helpen, of in ieder geval om even tijd te rekken en na te kunnen denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden.

Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? 
En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? 
Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken 
zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.

Op dat moment werd de “lepeltheorie” geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel; sterker nog, ik pakte zelfs lepels van de andere tafels. Ik gaf mijn vriendin alle lepels, keek haar recht in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt Lupus”. 
Ze keek me enigszins verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een waaier van lepels overhandigd krijgt. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar schoof en in haar handen duwde. 

Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken.

Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets, en in dit geval Lupus, die macht heeft.

Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was, maar was altijd in voor een geintje en ik vermoed dat ze dacht dat ik weer een soort grap maakte, zoals ik normaal gesproken zou doen als we praten over gevoelige onderwerpen. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden…

Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik haar dat je, als je gezond bent, er vanuit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” tot je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel “lepels” je hebt om van uit te gaan. Er is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit kan gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen dat dit kleine spel zou werken toen ze teleurgesteld reageerde. En we waren nog niet eens begonnen! 

Ik wil al jaren lang meer “lepels” en heb nog steeds geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij ze wel krijgen? Ik vertelde haar ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu ziek is en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan. 

Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had afratelde, legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen begon over het op weg gaan naar haar werk , onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan en zei: “Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet 
je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!”  Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg op de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden na het douchen kostte weer een lepel. 

Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen: als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme trui aan en ga zo maar 
door. Als mijn haar uitvalt of dikke wallen en donkere kringen heb, heb ik meer tijd nodig om er presentabel uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.

Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels! Ik moest ook uitleggen dat iemand die chronisch ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is op het ergste voorbereid zijn een onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om wel of geen boodschappen te doen, als ze die avond nog wilde eten.

Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-Lupus-hebt-dag, zei ze dat ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken dat ze zo moe of misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1 lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen. 

Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ik wilde natuurlijk niet dat ze ontdaan zou zijn, maar tegelijkertijd deed het me goed dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes: “Christine, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?” Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer “lepels” dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: “Ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik ooit heb moeten leren, is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. 
Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één. Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur, pijn en energie en alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een 
oorlogsstrategie ontwikkel. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer “lepels” te hoeven tellen…
Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien had ze het eindelijk door. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar op bezoek kan komen en zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf 
haar een knuffel toen we de cafetaria uitliepen. Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie het als een zegening. Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde “lepels”, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.”

Elke keer sinds die avond heb ik de lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden refereren zelfs vaak aan de “lepels”. Het is een codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen lijkt het of ze mijbeter begrijpen, maar ik stel me voor dat ze ook hun eigen leven ook een beetje anders beleven. Ik denk dat het niet alleen bruikbaar is om Lupus te begrijpen, maar voor iedereen met een beperking of een ziekte. Hopelijk zien ze nu niet meer zo veel van 
hun normale leven als vanzelfsprekend.
Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf wanneer ik iets onderneem. Het is een familiegrapje geworden. Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng, omdat ze één van mijn lepels bezitten.

Zelf ben ik nog lang niet zover dat ik elke dag stilsta bij het aantal lepels waarmee ik aan mijn dagen begin. Ik begon het net een beetje door te krijgen, toen ik het vernietigende nieuws kreeg dat ik nu ook kanker heb. Het is al met al een langdurig en moeizaam leerproces en ondanks dat ik al jaren de ene chronische ziekte heb, moet ik weer helemaal opnieuw beginnen met het leren leven met die andere ziekte die niet alleen chronisch is, maar ook levensbedreigend. En dat is weer iets van een hele andere orde. Nu pas begin ik een klein beetje te begrijpen in hoeverre de kanker mijn leven heeft aangetast en wat het in grote lijnen betekent om met een levensbedreigende ziekte te moeten leven. Zoals gezegd sta ik pas aan het begin van dat leerproces, maar het opnieuw lezen van de lepeltheorie heeft mij weer een duwtje in de goede richting gegeven. Nu moet ik alleen die ene reservelepel nog zien te vinden...