Zonder titel

Zonder titel? Ja, echt waar. Want ik weet er even geen te bedenken. Zoals ik ook geen thema voor dit blog weet te bedenken. Zoveel wat er allemaal door me heen gaat en ook weer zoveel dingen die er gebeuren en tijd, aandacht en energie vragen.


Te beginnen met poes Gitana. Het arme dier is nog geen 14 dagen geleden ergens bekneld geraakt met haar achterpootje. Het gevolg: een compleet van huid en bont gestript voetje en compleet weg geschaafde nagels. Gelukkig hebben we het ontdekt in de avond van de dag dat het gebeurd moet zijn. Met spoed is zij die avond geopereerd door de dienstdoende dierenarts (met de reputatie van 'slager'). De volgende ochtend konden we haar weer ophalen. En daar was ze dan: met haar pootje tot aan het menselijk equivalent van de enkel in een gifgroen gips-achtig verband. En vooral: gillend van de pijn! Tien dagen lang hebben we haar antibiotica en pijnstilling toe moeten dienen, elke dag opnieuw moesten we haar hiermee pesten. Na een dag of vijf maakten we opnieuw de gang naar (onze eigen) dierenarts, voor controle en omdat ze nog steeds zoveel pijn had. Poes moest opnieuw onder narcose want er moest een nieuw gipsverband omheen nadat de wonden bekeken waren en er röntgenfoto's waren gemaakt. En opnieuw kregen we haar gillend van de pijn weer mee naar huis. Gelukkig zonder botbreuken maar wel met twee uit de kom getrokken tenen en gescheurde banden. Na een paar dagen, ging het tweede gipsverband eraf. Poes moest vier keer per dag opnieuw gepest worden omdat we de wond van zalf moesten voorzien en elke keer een babysokje met tape aan het pootje moesten plakken. Het moge duidelijk zijn dat poes hier niet van gediend was - wijzelf waren het daar roerend mee eens. En dus hebben we de natuur haar gang laten gaan en poes haar instinct laten volgen om zelf haar gewonde pootje te verzorgen. En dat heeft ze dan ook keurig gedaan. In de tussentijd mocht poes natuurlijk niets belasten. De kinderbox heeft de functie van bench gekregen: met gaasdoek om de spijltjes gespannen en een open te klappen 'deksel' van kippengaas. Een mens beschikt over onvermoede creatieve talenten als het er op aan komt.
Poes raakte goed gewend aan de tijdelijke restricties van haar bestaan. Ze miauwt keurig als ze naar de bak wil gaan, speelt, eet, drinkt en slaapt goed in de box. Kortom: ze schikte zich goed in haar lot. Wij vonden het lastiger maar dieren schijnen instinctief te weten wat goed voor ze is.
Vandaag zijn we weer met haar naar de dierenarts gegaan want we zagen draadjes uit de wondrand steken. De eerste hechtingen die er nog in zaten en duidelijk irriteerden. De dierenarts trok voorzichtig de eerste hechting eruit en toen... ging de wond weer open! Maar zonder te bloeden, wat deed vermoeden dat de huid was afgestorven. Opnieuw moest poes onder narcose. Voor de derde keer in minder dan twee weken tijd. Och arme.
Vanavond hebben we haar weer mee naar huis mogen nemen. Met een volledig kaal geschoren voetje, waardoor heel duidelijk te zien is hoe die eraan toe is. Het is een heel raar gezicht, vooral omdat er inderdaad een stukje huid was afgestorven. Dat is nu verwijderd. Ook zien haar nagels en tenen er nogal vreemd uit maar ons is verzekerd dat dit weer goed gaat komen. Afijn, het ziet er heel raar uit allemaal maar in ieder geval minder verschrikkelijk dan ervoor. En nu hebben we dus weer het advies gekregen om vier keer per dag te smeren en het pootje met een babysokje te bedekken. Laat poes het daar nu helemaal niet mee eens zijn! En aangezien zij ontzettend fel kan zijn, ondanks dat ze een erg lief beestje is, gaan we maar akkoord met haar. Er vanuit gaande dat ze instinctief echt weet wat het beste voor haar is. Tot zover de medische perikelen van poes, die ons van behoorlijk wat energie heeft berooft. 


Ik heb duidelijk het gevoel dat ik een gierend tekort heb aan allerlei vitaminen, mineralen en andere noodzakelijke bouw- en voedingsstoffen. Wat natuurlijk geen vreemde gedachte is, aangezien ik nog lang niet alles kan eten en zeker niet in de vereiste hoeveelheden. Mijn gewicht is weliswaar redelijk stabiel maar het is een aanhoudende strijd om dat zo te laten blijven. In overleg met de diëtiste van de VU, ben ik nu doorverwezen naar een orthomoleculair diëtiste. De orthomoleculair geneeskunde gaat uit van totaal andere inzichten dan de reguliere geneeskunde. Met name allerlei noodzakelijk stofjes in het menselijk lichaam zijn daarin heel belangrijk. En het natuurlijk biologisch vermogen van het lichaam om naar behoren te functioneren mits daarvoor voldoende bouwstoffen aanwezig zijn. En als die er niet, of iets te weinig zijn, dan worden ze rap aangevuld met kwalitatief heel goede supplementen. Kortom: precies wat dit geplaagde lichaam nodig heeft. Ik kan gelukkig al vrij snel terecht en ik heb er goede verwachtingen van. Om te beginnen heb ik al drie vragenlijsten toegestuurd gekregen, aan de hand waarvan de nieuwe diëtiste zich in korte tijd een goed beeld kan vormen van hoe mijn lijf functioneert. Of juist niet.


Daarnaast verbaas ik mij elke dag opnieuw over de snelheid waarmee ik aan het veranderen ben. Of beter gezegd: waarmee bepaalde ontwikkelingen plaatsvinden. Noem het innerlijke groei, geestelijke verrijking, inzicht, noem het voor mij part abracadabra. Ik kan er niet omheen dat het krijgen van kanker en het moeten leven met een tijdbom in mijn lijf, mijn kijk op veel dingen behoorlijk beïnvloedt


In die zin heeft het hebben van kanker mij veel geleerd - en ik weet zeker dat ik nog lang niet ben uitgeleerd. Ik sta heel erg open voor allerlei nieuwe inzichten die tot mij zullen komen op de momenten dat ik die het hardste nodig zal hebben. Want daarvan ben ik inmiddels echt overtuigd geraakt (en niet alleen vanwege kanker): een mens leert het meeste op de momenten dat het echt nodig is.

De lepeltheorie

De lepeltheorie is door iemand geschreven met lupus, een auto-immuunziekte. Daar waar 'lupus' staat, gelieve het te lezen als 'chronische ziekte' of in mijn geval ook 'chronische kanker'.

Iedereen die een chronische ziekte heeft, kan dit verhaal gebruiken om aan anderen uit te leggen hoe het nou voelt om chronisch ziek te zijn. Dit is overigens de nederlandse vertaling van de oorspronkelijk engelse versie.

Mijn beste vriendin en ik zaten te kletsen in een cafetaria. We aten iets lekkers en zoals gewoonlijk was het al erg laat. We brachten tijdens onze studie veel tijd door in cafetarias, zoals de meeste meiden van onze leeftijd. Meestal werd er dan gepraat over jongens, muziek of gewone dagelijkse dingen die op dat moment heel belangrijk leken. We waren nooit echt serieus over wat dan ook en zaten meestal te giechelen. 

Toen ik enkele van mijn medicijnen innam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me dit keer aan met een bepaalde blik in haar ogen in plaats van door te kletsen. Toen vroeg ze me opeens, zonder aanleiding, hoe het voelde om Lupus te hebben en ziek te zijn. Ik was geshockeerd. Niet alleen omdat ze zomaar lukraak met die vraag kwam, maar ook omdat ik altijd had aangenomen dat ze alles wist wat er te weten viel over mijn ziekte. Ze was immers met me mee geweest naar artsen, had me zien lopen met een wandelstok en zien overgeven in de WC. Ze had me zien huilen van de pijn: wat was er nog meer om te weten? Ik begon te ratelen over pillen, gevoeligheden en pijn, maar ze bleef volhouden en leek niet tevreden met mijn antwoorden. Ik was enigszins verrast omdat ze als mijn kamer– en studiegenoot en na een jarenlange vriendschap, alles al wist over de medische kant van Lupus. Toen keek ze me aan met de uitdrukking die elke zieke goed kent. De uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets dat iemand die gezond is niet echt kan bevatten. Ze vroeg hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn. Terwijl ik mijn kalmte weer probeerde te hervinden keek ik rond op de tafel naar iets dat me kon helpen, of in ieder geval om even tijd te rekken en na te kunnen denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden.

Hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden? Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? 
En hoe geef je het duidelijkst de emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? 
Ik had het op kunnen geven, er een grap over kunnen maken zoals ik normaal gesproken 
zou doen en van onderwerp veranderen, maar ik herinner me dat ik dacht: als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet aan mijn beste vriendin uit kan leggen, hoe zou ik dan ooit mijn belevingswereld aan iemand anders kunnen uitleggen? Ik zou het op zijn minst moeten proberen.

Op dat moment werd de “lepeltheorie” geboren. Ik pakte snel alle lepels van de tafel; sterker nog, ik pakte zelfs lepels van de andere tafels. Ik gaf mijn vriendin alle lepels, keek haar recht in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt Lupus”. 
Ze keek me enigszins verbaasd aan, zoals iedereen zou doen als je ineens een waaier van lepels overhandigd krijgt. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar schoof en in haar handen duwde. 

Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kunnen kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben, met name de jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken.

Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets, en in dit geval Lupus, die macht heeft.

Mijn vriendin pakte de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was, maar was altijd in voor een geintje en ik vermoed dat ze dacht dat ik weer een soort grap maakte, zoals ik normaal gesproken zou doen als we praten over gevoelige onderwerpen. Ze had er nog geen idee van hoe serieus ik zou worden…

Ik vroeg haar om haar lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik haar dat je, als je gezond bent, er vanuit gaat dat je een oneindige hoeveelheid “lepels” tot je beschikking hebt. Maar wanneer je ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel “lepels” je hebt om van uit te gaan. Er is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je vanuit kan gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde. Ik zei nee en wist meteen dat dit kleine spel zou werken toen ze teleurgesteld reageerde. En we waren nog niet eens begonnen! 

Ik wil al jaren lang meer “lepels” en heb nog steeds geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij ze wel krijgen? Ik vertelde haar ook dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu ziek is en dus spaarzaam met de lepels om moet gaan. 

Ik vroeg haar naar haar lijst van activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen had afratelde, legde ik uit hoe elk van deze bezigheden haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen begon over het op weg gaan naar haar werk , onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar zowat aan en zei: “Nee! Je staat niet zomaar op! Je moet je ogen openen en tot de ontdekking komen dat je te laat bent. Je hebt die nacht niet goed geslapen. Je moet uit bed kruipen en dan moet 
je voor jezelf iets te eten maken voordat je iets anders kan doen, want als je dat niet doet, kun je de medicijnen niet innemen en als je die medicijnen niet inneemt kun je net zo goed al je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!”  Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen kostte een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou dat wassen en scheren zo vroeg op de dag wel eens meer kunnen kosten dan die ene lepel, maar ik liet het maar gaan. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Aankleden na het douchen kostte weer een lepel. 

Ik hield haar even tegen en bracht elke kleine stap in het proces ter sprake om haar te laten zien hoe elk klein detail doordacht moet worden. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde uit dat ik moet bekijken wat voor kleren ik daadwerkelijk kan dragen: als mijn handen zeer doen zijn knopen uit den boze. Als ik blauwe plekken heb moet ik iets met lange mouwen dragen, als ik koorts heb moet ik een warme trui aan en ga zo maar 
door. Als mijn haar uitvalt of dikke wallen en donkere kringen heb, heb ik meer tijd nodig om er presentabel uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen omdat dit alles 2 uur heeft moeten duren.

Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens onderweg naar haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg. Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels! Ik moest ook uitleggen dat iemand die chronisch ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een kou vat, een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn. Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch zijn en jammer genoeg is op het ergste voorbereid zijn een onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat het overslaan van een lunch haar een lepel zou kosten, net als een staanplaats in de trein, of zelfs te lang doorwerken op haar computer. Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om wel of geen boodschappen te doen, als ze die avond nog wilde eten.

Toen we aan het einde kwamen van haar doe-alsof-je-Lupus-hebt-dag, zei ze dat ze honger had. Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken dat ze zo moe of misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1 lepel over. Je kunt daarmee iets leuks gaan doen, je kamer schoonmaken of wat andere dagelijkse dingen, maar je kunt het niet allemaal doen. 

Ik heb haar zelden emotioneel zien worden, dus toen ik zag dat ze aangeslagen en ontdaan was wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar door was gedrongen. Ik wilde natuurlijk niet dat ze ontdaan zou zijn, maar tegelijkertijd deed het me goed dat eindelijk iemand me een klein beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg zachtjes: “Christine, hoe doe je het? Moet je dit werkelijk elke dag zo doen?” Ik legde haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dagen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer “lepels” dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg: “Ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik ooit heb moeten leren, is het langzamer aan moeten doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer. Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. 
Ik wilde dat ze het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in één. Ik moet stilstaan bij het weer, mijn temperatuur, pijn en energie en alle plannen voor die dag, voor ik ook maar iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoonweg dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een 
oorlogsstrategie ontwikkel. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken, maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis de vrijheid om nooit meer “lepels” te hoeven tellen…
Hierna waren we even emotioneel en praatten er nog even over door. Ik voelde dat ze verdrietig was. Misschien had ze het eindelijk door. Misschien realiseerde zij zich ook dat ze nooit echt en eerlijk zou kunnen zeggen dat ze het begrijpt. Maar nu zou ze tenminste niet meer zo klagen wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar op bezoek kan komen en zij altijd bij mij langs moet komen. Ik gaf 
haar een knuffel toen we de cafetaria uitliepen. Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie het als een zegening. Ik ben verplicht om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels mensen dagelijks verspillen? Voor mij geen verspilde tijd, of verspilde “lepels”, ik kies er voor om mijn tijd met jou door te brengen.”

Elke keer sinds die avond heb ik de lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden refereren zelfs vaak aan de “lepels”. Het is een codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen lijkt het of ze mijbeter begrijpen, maar ik stel me voor dat ze ook hun eigen leven ook een beetje anders beleven. Ik denk dat het niet alleen bruikbaar is om Lupus te begrijpen, maar voor iedereen met een beperking of een ziekte. Hopelijk zien ze nu niet meer zo veel van 
hun normale leven als vanzelfsprekend.
Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf wanneer ik iets onderneem. Het is een familiegrapje geworden. Ik sta er bekend om dat ik grappend tegen mensen zeg dat ze zich speciaal mogen voelen als ik tijd met ze doorbreng, omdat ze één van mijn lepels bezitten.

Zelf ben ik nog lang niet zover dat ik elke dag stilsta bij het aantal lepels waarmee ik aan mijn dagen begin. Ik begon het net een beetje door te krijgen, toen ik het vernietigende nieuws kreeg dat ik nu ook kanker heb. Het is al met al een langdurig en moeizaam leerproces en ondanks dat ik al jaren de ene chronische ziekte heb, moet ik weer helemaal opnieuw beginnen met het leren leven met die andere ziekte die niet alleen chronisch is, maar ook levensbedreigend. En dat is weer iets van een hele andere orde. Nu pas begin ik een klein beetje te begrijpen in hoeverre de kanker mijn leven heeft aangetast en wat het in grote lijnen betekent om met een levensbedreigende ziekte te moeten leven. Zoals gezegd sta ik pas aan het begin van dat leerproces, maar het opnieuw lezen van de lepeltheorie heeft mij weer een duwtje in de goede richting gegeven. Nu moet ik alleen die ene reservelepel nog zien te vinden...